Je ne veux pas finir comme mon chien...
Aujourd'hui Maya nous a quittés...
Notre chien, fidèle, évincé dans le jardin depuis que ma soeur trisomique nous a rejoint suite au décès de ses deux parents. C'est la goutte d'eau...
Depuis bientôt 4 ans nous avons accueilli Marylène à notre domicile. Depuis ce ne sont que démarches et tracasseries.
Voici quelques astuces pour rédiger votre "Projet de vie"...
- Faites une demande à la fois,
- Tout d'abord Aide Humaine (demande reçue par la MDPH de Moselle en janvier 2008) LE PLUS IMPORTANT...Réponse et accord en Juillet 2009, après avoir du renoncer par courrier aux demandes d'aménagement du logement. Notre maison (en travaux n'étant pas adaptée, bien que l'ergothérapeute (1 seul pour tout le département) nous ait conseillé de déménager marylène dans mon bureau...
- Demander le détail, comme la loi vous y autorise, du plan d'aide et essayez de déchiffrer...
Ainsi ici on peut voir que Marylène bénéficie de :
- 45 mn quotidiennes d'aide humaine pour la toilette (rappelons qu'elle est handicapée à 80 %) -quid du ménage ?
- 10 mn quotidiennes d'aide humaine pour l'habillage - quid du lavage du linge -quid du maquillage - quid des soins de bien être corporel
- 15 mn quotidiennes d'aide humaine pour l'élimination - quid du nettoyage des toilettes - quid du nettoyage du lavabo - quid du nettoyage de la baignoire - quid des soins d'hygiène intime
- 15 mn quotidiennes d'aide humaine pour l'alimentation, soit environ 3,75 mn par repas -quid de la préparation du repas - quid de la vaisselle - quid des courses pour le repas
- 10 mn quotidiennes d'aide humaine pour les déplacements dans le logement.
- 0 mn quotidiennes d'aide humaine pour les démarches liées au handicap (pas folle la guèpe, on irait droit a une faillite des caisses de solidarité si le temps perdu pour les démarches liées au handicap devaient êtreprises en charge) d'ou ma démarche pétitionnaire.
- 30 mn quotidiennes d'aide humaine pour la participation à la vie sociale (environ le temps qu'il faut pour aller en ville)
- 125 mn quotidiennes d'aide humaine pour la surveillance régulière -quid de la vie privée de l'aidant - sur une journée de 24 h (soit 1440 mn) reste (pour un bon dormeur 600 mn de sommeil) encore 635 mn sans surveillance ??? aux frais de son aidant ???
- 0 mn quotidiennes d'aide humaine pour l'activité professionnelle ou les fonctions electives (bien sûr on a retiré à Marylène le droit de vote, qu'en ferait elle??? )
AINSI LES SERVICES SOCIAUX APRES AVOIR APPLIQUE UN PLAN D AIDE ET DES HORAIRES DIGNES DES PLUS GRANDS ESCLAVAGISTES PENSENT NOUS POUSSER AU SILENCE OU NOUS ACHETER AVEC UNE INDEMNITE E 673,10 EUROS MENSUELS...
C'est pourquoi dès demain je vous convie à venir nous retrouver pour un sitting devant l'église de Rochonvillers tout près de Thionville...Vous pourrez y découvrir ce que fait une personne trisomique au long de sa journée...
Peut être ma démarche alertera t'elle quelques passants... ou voisins, si je ne me fais pas éjecter manu militari j'aurai ainsi le temps d'exposer TOUTES le démarches effectuées depuis l'arrivée de Marylène dans notre famille.
A bientôt, de prison, peut être, pour troubles de l' ordre public.....


Tous les commentaires
"Humaine"?
Moi ces "plans", ce qu'ils m'inspirent c'est plutôt le mot "inhumain"...
Vous pouvez également en savoir plus sur mon action : petition et les motifs sur :MDPH mon amour...
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il y a 2 problèmes : la loi qui a prévu la PCH uniquement pour les actes dits essentiels (hygiène, habillage, transferts, etc...), sans tenir compte des activités dites ménagères (courses, cuisine, ménage, etc..) et de l'autre une MDPH qui mégote sur les temps prévus pour les actes dit essentiels... en résumé, seuls les cas les plus lourds, qui nécessitent une surveillance 24/24 ont les aides humaines nécessaires si ils habitent un département qui ne restreint pas l'accès à la PCH... et les autres, leurs yeux pour pleurer !
et après ça on s'étonne que les familles et les personnes concernées craquent .... ou qu'on demande des places en Etablissements : mais quand permettra-t-on à toutes les personnes handicapées de vivre à domicile avec toutes les aides nécessaires ?
Nous sommes d'accord Madame,
Mon voeux le plus cher est de pouvoir garder Marylène a mes côtés, mais fatiguée, épuisée, tout comme ma famille, les services sociaux nous demandent de nous substituer à l'état et de prendre en charge 24/24H Marylène. Nous en l'occurence aidants familiaux n'avons également aucun statut, que des obligations.
Il serait temps que les éventuels hypothétiques débats autour de l'immigration et de l'Islam prennent plus de hauteur et que nos dirigeants prennent leur responsabilité.
Regardons déjà la misère qui est chez nous et faisons pour les plus fragiles TOUT pour défendre leur bien être et leur vie...