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L’intolérable agonie de Patrick


Le drame de Patrick Koffel et de sa famille, après ceux de Vincent, Hervé, Chantal et d’innombrables anonymes, révèle l’urgence d’un débat serein sur la fin de vie.

Un article de Cécile Prieur dans le Monde du 14 mars révèle l’intolérable agonie en novembre 2008 de Patrick Koffel, dont la famille avait demandé l’arrêt de l’alimentation alors qu’il était plongé dans le coma à la suite d’un très grave accident de moto. Je cite l’article de Cécile Prieur, intitulé « La fin de vie d’un père de famille repose la question des limites de la loi Leonetti » :
Patrick Koffel, lui, a bien été sédaté, mais dans des conditions que sa famille dénonce : "La sédation de mon mari a été insuffisante, car l'équipe médicale avait peur d'accélérer la mort, affirme Chantal Koffel. L'agonie a été terrible, longue et éprouvante. Trois jours, cela aurait été supportable, onze jours, ce fut ignoble. C'est comme si on voulait nous faire payer notre décision d'arrêt de vie."

Ma première réaction est une très grande compassion pour Chantal, l’épouse de Patrick, et leurs trois enfants. L’absence totale d’écoute et le rejet de la demande d’arrêt de vie par l’équipe soignante ont du être extrêmement éprouvant : sept longs mois d’affrontements avec des professionnels ne partageant ni les mêmes valeurs, ni les mêmes finalités ! Le déroulement final n’en est que plus atroce.
Ma colère submerge la compassion. Comment est-il possible que des professionnels de la santé se transforme en tortionnaires !
Je cite la conclusion d’un Billet de Philippe Sollers paru il y a un an dans le Journal du Dimanche lors de l’affaire Chantal Sébire. « Quand on n’en peut plus de souffrir et de vivre, pourquoi s’acharner ? Il y a un seul mot pour désigner cette surdité de la loi, celui de sadisme. Inconscient, bien sûr. En toute bonne conscience, bien sûr. »
Mais la colère est mauvaise conseillère : le sadisme évoqué par Sollers n’est-il pas que la traduction d’un échec profond des soignants, incapables de faire face. Il y a certainement un profond malaise relationnel, aggravé par la nature de l’environnement sanitaire dans lequel Patrick a été mis en garde. L’incapacité à dialoguer traduit l’impuissance de l’équipe soignante devant les enjeux. L’affrontement en résulte, dans une relation bourreau/victime que dénonce Chantal. La pression extérieure d’une haute autorité médicale, de grands témoins irréfutables et de l’avocat aggrave les réactions de défense des soignants.
À la colère succède alors la pitié.
Le massacre aurait pu être évité sans mettre en œuvre des méthodes compliquées. La médiocrité est évidente. L’angoisse a ravagé tout le monde, famille et soignants. L’incapacité à maîtriser les douleurs de Patrick résulte du climat émotionnel qui a bloqué une équipe de soins, incapable d’accepter le seul objectif possible, arrêter la souffrance. Les solutions à développer pour éviter la répétition de tels drames ne peuvent pas se trouver que dans la loi. La bataille juridique, si elle s’engage, révèle un grave échec.
Certes, ce drame repose avec force la question des limites de la Loi Leonetti, dont j’aspire passionnément à l’évolution qui nous fasse enfin entrer dans un univers de responsabilité et de lumières. L’immense majorité des Français attend comme moi le vote d’une telle loi.
Au-delà de la loi, le drame vécu autour de Patrick montre l’impérieuse nécessité d’un dialogue intime devant la fin de vie, entre le patient ou sa famille et sa personne de confiance et l’équipe soignante. La complicité indispensable pour faire face à une situation aussi tragique ne se construit pas en quelques heures, ni même en quelques jours. Nous devons changer nos cultures et nos pratiques, en développant des accompagnements aussi nécessaires que des traitements.
Je conclus ce billet par mon intime conviction. Si je ne pouvais établir ce dialogue avec mon médecin, quelle que soit la législation en vigueur, je changerais de soignant.
Paris, le 15 mars 2009.

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Merci de nous raconter. Horrible. Commentpeut-on faire ça à un être humain impuissant.

Si je ne pouvais établir ce dialogue avec mon médecin, quelle que soit la législation en vigueur, je changerais de soignant.
C'est la question que je me posais à la lecture du billet. La famille de Patrick ne pouvait-elle pas le sortir de cette nasse ? Reste que tout le monde ne le pourra peut-être pas... et que la pression sur des soignants "repérables" par des groupes de pression idéologisés serait une perversion supplémentaire !

Bonjour, Je ne connais le cas qu'au travers de l'article de Cécile Prieur. Patrick était Chirurgien dentiste. Il semble que son épouse ait pu remuer ciel et terre. Elle a en tout cas pu joindre le Pr Aubry, les Pierra et Gilles Antonowicz (avocat, spin off de l'admd). Qu'en aurait-il été si la situation eut été plus modeste? Je suis totalement conforté à l'idée que ce type de situation implique temps et sérénité pour se résoudre. Il est de notre devoir d'ouvrir le dialogue avec nos médecins, dont le seul pronostic certain sur notre avenir est que nous serons mort un jour -comme eux! Il faudrait aussi que la relation devant la mort entre médecin et patient évolue, ce qui est d'autant plus délicat que l'équipe médicale se sent désarmée. Les contraintes bureaucratiques actuelles vont totalement à l'encontre de cette perspective. En effet, les soins palliatifs hospitaliers doivent durer 3 semaines (si vous n'êtes pas mort alors, aller vous faire soigner ailleurs!!!!). Et l'on commence le dialogue avec le patient sur sa propre mort qu'à ce moment-là. Inadmissible. Une recommandation : La lecture de "Face à la Mort" édition Eden Bruxelles , dont la postface se termine ainsi : Les auteurs du livre se situent dans une perspective de « dialogue sur une mort digne, dans lequel les soins palliatifs et l’euthanasie sont des choix complémentaires. Dans le cas des soins palliatifs, c’est un dialogue lénifiant dans lequel le patient trouve la force de continuer. Dans le cas de l’euthanasie, il s’agit d’un dialogue libérateur au cours duquel le patient trouve le courage de mettre une limite à ses souffrances et éventuellement à sa vie. Ce sont des décisions difficiles et courageuses à prendre. » Raymond Mathys, oncologue, conclusion de postface de Face à la Mort, récits d’Euthanasies par l’équipe de soutien du Réseau hospitalier d’Anvers, campus de Middleheim

Cher Daniel, merci, vous ne pouvez pas savoir comme votre constance est utile à ceux qui ressentent comme vous l'horreur de la situation où nous sommes par cette incompétence, cette stupidité bureaucratique, cette médiocrité (non ce n'est pas du "sadisme" comme le dit assez naïvement Sollers), mais qui n'ont pas les moyens de prendre le recul nécessaire pour réfléchir à leur propre cas personnel ou familial.

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