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«Vivre quand le corps fout le camp!»

2807.jpgUn titre en forme d'interpellation ou d'injonction : qui dit cela ? De quoi est-il question ? Soudain surgit le corps malade, vieilli, handicapé, soudain devant moi le corps entamé, difforme ou souffrant.


C'est l'autre, heureusement. Mais un jour, "ce que je redoute m'arrive", et me voilà à mon tour meurtri, diminué. Soudain le corps en répond plus, il devient poids de souffrance ou d'impuissance.

Ce que l'on croyait connaître, ce que l'on croyait maîtriser à force de science (biologique, chimique, génétique), à force de chirurgie, de diététique et de normes socio-culturelles, le corps, ce fétiche post-moderne, se révèle soudain d'une mystérieuse opacité, palpitant d'inquiétante étrangeté.

Et l'on se dit qu'il va falloir vivre "avec ça". D'un côté le corps, de l'autre l'âme ou la psyché, sentinelle immobile qui contemplerait inentamée la chair en déroute, tout comme l'on aperçoit au loin le pas ralenti du vieillard, les gesticulations du sourd, les grimaces de celui qui souffre. D'un côté ça "fout le camp", de l'autre le désir, ou le devoir, de "vivre". Quel serait ce "vivre" ? Quel rapport se dessine ici ? On comprend qu'il faudrait tenter d'avancer malgré l'infirmité, on croit pouvoir maintenir, autant que possible, les repères habituels. On est bientôt obligé d'avouer un leurre, un fantasme de bien portant.

C'est cela que nous avons voulu interroger, cette représentation, cette curieuse et improbable dichotomie : on voit bien d'où elle vient, de Platon à la médecine positive qui a fait du corps son domaine de compétence réservé, en passant par la dualisme chrétien. Mais quels sont aujourd'hui les enjeux, comment s'entretient le conflit, dans quel but ? Quel est ce "vivre" que l'on se propose, ou que l'on impose, au corps abîmé, disloqué, non conforme ? Et surtout quelles conséquences pour tous ceux qui, chaque jour, doivent composer avec cette apparence défectueuse, avec cette réalité que nos sociétés folles de jeunisme et d'efficacité voudraient éradiquer ?

On lira ici des regards croisés. L'ouvrage juxtapose la réflexion philosophique à la crudité du témoignage, la méditation libre à la poésie, le discours engagé à la mise en scène grinçante : après tout c'est ainsi que peu à peu s'élabore la pensée, dans un va-et-vient permanent entre expérience et analyse. Cette forme ouverte traduit aussi une ambition humaniste : il s'agit de ne pas s'enfermer dans les savoir disciplinaires qui travestissent le réel, il s'agit de tisser ensemble le discours de la raison et celui des émotions, pour tenter de restituer la complexité des enjeux existentiels.

 

J'ai vu l'homme.

Je n'ai pas vu l'homme comme la mouette, vague au ventre, qui file rapide sur la mer indéfinie.

J'ai vu l'homme à la torche faible, ployé et qui cherchait.

Henri Michaux, "Ecce home", Epreuves, Exorcismes.

 

 

 

Ouvrage coordonné par Christian Gallopin, médecin, poète et philosophe - Erès, Septembre 2011, 260 pages, 23 Euros

 

 

Extrait : "Petit dictionnaire médico-amoureux" par Hélène Genet

Sommaire

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Tous les commentaires

24/10/2011, 17:09 | Par JJMU

Je suis intéressé...

Je vais feuilleter, histoire de voir...

Le sujet est sérieux, intéressant.

J'attendrais aussi ce genre de littérature pour les jeunes, sur l'accompagnement des jeunes étrangers et de leurs familles, leurs corps, leurs têtes abîmées, à réparer.

Jean-Jacques M’µ

24/10/2011, 18:00 | Par samines

Bonjour Helene Genet, et merci pour les références de cet ouvrage. A n'en pas douter, il fera l'objet d'un prochain achat. J'aime vraiment beaucoup le texte de présentation.

24/10/2011, 21:14 | Par Hélène Genet en réponse au commentaire de samines le 24/10/2011 à 18:00

révérence...

24/10/2011, 18:32 | Par alabergerie

Les siècles passent, et l'interrogation persiste. Comment se tenir, et comment vivre sa déchéance ? Peu à peu, un nombre impressionnant de portes se ferment, de manière aléatoire. Tout le temps, travailler à se préparer pour un nouvel adieu. Les vieillards ont bien de la patience.

24/10/2011, 21:17 | Par Hélène Genet en réponse au commentaire de alabergerie le 24/10/2011 à 18:32

Je ne suis pas sûre que le mot "déchéance" couvre à lui seul la vieillesse... éloge de l'âge avancé, de ceux dont les rides disent les trésors cachés... la vieillesse est peut-être moins le temps de la patience que celui de la lenteur, avec tout ce que cela apprend encore...

24/10/2011, 18:46 | Par JJMU

Ça devient un leitmotif chez moi.

J'attire l'attention sur le fait que nous sommes un continent, le plus vieux de la planète, et que la moitié de notre concentration, de nos lois, de nos productions de l'esprit, concerne le 3e âge de plus en plus dépendant, et que l'autre moitié de nos lois, de nos productions de l'esprit concerne ces jeunes populations à qui on continue de vouloir refuser une place dans nos sociétés : le continent africain a une démographie moyenne de 15 ans !...

15 ans !...

et nous les laissons mourir à nos portes quand ils veulent mettre leur énergie à fuir leurs misères !... quand nous aurions tout à gagner à partager avec eux !... La sénilité est à envisager comme l'autre versant de la dépendance, oui, mais la solution n'est pas que dans le sacrifice amoureux des proches et dans l'assistance soignante qui fait vivre les laboratoires pharmaceutiques, la sénilité est à envisager aussi (surtout, selon moi) comme une étape nouvelle à tisser avec l'inconnu, l'étranger, le disponible.

Jean-Jacques M’µ

24/10/2011, 21:20 | Par Hélène Genet en réponse au commentaire de JJMU le 24/10/2011 à 18:46

Tout à fait d'accord JJMU. Le vieux continent n'écoute plus ses vieux, dont la voix fait encore autorité dans les pays jeunes... cherchez l'erreur...

24/10/2011, 21:40 | Par JJMU en réponse au commentaire de Hélène Genet le 24/10/2011 à 21:20

Pas seulement ça (enfin, il y a ça, que vous dites, que notre vieux continent n'écoute pas ses vieux, dont la durée de vie s'est allongée, mais pas l'autonomie, il y a ça, oui, mais, de plus...) il y a aussi (surtout) que notre énergie à se tourner soudain vers les vieux nous fait oublier que :

- nous ignorons les jeunes qui frappent à nos portes et qui sont déracinés, qui sont perdus, fuyant les misères et les corruptions de leurs pays respectifs, surtout d'Afrique ;

- et nous nous avisons avec angoisse de la vieillesse qui nous tombe dessus, de notre énergie qui flappit, de notre corps qui nous échappe de plus en plus, avec la mémoire, et que nous restons seuls avec la maladie des nôtres et de nous-autres...

...

 

Et là, j'ai un peu peur des réactions systématiques, des réactions systématisées par les solutions à court terme préconnisées par nos gouvernements successifs, dont le souci est davantge de maintenir la population en l'état de dépendance actuelle plutôt que de lui donner d'autres ressources, nouvelles, grâce aux énergies étrangères auxquelles nous fermons pourtant obstinément nos frontières, ce qui est objectivement une erreur, car de nos confrontations pourraient surgir de nouvelles formes de vie, solidaires, entraidantes, enrichissantes, et pas que sur le plan du corps et du mental, mais en valeurs humaines, ce qui est incalculable.

Mais voili voilou voilà, on en est là. Et j'ai bien peur que les crispations se cristallisent de plus en plus. Quel gâchis !...

...

Pour votre livre, je vais le parcourir pour essayer de trouver quelques réponses à ces questions-là, que je vous pose ici.

Jean-Jacques M’µ

25/10/2011, 18:21 | Par Hélène Genet en réponse au commentaire de JJMU le 24/10/2011 à 21:40

Tout à fait d'accord avec vous JJMU, on se tourne vers nos vieux, mais à demi seulement, pas question pour nos sociétés d'accueillir la vieillesse, ça non, ce qui est en jeu, c'est que C'EST UN MARCHE JUTEUX !!!

25/10/2011, 19:11 | Par JJMU en réponse au commentaire de Hélène Genet le 25/10/2011 à 18:21

L'idée d'accueillir est une idée qui me plaît. Moi qui n'ai pas (pas vraiment) de lieu d'accueil, j'ai toujours rêvé d'une grande maison où accueillir les autres. Avec une cave pour les réserves et un grenier pour les souvenirs, c'est une idée que je tiens de la poétique de l'espace de Gaston Bachelard.

Et puis, aussi...

Accueillir est un joli mot, je trouve, mais il contient l'idée de cueillir et on pense aux fleurs coupées de leurs racines.

Que seraient pourtant nos sociétés, si elles accueillaient la vieillesse ?... Si elles la recevaient ?.. Mais la vieillesse se déplace-t-elle, seulement ?.. Peut-elle encore bouger ?.. Même par la pensée ?..

Je vois plus réalistiquement (mais personne ne veut le réaliser vraiment, en France, je vois bien), je vois nos espaces ouverts aux jeunes, aux vieux, aux handicapés, aux étrangers... Mais je suis dans la vision... Dès que les rencontres ont lieu on se crispe sur les musiques des uns, les habits des autres, la cuisine comme ci et l'hygiène comme ça, le ton de voix pas assez ceci et le regard trop cela, les souliers à l'entrée, la tête découverte à la sortie, les hommes que, les femmes qui, les jeunes dont, les vieux où...

Seule la lenteur, seule la patience, seul le temps seraient à même de permettre aux gens qui se croisent de s'apprécier vraiment, dans la durée et face à l'épreuve des expériences à dépasser ensemble. Mais qui veut se donner le temps, de nos jours ?..

Bah !...

Le problème, ce n'est ni les jeunes ni les vieux, c'est juste le temps qui passe et qu'on ne veut pas voir passer.

Jean-Jacques M’µ

24/10/2011, 19:22 | Par KOSZAYR

Non loin de chez moi, il a une jolie tour où j'aime aller méditer. C'est celle de Michel de Montaigne.
Pour Montaigne, la vieillesse est l'âge des loisirs, de la liberté, de la cessation de ce qu'il appelle "l'embesognement", qui est le fait de la jeunesse, laquelle s'y adonne avec d'autant plus d'ardeur qu'elle n'est pas consciente du temps qui passe puisqu'elle croit en avoir beaucoup en réserve. Le vieillard pour qui l'avenir se rétrécit comme une peau de chagrin connaît la valeur du temps présent et l'alternance des biens et des maux. « L’expérience m’a encore appris ceci, que nous nous perdons d’impatience. Les maux ont leur vie et leurs bornes, leur maladie et leur santé ». Au vieillard et à lui seul il est donné de vivre un rapport équilibré au corps. « Il faut ordonner à l’âme non de se tirer à quartier, de s’entretenir à part, de mépriser et d’abandonner le corps (aussi ne le saurait-elle faire que par quelque singerie contrefaite), mais de se rallier à lui, de l’embrasser, le chérir, le contrôler, le conseiller et ramener quand il se fourvoie, l’épouser en somme et lui servir de mari ». Et de conclure l'auteur de l'article: « La vieillesse est ainsi l’âge où nous vivons l’intégralité de notre condition d’homme, et non seulement une partie tronquée de cette condition ».



24/10/2011, 21:05 | Par Art Monica en réponse au commentaire de KOSZAYR le 24/10/2011 à 19:22

Un très beau texte, KOSZAYR, qui donne avec sagesse des clés non pas pour vieillir, mais "s'âger".

24/10/2011, 21:22 | Par Hélène Genet en réponse au commentaire de KOSZAYR le 24/10/2011 à 19:22

« La vieillesse est ainsi l’âge où nous vivons l’intégralité de notre condition d’homme, et non seulement une partie tronquée de cette condition »

Magnifique rappel, Montaigne est un grand maître, merci KOSZYAR.

24/10/2011, 21:55 | Par KOSZAYR

Pour aller plus loin avec Montaigne . Traduit en japonais retraduit en français, cela donne un texte lisible, accessible, alerte, vivifiant où le philosophe parle de sexualité et de vieillesse. Exquis! Vivre à propos - Montaigne traduit du japonais par Pascal Hervieu - Préface Michel Onfray - Editions Flammarion
Essais - Montaigne - Editions Arléa

24/10/2011, 22:30 | Par françois périgny

"palpitant d'inquiétante étrangeté". Comme le monde qui lui fait un atour.

24/10/2011, 22:33 | Par françois périgny

Alexandre Jollien, aussi.

24/10/2011, 23:37 | Par samines

Oui, il y a le viellissement, bien sûr. Cette marque du Temps qui renvoit chacun à l'inéluctable. Mais nous sommes tous également concernés face au Temps, même si certains croient pouvoir le tromper avec force chirurgies.

 

Toutefois, dans la question d'Helene Genet " Quel est ce "vivre" que l'on se propose, ou que l'on impose, au corps abîmé, disloqué, non conforme ?", il y a aussi toute cette impérieuse normalité érigée en dictature du paraitre. Du handicap à la non-conformité physique en passant par les normes extraordinairement insipides qui emprisonnent les rêves dans des mètres couturiers, c'est bien la place qui est laissée à l'Autre, dans toute sa différence, qui est chaque jour un peu plus menacée. Très officiellement, par médias interposés.

 

J'ai parmi mes amies un couple de femme dont l'un des enfants est handicapé. Lorsque je leur rend visite, je perd en entrant chez eux la plupart de mes repères liés à une normalité. Et c'est étonnant ce qui se passe entre les gens, lorsque tous les oripeaux sont laissés à l'entrée.

25/10/2011, 11:20 | Par espoir en réponse au commentaire de samines le 24/10/2011 à 23:37

" Quel est ce "vivre" que l'on se propose, ou que l'on impose, au corps abîmé, disloqué, non conforme ?",

Merci à mon tour, Hélène, pour ce texte , son acquisition dans son intégralité me paraît fort interessant. Cette question du" vivre" son corps ou celui des autres dans sa décomposition est sans doute un thème déterminant qui est en train de moduler l'approche "des relations humaines" dans leur globalité ,leur perception ,leur gestion et leur ressenti inter-générationnel. Cet état de faits est un problème qui s'impose depuis peu , la majorité humaine étant décimée jusqu'alors avant cette ultime étape. Il est certain que seules les erreurs d'appréciation dans la volonté d'une gestion administrative de ce grand âge nous mèneront à réviser nôtre approche , donc nôtre perméabilité sans apriori stérilisant qui nous fera rentrer dans cette humanité qui nous semble encore si étrangère( Comme l'exprimait Samines).

La difficulté majeure étant d'arriver à articuler toutes les étapes de l'humain sans qu'aucune ne soit occultée et lésée, dans un déterminisme pluraliste et bienveillant , je ne suis pas persuadée que nos sociétés à forte valeur ajoutée d'individualisme roi , nous ouvre les portes d'un avenir ou les corps et les têtes qui se délitent soient intégrés à parts égales dans l' évolution de nos concepts "humanistes".

25/10/2011, 12:04 | Par samines en réponse au commentaire de espoir le 25/10/2011 à 11:20

je ne suis pas persuadée que....

RireRire

Belle litote, Espoir :-)

 

(Et bonjour Sourire).

25/10/2011, 18:10 | Par Hélène Genet en réponse au commentaire de samines le 25/10/2011 à 12:04

"Du handicap à la non-conformité physique en passant par les normes extraordinairement insipides qui emprisonnent les rêves dans des mètres couturiers, c'est bien la place qui est laissée à l'Autre, dans toute sa différence, qui est chaque jour un peu plus menacée."

Très exactement Samines, normalisation des corps, dictature des apparences, et l'on ne sait plus qui l'on est, et c'est en effet l'autre qui passe à la trappe. Alors, la maladie, le handicap, la vieillesse sont peut-être, à certains égards, une chance, l'occasion de revenir à la sensibilité, au savoir propre du corps désinvesti.

 

Quant au handicap, il ne faut pas oublier que le mot désigne originellement la tare imposée à certains joueurs pour rétablir l'équilibre des chances. C'est peut-être encore le cas... les handicapés et leur entourage, toujours, savent qqch de la vie que les autres ne savent pas.

 

Merci pour votre contribution. LNG

25/10/2011, 21:02 | Par samines en réponse au commentaire de Hélène Genet le 25/10/2011 à 18:10

C'est toujours avec plaisir, Hélène Genet Sourire

 

Ajout à propos de votre lien : Quel billet, mais quel billet !!

25/10/2011, 11:40 | Par Jonasz

Vivre avec mais aussi vivre sans. L'apprendre des autres pour s'y préparer. Magnifique présentation Hélène. Merci.

25/10/2011, 18:13 | Par Hélène Genet en réponse au commentaire de Jonasz le 25/10/2011 à 11:40

Merci de votre passage, Jonas2.

Le lien "extrait" renvoie à un autre passage du texte dont vous êtes déjà allé lire un bout... sans doute vaut-il mieux le lire par petits bouts...Clin d'oeil

25/10/2011, 12:00 | Par netmamou

Merci, Hélène, pour ce texte qui résonne très fort aujoud'hui, pour moi.

Grand'mère depuis 2 mois, je viens de mettre ma maman en maison de retraite , il y a deux jours...C'est beaucoup en peu de temps ...

Tous ces rapprochements tendres, ce besoin de sortir du " non-dit".

Le non-dit de la fille qui,devenue mère, porte l'espoir de la vie qui commence.

Le non-dit accumulé par la mère qui sent la mort arriver et souffre dans son corps.

Ecouter et faire son miel de cette parole libérée, même s'il est difficile de se situer...Acquérir enfin la sagesse, sans la résignation mortifère.

 

 

25/10/2011, 18:11 | Par Hélène Genet en réponse au commentaire de netmamou le 25/10/2011 à 12:00

mes respects, Mamou

25/10/2011, 19:50 | Par Art Monica

Quel est ce "vivre" que l'on se propose, ou que l'on impose, au corps abîmé, disloqué, non conforme ?

 

Les débats autour de la sexualité des handicapés ravivent régulièrement cette question. Fréquemment, on le sent, sur le mode de l'interdit: Mais comment osent-ils? Il y eut cette polémique, dernièrement, sur les dispensateurs de sexe, assimilés aux prostitués...

 

Et puis les deuils que doivent faire les parents d'un enfant handicapé. Une de mes amies doit ainsi gravir chaque échelon avec son enfant. Accepter que le petit ne marche jamais. Accepter qu'il soit sur un fauteuil (étape actuelle, très difficile). Accepter qu'il reste incontinent. Et la question lancinante: que deviendra-t-il?

25/10/2011, 20:51 | Par JJMU en réponse au commentaire de Art Monica le 25/10/2011 à 19:50

Une fois qu'on aura eu répondu que chacun porte la réponse en soi, que chacun tire le peu de forces en soi, pour répondre à cette question du comment vivre avec un corps abîmé, disloqué, non conforme... on n'aura pas répondu sur le plan collectif, social, public.

Encore une fois, nous sommes le continent doté de la démographie la plus âgée de la planète, ça donne le poids de l'avance, de l'expérience : nous avons en nous, dans nos institutions les ressources pour réfléchir sur les plans médicaux et légaux à cette permanence de vie dans la dignité, si tant est que la dignité minimale soit bien conforme à l'image que s'en font les personnes elles-mêmes et leur entourage, ce qui est déjà loin d'être gagné.

Je me répète, mais impossible d'avancer seul devant une telle question. Je sais que certains (certaines, surtout, car il s'agit souvent de femmes) se retrouvent seul(e)s avec le corps souffrant de leur enfant (ou de leur parent, ou de leur conjoint), c'est aussi à cette solitude, au désarroi de ces personnes face à l'abandon qui les accable que nos sociétés doivent accorder toute leur attention.

Le paradoxe (ou l'ironie tragique) de l'histoire, au sens universel, planétaire, c'est qu'autour de moi, dans ma ville, ou celle de mes enfants, à Toulouse, ce sont les descendants des esclaves (il y a à peine moins de 10 générations depuis 1848) qui se retrouvent le plus souvent dans ces métiers de soutien aux malades. J'aimerais connaître les chiffres nationaux de l'aide et des soins à domicile. Manière de voir infirmer ou confirmer mon intuition.

Jean-Jacques M’µ

 

26/10/2011, 11:51 | Par Hélène Genet en réponse au commentaire de Art Monica le 25/10/2011 à 19:50

Oui ! Je vous renvoie très vivement au livre, où la question de la "prise en charge" (y compris sexuelle) est posée, avec toutes ses ambiguïtés, ses effets pervers.

Comment assister sans déposséder ? Comment aider sans s'immiscer ? Comment accompagner sans réquisitionner ? L'Etat ou l'institution hospitalière sont-ils compétents pour cela ? Les vraies questions sont celles-là.

Mais avec toutes les aides possibles, le handicap, cela reste compliqué, de nos jours où l'on peut faire des bébés sur commande, où les enfants sont priés de répondre au désir parental, et ce à 'intérieur d''une société hyper normée. Cela ne risuqe pas de s'arranger.

Par exemple depuis qu'existe le "dépistage" de la trisomie 21, ceux qui naissent avec ce handicap se voient triplement marqués : 1) anomalie génétique, 2) défaut de vigilance médicale (ou démence parentale d'avoir quand même voulu "garder" le bébé, 3) isolement social accru, car comme ils sont moins nombreux, les structures spécifiques sont supprimées...Progrès ????

26/10/2011, 17:35 | Par Anne Gentry en réponse au commentaire de Hélène Genet le 26/10/2011 à 11:51

démence parentale d'avoir quand même voulu "garder" le bébé ...

Dans un des billets de Denis Meriau consacré aux rétro-forums sur l'éthique à l'Assemblée Nationale, on pouvait lire la réaction d'un éminent député qui fustigeait presque ces pauvres femmes qui gardaient des bébés porteurs d'anomalies génétiques, alors qu'on faisait tout pour les aider et leur offrait la chance de pouvoir s'en débarrasser. Je force à peine le trait, il était nettement désapprobateur, le monsieur ... Ça m'avait inspiré un billet que je n'avais ensuite pas osé laisser vivre, moi non plus ... Mais ce que vous décrivez là est bien réel : laisser venir un enfant malformé, dévoyer les procédures de dépistage, quelle drôle d'idée, quelle irresponsabilité ...

26/10/2011, 00:28 | Par JJMU

J'avais vomi, hier, contre le spectacle de Romeo Castellucci, qui passe au Théâtre de La Ville, Sur le concept du visage du fils de Dieu... Je regrette d'en avoir parlé ainsi que j'ai fait.

Mima, qui a fait un billet sur ce spectacle, en a restitué une dimension qui, par ailleurs, appartient à ma propre existence : c'est à travers ma présence auprès de mon père mourant que j'ai progressivement senti la nécessité d'écouter ses silences, de sentir ce qu'il n'arrivait plus à sentir, d'attendre avec lui ce qu'il retardait et de comprendre ou croire comprendre ce qu'il n'avait jamais su me dire...

Mais pas seulement ça.

Le spectacle de Castellucci, que je n'ai pas encore vu, me dit d'avance que nous ne sommes pas près d'aller à nos affaires tant que notre vieux monde se laissera aller ainsi qu'il fait.

Voilà, c'est là : en images.

Bonne nuit.

Jean-Jacques M’µ

27/10/2011, 12:16 | Par ispahan

Dans la même lignée: Exit le fantôme de Philip Roth.

27/10/2011, 14:25 | Par Anne Gentry

Bonjour Hélène,

Je viens de lire votre texte, extrait de cet ouvrage. Ce n'est pas tant qu'il est beau, c'est que pour moi il est tellement réel. Il est des choses que les années n'effacent pas.

 

Je pourrais décliner A comme Accoucchement ou comme Amour d'une manière sensiblement différente, mais liée, et B comme Branchements à l'identique.

 

Pas tout à fait la même histoire, mais ces mêmes moments si particuliers, parce qu'existentiels, pendant lesquels tant de choses, par ailleurs, deviennent de peu d'importance ....

 

Mais ici chez nous, par chance, peu de traces dans son corps (mais sait-on tout de ces traces... ? Et ailleurs ?). Juste quelques mois de chaos, puis un moment pour s'en remettre .....

 

Je lirai peut-être ce livre, allez savoir ...Sourire.

27/10/2011, 14:50 | Par Hélène Genet en réponse au commentaire de Anne Gentry le 27/10/2011 à 14:25

Vous pouvez lire un autre extrait sur mon blog perso, en lien à gauche des billets ("Ce que vivre veut dire")... après, c'est sûr, il faut acheter "Vivre quand le corps...", mais en tant que médecin, cela vous intéressera je pense. J'y ai aussi une contribution sur la réquisition du corps par l'hôpital, et sur la troublante question de la "prise en charge" (encore un joli concept de com'...Clin d'oeil)

27/10/2011, 15:58 | Par Anne Gentry en réponse au commentaire de Hélène Genet le 27/10/2011 à 14:50

J'ai lu ...

... Pas tout à fait le même vécu par rapport aux soignants (Douleurs & Soins), peut-être trop habituée à fréquenter cette ambiance hospitalière. Mais une certaine violence ressentie, quelque part, quand même, oui ....

27/10/2011, 17:50 | Par Hélène Genet en réponse au commentaire de Anne Gentry le 27/10/2011 à 15:58

D'ailleurs ce témoignage m'a valu qq ennemis... mais tant pis ! il y a une vraie antinomie entre soigner et institutionnaliser, il est important de rester vigilant et de dénoncer les dérives, tant sont grands et dangereux les risques de dépossession.

27/10/2011, 19:05 | Par Anne Gentry en réponse au commentaire de Hélène Genet le 27/10/2011 à 17:50

Je ne sais s'il y a toujours antinomie ... mais la violence institutionnelle existe. On en parle beaucoup chez les vieux, évidemment, j'en ai même infligé trois pavés aux médianautes bienveillants, quelque part, dans les oubliettes ... (le premier ici).

 

Lorsque ma fille est sortie de réanimation pour le service de chirurgie, la morphine a été arrêtée, d'un coup : elle n'en avait plus besoin. Mais les évaluations de la douleur qui étaient la minute précédente encore régulièrement pratiquées en réa ne l'étaient plus non plus, alors elle ne souffrait plus ...

 

Je vous passe les conseils avisés (et bienveillants) des soignantes de nuit qui me disaient que si je la prenais trop dans mes bras, elle s'habituerait, la coquine, et en profiterait (!?), elle ne cesserait pas de pleurer ....

Que pouvais-je bien leur dire, aplatie comme je l'étais : elle revenait de si loin, après les cinq mois les plus pourris que j'ai connus pour l'instant dans ma vie et une naissance chaotique et compliquée, j'avais dû attendre encore une semaine après sa naissance et l'opération et je venais à peine de pouvoir la prendre dans mes bras, et j'en passe .... qu'est-ce que ça pouvait bien faire, hein, leurs conseils ? Je les trouvais hallucinantes, ces femmes.

Mais pouvais-je leur en vouloir, si leur réalité n'était pas la mienne ? Aurait-on pu, par la formation, leur éviter de me dire ce que je ne pouvais, moi, considérer que comme une ineptie ?

27/10/2011, 20:12 | Par Hélène Genet

Oui, ce discours culpabilisant est très fréquent, moi j'ai entendu que je risquais de communiquer mes angoisses à mon enfant ou qu'un doudou posé sur sa table réa risquait de générer une sur-stimulation nerveuse !!! En fait je crois que les soignants se protègent eux-mêmes, ils ne peuvent pas prendre part à la souffrance, alors quand celle-ci est trop criante, ils cherchent des parades, la 1ère étant d'immobiliser et de faire taire. Ils cherchent aussi à travailler en paix, et sont éventuellement eux-mêmes sous pression, mais ça, celui qui est dans l'épreuve ne saurait en tenir compte.

Bref, je ne suis pas loin de penser que l'hôpital est en soi un problème...

27/10/2011, 20:17 | Par Hélène Genet en réponse au commentaire de Hélène Genet le 27/10/2011 à 20:12

Et j'ai oublié de dire aussi que je crois que l'écoute, cela s'apprend... et qu'on peut très bien imaginer une formation sur le lien, et que l'importance vitale du contact mère-enfant, et de la proximité physique en général, cela peut très bien se décréter, au même titre que les protocoles...

27/10/2011, 20:32 | Par Anne Gentry en réponse au commentaire de Hélène Genet le 27/10/2011 à 20:17

Durant ma formation de soins palliatifs, en première année, je me souviens du séminaire sur ce thème de la prise en compte de la douleur et de la souffrance de l'autre.

On nous a passé un film d'un enfant recevant des soins douloureux (un bain chez un brûlé, je crois, ou quelque chose comme ça) et de l'attitude de dénégation ("tu n'as pas si mal, allons, arrête,etc ...") de l'équipe qui faisait face à ses pleurs, impuissante à le soulager complètement, et qui devait visiblement quand même pratiquer le soin et ne pouvait supporter ses plaintes ... Ce film était utilisé comme archétype de ce qu'il nous fallait travailler.

C'était assez toxique, notamment pour moi, enceinte de quatre ou cinq mois de la poussine en question, et qui venais d'apprendre qu'elle se présentait plutôt mal ... je me souviens être allée juste après au resto avec les copines et être ressortie au bout de deux minutes, trop la nausée pour déjeuner, ça ne passait pas. Mais même sans ça, ce film était assez terrible ...

Il m'a fallu remonter toute l'avenue Victor Hugo, à Lyon, à l'air libre, pour pouvoir respirer ... Beaucoup de belles vitrines, dans cette rue, ça m'a sûrement aidée Sourire.

27/10/2011, 20:41 | Par Hélène Genet en réponse au commentaire de Anne Gentry le 27/10/2011 à 20:32

On ne forme pas avec un film !!! Quelle folie !

27/10/2011, 20:47 | Par Anne Gentry en réponse au commentaire de Hélène Genet le 27/10/2011 à 20:41

Evidemment ... je n'ai pas passé deux ans à regarder des films, à Lyon, quand même. Et les films ne sont pas inutiles, je trouve.

Mais je vous accorde que cette formation-là (et elle était de bon niveau, parmi toutes celles que les universités proposaient à l'époque ... moi qui venais de faire une année quasiment pour rien à Marseille, je m'en suis rendue compte) était probablement perfectible, forcément ...

27/10/2011, 21:09 | Par samines

Bref, je ne suis pas loin de penser que l'hôpital est en soi un problème...

 

Je vais me permettre de reformuler votre phase, Helene Genet. L'organisation des hiérarchies et des pouvoirs dans l'Hôpital crée des dysfonctionnements. Ces dysfonctionnements sont à la fois sources de prise de pouvoir et alibis pour justifier toute réorganisation dont l'argument final est une injonction paradoxale : mieux soigner en dépensant moins.

 

Il y a trois pouvoirs dans l'Hopital : le Médical, le Soignant et l'Administratif/comptable. Les deux premiers cohabitent volontiers (même si parfois...) au motif d'une pratique quotidienne. Le troisième est à la fois incontournable et enjeu de toutes les démarches institutionnelles. Il ne faut pas oublier que l'ordonnance de 1996 qui a inscrit dans la Loi l'obligation de ce qui alors s'appelait l'accréditation (et est devenu certification, autrement dit passeport pour le droit d'exister) est la suite logique d'un Contrat Pluriannuel d'Objectif et de Moyen. Autrement dit, un contrat entre un Etablissement de Santé et une autorité de tutelle...et de tarification. A l'origine des démarches qualité désormais instituées, il y avait l'idée "d'optimiser des moyens financiers".

 

A aucun moment, dans les réorganisations auxquelles j'ai pu participer (en tant qu'intervenant exterieur) la prise en compte de la souffrance / détresse ou du désarroi des acteurs médicaux, infirmiers ou plus généralement soignant n'a été réellement prise en compte. Dommage, elle témoignait d'abord d'un déficit d'organisation de l'encadrement. Une excellente étude de la DREES effectuée en 2003 en témoigne d'ailleurs. La question n'est pas de distribuer des bons ou des mauvais points à qui que ce soit. Par contre je constate que le gagnant de ces conflits est le trésor public. Je ne suis pas perplexe.

 

Le problème, de mon point de vue, ce n'est pas l'Hôpital. Ce sont ses tutelles.

27/10/2011, 21:33 | Par Hélène Genet en réponse au commentaire de samines le 27/10/2011 à 21:09

Très juste mise au point - merci.

Mais à mon avis, les dérives sont aussi bien encouragées par les ambitions positives de la médecine, comme par le fantasme de dépossession de nombre de malades. Ce que recouvre la séduisante "prise en charge". "Laissez, madame, monsieur, nous savons ce qui est bien pour vous, nous allons vous indiquer le protocole".

Il faut voir que la médecine a ajdh pouvoir de vie et de mort, elle réanime et procrée : c'est énorme ; elle n'est pas loin, dans l'imaginaire social, d'une instance divine, ou de la mère pourvoyeuse, chargée de satisfaire tous nos désirs. Il en est bcp qui entretiennent le mythe de cette toute puissance, de cette compétence réservée.

Et puis c'est aussi un marché extraordinaire que nombre de pratiques sont destinées à faire fructifier... même sans la pression des tutelles.

 

Et enfin, l'hôpital est, inévitablement, de part sa structure même, le principe des soins collectivement organisés, de part son architecture concentrationnaire, un lieu problématique... comme l'école ou la prison (voir Foucault).

27/10/2011, 23:00 | Par samines en réponse au commentaire de Hélène Genet le 27/10/2011 à 21:33

Rire

 

Voilà qui est tout aussi vrai...

 

c'est aussi un marché extraordinaire que nombre de pratiques sont destinées à faire fructifier

Effectivement. Il y a là un mélange de technocentrisme et de chimioculture. A se demander si on peut encore faire un diagnostic madical sans un arsenal d'examens dont la liste prend plusieurs pages. Principe de précaution, je crois, que cela s'appelle.

 

Ce qui me rend très prudent, c'est l'extrême diversité de gens et des situations que j'ai rencontrées. A part l'irruption du principe de frico-guidage des SROS et un calcul de tarification qui a du être imaginé un lendemain de beuverie, je ne me rappelle pas vraiment de deux situations comparables en termes de GRH, même si des points communs existaient. Par contre, les problèmes étaient identiques.

 

Et puis si l'hôpital payant date de Pasteur, l'ordre moral qui y régnait auparavant sous la coupe Janséniste n'était pas vraiment garant d'une cohabitation fructueuse (de mémoire, on y faisait travailler les pauvres bénévolement et on y pratiquait le trafic d'enfants).

 

Et après tout, historiquement, l'hôpital est né pour isoler les malades et les fous. Donc quand vous dites " Et enfin, l'hôpital est ../.. de part son architecture concentrationnaire, un lieu problématique". Vous avez raison sur toute la ligne.

28/10/2011, 08:50 | Par Anne Gentry en réponse au commentaire de samines le 27/10/2011 à 23:00

Sans oublier qu'il y a quelques éléments de réflexion dans cet ouvrage :

06652E~v~Sacree_medecine___Histoire_et_d

28/10/2011, 11:54 | Par Hélène Genet en réponse au commentaire de Anne Gentry le 28/10/2011 à 08:50

Merci du tuyau Anne !

28/10/2011, 14:48 | Par Anne Gentry en réponse au commentaire de Hélène Genet le 28/10/2011 à 11:54

De rien, je vous ai même fait un digest (pour la première partie ... faudrait d'ailleurs que je me replonge dans la deuxième, tiens).

28/10/2011, 20:21 | Par samines en réponse au commentaire de Anne Gentry le 28/10/2011 à 14:48

Je me souviens bien avoir noté les références de l'ouvrage. Je confesse ne pas l'avoir encore lu.

 

Merci pour la piqûre de rappel, Anne Gentry.

28/10/2011, 20:27 | Par Anne Gentry en réponse au commentaire de samines le 28/10/2011 à 20:21

J'adore faire les piqûres, niark, niark ...

27/10/2011, 23:24 | Par KOSZAYR en réponse au commentaire de Hélène Genet le 27/10/2011 à 21:33

Exception faite des conférences de consensus ou il est fait appel à l'expertise des parents; les parents expriment un point de vue expert. c'est le cas par exemple dans les maladies rares.De mon point de vue la participation active de l'entourage du patient doit être recherchée mais pas systématiquement.

27/10/2011, 23:24 | Par Art Monica

L'hôpital se meurt. Car notre système de soin est en perdition. Restriction de postes, de budget. Asphyxie des professionnels sous-payés et sous-considérés. - Les soignants des services de psychiatrie de l'enfant, ou de rééducation neurologique, sont pris dans des injonctions paradoxales: faire des "actes" pour que les Services aient ensuite un budget. Mais dans ces actes, ce qui compte, ce sont surtout les bilans, les évaluations. La prise en charge? Pas rentable, donc pas cotée comme acte. Renvoyée vers le privé. On n'est pas là pour soigner, mais pour "bilanter", sous le contrôle des administratifs qui, eux, ne font pas d'actes... mais surveillent les acteurs. - L'objectif hyperlibéral est clair: faire de l'hôpital un lieu prétendument "expert" et confier les soins au privé.

28/10/2011, 10:32 | Par Marielle Billy

****

Approcher la mort. Pas à pas, se risquer à toucher le corps défait de l'autre, regarder au visage un clochard perdu, envisager dans son corps le grignotage et la disparition, alors tenter en tout petit l'expérience intime de notre pourriture en puissance.

28/10/2011, 11:56 | Par Hélène Genet en réponse au commentaire de Marielle Billy le 28/10/2011 à 10:32

paroles lénifiantes, merci Marielle.

15/11/2011, 17:32 | Par JJMU

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