MEDIAPART

Merci à vous pour ces réflexions, prise de position et article. Voici 15 ans, et durant 4 années, un de mes proches a été victime d'acharnement térapeutique. Au nom de la dignité humaine, je suis pour l'euthanasie. Pour le respect de l'humain. Pour le respect de la vie.

Bravo pour votre développement, auquel je souscrit totalement. La vie m’a été léguée par mes parents. Un don de vie qui est aussi un don de mort, car je n’ai heureusement pas vocation à l’immortalité. La finitude marque mon destin. Je vais prochainement transmettre à mes enfants, petits-enfants, arrière petits-enfants un héritage matériel et immatériel, qu’ils ne porteront pleinement qu’après ma mort, qui fait donc partie de ma vie. Je revendique en conséquence le droit inaliénable de maîtriser le fil de mon existence. Je respecte profondément ceux qui refusent, par conviction religieuse ou philosophique, toute action volontaire pour infléchir le fil des évènements qui marquent douloureusement beaucoup de fins de vie. Je leur demande en retour d’entendre mon choix, sans exercer des contraintes juridiques ou morales qui limiteraient ma liberté. Ma demande est celle du libre choix de clore ma vie. Elle ne s’adresse ni au médecin, ni au juge. Elle concerne le législateur auquel je demande instamment de préserver ce droit, car la loi à une vertu inégalable dans la défense de la liberté du faible et du malade contre le pouvoir des puissants et des clercs. Je ne demande donc ni un acte de soin, ni un acte médical : j’espère seulement un accompagnement respectueux et affectueux et la mise à disposition de moyens et de protocoles qui me permettront d’exercer dignement cette ultime décision. Tant que je suis lucide, je refuse de déléguer quelque décision que ce soit sur ma vie. Le médecin propose, je dispose. Je délie ainsi totalement de leur responsabilité médecins et soignants qui ne doivent pas avoir sur leur conscience la charge très lourde de trancher pour un autre. Cette volonté est consignée dans une déclaration écrite de ma main au cas où j’aurais perdu conscience.

Les débats concernant l’euthanasie reviennent régulièrement dès qu’une nouvelle affaire sensationnelle fait la une des médias. Ce type de contexte émotionnel dramatique n’est jamais bon pour traiter sereinement ce grave problème sociétal. En effet les problématiques autours de la fin de vie sont particulièrement complexes et le médecin que je suis et qui a vécu plus de 250 décès au cours de sa vie professionnelle peut en témoigner. Quand on est auprès d’un « autre soi même » au terme de sa vie on est bien loin des verbiages de types « kantien, stoïcien, aristotélicien, conséquentialiste ». Relisez la loi Léonetti et vous verrez qu’elle tient compte des situations les plus complexes, qu’elle protège le malade de tout arbitraire médical et garantit les principes fondamentaux de la personne humaine. Pour preuve, je rappellerai simplement l’article L.1110-10 : « les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ». Il est seulement nécessaire que cette loi soit connue et puisse être appliquée par les professionnels de santé.

Par la démarche juridique engagée avant sa mort, madame Sébire demande à la société le droit de mourir comme elle l’entend. Elle nous oblige à traiter collectivement d’un choix personnel que d’autres avaient fait auparavant – sans le dire – et qui soulève une question morale délicate. Votre billet y répond, permettez moi de discuter de votre position sur deux ou trois points. La multiplicité des situations de la mort contemporaine doit nous prévenir contre les amalgames. La loi Léonetti concerne essentiellement le problème de l’acharnement thérapeutique et vise à assurer aux médecins une certaine garantie juridique pour leur exercice dans des conditions professionnellement difficiles, ce qui explique la référence spécieuse à la règle dite « du double effet ». Il est donc difficile d’y trouver des éléments de résolution du problème posé par madame Sébire, puisque le législateur ne pose dans ce texte ni la question de l’euthanasie, ni celle de l’aide active à mourir (que je préfère distinguer) sans que l’on puisse dire qu’elle les exclut explicitement. Mais votre réflexion pose la question de la neutralité morale de l’état. Dans le domaine qui nous intéresse aujourd’hui, celui de la vie, de la souffrance et de la mort, l’idée d’une neutralité me paraît risquée : nous savons que la majorité de ces situations délicates ne concerne pas des acteurs autonomes, conscients et maitres de leur vie, mais des personnes que le handicap, la maladie ou la vieillesse a rendues particulièrement fragiles, vulnérables. D’une manière générale, il me parait illusoire de postuler la possibilité d’une neutralité de la loi. Un texte de loi, traduit, illustre (privilégie ?) les visions du monde issues d’une histoire politique et philosophique située, il s’agit donc de travailler à ce qu’il fasse au maximum droit à l’expression de la pluralité des « conceptions morales qui s’expriment dans notre société ». Peut-on réunir les conditions d’exercice d’une responsabilité collective réfléchie ? Ouvrir un large débat national, donner toute leur place aux expériences et aux débats menés par les équipes soignantes, penser les modalités d’une expérimentation sociale qui transforme les conditions de production d’une loi, et anticipe les conditions de sa révision. La loi ne sera pas neutre, mais les conditions de son élaboration – sur un thème qui concerne l’ensemble des citoyens – permettront de prendre en compte la pluralité des convictions morales. P.S. Les deux premiers articles du texte de Laurent Fabius, concernant l’aide active à mourir pour les personnes gardant une « vraie autonomie » de réflexion et de volonté, auxquelles ne manquent que les capacités d’action est pertinent. Je trouve plus discutables les articles 4 et 5, puisqu’ils établissent une équivalence entre aide active à mourir et euthanasie : les personnes étant dans l’incapacité d’exprimer une demande libre et éclairée peuvent-elles être considérées comme ayant une capacité de décision qu’il suffirait d’aider ?

Effectivement, comme lu dans les commentaires, le débat sur l'euthanasie dite active revient périodiquement sur le tapis.... parce que les euthanasies actives perdurent malgré le caractére illégal de la pratique qui, de plus, en sous-estime vraisemblablement le chiffre réel car rares sont ceux qui font publicité d'une pratique illégale. Dans ces conditions, la question n'est pas de savoir si on est pour ou contre l'euthanasie active mais s'il est préférable d'avoir une loi qui encadre cette pratique ou si on préfére que la pratique sauvage persiste avec tous les risques de dérapage qui s'y rattachent; car les euthanasies continueront..... et raméneront réguliérement le débat sur l'euthanasie au premier plan de l'actualité. Pour ma part, je pense que c'est surtout le contenu de la loi qu'il est important de réfléchir à tête reposée et hors contexte émotionnel. NB: je suis moi aussi médecin (généraliste ayant eu une activité en soins palliatifs en hôpital) mais je n'ai jamais été confronté directement à cette demande de la part des patients.

Bien d'accord. Comment comprendre l'agressivité de certains médecins spécialistes des soins palliatifs contre le droit de mourir dans la dignité par suicide assisté ? L'exemple nous en a été donné au cous d'une émission "C dans l'air" il y a peu. Quel tort leur cause-t-on à vouloir instaurer des règles proches de celles en vigueur chez nos voisins suisses, belges, néerlandais par exemple. S'il s'agit d'une position morale, elle est recevable mais halte à l'intégrisme. Si elle est corporatiste, je ne vois pas le danger pour ces praticiens : on manque encore cruellement d'unités de soins palliatifs — tout le monde ne souhaite pas se suicider, j'imagine. Si c'est pour se mettre en avant en tant que professionnels ultra-compétents, acceptons : nous avons un "ego".

Je me souviens, le 12 aout 1972, que l'équipe médicale en charge du suivi de mon cousin de 21 ans, dans un coma profond et en situation de mort clinique à la suite d'un accident de voiture dont il était responsable, n'a pas cherché à relancer pour la nième fois, durant les 3 jours de son hospitalisation, son coeur défaillant, et ce, à la demande de sa mère qui avait compris les explications des médecins de la famille : "ton "petit" ne sera plus jamais autre chose qu'un légume". C'est ainsi qu'elle laissa partir son "petit", 12 ans après avoir enterré son père, mort dans un tremblement de terre. Elle était et reste profondément croyante. Chaque acte de cette espèce est un acte individuel, en conscience avec soi même et l'équipe médicale. Il s'en produit beaucoup dans l'année, en toute discrétion, nous le savons tous. Ne légiférons pas, on risque de creuser des "trous" involontaires mais préjudiciables à autrui. Et continuons à laisser faire les hommes et les femmes qui, en conscience, savent ce qu'il faut faire. Frédéric de Paris

Comment une loi peut-elle être neutre ? surtout dans cet acte particulier qu'est l' euthanasie? Croyez-vous vraiment qu'une personne souffrant, se trouvant dans une impasse thérapeutique et souhaitant ce "geste d'amour", se demande si elle va déranger les libertariens ou les conséquentialistes ? Personnellement, je suis pour l'euthanasie active. Et, il me paraît indispensable d'établir un cadre juridique. D'autre pays l'ont fait et nous devons nous en inspirer. La mort est une composante de la vie, et nous devons avoir la liberté d'en disposer selon notre convenance.

La France est en retard, dans ce domaine comme elle l'a été pour le vote des femmes, par exemple, par rapport à d'autres pays européens. Peut-être est-ce dû à une résurgence religieuse mediterranéenne, catholique, par rapport aux protestants. Nous devons combattre cet obsurantime, autant que nous le pouvons, à chaque fois que c'est possible. Pour le respect de la volonté de la personne qui le souhaite : ne parle-t'on pas, dans notre culture, de nos dernières volontés? Elles existent donc bien, il suffit de les écouter... D'autant plus que dans les évangiles, par exemple, l'euthanasie n'est pas évoquée. Mais il y est dit que "le shabbat est fait pour l'homme, et non l'homme pour le shabbat", précisémént à l'occasion de savoir si l'on devait soigner un malade le jour de prière, le shabbat. La médecine donc faite pour l'homme, et l'homme malade ne doit pas être à la merci d'une régulation de celle-ci par l'homme, qui serait sous emprise, d' une doctrine, ou d'une peur, ou de toute autre emprise qui contrarierait la vocation du médecin, de soulager les souffrances du malade. Car dans ce cas le fameux commandement " tu ne tueras point" ne s'applique pas, il n' y a pas meurtre, il n'y a a pas volonté de nuire, au contraire, puisque c'est la démarche de soulagement - qui aboutit au décès - qui s'impose. Toute autre considération devient alors caduque. Poir moi, c'est très simple, très clair, et en plein accord avec ma conscience de citoyenne, et de chrétienne, in fine.

Lea Chapignac Je suis d'accord avec Ruwen Ogien. La demande de suicide assisté est d'abord un acte de liberté. Hugo Claus vient d'en témoigner en Belgique, qui a refusé la destruction totale de la personnalité consécutive à la maladie d'Alzheimer, et obtenu l'assistance qu'il demandait. Je ne vois pas ce qui justifie, en France, qu'on le refuse, avec les conséquences que cela entraine non seulement pour le malade, mais pour ceux qui l'aident, famille ou médecin. La loi étant ce qu'elle est, on a procédé à l'autopsie de Madame Sébire, on enquête sur ceux qui lui auraient fourni le moyen de se suicider au lieu de respecter son choix, et celui de ceux qui éventuellement l'ont aidée, c'est donc bien la loi qu'il faut modifier, si l'on veut respecter un droit légitime à disposer de soi-même. Ce n'est effectivement pas à l'Etat de décider des positions philosophiques et éthiques des individus, et de leur imposer les croyances religieuses dominantes, fut-ce implicitement (en outre, un dieu de miséricorde pourrait me semble-t-il s'accommoder de l'euthanasie). S'il s'agit de poser tous les garde-fous nécessaires contre la tentation de se débarrasser de personnes devenues "encombrantes" pour leur famille ou la société, il me semble urgent de respecter la volonté, clairement exprimée, hors de toute pression, par ceux qui désirent décider du moment de leur mort, et n'ont pas la possibilité de se la donner eux-mêmes, étant cloués par exemple dans un lit d'hôpitel, ou n'ayant pas accès aux molécules qui provoquent une mort rapide et indolore. Ce n'est pas à la société, à la famille ou au corps médical de décider qui doit mourir et quand, ce serait là effectivement "tuer", pour reprendre des termes employés il y a quelques jours par "phirenard", et passible de poursuites. Mais permettre de mourir n'est pas "tuer", c'est fournir les moyens d'exercer une liberté fondamentale, celle de refuser une vie qui a cessé d'être percue comme digne d'être vécue, qui est perçue comme contraire à l'estime de soi, en raison des souffrances, de la perte, souvent totale, d'autonomie, de la destruction de l'image de soi-même qu'implique la maladie, ou même dans certains cas l'extrème vieillesse. Je veux bien croire que les soins palliatifs permettent à beaucoup de n'avoir pas à formuler cette requête, mais les lits sont rares, et beaucoup n'y ont pas accès. Et surtout, cela ne dispensera pas ceux qui souhaitent ne pas poursuivre une existence qu'ils estiment indigne, insupportable pour eux et pour leurs proches (même s'il ne revient pas à ceux-ci d'en décider), de demander une euthanasie "passive", ou même active, il s'agit seulement de le leur permettre sans les astreindre à aller chercher ailleurs, et moyennant beaucoup d'argent, ce dont ils devraient disposer ici. Hypocrisie, confort moral, peur de la mort, affirmation de son pouvoir quelquefois, s'agissant des médecins, me semblent bien souvent motiver, autant que des convictions religieuses ou morales, le refus de l'euthanasie. Nul bien entendu ne saurait être contraint d'y recourir, je le répète. Aucune loi ne saurait la "prescrire" pour se débarrasser, comme je l'ai lu, des "déments incurables", par exemple. Disposer de la vie d'autrui contre son gré, en l'absence ou dans l'impossibilité de son consentement, est meurtre. Donner à autrui les moyens techniques de mettre fin à ses jours c'est lui permettre de demeurer digne de l'image qu'il s'est construite de lui-même.