Accès aux soins des personnes trans: il est urgent d'agir

Le réseau de santé Rhizome, associant des professionnel·le·s de santé de la région Occitanie et Clar-T, association toulousaine d'autosupport pour les personnes trans', publie cette lettre ouverte pour attirer l'attention des instances de santé sur les discriminations subies par les personnes trans' lors de leurs parcours de soins et demander la mise en place de mesures effectives et rapides.

À Monsieur le Ministre de la Santé, mesdames et messieurs les représentant·e·s de l’Agence Nationale de la Sécurité des Médicaments, de la Haute Autorité de Santé, de la Caisse Nationale de l'Assurance Maladie, des Agences Régionales de Santé, des Caisses Primaires d'Assurance Maladie,  du Conseil National de l'Ordre des Médecins.

Qui sommes-nous ?      
  
Nous, Rhizome, réseau de santé associant des professionnel·le·s de santé de la région Occitanie et Clar-T (Care, lutte, ateliers, rage, transidentités) association toulousaine d'autosupport pour les personnes trans', souhaitons par cette lettre ouverte attirer l'attention des pouvoirs publics et des instances de santé sur le nombre croissant de discriminations et de non respect aux droits fondamentaux subis par les personnes trans' lors de leurs parcours de soins. Si les personnes trans' gagnent en visibilité dans les médias de masse, en revanche, leurs conditions d'accès aux droits et aux soins ne progressent pas, pire, elles se restreignent. Les professionnel.le.s de santé qui les accompagnent au quotidien font l'objet de procédures judiciaires comme le montre la plainte du Conseil National de l'Ordre des Médecins contre le Dr V ou bien plus récemment la décision du 18 janvier 2021 de  la Chambre Disciplinaire de l'Ordre des Médecins d'Occitanie qui a condamné deux médecins à des peines d'interdiction de la médecine d'un et trois mois.

Le réseau Rhizome a été créé par Clar-T en octobre 2018 suite aux constats alarmants sur les difficultés majeures rencontrées par les personnes trans' pour trouver des professionnel·le·s de santé respectueux·ses, bienveillant·e·s et disposé·e·s à les prendre en soins. Elles témoignent depuis plusieurs années d'une dégradation de leurs conditions d'accès aux soins (refus d'Affection Longue Durée et de Demande d'Accord Préalable) dans le cadre de leurs parcours de transition sur des critères arbitraires, souvent datés, voire contrevenants au principe d'Evidence Based Medicine (médecine fondée sur les preuves, sur les faits scientifiques) ainsi que non justifiés d'un point de vue légal. 
Pourtant, de nombreuses études montrent que les obstacles rencontrés et les discriminations subies sont responsables d'un taux élevé de renoncements aux soins. Ils mettent en danger la santé physique et mentale des personnes concernées, déjà vulnérables car souvent en situation de précarité et en butte à la transphobie (1) (2).

Ces constats sont partagés par les professionnel·le·s du réseau qui se trouvent également en grande difficulté pour accompagner les personnes dans leur parcours de transition. Comment assurer un suivi optimal dans une perspective de santé globale si l'accompagnement est dédié exclusivement à surmonter des obstacles administratifs de plus en plus contraignants ?  

Nous demandons aux instances de santé (Ministère de la Santé, Agence Nationale de la Sécurité des Médicaments, Haute Autorité de Santé, Caisse Nationale de l'Assurance Maladie, Agence Régionale de la Santé, Caisse Primaire de l'Assurance Maladie) ainsi qu'aux instances ordinales de représentation médicale de prendre en compte ces constats et d'y répondre par des mesures effectives et rapides.

Nos dix revendications :
    
1. Nous demandons la suppression du terme « transsexualisme » de la nomenclature de la Classification Commune des Actes Médicaux (CCAM), et dans les textes de la Haute Autorité de Santé

       L'Association Américaine de Psychiatrie, éditrice du manuel de Diagnostique et Statistiques des Troubles Mentaux (DSM), ouvrage de référence à échelle mondiale pour les psychiatres, a supprimé en 2013 le terme « trouble de l'identité de genre » de la cinquième édition de son référentiel des maladies mentales, excluant alors les transidentités du registre psychiatrique. De même en 2018, l'Organisation Mondiale de la Santé a retiré le terme « transsexualisme » de la Classification Internationale des Maladies (CIM). Or, en France, le terme « transsexualisme », lourdement rattaché à la pathologisation des personnes trans', est toujours présent dans la nomenclature CCAM (3), et dans les rapports de la Haute Autorité de Santé (4).

Nous demandons la suppression du terme « transsexualisme » de la nomenclature CCAM pour mettre en place une approche plus respectueuse et en accord avec les associations d'autosupport afin de permettre le remboursement des parcours de transition par l'Assurance Maladie sur des bases non pathologisantes et non stigmatisantes.        

2. Nous demandons la dé-psychiatrisation effective et réelle des personnes trans'

        En France, le décret 2010-125 du 8 février 2010 retire le terme « transsexualisme » de la liste des « Affections psychiatriques de Longue Durée » (ALD 23) et le déplace dans la rubrique des affections de longue durée « hors liste » (ALD 31) (5). Cependant, cette déclassification n'a pas été suivie d'une dé-psychiatrisation réelle des transidentités. Actuellement, l'examen psychiatrique conditionne toujours, de manière illégale, l'accès à certains soins pendant la transition. Pourquoi exiger une consultation psychiatrique (ou deux ans de suivi selon les cas) afin de permettre la prise en charge des soins par l'Assurance Maladie, alors même que les transidentités sont sorties des classifications des maladies mentales ?

Cette pathologisation psychiatrique des parcours trans' contraint les personnes concernées à livrer un discours stéréotypé dans l'espoir d'obtenir ce certificat. Quel sens donner à la relation thérapeutique avec un tel enjeu ?  

3. Nous demandons la suppression du protocole de 1989 rendant obligatoire le passage devant chirurgien, endocrinologue et psychiatre pour une demande de prise en charge au titre de l'Affection Longue Durée, et la transparence sur les directives de la CNAM aux CPAM

        Depuis juillet 2019, l'accès à la prise en charge au titre de l'Affection Longue Durée est de nouveau systématiquement conditionné à l'avis de trois spécialistes (endocrinologue, psychiatre, chirurgien.ne), appartenant de préférence à la  FPATH (ex Sofect). Les personnes doivent attester d'une durée préalable de suivi d'au moins deux ans. Les demandes ne remplissant pas ces conditions sont refusées, ce qui n'était pas le cas auparavant, laissant brutalement les personnes demandeuses et les professionnel·le·s dans l'incompréhension. Les personnes demandant un renouvellement de leur prise en charge au titre de l'ALD se voient imposer les mêmes obligations, qu'elles n'avaient pas subies initialement. Elles se retrouvent aussi confrontées à des refus qui ont pour conséquence une rupture dans la continuité de leurs soins. 

        L'uniformisation des pratiques sur le territoire français semble résulter de directives nationales de la CNAM. Néanmoins, les dispositifs utilisés restent opaques malgré les demandes répétées d'accéder à ceux-ci. Les Caisses Primaires d'Assurance Maladies ont justifié ces décisions par la remise en application d'un protocole datant de 1989. Ce protocole contraint les personnes concernées à se conformer à un parcours de soin prédéfini. Il ne prend pas en compte la diversité des parcours de transition, pourtant rappelée par les recommandations internationales de la World Professional Association for Transgender Health en 2012 (6).
A l'échelle européenne, le commissaire aux Droits de l'Homme Thomas Hammarberg faisait en 2009 douze recommandations aux Etats membres. La cinquième demandait de rendre accessible les soins liés aux procédures de transition, et d'en "garantir le remboursement par le régime public d’assurance maladie" (7). 

        Ensuite, les refus sont souvent argumentés par le code de déontologie médicale, qui précise dans son article 41 (article R.4127-41 du code de la santé publique) qu' « aucune intervention mutilante ne peut être pratiquée sans motif médical très sérieux ». Il ne s'agit en aucun cas de mutilation. Qualifier ces opérations de "mutilations" ne relève que d'un jugement moral qui n'a pas lieu d'être dans le soin. Ces opérations sont nécessaires au bien être des personnes trans' qui en font la demande et relèvent même de la survie. 
Rappelons également l'arrêt Van Kück de la Cour Européenne des Droits de l'Homme : le droit à l’identité sexuelle et à l’épanouissement personnel est un aspect fondamental du droit au respect de sa vie privée (8).

4. Nous demandons le remboursement des traitements hormonaux de transition pour toutes les personnes trans'

        Il existe une obligation de mention « hors AMM » sur les ordonnances de traitements hormonaux dans le cadre d'une transition, due au fait que les laboratoires pharmaceutiques n'ont pas inclus les personnes trans' comme population concernée par ces traitements hormonaux dans leurs dossiers de demandes d'AMM (Autorisation de Mise sur le Marché). Il découle de cette non prise en compte que la Haute Autorité de Santé (HAS), lors de ses Commissions De Transparence sur l'Utilisation des Médicaments ne considère pas la population trans' comme pouvant être bénéficiaire de ces traitements hormonaux. Or c'est sur les résultats de ces commissions que se base l'Assurance Maladie pour déterminer quels médicaments seront remboursés, pour qui et à quels taux.         
        Ainsi, de la mention "Hors AMM" résulte le fait que les personnes trans' ne peuvent avoir accès aux hormones remboursées par l'Assurance Maladie, en l’absence de prise en charge au titre de l'ALD. Or, comme mentionné plus haut, l'accès à l'ALD restent complexes. C'est donc l'ensemble du parcours médical de transition qui s'est complexifié, laissant bon nombre de personnes de côté, voire dans une impasse. Cette politique restrictive néfaste en termes de santé publique et de sécurité sanitaire engendre une précarisation accrue des personnes trans, et ce alors même qu'elles ont très souvent des difficultés d'accès au monde du travail du fait de leur transidentité (9).

        Les traitements hormonaux ont souvent une place centrale dans les parcours de transition des personnes concernées. Il est du devoir des professionnel·le·s de santé de garantir l'accès aux meilleurs traitements disponibles sur le marché comme le stipule l'article CSP R4127-32 du Code de Santé Publique qui impose aux médecins d’agir conformément aux données scientifiques. De même, l'article L1110-5 du Code de Santé Publique stipule que toute personne à le droit de recevoir les traitements et les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire.

      Les personnes concernées se voient contraintes d'emprunter des moyens hors protocole de santé pour accéder aux traitements. Le tout entraîne des risques potentiels pour leur santé par l'utilisation de produits de santé non contrôlés, et non encadrés par un suivi médical.  Cette situation est une conséquence directe de la restriction au primo accès et de la rupture de traitement par manque de moyens financiers. Nous dénonçons un manque de prise en charge pour les traitements hormonaux et les multiples consultations médicales nécessaires pour les obtenir, d'ailleurs régulièrement facturées avec des dépassements d'honoraires.

Avec ce fonctionnement, l'Assurance Maladie semble méconnaître ses propres effets en termes de coût en santé. Par exemple, la rupture aléatoire d'un traitement peut être plus délétère sur le plan hormonal qu'un traitement maintenu avec suivi médical régulier et nécessiter davantage de soins.

5. Nous demandons donc la prise en compte de la population trans' comme population bénéficiaire des traitements hormonaux par les laboratoires dans leurs dossiers de demande d'AMM, la révision des AMM pour les produits déjà sur le marché, ainsi que la considération de la population trans' comme population concernée par les indications des hormonothérapies lors des Commissions de Transparences sur l'Utilisation des Médicaments de l'HAS

6. Nous demandons l'accès à une prise en charge au titre de l'ALD pour les personnes trans' bénéficiaires de l'AME, actuellement exclues de ce dispositif, et pourtant parmi les plus directement concernées par les conséquences du non-remboursement dû à la mention "Hors AMM" sur les ordonnances. 

7. Nous demandons que toute personne puisse choisir librement les professionnel·le·s de santé qui l'accompagnent

        L'article R.4127-6 du code de la santé publique stipule : « Le médecin doit respecter le droit que possède toute personne de choisir librement son médecin. Il doit lui faciliter l'exercice de ce droit ». Rappelons également que l'article  L1110-8 du Code de la Santé publique garantit également ce droit et explicite que « les limitations apportées à ce principe par les différents régimes de protection sociale ne peuvent être introduites qu'en considération des capacités techniques des établissements, de leur mode de tarification et des critères de l'autorisation à dispenser des soins remboursables aux assurés sociaux ». 

Aucune de ces limitations ne saurait être invoquée concernant le suivi médical des personnes trans'. Pourtant des pressions importantes s'exercent à la fois sur les personnes trans' (critères d'accès au remboursement) et sur les soignant·e·s exerçant en libéral (plainte du CNOM contre la Dr. V et décision du 18 janvier 2021 de la Chambre Disciplinaire de l'Ordre des Médecins d'Occitanie), contraignant ce droit en obligeant l'orientation vers des équipes hospitalières pourtant critiquées par les associations (10) (11) (12). Rappelons que les médecins généralistes sont habitué·e·s à prescrire des traitements hormonaux. Ils et elles assurent ainsi les prescriptions d'insuline, d'hormones thyroïdiennes, de corticoïdes, de traitements hormonaux substitutifs de la ménopause, de contraception hormonale, entre autres, et les suivis qui en découlent. L'orientation vers les spécialistes quand cela est nécessaire fait partie de leur quotidien. 

Nous partageons l'analyse du communiqué de presse lancé par le Réseau Santé Trans et signé par de nombreuses associations, collectifs et structures (13). 

8. Nous demandons le respect de la diversité des parcours trans'

        La directive portée par la CNAM considère qu'un parcours de transition nécessite un suivi pluridisciplinaire réalisé par un·e chirurgien·ne, un·e endocrinologue et un·e psychiatre. Or, nous rappelons qu'il existe autant de parcours trans' que d'individu-e-s trans': certain·e·s personnes trans' ne médicalisent pas leur transition,  certain·e·s éprouvent la nécessité de modifier leur apparence physique par un traitement hormonal sans chirurgie, certain·e·s par une ou plusieurs chirurgies sans traitement hormonal. Il n'existe pas un "package" de la transition, mais bien des réalités diverses nécessitant des orientations vers des espaces de soin variés. Chaque option de transition médicale ne devrait pas dépendre d'une ou des autres pour être prise en charge par l'Assurance Maladie. Les traitements hormonaux de transition ne devraient pas être conditionnés à une démarche chirurgicale de réassignation, et la prise en charge au titre de l'ALD ne doit pas être conditionnée à un certificat chirurgical. Privilégier une bonne alliance thérapeutique avec un médecin traitant généraliste qui coordonnera les ressources en santé nous apparaît le moyen le plus sûr de garantir le libre choix du parcours et les libertés individuelles.

9. Nous demandons le remboursement des psychothérapies de soutien si elles sont sollicitées par les personnes trans' durant leurs parcours

        Nous ne considérons pas que les transidentités soient une maladie mentale nécessitant un traitement psychologique spécifique. En revanche, les études sociologiques indiquent bien que ces parcours peuvent entraîner des discriminations, du rejet, de la marginalisation et des violences susceptibles de fragiliser psychiquement les personnes concernées (1) (2). Dans ce cadre, favoriser des espaces d'écoute et d'élaboration apparaît nécessaire. 

 10. Nous demandons la consultation des associations de personnes concernées et des réseaux qui collaborent avec elles avant toute décision les concernant, ce que recommandait déjà l’inspection générale des affaires sociales dans son rapport de 2011 (recommandation n°1). Nous nous affligeons que le Ministère de la santé ait pu organiser un colloque sur la « santé des personnes LGBT » en 2017 au cours duquel la plupart de ces constats aient été mis en avant par les associations présentes, pour opérer deux ans après un tel retour en arrière. 

Nous demandons à être reçu·e·s par le Ministère des Solidarités et de la Santé, pour une discussion avec les différentes organisations ayant contesté la remise en place du protocole de 1989.

 

          L'association Clar-T et le réseau de santé Rhizome (Toulouse)

 

Références bibliographiques

1.        Espineira K. Sociologie de la transphobie. Maison des Sciences de l’Homme d’Aquitaine; 2019. 182 p. 

2.         James S, Herman J, Rankin S, Keisling M, Mottet L, Anafi M. The Report of the 2015 U.S. Transgender Survey. 2016 [cité 18 janv 2020]; Disponible sur: https://ncvc.dspacedirect.org/handle/20.500.11990/1299

3.         Ministère des solidarités et de la santé. Classification commune des actes médicaux descriptive à usage PMSI. Bull Off [Internet]. avr 2019 [cité 18 janv 2020];Fascicule spécial(2019/8). Disponible sur: https://solidarites-sante.gouv.fr/fichiers/bos/2019/sts_20190008_0001_p000.pdf

4.         Haute Autorité de Santé. Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge médicale du transsexualisme en France [Internet]. 2009 nov [cité 18 janv 2020]. Disponible sur: https://webzine.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2009-12/rapport_transsexualisme.pdf

5.         Décret n° 2010-125 du 8 février 2010 portant modification de l’annexe figurant à l’article D. 322-1 du code de la sécurité sociale relative aux critères médicaux utilisés pour la définition de l’affection de longue durée « affections psychiatriques de longue durée » - Article 2. 2010-125 février, 2010. 

6.         Coleman E, Bockting W, Botzer M, Cohen-Kettenis P, DeCuypere G, Feldman J, et al. Standards of Care for the Health of Transsexual, Transgender, and Gender-Nonconforming People, Version 7. Int J Transgenderism. 1 août 2012;13(4):165 232. 

7.         Hammarberg T. Droits de l’homme et identité de genre [Internet]. Conseil de l’Europe - Commission des droits de l’Homme; 2009 juill [cité 18 janv 2020]. Disponible sur: https://rm.coe.int/16806da5d0

8.         Van Kück C. Note d’information sur la jurisprudence de la Cour n° 54 [Internet]. Cour Européenne des Droits de l’Homme. Sect. III, 35968/97 juin 12, 2003.

9.         Being trans in the European Union: comparative analysis of EU LGBT survey data. Vienna: European Union Agency for Fundamental Rights FRA; 2014. 

10.         Zeggar H, Dahan M, Inspection générale des Affaires sociales. Evaluation des conditions de prise en charge medicale et sociale des per | Vie publique [Internet]. 2011 déc [cité 18 janv 2020] p. 107. Report No.: RM2011 197P. Disponible sur: https://www.vie-publique.fr/rapport/32426-evaluation-des-conditions-de-prise-en-charge-medicale-et-sociale-des

11.         Reucher T. Quand les trans deviennent experts. Multitudes. 2005;no 20(1):159 64. 

12.         « Quand on arrive devant les psys de la Sofect, il faut avoir envie de mourir » : enquête sur les équipes « officielles » du parcours trans [Internet]. KOMITID. 2018 [cité 18 janv 2020]. Disponible sur: https://www.komitid.fr/2018/05/02/parcours-trans-sofect/

13.         Ouest Trans, Iskis - centre LGBT+, Planning familial 35, Equinoxe - centre LGBTI Nancy, Espace Santé Trans Paris, LGBTI F, et al. L’Ordre des médecins lance une offensive juridique contre les droits humains ! Rest [Internet]. 19 juin 2019 [cité 18 janv 2020]; Disponible sur: https://reseausantetrans.wixsite.com/rest/actualites

        
1         Selon         l’étude d'Espineira et al. en 2014 : 56% des personnes   trans'  ont fait une dépression et 18% une tentative de suicide à la suite d'actes transphobes. 40% se limitent dans l'accès à des services de soin par peur de vivre des discriminations.

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