Capucine Lemaire
Auteure - présidente de l'Observatoire des politiques du handicap et fondatrice du Musée du Handicap
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Billet de blog 9 janv. 2022

Handicap 2022, libérer les miraculés français

La personne handicapée qui ne peut pas vivre « avec nous », permet la fiction utile d’un monde peuplé de « normaux ». Entre grands sportifs et artistes, une population est priée de demander le droit de circuler, de travailler, d’exister. L’observatoire des politiques du handicap appelle à une métamorphose normative urgente des institutions françaises appuyées par une politiques publique pour tous.

Capucine Lemaire
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Chère candidate, cher candidat, chers partis politiques français, 

Nous vivons, travaillons parfois, et consommons comme nous pouvons dans des circonstances différentes, dans des lieux différents. Nous fréquentons l’école ou d’autres « écoles » en parallèle du droit commun.

Ce n’est pas bon pour la démocratie et ce n’est pas une façon admissible de vivre, même si certains peuvent effectivement se le permettre. La démocratie n’est pas un concept d’égalité parfaite, mais elle nécessite fondamentalement que nous, concitoyens, partagions une vie commune. Ce qui compte dans une société qui ne sépare plus et qui puisse enrichir le principe de citoyenneté est que des personnes de niveaux sociaux différents, avec des habitudes différentes, avec des corps ou des cerveaux qui fonctionnent différemment puissent se croiser, à l’école d’abord. Ce que l’on nomme communément handicap est une de ces différences, et c’est le cours ordinaire de nos vies qui permet un tel croisement, parce que c’est ce qui nous permet d’apprendre de ces différences et le respect de leur existence.

En France, les mesures législatives, juridiques et organisationnelles découlent d’une vision médico-sociale et non d’un modèle respectueux des droits fondamentaux. Ce dernier est pourtant largement intégré dans les réglementations d’autres pays, européens par ailleurs, alors qu’il est empêché dans notre pays. Au niveau international, l’ONU réclame depuis 2017 que la France ratifie la Convention internationale sur la protection des droits de tous les travailleurs migrants et de leurs familles, et qu’elle ratifie le Traité de Marrakech qui vise à faciliter l’accès des aveugles, des déficients visuels et des personnes ayant d’autres difficultés de lecture. Il est aussi réclamé à la France de retirer sa déclaration interprétative des articles 15 et 29 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, qui remet en cause la notion de consentement, entérinant un traitement médical des déficiences. Il lui est reproché le dépistage génétique foetale pour le syndrome de Down et l’autisme. Les discriminations et les violences des pratiques françaises ont été désignées comme portant atteinte aux personnes handicapées.

Au niveau national, le refus renouvelé de déconjugualisation de l’allocation adulte handicapé en 2021 est un affront, mais ne nous y trompons pas, son montant stagnant en dessous du seuil de pauvreté est le véritable scandale. D’ailleurs handicap et chômage devraient se trouver au même endroit dans le Petit Robert, tant ils sont synonymes. Deux fois plus de chômage pour ceux qui sont en capacité de travailler et des opérations événementielles dans les entreprises, de la part d’un Etat considéré comme paternaliste par l’ONU, quand il s’agit de respecter le droit au travail des individus.

Il en va de même quant au traitement de masse des dossiers d’enfants et d’adultes de la part des maisons départementales, critiquées par la Cour des comptes en 2019, et dont les pouvoirs de vie ou de mort sociale dépendent de politique locales qui font vaciller des familles dans la misère ou leur permettent de survivre. La DREES en 2020 rapportait à ce propos, que face à l'inertie des politiques du handicap, les familles sacrifient la carrière d'un parent, la mère la plupart du temps, et qu'aucune compensation n'était prévue à cet effet, plongeant les familles dans une fragilité économique persistante. Cela étant dit, ce n’est peut être pas grand chose au regard de l’accessibilité qui traine concernants les transports publics, et finalement refusée durant ce dernier quinquennat, avec la loi Elan qui abaisse les quotas de 100% à 10% les logements respectant l’ensemble des normes handicapées, et puis la dernière dégradation du remboursement conditionné d’un fauteuil roulant, en 2021. 

Rien n’existe dans des dispositions législatives pour dessiner un accès aux transports privés, rien de la part des entreprises françaises non plus, de la « French tech », du secteur automobile notamment, et d’autres secteurs qui pourraient améliorer la vie quotidienne de millions de personnes en proposant une gamme de véhicules adaptés par exemple. 

Des millions de personnes handicapées, sans compter leurs familles aidantes, de fait en situation de handicap aussi. Un consensus donne le chiffre de 12 millions, mais depuis 2008 l'INSEE n'a réservé aucun budget pour une étude démographique précise. Ma demande d'entretien avec son directeur en 2021 est restée sans réponse. Une politique publique ne s'appuyant sur aucune étude démographique, voilà ce qui constitue un terrible hiatus. 

Mais c’est sans compter sur le cas de l’école française, désespérément particulière tant elle exclue, stigmatise, puisque sépare depuis son existence l’ « ordinaire » du « spécialisé », ignorant ainsi de fait les différences naturelles humaines et la nécessité de les voir, de les fréquenter et donc de les comprendre. Une école française qui accueille des enfants avec l’aide de précaires, dans une mécanique de garde d’enfants, en prétextant un manque de moyens là où c’est le métier d’enseignant qui est à redéfinir. Une école qui amène des futurs adultes sur la voie parallèle : l’institut médico-éducatif, puis l’entreprise adaptée jusqu’au mouroir. Une école qui tue le potentiel, qui rejette l’anormal, qui crée des ULIS et des ghettos d’handicapés. Une école indigne des droits de l’homme.

« Inclusion». Nous sommes loin de l’excellence que nous prétendons avoir. Pire, nous la gâchons par dogmatisme et nous restons dans le déni. Il suffit parfois de traverser la frontière et d’aller chercher ailleurs pour trouver facilement une meilleure vie.  D’ailleurs les français s’exilent parfois, une fuite ralentie par l’actuel gouvernement, sans qu’aucune alternative ne soit même pensée. Quand les italiens ont permis un binôme dans les classes pour accueillir tous les enfants du pays à l’école, quand la Suède a supprimé les instituts IME depuis 1950, quand ils aident les handicapés à devenir entrepreneurs en les finançant, et quand partout en Europe et dans le monde, l’accessibilité est une évidence, en France, nous créons un spot publicitaire pour « changer de regard ». 

Je le redis chères candidates, chers candidats, on devient handicapé par un environnement qui nous nie. Et plutôt que d’invectiver la société française à coups d’empathie et de « regard », qui nourrissent en réalité la mythologie de l’impossibilité et de l’empêchement attachés à la notion de handicap, la France a les moyens plus que toute autre nation de devenir exemplaire et d’initier une transition qui puisse inspirer le monde. C’est une métamorphose normative de cet environnement que nous devons penser, pleine et effective, qui passe par l’application de lois existantes d’abord. Le handicap, ce caillou qui enraye l’uniformisation, qui gêne la norme comme étendard social, entraine déni ou acceptation, reflétant alors ce que signifie le vivre ensemble d’une société.

Reconnaissance d’un groupe social appartenant à la nation ou bien déshumanisation et mise au banc : voici venue l’épreuve du réel. 

Capucine Lemaire, Présidente d'Observatoire Handicap monde, observatoire des politiques du handicap et mouvement des droits des personnes handicapées - Fondatrice du Mémorial du Handicap 

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