Une législation excluante et discriminante !

Lettre ouverte transmise à l'ancienne Ministre de la Santé, Agnès BUZYN.

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Affections longue durée et Injustice © CÉCILE DUHEM Affections longue durée et Injustice © CÉCILE DUHEM
Madame la Ministre,

Par cette lettre, je sollicite votre attention sur une situation qui m'est personnelle, mais qui fera malheureusement écho à de nombreuses personnes dans mon cas. 

Avec ma dignité et ma pudeur, je fais ainsi le choix de la partager publiquement.

J'ai longtemps fait le rêve d'une société qui protégerait et n'exclurait pas une personne en situation de fragilité médicale.

Je me suis souvent dit que nous avions cette chance en France de bénéficier d'une sécurité sociale qui appuyait sa législation sur des mesures allant dans ce sens.

Nous sommes maintenant en 2020 et je me réveille révoltée.

Je souffre d'une maladie chronique depuis l'âge de 11 ans, le diabète insulino-dépendant de type 1. 
C'est également ce qu'on appelle une maladie invisible. Consciente que celle-ci était très mal connue, j'ai cru néanmoins qu'elle était reconnue.

Je n'ai jamais nourri d'espoir de guérison mais j'ai évolué depuis mon enfance dans l'idée d'être protégée et insérée dans la société.
J'ai tenu à avancer sur mes deux jambes au cours de ma vie de petite fille, puis de femme.
J'ai également eu à cœur de rester discrète sur ma maladie malgré un quotidien éprouvant. Ma santé difficile et la crainte de ne pas vieillir comme une personne bien portante m'a donné la force de courir de projets en projets. Je suis devenue maman, j'ai travaillé comme tout le monde et non sans difficultés j'ai même pu acquérir un bien immobilier. Quelle fierté chaque fois de franchir les obstacles liés à ma maladie !

Nous sommes désormais en 2020, cela fait maintenant 30 ans que je me bats pour vivre comme toute le monde, et je découvre l'impensable.

En ce mois de décembre 2019, la sécurité sociale me fait l'annonce d'une législation qui m'était inconnue, allant à l'encontre de mesures de protection concernant les personnes en situation d’affection de longue durée (ALD).

Selon l'article L. 323-1 et R. 323-1 du code de la sécurité sociale, un salarié en ALD ne peut bénéficier d'indemnités journalières en cas d'arrêt maladie que sur une durée de 3 ans. Cet article ne faisant pas de différence entre un arrêt continu sur une période de 3 années et de rares arrêts sur chaque année de ces 3 ans.

Au-delà de ces 3 ans, pour que les droits reprennent, une année entière sans un seul jour d'arrêt maladie en rapport avec l'ALD est imposée.

Je m'interroge et vous interpelle Madame la Ministre. Comment peut-il être exigé d'une personne souffrant d'une maladie dite "grave" et chronique, aucune journée de fragilité sur toute une année ?

Un assuré n'étant pas sous le régime de l'ALD peut recevoir, au titre d’une ou plusieurs maladies, jusqu'à 360 jours d’indemnités journalières par période de 3 ans, sans que lui soit ensuite imposée une année vierge de tout arrêt.

Comment se peut-il qu'une personne souffrant d'une maladie chronique, et ne présentant que peu d'arrêts, soit moins protégée qu'une personne n'étant pas en ALD ?

La Fédération Française des Diabétiques m’indique en effet que la durée d’indemnisation est plus favorable pour les personnes en ALD mais peut s’avérer défavorable aux personnes qui cumulent des arrêts maladies fractionnés.

Cette législation est à mon sens sidérante et contraire aux politiques sanitaires et sociales qui prônent le maintien dans l'emploi.

Dans mon cas précis, la sécurité sociale n'a eu à me verser des indemnités journalières que pour des arrêts de très courtes durées, le plus souvent de 2 jours et ne dépassant jamais 5 jours. Et ceci à peu de reprises chaque année. Ce sont des arrêts courts et très ponctuels qui me sont indispensables au regard de la gestion de ma maladie.

La sécurité sociale m'informe seulement en décembre 2019 de la suspension de mes droits à indemnisation, depuis l'année 2014.

Comment est-il possible que je n'en ai jamais été informée depuis plus de 5 ans ? Je dénonce là ce que je considère comme une violence administrative.

La réponse de la sécurité sociale demeure aberrante puisqu'elle soutient le fait que l'alerte n'est donnée qu'aux personnes bénéficiant d’arrêts sur de longues durées.
Mon employeur ayant maintenu mes salaires sans jours de carence sur mes arrêts maladie, il m'en demande aujourd'hui, de droit, les remboursements. 

Je me retrouve désormais dans une situation impensable, sans possibilité de me soigner.

J'appréhende les journées où souffrant d'une hyperglycémie à 5g je serai dans l'obligation de me présenter à mon poste de travail.
Pour moi qui ai encore une vingtaine d'années à travailler, je redoute cette quatrième année exigée de reprise au-delà de cette période des 3 années d'indemnisation, qu'il me faudra tenir pour à chaque fois recouvrer mes droits. Pourvu que mes yeux tiennent, que mes reins tiennent, que mon cœur tienne…

Une angine est finalement mieux prise en considération que les fluctuations de mon diabète qui peuvent engendrer de graves conséquences.

La sécurité sociale me propose de solliciter une demande de pension d'invalidité qui me permettrait de travailler moins mais cette pension pourrait me couper de tous droits aux indemnités journalières en cas d'arrêts ponctuels et d'hospitalisations. Une proposition qui comme le reste, est une aberration concernant une maladie chronique comme la mienne qui aujourd'hui ne se guérit pas et qui ne peut qu'empirer.

Comment est-il possible de contraindre des salariés qui sont en capacité de travailler à des mesures d’invalidités ?

Je m'étonne que la question du coût financier pour la société de cette mesure ne fasse pas davantage débat.

Pour mon cas personnel, je revendique le droit à ne pas être "assistée" au quotidien et à bénéficier de mesures me permettant de poursuivre ma vie professionnelle comme tout citoyen ayant la possibilité de le faire.

Ce courrier que je partage a pour objectif de porter à la connaissance des personnes se trouvant dans mon cas, une situation d'exclusion que je considère également comme discriminante. 

La reconnaissance d'une pathologie, la prise en considération de la dignité, sont des éléments très importants dans la gestion quotidienne d'une maladie.

Je vous remercie d'entendre que l'injustice ressentie à la découverte d'une maladie ne peut être ainsi frappée de double peine.

Je vous remercie, Madame la Ministre, de l'attention que vous porterez à ce courrier et je reste à votre disposition pour vous fournir tout élément complémentaire.

Avec tous mes vœux de santé pour cette nouvelle année.

Cécile DUHEM

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