PUCK IS BACK | 06302020 | 007 | Permis de tuer | AVF | Algie Vasculaire Faciale

7e épisode | La 1ère moitié de l’épisode décrit mon épisode d’AVF, une maladie rare, qui a débuté sous la forme très sévère il y a 6 semaines [le niveau de douleur pour une AVF très sévère est jugé équivalent à celui d’une amputation sans anesthésie, l’AVF est la « céphalée suicidaire », un cas d’urgence, une crise dure de 15 à 180 mn] et depuis hier s’achève détestablement en sensations.

PUCK IS BACK | 007 | AVF | Algie Vasculaire Faciale © Claire Cros

7e épisode des nouveaux PUCKs | La première moitié de l’épisode est la description de mon épisode d’AVF, une maladie rare, https://fr.wikipedia.org/wiki/Algie_vasculaire_de_la_face qui a débuté sous la forme très sévère il y a 6 semaines [le niveau de douleur pour une AVF très sévère est jugé équivalent à celui d’une amputation sans anesthésie, l’AVF est la « céphalée suicidaire », un cas d’urgence, une crise peut durer de 15 à 180 mn] et depuis hier s’achève lentement et détestablement en sensations.

J’ai connu 3 épisodes d’AVF depuis 2009, mais elle a été seulement diagnostiquée, en 2 secondes, le 24 juin 2020. Les médecins, pourtant au courant de la littérature afférente, ne rencontrant jamais le cas (aux symptômes sans variantes) de toute une carrière, j’ai été soignée pour des migraines, et dû me défendre, me justifier et résister violemment à la prescription de somnifères, antidépresseurs et anxiolytiques face à eux et aux pharmaciens : ma description d’une « douleur à se tuer » sans doute « lyrique » pour de la migraine.

Le traitement que j’avais alors ne pouvait rien à l’AVF mais j’interprétais la fin de la crise comme l’action du médicament : donc je le voulais, point. Nous ne pouvions pas nous entendre, le milieu médical et moi, avec un diagnostic faux, mais personne n’a cherché d’autre diagnostic que la faillite de mon système nerveux. Et ça : ça ne passe pas. En 2004, à sa sortie, Blanc a été jugé un livre écrit par une folle, sûrement bipolaire, graphomane (voir l’épisode 003) : on me l’a répété des années, avec délice, depuis je ne peux plus entendre, de personne, que ce que je vis, dis, ressens, pense, soit à imputer à une faiblesse mentale, de la dépression, ou pire ; c’est traumatique, pour moi.

Je n’ai été ni entendue, ni crue, ni soutenue, ni rien, alors qu’il s’agissait de douleur « physique », d’où la colère désespérée, encore, dans ce PUCK.

Il n’y a pas de cause encore déterminée fermement à l’AVF, ni de « traitement », juste de quoi casser une crise, parfois, seulement 2 fois par jour, les autres doivent être vécues totales. Les somnifères, antidépresseurs, anxiolytiques qu’on aurait aimé que je prenne auraient pu avoir des conséquences épouvantables avec l’AVF.

Cet épisode joue son rôle pour une meilleure connaissance de l’AVF. Je l’envoie à l’Association Française Contre l'Algie Vasculaire de la Face

http://www.afcavf.org/index/page/id/accueil

La seconde partie donne le programme de la suite des PUCK IS BACK, après l’analyse de ce que je pouvais bien retirer de tant de semaines, de 2 à 8 crises par jour, et d’avoir connu, de nuit, 2 crises de panique absolue suite au traitement à l’oxygène prescrit par une neurologue, dont elle ignorait l’atroce effet sur 25% des cas, où je me sentais mourir, à ne plus pouvoir respirer, …encore. Ma haine, ma rage, à chaque crise, ne me procuraient pas de soulagement, pas plus que mes hurlements de douleur : tout est vain, mais je ne peux pas laisser ce temps ne pas servir mes concepts*. Il devient donc une « expérience clinique » et je vais m’en inspirer pour mon job, à suivre les lignes de vie, jusqu’à un objectif, fixe, dans l’océan. Hein, Ububu ? J’y ai pensé pendant la crise de panique (c’est comme ça) : proposer une analyse des 100 dernières années, presqu’en ligne droite, pour une réponse à la question « Comment on en est arrivé là ? »

À propos de l’écoute des femmes par les femmes du milieu médical, et que je n’ai pas cité dans l’épisode : J’ai demandé le 30 juin un rendez-vous en urgence à une ostéopathe conseillée, spécialiste du crânien, mon médecin ostéopathe à la retraite. Ma tête ne tenait plus sur ma nuque, lourde et fatiguée, l’effet insupportable, à avoir envie de la décrocher. L’ostéo ne connaissait pas l’AVF, je l’ai renseignée. « Il faut bien que vous compreniez que je ne travaille pas comme les médecins, de façon ciblée en 15 mn, moi, je travaille 45 mn, et j’ai un agenda plein, je suis fatiguée, avec, en plus, la chaleur, le masque, et la visière ! Le prochain RDV est le 20 juillet, ou alors, s’il y a un désistement, vous demandez à être en rouge, pour signaler l’urgence, sur liste d’attente. » J’écris sa réponse à cause de « masque et visière » et de ce qu’on sait que je pense de l’ahurissement idiotissime sociétal et dans le milieu médical face au coronavirus. Évidemment, je garderai ma tête, et je vais dépasser ça seule, j’ai l’habitude.

Je termine avec le 007, mon tour de dédicaces privées, aux abonnés et amis : Laetitia, Frédéric, Patricia, Delphine, Ububu. Les futurs PUCKs seront autrement dédiés.

Je préserve un peu de rage pure pour qu’elle ne serve qu’à moi, aussi. Il y a de l’orage, ce soir, donc tout va bien.

 

Claire Cros, auteur conceptuel | clairecros.com

 

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* concepts inédits, avancés pour la première fois dans Blanc.

 

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