Russie : un registre fédéral des personnes atteintes du COVID-19 et de pneumonie

Cette base de données du ministère fédéral de la santé est nominative, et comporte de nombreuses informations médicales, notamment sur les traitements. Elle intègre aussi une liste des contacts des patients.

Je reviens après une interruption sur la pandémie de covid-19 en Russie et les mesures prises pour la combattre, ce sera une nouvelle série de billets. Pour donner en préléminaire quelques éléments chiffrés sur la situation du pays, sachant que le diable est aussi dans les données générales, indiquons qu’au 5 mai :

- 449 834 cas confirmés de covid-19 avaient été enregistrés, ce qui place la Russie en 3ième position mondiale, derrière les États-Unis et le Brésil, et 8 726 cas dans les dernières 24 heures. Le pic des des cas confirmés a été atteint le 12 mai (11 656) et leur nombre a été 11 fois supérieur à 10 000 entre le 4 et le 16 mai : il se situe depuis à un plateau, de l’ordre de 9 000.

- Le nombre cumulé des décès est de 5 528, celui des décès dans les dernières 24 heures est de 144 ; c'est le 30 mai que le nombre des décès des décès (232) a été le plus élevé, mais il est trop tôt pour savoir si cette date correspond à un pic et à un retournement de tendance ; ces chiffres sont relativement faibles par rapport à d’autres pays, mais ils sont contestés, et un partie des décès des personnes atteinte du covid-19 a été, au moins jusqu'à il y a quelques semaines, imputés à d'autres causes.

- 212 680 patients sont guéris de la maladie, 231 626 en sont encore atteints.

- Le nombre cumulé des tests PCR faits depuis le début de l’épidémie est de 12 053 663, c’est une des spécificités de la Russie de tester très massivement, et cela explique aussi le nombre élevé de cas dépistés.

Je consacrerai ce billet à une information relativement ancienne, mais qui porte sur une composante essentielle, pour le meilleur ou pour le pire, de la réponse des autorités de santé russes au covid-19. Le ministère fédéral de la santé a annoncé le 15 avril dernier la mise en place d’un registre individuel et d’une base de donnée nationale sur les malades du covid-19 et de pneumonie. L’information a été reprise dans cet article de Tass, et des informations sur l’organisation et le contenu de cette base de données sont données en toute transparence, ici et ici, le second de ces liens fait accéder à l’instruction qui indique dans quelles conditions alimenter la base, et donc donne l'ensemble de ses champs.

Le registre comporte effectivement des informations médicales, assez détaillées, par exemple les vaccinations contre la grippe ou les infections à pneumocoques, et les pathologies aggravantes du covid-19, mais aussi, par exemple, sur les co-infections par le VIH ou la tuberculose. Il intègre également des informations sur le résultat des tests et des analyses qu’a subis le patient, un rapport journalier, indiquant si celui ci est en ventilation artificielle, subi une oxygénation par membrane extracorporelle, ou est en unité de soins intensifs, la liste des médicaments administrés, avec le jour de début et de fin d’administration (rappelons que les recommandations du ministère de la santé russe préconisent un large éventail de traitements, dont l’hydroxychloroquine), des éléments sur les conditions dans lesquelles le malade a été hospitalisé et des informations sur l’issue de la maladie, y compris les résultats de l’autopsie s’il y a décès. 

Le ministère fédéral de la santé en attend des éléments opérationnels, qui lui permettent de mieux lutter conte le covid-19. Dans la présentation qu’il fait du registre, Oleg Karpov, le directeur général du centre médical et chirurgical Pirogov indique que « les informations sur les diagnostics et les traitements figurant dans cette base permettront de développer rapidement des algorithmes les plus efficaces pour prendre en charge les patients ». Il pourrait aussi constituer une source d'information pour des études cliniques ou scientifiques. 

Il est probable que le bât blessera pour la saisie dans la base d’informations particulièrement détaillées et nombreuses. Cette difficulté est récurrente, et a entravé ou ralenti la mise en place d’autres registres du ministère de la santé, notamment celui des personnes séropositives au VIH. Mais, semble-t-il, les autorités de santé sont prêtes à y mettre des moyens que nous n’avons pas : dans les informations fournies par le service de presse du ministère de la santé, figure celle selon laquelle « 6000 agents, dans près d’un millier d’établissements médicaux » étaient en train d'alimenter le registre. Reste la question de la qualité des saisies et des données.

Il faut aussi bien sûr souligner que cette base de données est nominative, avec des informations très détaillées sur l'état-civil, le domicile, et la situation des patients au regard notamment de l’assurance médicale obligatoire. Elle intègre également la liste des contacts du malade, avec leur état civil, leur numéro de téléphone et leur adresse. On est, tout particulièrement pour ce qui concerne le dernier point, dans une organisation du système d’information et de la protection des données et des personnes probablement loin de nos standards. 

Tass (15 avril 2020)

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