4- La souffrance des usagers de la psychiatrie, l’indicible

Docteur Guy Baillon

Psychiatre des Hôpitaux

Paris le 8 avril 2011

4- La souffrance des usagers de la psychiatrie, l’indicible

De cette souffrance, j’avoue d’emblée mon ignorance. Totale. Je ne vais pas me permettre de croire que je peux l’imaginer. J’ai pu parler de la souffrance des parents et des amis de malades, j’ai pu parler de la souffrance des professionnels, car j’ai de celles-là une certaine expérience, mais là je m’arrête. La souffrance des usagers de la psychiatrie n’est pas une donnée objective, pourtant elle existe, elle est toute intérieure à chacun, et elle fait des ravages, au point de pousser certains à rechercher la mort pour la faire disparaitre.

Je ne vais pas tenter de parler à la place des patients, par contre il est important de leur demander de témoigner, quand ils peuvent. Déjà des écrits existent ici et là, allons à leur rencontre.

Mais ne nous méprenons pas : Ce témoignage est à distinguer de la recherche des troubles qui amène le psychiatre à proposer un diagnostic. Rappelons que le diagnostic est un acte thérapeutique. C’est la tentative que fait le psychiatre en accord avec son patient pour cerner une part de son fonctionnement psychique qui le met en difficulté ; l’hypothèse étant que travailler autour de ce fonctionnement va permettre au patient de se modifier et de retrouver toute sa lucidité sur sa pensée et ses actes.

La souffrance psychique ne saurait donc être assimilée à un trouble psychique, ni à sa description. Cela explique que j’ai rencontré des psychiatres qui ne supportent pas de parler de souffrance psychique, ceci tout simplement parce qu’ils n’y retrouvent pas la maitrise qu’ils ont l’habitude d’avoir dans la description des maladies. Dans le même temps ils ne peuvent nier que certains de leurs patients leur disent qu’ils souffrent, ou expriment des souffrances. Nous constatons de toute façon que ce terme met mal à l’aise les psychiatres, cela est dû aussi au fait que les malades (simplement des personnes) prennent la parole là et se montrent maitres de quelque chose alors que les psychiatres ont l’habitude de parler à la place des malades (ceux-ci méconnaissant leurs troubles).

Enfin un certain nombre de malades ne semblent pas souffrir ainsi certaines personnes dites psychotiques et à l’aise dans leur délire, voire se montrent très heureux comme les maniaco-dépressifs lors de leurs épisodes maniaques (pour dire que l’appellation « bi-polaire » voulue par les laboratoires est appauvrissant).

Je ne vais donc me permettre que quelques réflexions, et quelques pistes pour répondre.

Une grande difficulté que nous avons serait de vouloir connaitre la multiplicité des souffrances psychiques des patients. Une autre d’accepter de ne pas les comparer aux souffrances physiques, pourtant cela nous éclaire. Une souffrance psychique ne se rapporte pas à un trouble, comme le fait une souffrance physique à une lésion cutanée. De même la souffrance physique est en rapport avec un trouble immédiat, actuel. Une souffrance psychique va se manifester à distance de l’évènement auquel elle se rapporte, comme une mémoire, un souvenir alors qu’elle ne s’est pas exprimée sur-le-champ.

Les classifications habituelles de la médecine ne sont pas pertinentes ici.

Nous sommes en rapport avec la subjectivité de chacun, et pour autant la question fondamentale, qui rejoint la démarche thérapeutique, mais qui la déborde largement, c’est le besoin et la nécessité que cette souffrance soit écoutée. Elle constitue un appel, elle a besoin d’être partagée. Ecouter ce n’est pas chercher aussitôt une « solution », ni une « réponse ». Ainsi une souffrance qui suit une perte (d’un être cher, d’un idéal, d’un emploi, …) ne peut être réparée ; pas plus celle qui suit une blessure, un trauma, c’est le lent travail douloureux du deuil, qui va se faire à la vitesse de chacun.

Ceci est donc une indication majeure pour les souffrances qui sont apparemment sans explication. Ce qui est essentiel est le besoin qu’elle s’exprime, cette souffrance, et suffisamment. Qu’on puisse « la vivre ensemble ». Car chacun se reconstruit à partir d’elle.

Certes des récits de patients sont presqu’intolérables : certains délires exprimant les transformations du corps, non visibles. Mais aussi les récits de séjours en chambre d’isolement, de mises sous contention, d’injections sauvages non accompagnées de la moindre explication ! Il est impossible pour les soignants d’invoquer l’imagination délirante des patients qui tiennent ce récit. Il est pertinent et juste pour tous de mener à bien les sanctions qui sont justifiées. Mais auparavant l’important est la mise en place d’une « écoute », comme l’a souligné JM Delarue contrôleur des libertés : il est exceptionnel que ces patients ainsi malmenés (maltraités) demandent à s’exprimer. Ce n’est pas une écoute spéciale du type tribunal qu’il faudrait « instituer ». Certainement pas ! Ce qui importe c’est la banalité de l’écoute de la souffrance, soit dite, soit retenue et ne sachant pas s’exprimer. Que les soignants ne soient pas meurtris par cette invitation, cette démarche. Toute expression de souffrance lors d’un soin n’est pas accusation. Nombre de soins sont vécus avec douleur, ainsi les perceptions de transformation corporelle douloureuse accompagnant la prise de certains médicaments : le souci n’est pas aussitôt d’arrêter le médicament mais de suivre avec précision les plaintes, l’effet du médicament, d’en parler très régulièrement pour faire la part de la souffrance psychique qu’il faut partager, de celle qui accompagne normalement le médicament, et aussi les troubles secondaires qui signalent l’apparition de conséquences néfastes : troubles de l’appétit, obésité, troubles sexuels, …L’accompagnement doit être quotidien au début, à la fois individuel et collectif. De même les difficultés de la vie collective sont facteurs de souffrances lors des soins institutionnels, et l’on retrouve les mêmes difficultés de vécu que dans les familles, ou dans des groupes d’appartenance divers. Sachons que c’est pareil ! Ces souffrances-là, où qu’elles surviennent, ont besoin d’être écoutées, à la fois en particulier et en collectif. Cette écoute est constitutive du soin autant pour les médicaments, que pour les soins institutionnels. La question est plus complexe pour les soins psychothérapiques ; du fait de l’expérience des névroses que nous partageons tous et qui invite à protéger l’intimité, on risque de passer à côté des enjeux présents dans les troubles psychiques graves : pour ces personnes la souffrance est la perte de tout espace psychique intime. Cette écoute est constitutive de la vie sociale aussi. L’écoute permet de soutenir la personne pour qu’elle reconstruise « son intime ». De ce fait avec son accord nous cherchons dans le soin collectif et dans le lien avec la famille, comme dans le lien avec les acteurs sociaux proches, à partager ce qui soutient la personne dans sa construction psychique et qui justifie d’être reconnu comme une étape « visible » dans cette reconstruction, donc partageable. Cela parait difficile dans l’abstrait d’un discours, c’est tout simplement de l’humain que l’on permet d’advenir.

Je ne pourrai quitter ce terrain d’exploration aux côtés des usagers sans parler de l’expérience des GEM, les groupes d’entraide mutuelle (écartons d’un mot au passage ces personnes non malades qui mobilisées par leur générosité veulent faire un pas de plus et gérer les GEM, c’est le pas dangereux, avec des appellations complexes cachant leur désir de maitrise, pairs-aidants, médiateurs, ils vont agir, parler « à la place des usagers », c’est la ligne jaune à ne dépasser sous aucun prétexte ; cette ligne seule notre conscience la connait). L’expérience faite dans ces GEM touche à l’inouï ; elle va justement au-delà de l’indicible du titre de cet essai, elle montre que dans certaines conditions, à certains moments, de façon spontanée, dans le calme, des mots sont trouvés par les usagers pour parler simplement des choses les plus complexes : de la souffrance, des troubles, de la vie. Je pense que cela se produit là parce que le but du GEM n’est pas le traitement, n’est pas le mieux-être, n’est pas la démonstration, le but est autour de cette « entraide mutuelle tout à fait insaisissable » qui nait là, la plupart du temps, car cette entraide mutuelle s’enracine justement dans l’écoute simple, de l’autre, des autres ; et je confirme pour en avoir fait l’expérience que le fait d’être là à un moment (un passage) et d’être psychiatre ou d’être famille ne gêne pas, si nous sommes effacés, discrets, sans volonté d’efficacité. Je vous assure, les mots qui s’échangent là sont tout simplement une merveille. Ils touchent facilement au détour de l’échange à la poésie, à la philosophie, on pleure, on rit. C’est vrai que pour un GEM, l’accompagnement discret de quelques familles, soignants, acteurs sociaux permet de « tenir » l’objectif, sinon la jolie barque part à la dérive, car la mer qui est autour n’est pas sage, souvent véhémente, soit pour certains, soit pour l’esquif… la fait disparaitre. Là comme ailleurs la lassitude, la perte d’imagination, l’alcool, la drogue guettent et peuvent tout casser en un instant. Et bien ! l’expérience commence à prouver que c’est possible, que ça tient.

Et ce qui se découvre là à bas bruit c’est simplement le plaisir de la vie, plaisir saisi là un moment, et qui va donner le « pep’s » suffisant pour frapper à la porte d’autres rencontres.

Qu’il n’y ait pas de méprise : un GEM ne remplace pas les soins, ni l’aide sociale ; il est utile après eux. Ce sont les soins qui permettent l’accès du GEM, pour d’autres il est une voie d’accès aux soins.

Vous savez ! Je vais vous dire : s’il a fallu 50 ans pour que peu à peu des découvertes comme celle-là se fasse (celle-là avec l’appui de tous, le Ministère, MA Montchamp, les politiques, son administration, l’UNAFAM, la FNAPSY, LA Croix Marine, et de nombreuses personnes « sans qualité »), et puisque nous fêtons cette année le 5ème anniversaire des GEM : Tous ces combats passés et à venir, je vous assure qu’ils valaient le coup.

Pour répondra à tant de difficultés je conclue sur la nécessité de tous soutenir la FNAPSY, fédération qui rassemble les associations d’usagers, fédération nationale d’associations trouvant leur identité dans la proximité de leurs adhérents. Car c’est auprès d’elle que l’on peut recevoir la « parole propre des usagers ». Elle est fragile car convoitée, l’Etat lui-même n’est pas toujours clair, les politiques la soutiennent, alors qu’une part de son administration ne cesse de lui tendre des pièges !

Enfin, puisque je l’apprends aujourd’hui, je salue la disparition de l’un des psychiatres passionnés qui a porté haut et fort tous ces combats autour d’une psychiatrie humaine, en particulier dans la période 1960-1990, Jean Ayme psychiatre, longtemps secrétaire du seul syndicat des psychiatres de cette période, le SPH, syndicat initiateur de « la politique de secteur », comme je salue les sans grade, les sans nom nous ayant quittés et qui en silence ont permis que cette découverte des GEM advienne au bout de ce long chemin.

Quelle que soit la sauvagerie de lois nouvelles votées par des ignorants, des découvertes sont faites et ne seront pas oubliées.

PS : vous l’avez constaté, le pari était fou : prendre notre temps, écouter, regarder les souffrances de tous les acteurs dans toutes leur diversité, comprendre leur part de vérité sur l’homme, loin de la pression des médias, de la pression des « responsables de tout poil, qui se croient seuls à l’être ! » : le résultat ici est bien modeste, à chacun de lui donner meilleure allure et consistance.Commencer par parler de la souffrance des familles, du tabou de la souffrance des professionnels, de la souffrance trop connue et en fait mal connue des usagers, peut-il nous faire mieux découvrir la question de l’humain pour qu’elle soit toujours prioritaire, dans toutes nos actions, dominante, associant l’homme et l’humanité, le « je » et le « nous » ?

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