Billet de blog 9 sept. 2013

Autisme : nouveaux arbitrages, vieilles méthodes et maltraitance

Longtemps, les autistes pouvaient être exclus par l’ancienne loi sur l’éducation (de l’école) et ils relevaient alors des prestations de la loi hospitalière (des hôpitaux) ou de la loi sur le handicap (des services médico-sociaux). De ce fait, les ruptures de parcours dues à des exclusions par des centres étaient fréquentes. Elles étaient déguisées en renvoi des personnes par des établissements relevant d’une de ces lois vers ceux qui dépendaient d’une autre. En particulier nombre d’adolescents, mais aussi de « cas complexes »  quelque que soit leur âge, ne trouvaient jamais « le bon guichet ».

Moïse Assouline
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Longtemps, les autistes pouvaient être exclus par l’ancienne loi sur l’éducation (de l’école) et ils relevaient alors des prestations de la loi hospitalière (des hôpitaux) ou de la loi sur le handicap (des services médico-sociaux). De ce fait, les ruptures de parcours dues à des exclusions par des centres étaient fréquentes. Elles étaient déguisées en renvoi des personnes par des établissements relevant d’une de ces lois vers ceux qui dépendaient d’une autre. En particulier nombre d’adolescents, mais aussi de « cas complexes »  quelque que soit leur âge, ne trouvaient jamais « le bon guichet ».

Quels nouveaux statuts protègent les personnes autistes ?

A un bout, la loi sur l'éducation de 2005 offre un de ces statuts protecteurs. L’obligation scolaire les concerne maintenant jusqu'à 16 ans, voire au delà. Sa réalité dépend certes de la rapidité de la création de places, qui est progressive et lente. Mais c’est un élément de droit et de choix qui est ajouté aux prestations de la loi hospitalière et de la loi sur le handicap, les bases historiques du plateau technique, devenues insuffisantes.

A l'autre bout, quand tout se dégrade, il y a un nouveau statut, celui de "Situation Complexe en Autisme et TED". Il donne droit depuis 2010 à un dispositif composé d'unités mobiles (en région parisienne) et d'une unité hospitalière d'urgence (à la Salpetrière). Il protège les plus souffrants du risque de disparaitre dans un no man' s land social et de n’en ressurgir qu’en tant que fait divers tragique (car le risque existe encore du suicide altruiste). Des parents, des services psychiatriques ou médico-éducatifs, des foyers, des centres comportementalistes (ABA ou TEACCH), des écoles et collèges, tous affrontent des « Situations Complexes » et parfois ils les fabriquent. Tous font alors appel à ce dispositif (trois cent cas dès la première année).

Aux Etat Unis, il existe trois de ces unités psychiatriques spéciales dont l'une à l'Hôpital John Hopkins (et une en Grande-Bretagne). Cela remet à sa place l’idée que c'est le retard de la France par rapport à "des méthodes qui marchent depuis 40 ans en Amérique" qui crée les troubles du comportement. Sinon pourquoi les mutuelles américaines financeraient-elles ces unités ? La ministre Marie-Arlette Carlotti devrait poser la question à ceux qui ânonnent cette assertion.

Quant aux services de psychiatrie générale en France, ils sont peu à peu soulagés du fardeau de l’hospitalisation complète pour les parcours brisés. Sans formations ni moyens, ils y étaient contraints par le système de protection sociale. Ultimes recours, ils se plaignaient d'être des fausses ressources, que tout le monde critique à cause de destins asilaires. Avec les nouveaux dispositifs pour les "Situations Complexes", les accueils "faute de mieux", “ par défaut ” dit-on, finiront par disparaître.

Sur ces nouveautés, le plan autisme de 2013 s’avance peu quant à leur extension nationale, budget modeste oblige, car le sien n’est qu’un saupoudrage d’exception (qui ne se substitue pas aux budgets ordinaires plus étoffés de chaque ministère concerné). Mais au moins il les reconnaît.

Les  psychiatres de leur côté les ont-ils acceptées ? Bien que l’inclusion scolaire requiert l'aide des services de soin et non leur mise à l'écart, certains y sont encore réticents. Quant aux “ Situations Complexes ”, la profession était divisée. Un courant de pédopsychiatres s’était opposé à cette innovation en 2005, pendant sa préparation, arguant que si ce budget leur revenait, il n’y aurait plus de ces situations tragiques : chacun voit midi et des “ méthodes qui marchent ” à sa porte…

Des «méthodes qui marchent » inconnues en France ?

Les "méthodes" dont parlait la ministre sont autres, « comportementalistes », mais la vantardise est tout aussi déplacée. Si elles étaient une panacée, elles n’attendraient pas 40 ans et même pas 4 ans pour déferler sur le monde. En fait, elles existent en France depuis longtemps et c’est sur le critère de la maltraitance qu’elles ont créé des réticences.

Il y a trente ans, elles ont été différenciées en "comportementalisme dur", type ABA de Lovaas, et "comportementalisme doux", type TEACCH de Schopler et Mesibov. Le premier, à la suite de dérives violentes, a été rejeté par les associations de familles (qui l'avaient importé des Etats Unis), et par l'Etat, qui avait diligenté des enquêtes. Le second s'est répandu au contraire et il a été intégré par nombre de services médicosociaux ou psychiatriques. Rappelons que le psychiatre Stanislas Tomkiewicz, spécialiste des violences institutionnelles, avait condamné le premier (après la méthode Doman en 1987 au nom de ministère des affaires sociales) mais accepté d'être référent éthique du second et de centres parisiens référents du TEACCH.

Aujourd’hui, une psychologue comportementaliste célèbre en ABA, adoubée par Xavier Bertrand, revendique les punitions et les chocs électriques (de seulement 9 volts, nous dit-elle). Elle nous rappelle malgré elle que c’est il y a 40 ans que le jeune délinquant Alex était soigné par des méthodes aversives dans le film Orange Mécanique de Stanley Kubrick, ce qui fit déjà grand débat dans les pays anglo-saxons.

Mais il serait injuste de faire d’elle un épouvantail comme les partisans de l’ABA procèdent avec certains psychanalystes (ceux qui terrorisent les familles en invoquant des mères crocodiles ou des fantasmes cannibales). Car depuis 20 ans, tous ceux qui ont participé à des prises en charge actives, malgré des formations différentes (psycho-dynamiques ou comportementalistes) ont partagé les mêmes défis et les mêmes réseaux. De plus, les utilisations de l’ABA ont aussi évolué : leur valeur dépend, comme pour d’autres approches, de l'intelligence et de l'humanité des opérateurs.

Deux niveaux possibles de maltraitance par les services et les agences de l’Etat.

Les arbitrages portent sur le défaut d’éducation ou de soins qui peut aller jusqu’à la maltraitance dans les deux niveaux identifiés pour les personnes vulnérables : les mauvais traitements actifs d’une part, la négligence d'autre part (le « child abuse and neglect » anglo-saxon).

La maltraitance est un interdit absolu, moins flou que la référence inverse à la « bientraitance », et on peut passer au crible avec ce critère les nouveautés dans les documents officiels.

On rapportera à « la négligence » les ruptures dans les parcours et les abandons imposés par les services (dénoncés à juste titre dans la recommandation de la HAS de 2012). Tous les types de services et d’approches peuvent en être responsables. Pour cela, les arbitrages par les MDPH deviennent nombreux.

Dans la maltraitance « active » sont concernés les conséquences délétères de traitements médicamenteux multiples et prolongés (dénoncées aussi à juste titre par la HAS). Ils sont sous la responsabilité des psychiatres (mais souvent ils sont exigés par les services éducatifs : c’est leur condition pour ne pas exclure les personnes des centres). Des plaintes de parents commencent à être déposées devant les tribunaux.

Entrent encore dans ce deuxième niveau les punitions corporelles, y compris si elles sont valorisées par des méthodes d’éducation hostiles aux soins (punitions qui sont à tort encouragées par la même recommandation de l'HAS). Des plaintes de parents sont apparues et on devrait s’attendre à leur multiplication.

Le plan autisme de 2013 doit être adossé sur les agences de l’Etat, comme les ARS (agences régionales de santé) et la HAS (haute autorité de santé). Mais on voit que la recommandation de la HAS de 2012 contredit, sur ce critère, plusieurs lois et non des moindres. Comme pour d’autres raccourcis utilitaires qui prennent des risques avec des personnes vulnérables, un interdit légal finira par s’imposer à elle.

Le va-et-vient des méthodes miraculeuses pour l’autisme.

Un des précédents est l'élimination de la "Communication Facilitée" par les tribunaux américains dans la décennie précédente. Cette technique australienne utilisait des particularités sensorimotrices de l’autisme pour les combiner à une manipulation corporelle et à l’usage de petits ordinateurs. Les améliorations revendiquées étaient justifiées en France par une communication « télépathique » entre les opérateurs (des orthophonistes) et la personne autiste. Dieu sait que des familles, des professionnels, des chercheurs, des comportementalistes et des psychanalystes ont eu de l'engouement pour cette approche. Sa fortune a été amplifiée par les médias, générant des divagations prévisibles chez nombre de ces praticiens. Une fois les premières plaintes déposées (des dérives faisaient « dire » aux autistes mutiques qu'ils étaient abusés sexuellement par leurs parents) les juges ont étudié les cas systématiquement et cette méthode a tout simplement disparu.

Moïse Assouline, psychiatre
M
édecin directeur de l’Unité mobile pour les situations complexes de
Paris Hauts de Seine, coordinateur du p
ôle autisme de l’association l’Elan Retrouvé

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