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Billet de blog 9 avr. 2020

Le triage pendant le coronavirus, Sunaura Taylor et Crip Camp.

Le message que Macron et son gouvernement nous envoie aujourd’hui est encore plus clair et bénéficie du soutien d’une société qui s’accommode d’un discours dont elle tire un bénéfice: vos vies sont au service de la nôtre mais, en soi, elles ne valent rien.

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Peu avant le début du confinement, j’avais entamé la lecture de Beasts of burden, animal and Disability Liberation, dont la traduction française est « Braves bêtes, animaux et handicapés même combat? ». C’est une lecture que j’abordais non sans préjugés,  me disant que s’il y a bien une chose dont les personnes  handicapées n’ont pas besoin, c’est d’un rapprochement avec les animaux, elles, qui en sont à prouver que leurs droits, sans cesse bafouées, ne relèvent de rien d’autre que  des droits humains.  Mais  le livre de Sunaura Taylor, activiste anti-validisme et anti-spécisme,  n’a pourtant rien à voir avec les abjectes argumentaires d’associations comme  PETA,  qui instrumentalise les personnes handicapées pour défendre les droits des animaux. C’est avant tout un  plaidoyer contre les hiérarchies du vivant et une analyse intelligente, documentée et circonstanciée des connexions et de  l’intersection entre  différentes  formes de domination: racisme, sexisme, validisme mais aussi spécisme.

J’ai fini ma lecture peu après le début du confinement. Comme cela a été le cas pour beaucoup d’autres activistes handicapés, le confinement m’est apparu comme l'une  de ces « mise en situation » que l’on aime tant à proposer lors de ce qu’on appelle actions de sensibilisation au handicap mais, cette fois-ci, la mise en situation était réalisée à très grande échelle : l’ensemble de la population allait vivre l’expérience de l’enfermement construit. Ils n’allaient pas avoir « le droit de », ils n’allaient pas pouvoir « accéder à » et ce, malgré les capacités de leurs corps.  Ils allaient aussi être stigmatisés, regardés avec suspicion…

Cette situation exceptionnelle allait révéler aussi les potentialités pour réinventer le monde qu'offre le handicap dès lors qu’il est perçu  comme  diversité fonctionnelle  et elle allait permettre de questionner la notion de  dépendance au bénéfice de celle d’interdépendance. Cette grille de lecture, qui est celle de Sunaura Taylor dans son ouvrage, est un apport des Disability Studies, qui font tant défaut en France, et  c’est celle également  de  tous les activistes contre le validisme.

Mais si la grille de lecture de l’activisme anti-validiste allait se révéler pertinente, la question de la hiérarchie du vivant  allait le devenir également. Non seulement parce que les élevages industriels intensifs, que Sunaura Taylor dénonce dans Beasts of burden, ont été pointés comme responsables possibles du Covid 19 mais aussi parce que la déshumanisation des personnes handicapées allait revenir en force sur le devant de la scène et, comme l’a très justement dit une activiste espagnole sur twitter, la bioéthique allait nous exploser en pleine gueule.

Peter Singer, que Sunaura Taylor évoque plusieurs fois dans son livre, écrivait en 1975 dans Questions d’éthique pratique que la valeur d’une vie doit être basée sur des traits tels que la rationalité, l’autonomie et la conscience de soi. «Les nourrissons défectueux n’ont pas ces caractéristiques, par conséquent, affirmait-il: "les tuer ne peut pas être assimilé à tuer des êtres humains normaux ou tout être conscient de lui-même".

Récemment, Médiapart a révélé un document interne de l’Hôpital de Perpignan qui préconisait de limiter l’admission en réanimation des patients en grande dépendance (sans spécifier ce qu’ils entendent par cela) ainsi que  des patients déments, considérant que leurs morts étaient acceptables bien que non nécessairement inévitables dans un contexte normal  d’accès aux soins. Par ailleurs, deux guides, l’un remis au ministère de la santé, l’autre aux ARS fin mars, dont le but est de guider les médecins dans le triage des patients, s’appuient sur une échelle de fragilité clinique qui évalue des paliers de fragilité de 1 à 9 et  qualifie de  « sévèrement fragiles » des personnes dépendantes en raison de limitations physiques et cognitives dont le risque de mourir n’est pourtant pas élevé.  Force est de constater que la pensée de Singer  résonne dans les critères de tri des experts qui ont élaboré ces guides.  La hiérarchisation des vies selon une optique  validiste, utilitariste mais aussi une prise en charge  déshumanisante de la population handicapée sont ainsi apparues au grand jour dans la gestion de la crise que nous vivons.

Outre la restriction d’accès aux services de réanimation, d’autres mesures prises à l’égard des populations handicapées participent de la même approche déshumanisante. Alors que le gouvernement a décidé la fermeture des écoles, collèges, lycées et universités, certains externats «spécialisés » fréquentés par des enfants et adultes handicapés ont pu être maintenus ouverts et ont augmenté leur capacité d’accueil. En m’imaginant ces enfants entassés et mis en danger de mort,  l’image des poulets comprimés les uns contre les autres dans un camion à laquelle Sunaura Taylor attribue l'origine du regard qu’elle porte aujourd’hui sur le handicap et les animaux m’est revenue à l’esprit. Des animaux que l'on maltraite, que l'on exploite et que l'on jette quand ils ne sont plus considérés utiles. Un  tweet récent de Sophie Cluzel,  qui félicitait des personnes handicapées qui travaillent dans un ESAT qui fabrique des masques, m’est aussi revenu à la mémoire. "Ils fabriquent les masques dont leurs auxiliaires de vie auront été les dernières à bénéficier", me suis-je dit alors. Beasts of burden, "bêtes de somme" habilement représentées comme des burden, une "charge" pour la société, me disais-je pensant au titre original du livre de Sunaura Taylor.

Quant aux personnes handicapées maintenues dans les institutions, le silence a été de mise. L’Unapei avait pourtant  publié des communiqués alarmants, demandant l’accès aux soins palliatifs pour leurs résidents, révélant que  pour le SAMU le niveau d’autonomie et de dépendance devenait un critère d’admission ou non à l’hôpital. Des craintes et des constats qui semblent curieusement avoir été balayés d’un revers de main par les seules paroles rassurantes de Sophie Cluzel et d’Olivier Véran. Ce dernier avait en effet affirmé au sujet du triage des patients: "Je ne peux pas imaginer que cette pratique existe".

Pour ce qui est des personnes âgées, le gouvernement a récemment communiqué les chiffres des morts. Les morts en EHPAD et celles en établissements médico-sociaux n’ont pas été distinguées. Les médias parlent  abondamment des EHPAD mais invisibilisent la situation des centres pour personnes handicapées. Les handicapés, disent-ils,  une façon essentialisante de nous désigner  qui  nous met à l’écart de l’humain :  dénués de raison, neurodivergents,  limités physiquement, nous sommes  renvoyés à une altérité radicale.  Mis donc à l’écart de l’humain,  parfois confinés à vie dès la naissance dans des institutions -où nous  sommes déjà privés d'un accès égal aux soins-, on nous applique, où que nous soyons et  toute notre vie durant, des mesures barrière de  distanciation sociale. Ainsi, à nos vies privées d' existence sociale ne pouvaient succéder  que  des morts invisibilisées, inexistantes.  

Comme le disait l’activiste Corbett O’Toole dans Crip Camp, la révolution des éclopés, un  documentaire produit par le couple Obama sorti récemment sur  Netflix : « The world doesn’t want us around and want us dead. We live with that reality. That’s always true ». Le macronisme nous avait envoyé clairement  ce message  avec la loi Elan, en inscrivant la discrimination dans la loi et en créant en même temps les conditions  pour renforcer notre mise à l’écart dans les institutions, de petite ou grande taille. Des institutions où en ce moment même se déroulent des drames dont on ne parlera que dans quelques années, peut-être. Et cette fois-ci, ce sont les images de Willowbrook, cette institution- mouroir newyorkaise évoquée  dans Crip Camp, qui me sont venues à l’esprit.

Le message que Macron et son gouvernement nous envoie aujourd’hui est encore plus clair que celui envoyé au travers de le la loi Élan et  bénéficie du soutien d’une société  qui s’accommode d’un discours dont elle tire un bénéfice: vos vies sont au service de la nôtre mais, en soi, elles ne valent rien. Vous êtes des rien.

Comment après ça, ceux d’entre nous qui survivront réagiront face aux discours fallacieux qui viendront expliquer qu’on avait mis tous les moyens, à égalité,  mais que  la mort de nos pairs n’est due qu’à leur fragilité?   Et comment face à ces discours qui renverront  nos morts à des démarches compassionnelles, tout comme cela s'est fait pour d'autres meurtres commis précédemment à notre encontre? Comment pourrons-nous prendre des apéros festifs pour célébrer la fin du confinement avec les amis qui ont gardé le silence et détourné le regard alors que nous dénoncions la gestion criminelle de ce gouvernement à notre égard et comment ferons nous pour faire  comme si de rien n’était, pour  garder le silence à notre tour de façon à ne pas plomber l’ambiance avec un problème par lequel ils ne se sentent pas concernés? Comment survivrons-nous à la violence psychologique qui nous aura été infligée? Où trouverons-nous la force de recommencer la lutte initiée dans les années 70 dont Crip Camp fait le récit ?

Les activistes américains des années 70 avaient bénéficié du soutien des Black Panthers, de celui des syndicats du transport. Peut-être la clé pour repartir est là. Il faudra, cette fois-ci  que tous ceux qui ont subi des discriminations racistes ou sexistes, basées  au départ sur les mêmes présupposés d'infériorité physique ou intellectuelle, et plus généralement tous  ceux qui devraient être nos alliés naturels, ne nous laissent plus "à l’écart" des luttes contre l’oppression et pour la dignité humaine car nous luttes sont toutes interconnectées et toutes interdépendantes. 

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