Loi pour la fin de vie et pénurie pour les soins : un scenario alarmant

La proposition de Loi visant à garantir et renforcer les droits des personnes en fin de vie ouvre la boîte de Pandore pour les Établissements d'Hébergement de personnes âgées dépendantes (EHPAD).

 Un nombre important de résidents d'EHPAD relèveraient du nouveau droit instauré par cette loi, car « en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, provoquant une douleur physique ou une souffrance psychique insupportable ». 

Pour que vous compreniez, parlons d'abord concrètement de Mme A qui se retrouve dans un état grabataire. Cet état est courant parmi les résidents que je soigne actuellement. Mme A. a perdu la parole, la marche. La démence dont elle souffre est très avancée, grave et incurable. Mme A. présente des douleurs physiques liées à son état d'alitement et à des rétractions des membres inférieurs, elle pleure souvent en dehors des phases de douleurs physiques. Ses enfants disent qu'elle ne voulait surtout pas devenir ainsi, ; elle s'est exprimée il y a une quinzaine d'années à peine lorsqu'elle accompagnait elle-même sa mère atteinte de démence. Avec la loi proposée, les enfants pourraient demander une assistante médicale active pour leur mère, même en l'absence de directives anticipées (ce qui est fréquent actuellement). Le rapport médical à établir pour savoir si Mme A. « remplit les conditions pour bénéficier d’une assistance médicalisée active à mourir » serait assez simple à faire, et il y aurait consensus entre médecins sur le caractère incurable de la maladie et sur l'état des souffrances physiques et psychiques. Même si je refusais de l'assister médicalement pour mourir, la loi prévoirait une orientation de tels malades vers une unité qui interviendrait à domicile. Les enfants souhaiteraient peut-être que « le geste » soit fait à l'EHPAD qui de fait est un domicile. Est-ce que le médecin coordonnateur pourrait s'opposer par clause de conscience à ce que de telles assistances aient lieu dans son EHPAD, même si ce n'est pas lui qui fait le geste ? Quel sens les soignants de l'EHPAD donneraient-ils ensuite aux soins prodigués aux autres personnes dans l'état de Mme A. ?

Faute de personnel soignant, et notamment de rééducation, des maladies chroniques évoluent vers des états d'immobilité irréversibles, douloureux qui posent vraiment la question du sens aux familles et même aux soignants qui assurent les soins à bout de bras, et ce n'est pas qu'une image. Il est bien légitime de se dire « A quoi bon vivre dans cet état ?! ». Ainsi faute de moyens, cette assistance médicale se présenterait comme la seule alternative qui soulage.

Pendant les phases aiguës, le manque de dialogue entre médecins hospitaliers et familles, et, ce qui en découle, la mise en œuvre de traitements standardisés pour des personnes en bonne santé, débouchent chez les personnes âgées sur des acharnements thérapeutiques. Les séquelles sur les fonctions mentales et physiques sont lourdes  et constituent des souffrances morales et physiques qui pourraient être à l'origine même de la demande d'euthanasie, elles sont particulièrement mal vécues car, même si le risque de mort est écarté, la vie est ressentie comme fortement diminuée. Avec cette loi, on peut imaginer que certains patients arrivant en EHPAD après avoir réchappé à un problème aigu, réalisant alors leur état irrécupérable, incurable, et la vie dégradée qui les attend, demanderaient cette assistance quelques semaines ou mois après leur entrée.

Quelle place pour les enfants d'un malade pour qui le conjoint, qui ne serait ni père ni mère de ces enfants, demanderait cette assistance ? Comment leur avis, qui n'est pas prévu dans la loi, serait pris en compte ? Qui les informerait que la demande est acceptée  ?

Pour les résidents très isolés, les soignants deviennent leur seule famille, ils recueillent des confidences. Si une demande d'assistance à mourir émerge de leur part pour un résident que ferons nous médecins ?

Qui prodiguerait cette assistance terminale ? Quel médecin serait volontaire ? Le médecin traitant du malade, au coup par coup ? Des gériatres, des psychiatres ? Un médecin se projette à faire ce geste quand la personne malade lui est bien connue, que sa compassion était entière et dépasse celle d'une relation patient-médecin. Mais faire ce geste pour des personnes qui seraient adressées par un autre médecin ? Quel sens cela peut avoir ? Il s'agit d'une aide au suicide,et  si l'on accepte son principe, elle ne relève pas d'un geste médical.

L'urgence n'était pas de proposer une telle loi, mais de donner aux EHPAD les moyens de prodiguer des soins de qualité. Cela aurait passé par un renfort et un soutien des personnels, et aussi par leur implication directe dans les projets d'amélioration. Qu'ils aient voix au chapitre est l'une des conditions incontournables pour stopper les départs, les arrêts de travail, la démotivation, et aussi les dérives vers des actes de maltraitance. La gouvernance des établissements médico-sociaux et de soins étaient bien à distance de la participation de ceux qui soignent avant la pandémie, et les stratégies pour maîtriser le virus de la covid n'ont fait que pétrifier toutes les voies décisionnelles dans le sens vertical et avec une emprise administrative majeure.

Quoiqu'il en soit, le droit à l'assistance à mourir serait un pis aller, un message à rebours du sens que les soignants voudraient donner à leur travail.

L'autre urgence serait d'insuffler aux médecins des phases aiguës des pratiques de dialogue, de questionnement éthique, avant de prendre une décision thérapeutique chez une personne âgée. Mais la réflexion n'est pas un acte rémunéré dans le système de tarification à l'acte, et l'heure est à la pénurie de médecins hospitaliers et au recours aux médecins remplaçants de courte durée. Les directives anticipées, si elles permettront un certain « cadrage » ne répondront jamais à toutes les variétés des états pathologiques graves, ni donneront la clé pour nombre de décisions thérapeutiques. Le dialogue restera nécessaire.

Si le texte de loi rédigé est voté dans cette forme, aucune raison n'existe pour exclure de ce droit les personnes âgées. On imagine le scenario suivant : l'assistance à mourir se fera rationnellement dans les EHPAD. Puis les personnes âgées, mieux informées, la demanderont plutôt que d'avoir à y entrer. Les EHPAD se videront, seront peu à peu fermés, et enfin n'existeront plus. Le nombre de personnes âgées dépendantes et incurables se réduira, et les dépenses aussi. Les quelques unes qui ne feront pas valoir leur droit à l'assistance pour mourir finalement y recourront parce qu'elles n'arriveront pas à se faire soigner. Ou alors elles auront une famille qui pourra assurer par elle-même ou financièrement. Peut-être des hospices de charité renaîtront.

Des récits bisounours d'expérience d'euthanasie sont relayés et fantasmés alors que les ceux glauques et tragiques le sont très peu. Et il y a une grande naïveté à croire que ce droit nouveau aidera à plus de dignité, notamment pour ceux qui n’utiliseraient pas ce droit.

C'est désolant, et même rageant, que cette loi soit débattue en pleine période où les soignants, les médecins sont sur la brèche, au front pour lutter contre la pandémie de covid. Le débat est capté et orienté par des individus qui ont le temps de participer, de philosopher. C'est un privilège. Et je le prends aussi pendant mes congés pour vous dire que nous sommes nombreux à être très inquiets du texte de loi proposée. Les soignants en EHPAD sont légitimes dans ce débat, car la mort nous la connaissons, nous sommes observateurs et acteurs autour d'elle quand elle rôde, nous nous afférons pour qu'elle arrive en douceur et naturellement pour le patient et son entourage, nous réussissons quand nous savons tenir à distance l'acharnement thérapeutique. Dans ce débat que nous voudrions subtile pour être juste, le manque d'énergie pour se faire entendre, le peu de voies de communication recueillant notre parole, nous laissent muets. Si cette loi passe comme proposée, nombreux encore seront ceux qui rendront leur tablier, certes las d'être méprisés, mais surtout pour VIVRE en dehors de tout ça, loin de la mort des autres.

Il semblerait que ceux qui sont écoutés en haut lieu n'ont que des expériences personnelles, biaisées, à apporter, avec des doctrines philosophiques ficelées. Nos expériences sont professionnelles, notre doctrine est universelle : celle du bon soin humaniste.

Cette proposition de loi ouvre les vannes à des dérives vers une tragédie cachée de toute notre société. Ses rédacteurs ne peuvent pas ignorer le manque de moyens des services les plus remplis actuellement de personnes  (âgées) incurables et souffrantes : les EHPAD. Sont-ils à ce point dans le déni de leur propre vieillissement, qu'ils se projettent seulement cancéreux mais pas vieux ? Ou alors, et c'est effrayant, sont-ils cyniques dans leur façon d'envisager la gestion du papy boum ? Ou bien est-ce une forme de démagogie à l’égard de penseurs influents, au mépris de toutes les conséquences que pourrait avoir cette loi.

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.