cpam - engagement fibromyalgie © fibro'actions cpam - engagement fibromyalgie © fibro'actions

Le Collectif d'Associations Fibro'Actions, représente plusieurs milliers de personnes atteintes du syndrome de fibromyalgie sur le territoire français. Nous tenons à attirer votre attention sur différents points qu'il nous semble important de souligner.

Nous souhaitons en effet pouvoir échanger avec vous sur le parcours des personnes atteintes de fibromyalgie et leurs rapports avec les CPAM plus particulièrement.

En dépit de l’augmentation importante des nouveaux cas, en particulier chez les enfants, un constat alarmant peut être fait concernant :

  • La liberté d’évaluation de notre pathologie par le médecin conseil, sans aucun cadre prédéfini concernant la fibromyalgie, rendant les décisions prises totalement subjectives et empreintes de convictions personnelles, souvent très éloignées de ce que nous pouvons vivre au quotidien,
  • L’absence de formation concernant ce syndrome en cours d’études de médecine,
  • L’évaluation du handicap que génère la fibromyalgie sans réels outils permettant de le faire : le schéma de wood n’étant utilisé que dans le cadre de l’ALD,
  • La difficulté que nous rencontrons à accéder à l’ALD ou l’invalidité lorsque cela nous est nécessaire,
  • L’absence de codification de notre pathologie au sein de votre système informatique, qui pénalise sa prise en charge dans le cadre de la tarification à l’activité (T2A),
  • La disparité de traitements d’une CPAM à l’autre découlant principalement des constats précédents.
  • La réforme de 2004 du régime d’assurance maladie, visait à préserver et consolider ses principes fondamentaux tels que l’égalité d’accès aux soins, la qualité des soins et la solidarité.

Nous sommes forcés de constater que cette égalité et cette solidarité nous sont bien souvent refusées.

De plus, Mme la Ministre des affaires sociales, de par sa réponse faites au député P. Cherki du 15/12/2015 dans laquelle elle reconnaît les inégalités de la reconnaissance de la fibromyalgie sur le territoire français, s'engage donc à y remédier, nous pouvons le faire ensemble. 

Nous souhaitons pouvoir faire un point le 12 mai 2016 lors d'un entretien avec une personne de la Direction de la Sécurité Sociale habilitée à nous recevoir, lors de la journée mondiale de la fibromyalgie où nous serons présents sur Paris à l'occasion du rassemblement que nous organisons.

Nos précédentes demandes n'ayant fait l'objet d'aucune réponse de votre part, nous restons convaincus de votre volonté de remédier à cette situation à laquelle nous sommes tous confrontés en tant que fibromyalgiques.

En vous remerciant de l'attention que vous porterez à ces demandes.

Collectif d'Associations Fibro'Actions.
http://www.fibroactions.fr
Courriel : fibroactions@ringconcept.fr

 

 

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Tous les commentaires

Je suis avec attention tout ce qui concerne la fibromyalgie et bien entendu les actions de votre association. Sophrologue et formatrice, j'ai créé le premier réseau de proximité Sophrologie et Fibromyalgie (www.reseau-sophrologues-fibromyalgie.com) qui regroupe, de façon encore modeste environ 80 sophrologues formés à la prise en charge des personnes souffrant de fibromyalgie. La formation s'intitule "Cette maladie qui ne se voit pas : la fibromyalgie. L'apport de la sophrologie". C'est cela qui pose problème, cette maladie ne se voit pas et il est très difficile pour les personnes extérieures de comprendre les douleurs du corps permanentes vécues.

Il est à mon sens, essentiel, qu'il y ait une plus grande connaissance mais aussi reconnaissance de cette maladie reconnue comme maladie rhumatismale par l'OMS en 1992, mais dont il semble que les causes évoluent aujourd'hui en fonction de nos connaissances.

Nous, sophrologues, attentifs et présents auprès des personnes souffrant de fibromyalgie, arrivons à améliorer la qualité de vie et la diminution de la gêne, ce qui déjà, est considérable. Toutefois, les entreprises avec le CHSCT, la médecine du travail doivent comprendre ce que vivent certains de leurs collaborateurs souffrant de cette maladie, mais qu'ils sont aussi opérationnels dans leur travail... Il suffit d'ajuster le poste de travail et de se poser la question de la façon dont il est possible d'améliorer le quotidien professionnel.

Par ailleurs, la sécurité sociale, les mutuelles et complémentaires santé devraient aussi se pencher sur les méthodes complémentaires existantes et qui apportent une amélioration physique et psychique.

Je ne sais pas s'il faut aller jusqu'à une reconnaissance en termes de handicap. C'est une réelle question que je me pose mais sans jugement bien évidemment. Peut-être faut-il dans un premier temps proposer une période permettant à la personne souffrant de fibromyalgie de "souffler", d'être reconnue dans sa maladie et non encore comme nous l'entendons dans nos cabinets, y compris par certains du corps médical "C'est dans la tête !". Mais de par ma pratique, beaucoup de choses sont dans la tête et les maladies réelles !