Les médecins qui le suivent actuellement ont diagnostiqué une cardiopathie sévère (Agénésie des valves pulmonaires) dont il a été opéré à 5 semaines de vie, mais qui n'est pas encore réparée.
D'autres malformations sont apparues au fil du temps, comme au niveau de sa bouche. Il fait beaucoup de « fausses routes », il a un palet ogival… Il a aussi un strabisme convergent qui s’aggrave de jour en jour. Ses poumons sont compressés par ses artères pulmonaires et son poumon gauche est quasiment fermé. L’équipe médicale qui suit Kériann a récemment remarqué qu’il avait une scoliose et une bosse au niveau de ses lombaires…
Il a deux fois été opéré de l'estomac : une première fois pour mettre en place une sonde de jéjunostomie qui va directement dans ses intestins ; une deuxième fois pour lui mettre un sphincter en haut de l'estomac, pour réduire un important reflux gastrique.
Aujourd’hui, Kériann ne mange pas par la bouche et ne parle pas. Il a un retard moteur important et tient à peine assis.
Ses parents souhaitent maintenant accompagner Kériann dans une clinique autrichienne où il pourra apprendre à manger. Pour cela, ils doivent réunir la somme de 15 000 €
A cette fin, ils ont ouvert une cagnotte qui se trouve ici : https://payname.fr/c/9hDeU/Un-sourire-pour-Keriann.
Kériann, sa famille et l’association « Enfants Otages » vous remercient pour votre soutien.
Un sourire pour Kériann et Association Enfants Otages
Le syndrome de microdélétion 22q11.2, lié à la perte (délétion) d’un petit fragment sur une région précise d’un des deux chromosomes 22, est le micro-remaniement chromosomique le plus fréquent. On estime qu’environ une personne sur 4 000 est porteuse de cette microdélétion, ce qui représente plusieurs milliers de personnes en France. Bien que l’anomalie génétique soit identique chez tous les patients, ses conséquences cliniques sont très variables. C’est un syndrome aux multiples signes et symptômes qui peuvent concerner toutes les spécialités médicales. Le diagnostic est en général aisé chez les patients présentant un tableau clinique de Syndrome de Di George, ou de syndrome vélo-cardio-facial, deux syndromes décrits dans les années 60. Chez les personnes présentant peu de symptômes ou des manifestations atypiques, il est souvent retardé ou non fait, ce qui peut avoir des conséquences dramatiques en matière de conseil génétique et de prévention.
Pr Nicole Philip