Fake news relatives à la prise en charge de l'autisme en France.

Comment le parent d’un enfant autiste peut-il s’orienter dans les informations diffusées par les principaux médias ? S’il est curieux il découvre que les recommandations qui y sont martelées s’avèrent reposer sur des bases peu consistantes.

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Venant d’apprendre que son enfant est autiste, un parent cherche sur Internet ce qui conviendrait le mieux pour celui-ci. Le site officiel Autisme info service l’oriente d’emblée : la méthode ABA serait « particulièrement recommandée par la Haute Autorité de Santé ». Santé magazine le conforte : après deux à quatre ans de prise en charge avec la méthode ABA « près de 70% des enfants autistes ne se distinguent plus des autres enfants ». Doctissimo confirme : cette méthode donne « des résultats impressionnants ». Il constate pourtant avec surprise une chute de 23% de ceux-ci sur Futura santé ou sur Parents. Ce ne serait plus que 47% des enfants « ayant reçu une prise en charge comportementale intensive et précoce qui seraient réintégrés en classe normale ». Nulle référence n’est donnée pour justifier le chiffre surprenant de 70% ; en revanche l’origine de celui de 47% est bien connue. Il trouve sans difficultés l’article de Lovaas, fondateur de la méthode ABA, publié en 1987, et constate que ce chiffre de 47% ne porte que sur 9 enfants. Il se fait la réflexion que c’est un faible échantillon, que cela témoigne quand même de 53% d’échecs, et découvre de surcroît que le chiffre est fortement contesté. V. Shea constate en 2009 que les recherches effectuées dans les trois décennies suivantes « mettent systématiquement en évidence des taux de réussite (selon les critères de l’étude d’origine) qui sont significativement inférieurs à 47% ». D’ailleurs Lovaas lui-même a confié à M. Dawson que ce résultat était devenu très difficile à reproduire depuis que les tribunaux américains avait interdit les techniques aversives initialement inclus dans la méthode (gifles, fessées, tractions capillaire, etc.) Notre parent décide alors de prendre connaissance du rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS) sur l’autisme publié en 2012. Il y lit avec inquiétude que cette méthode n’est pas validée scientifiquement : elle n’y bénéficie que d’une « présomption » d’efficacité. Elle n’y est pas recommandée « particulièrement », mais faute de mieux : aucune autre méthode n’étant validée. Sept ans plus tard, se demande notre parent de plus en plus troublé, la « présomption » s’est-elle confirmée ? Très difficile d’obtenir des informations à cet égard sur Internet. Néanmoins, curieux et besogneux, il parvient à découvrir sur autistes-et-cliniciens, une référence à une expérimentation majeure de la méthode ABA en France, effectuée entre 2010 et 2015, mise en place par une circulaire de la Direction Générale de l’Action Sociale. Les conditions idéales ont été réunies en 28 centres expérimentaux pour tester la méthode ABA : un petit groupe d’autistes (16 en moyenne), des enfants jeunes (âge moyen : 8,5 ans), des profils variés, une co-construction du projet avec des parents impliqués, et des équipes composées de professionnels et de parents soudées par un même militantisme en faveur de la méthode ABA. Sur les 578 enfants ayant bénéficié pendant trois à quatre années de cette expérimentation, il constate avec surprise qu’un nombre infime aurait évolué jusqu’à une sortie permettant d’intégrer un circuit scolaire ordinaire. Seuls 19 enfants « sont sortis vers le milieu ordinaire », mais encore faut-il parmi eux retrancher ceux qui sont allés en CLIS[1] et ceux qui ont continué à bénéficier d’une AVS[2] – dont le nombre n’est pas précisé. Les 47% de Lovaas appréciés sur un échantillon beaucoup plus représentatif tombent en France à 3, 3% ! L’étude publiée en 2015 est d’autant plus probante qu’elle a été réalisée par des organismes indépendants : les cabinets Cekoïa conseil et Planète Publique. Elle ne fait pas les gros titres d’Internet. L'ouvrage de Silberman, "Neurostribus", publié en 2015, traduit en France en 2020, constate "des chercheurs indépendants n'ont jamais pu reproduire les résultats extraordinaires produit dans l'article de 1987" - les fameux 47%.

                       Pourtant la méthode ABA n’est-elle pas plébiscitée par les anglo-saxons ? Que préconise le National Institute for Health and Care Excellence anglais, l’équivalent de la HAS ? Notre parent s’étonne qu’elle prône essentiellement la guidance parentale, et ne mentionne pas la méthode ABA. Et aux USA ? En 2014, dans un rapport quasi-exhaustif sur les travaux anglo-saxons, l’Agency for Healthcare Research and Quality constate que  le niveau de preuve quant à l’aptitude des méthodes comportementales de forte intensité « à produire un effet sur les compétences comportementales d’adaptation, sur les compétences sociales et sur la sévérité du noyau autistique est faible ».

                       Bref, en 2019, la présomption d’efficacité de la méthode ABA concernant l’inclusion scolaire est scientifiquement considérée comme faible. Le Pr Mottron, chercheur en neurosciences cognitives à Montréal, le souligne fortement dans son remarquable travail sur « L’intervention précoce pour enfants autistes ». Il ajoute en 2016 que ses effets à long terme sont inconnus. Un des nombreux experts de la HAS qui en 2012 émettaient de sérieuses réserves sur les recommandations finales, le Dr Assouline, justifiait ses réticences par « l’impasse faite sur les risques de maltraitance » des méthodes comportementales. Or, notre parent, toujours aussi curieux, découvre que ce n’est plus le cas. Une chercheuse californienne, H. Kupferstein, vient en 2018 de remédier à cette impasse. Dans un travail fondé sur une méthodologie rigoureuse, elle constate que 46% des autistes ayant été dans leur enfance exposés à la méthode ABA présentent à l’âge adulte un syndrome de stress post-traumatique. Qui plus est, la sévérité des symptômes s’avère positivement corrélée à la durée d’exposition au traitement comportemental. Elle met par exemple en évidence qu’un enfant autiste de cinq ans, exposé à dix heures d’ABA par semaine (la préconisation est de 40), dépasse en moyenne avant son septième anniversaire les scores permettant de diagnostiquer le syndrome de stress post-traumatique. Cependant, l'ABA contemporain affirme suivre maintenant les recommandations de la HAS interdisant les pratiques aversives; pourtant, souligne Silberman en 2015, la méthode ABA "a continué à promouvoir le recours aux stimuli aversifs longtemps après [leur interdiction en 1988 par la Société Américaine pour l'Autisme], et certains thérapeutes ABA s’appuient aujourd’hui encore sur des techniques de ce type, notamment en privant leur patient de nourriture ou en leur administrant des châtiments corporels pour modifier leur comportement. Les chocs électriques douloureux sont encore employés pour punir les enfants autistes au Centre éducatif Juge Rotenberg, une institution du Massachusetts, alors même que leur utilisation est contestée par le grand public"

                       À la suite du rapport peu encourageant de Cekoia Conseil, les 28 institutions expérimentales, chargées de valider en France la méthode ABA, sont devenues pérennes ! Au nom de recommandations de la HAS. Pourtant aujourd’hui quelque peu caduques. De la présomption scientifique d’ABA ne reste en 2019 plus grand chose, en regard de la médiocrité des chiffres du principal indicateur, l’inclusion scolaire, et de l’inhérence d’éléments de nocivité maintenant avérés.

                       Cependant, notre parent, dont l’enfant autiste est en bas âge, se forge encore un espoir en apprenant qu’il existe une autre méthode tout autant recommandée que l’ABA, et s’adressant aux enfants âgés de 12 à 48 mois. Il s’agit du modèle d’intervention précoce de Denver. Certes, il n’est pas plus validé que l’ABA, néanmoins des résultats initialement encourageants ont conduit la HAS à lui accorder une présomption scientifique d’efficacité. Les premières études souffraient de ne porter que sur des échantillons assez faibles. Ses promoteurs se sont donc engagés dans une recherche plus large dont ils publient les résultats en 2019 dans le Journal of the American Academy of Child &Adolescent Psychiatry. Elle inclut 118 enfants autistes âgés de 14 à 24 mois répartis sur trois sites. Ils ont bénéficié pendant 27 mois soit de l’EDSM[3], soit d’un autre mode de traitement. On constate d’abord que 37 enfants, soit 31%, ont mis en échec toutes les méthodes en n’allant pas jusqu’au bout de l’expérience. Quant à l’EDSM, il s’avère que « l’effet déclin », signalé par Mottron, ne l’épargne pas. Il concerne la taille des effets rapportés par les études scientifiques, dont la baisse est attribuée au biais de publication, qui privilégie la publication initiale de résultats positifs, et à l’augmentation, au cours du temps, des critères de validité. Dans le groupe recevant l’EDSM, les améliorations des compétences linguistiques se sont avérées meilleures sur deux des trois sites ; mais aucune différence n’a été mise en évidence avec les autres groupes concernant les données les plus importantes, à savoir la sévérité de l’autisme et le comportement adaptatif. Sur l’essentiel les résultats de l’EDSM ne sont pas plus probants que ceux de l’ABA, de l’ergothérapie, de la méthode TEACCH, de la thérapie du langage ou de la thérapie par le jeu auxquels ils ont été comparés. De surcroît à cet égard l’étude ne prend pas en compte l’amélioration spontanée le plus souvent observée même en l’absence de prise en charge spécialisée. Les commentateurs s’accordent à trouver que les résultats de cette recherche ambitieuse sur l’EDSM sont décevants par rapport aux attentes de leurs auteurs et en regard de travaux précédents.

                      Bref, rien de nouveau. Dès 2016, Mottron soulignait, en accord avec beaucoup d’autres chercheurs, que les méthodes recommandées en France l’étaient « sur la base d’études qu’on n’aurait jamais acceptées pour un médicament, et dans lesquelles se mêlent erreurs méthodologiques, conflits d’intérêts, misère scientifique et parfois malhonnêteté intellectuelle ».

                    La réticence des soignants, déplorée plan autisme après plan autisme, à appliquer les recommandations de bonnes pratiques, ne repose pas sur leur ignorance, mais sur le constat quotidien du peu d’efficacité des principales méthodes recommandées, et surtout sur la contrainte excessive faite à l’enfant impliquée par celles-ci.

                     Plusieurs travaux récents établissent que les enfants autistes apprennent mieux quand on prend appui sur leurs intérêts spécifiques et non quand on privilégie les apprentissages contraints. Un retour des méthodes psychodynamiques s’opère dans ce sillage. (SCERTS, Affinity Therapy, psychothérapie institutionnelle, etc.). Des études scientifiques attestent de leur efficacité, certes limitée, mais largement équivalente à celle de la méthode ABA, tandis que moins nocives, elles sont éthiquement plus acceptables. Suspectées, parfois à juste titre, d’être influencées par la psychanalyse, les ARS[4] s’emploient à les entraver au nom de supposées vérités scientifiques.

                     Que peut faire un parent soucieux d’améliorer la condition de son enfant autiste dans le contexte français actuel ? S’il s’informe suffisamment pour dépasser les fake news largement répandues, un grand embarras le saisit. Comment trouver un lieu où il soit possible que son enfant fasse une bonne rencontre avec un clinicien soucieux de sa singularité, de ses petites inventions, de ses intérêts spécifiques, et capable de pratiquer un doux forçage pour conduire le travail? Ce n’est pas impossible, puisque ce fut le cas pour Louange dans un CMP[5] (Bouyssou-Gaucher C. 2019). Mais la chasse des ARS aux méthodes psychodynamiques pour la prise en charge des autistes rend de telles rencontres de plus en plus difficiles. Si le parent n’aboutit pas dans sa recherche, ne lui reste qu’à s’adresser au privé ; ou bien à se consacrer lui-même au traitement de son enfant, comme l’ont fait (mais à quel prix !), tant de parents qui se sont insurgés avec succès contre les méthodes recommandées (Barnett K ; Gay-Courajoud V. ; Idoux-Thiriet A., Romp J., etc.)

                       Dans un domaine où règne partout l’incertitude les ARS s’honoreraient à favoriser la diversité plutôt qu’à persister à promouvoir exclusivement des méthodes comportementales contraignantes et peu efficaces.

 

Maleval J-C; Grollier M.

 

REFERENCES :

 

La faiblesse des résultats de l’ABA :

Haute autorité de Santé. (HAS) Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm). Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Argumentaire scientifique. Mars 2012.

Haute Autorité de Santé. (HAS) Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm). Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Commentaires relatifs au rapport final. Mars 2012.

Cekoïa Conseil. Planète publique. Evaluation nationale des structures expérimentales Autisme. CNSA. Rapport final. Février 2015.

Dawson M. The Misbehaviour of behaviourists. Ethical challenge to the Autism-ABA Industry. No Autistics Allowed.

Mottron L. L’intervention précoce pour enfants autistes. Mardaga. Bruxelles. 2016.

Shea V. Revue commentée des articles consacrés à la méthode ABA (Early Intensive Behavorial Intervention) de Lovaas, appliquée aux jeunes enfants avec autisme. La psychiatrie de l’enfant. 2009, 1, 52, p. 287.

Weitlauf AS and al. Therapies for Children With Autism Spectrum Disorder: Behavioral Interventions Update. Comparative Effectiveness Review No. 137. (Prepared by the Vanderbilt Evidence-based Practice Center under Contract No. 290-2012-00009-I.) AHRQ Publication No. 14-EHC036-EF. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality; August 2014, p. 79. www.effectivehealthcare.ahrq.gov/reports/final.cfm.

 

ABA. Syndrome de Stress Post-Traumatique et pratiques aversives.

 

 Kurferstein H. Evidence of incresaed PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis. Advances in autism. 2018, vol. 4, pp. 19-29.

Silberman S. Neurotribus. Autisme: plaidoyer pour la neurodiversité [2015] Quanto. Paris. 2020, p. 330.

 

Limites du Modèle d’intervention précoce de Denver:

Rogers S.J. and coll. A Multisite Randomized Controlled Two-Phase Trial of the Early Start Denver Model Compared to Treatment as Usual. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatrie. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2019.01.004

 

Retour des méthodes psychodynamiques :

 

Cornet J-P. Vanheule S. Evaluation de la prise en charge institutionnelle d’enfants atteints d’un trouble envahissant du développement. Evolution psychiatrique, 2017, 82, 3, pp. 687-702.

Prizant BM and al. The SCERTS Model : a Comprehensive Educationnal Approch for Children with Autism Spectrum Disorders. Brookes Publinshing. Baltimore. 2005.

Thurin J-M, Thurin M, Cohen D, Falissard B. Approches psychothérapiques de l’autisme. Résultats préliminaires à partir de 50 études intensives de cas. Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence. 2014, 62, p. 115.

Bouyssou-Gaucher C. Louange, l’enfant du placard. Psychothérapie analytique d’un enfant autiste. Penta Editions. 2019.

 

Valorisation des intérêts spécifiques plus efficace que l’apprentissage contraint :

Dunst C.J. Trivette C.M. Hamby D.W. Meta-Analysis of Studies Incorporating the Interests of Young Children with Autism Spectrum Disorders into Early Intervention Practices. Autism Research and Treatment. 2012, p. 6.

Gunn K.G.M., Delafield-Butt J.T. Teaching Children with Autism Spectrum Disorder with Restricted Interests : A Review of Evidence for Best Practice. Review of Educational Research. September 2015.

Harrop C. and al. That’s what I like : The use of cirumscribed interests within interventions for individuals with autism spectrum disorder. A systematic review. Research in Autism Spectrum Disorders. 2019, 57, pp. 63-86.

 

Démonstrations de réticences parentales justifiées à l’égard des méthodes recommandées :

 

Barnett K. L’étincelle. La victoire d’une mère contre l’autisme. [2013] Fleuve noir. Paris. 2013.

Gay-Corajoud V. Nos mondes entremêlés. L’autisme au cœur de la famille. Imprim’vert. Montpellier. 2018.

Idoux-Thivet A. Ecouter l’autisme. Le livre d’une mère d’enfant autiste. Autrement. Paris. 2009.

Suskind R. Une vie animée. Le destin inouï d’un enfant autiste. Saint-Simon. 2017.

 

[1] Classe pour l’inclusion scolaire.

[2] Assistante de vie scolaire.

[3] Early Start Denver Model (EDSM)

[4] Les Agences Régionales de Santé.

[5] Centre Médico-Psychologique.

 

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