A l'intérieur d'un camp d'été pour enfants autistes en Russie

Un beau reportage sur un camp d'été pour enfants autistes et neurotypiques suite à la pandémie en Russie.

spectrumnews.org Traduction de "Inside a summer camp for autistic children in Russia" par Polina Porotskaya / 1 septembre 2020

 © Svetlana Bulatova © Svetlana Bulatova

 

Elena Filbert Elena Filbert
Expert : Elena Filbert, Directeur exécutif, Centre Anton Is Right Here

Expert : , Photographe

Svetlana Bulatova Svetlana Bulatova

Même avant la pandémie COVID-19, le centre Anton's Right Here, destiné aux personnes autistes de Saint-Pétersbourg, en Russie, était sous pression. C'est l'un des rares endroits du pays qui offre des ressources et un soutien éducatif aux adolescents et aux adultes autistes.

"Jusqu'à récemment, nous ne disposions pas de statistiques officielles sur l'autisme en Russie", explique Elena Filbert, directrice exécutive du centre. "Bien qu'il y ait quelques informations statistiques disponibles sur les enfants, nous n'avons aucune information de ce type sur les adultes".

Pendant la pandémie, le centre a rapidement étendu son champ d'action des adolescents et des adultes aux enfants également.

"Les familles se tournaient vers nous en désespoir de cause. Elles ne pouvaient pas quitter la maison avec les enfants et avaient besoin d'aide", dit Filbert. Le centre est intervenu pour offrir un soutien scolaire, de la nourriture et une aide financière.

Le centre a également organisé son tout premier camp d'été d'une semaine, accueillant 14 familles et leurs enfants autistes à la fin du mois de juillet. Ils ont invité les enfants autistes et les enfants neurotypiques des personnes travaillant au centre à y participer.

Svetlana Bulatova, une photographe basée à Saint-Pétersbourg, a photographié les enfants pendant une soirée pyjama au camp, dans une classe d'art et pendant un pique-nique organisé dans une forêt voisine. Elle s'est intéressée à l'autisme en 2012 lorsque, alors qu'elle était étudiante à l'université, elle a regardé le film "Anton's Right Here". Le film suit la vie d'Anton Khoritonov, un homme autiste vivant à Saint-Pétersbourg, qui a inspiré la création du centre.

Les images de Bulatova apparaissent ici. Filbert et Bulatova ont tous deux parlé avec "Spectrum" du programme et du camp. Le succès du camp les a inspirés à l'organiser à nouveau pour l'année prochaine, dit Filbert. En attendant, à partir de ce mois-ci, le centre fournira un soutien éducatif continu aux enfants appartenant au spectre.

"Ce camp a été notre première expérience très mémorable", dit Filbert. "Notre nouveau rêve est de construire un jardin d'enfants pour nos enfants."

Spectrum : Quelles sortes de précautions avez-vous dû prendre pour que tout le monde soit aussi en sécurité pendant la pandémie ?

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Elena Filbert : Nous avons dû annuler notre camp d'été annuel pour adultes, qui était également prévu pour le mois de juillet. Nous avons décidé qu'étant donné que beaucoup de nos participants vivent avec des parents âgés, cela poserait un plus grand risque pour ces familles. Bien sûr, nous avons aussi demandé aux parents de nos enfants de réfléchir à leur situation et aux risques qu'ils courent. Nous avions un thermomètre sans contact et des masques, mais il était assez difficile pour les enfants de porter les masques.

S : Pourquoi était-il important pour vous d'inclure à la fois des enfants autistes et des enfants neurotypiques dans le camp ?

EF : Il était important pour nous de rendre le camp inclusif pour montrer aux enfants neurotypiques le travail que font leurs parents, et pour les faire réfléchir et poser des questions sur les enfants autistes. Une fille nommée Veronika, par exemple, a commencé à demander à sa mère ce qui arrivera à son ami du camp quand il sera grand. Il est important d'élever une jeune génération qui accepte tout le monde et qui défend les personnes qui ne reçoivent pas le soutien nécessaire. Bien que nous ayons utilisé certaines méthodes que nous avons apprises auparavant, notre principale approche de l'expérience a consisté à traiter les enfants comme des enfants d'abord, et comme des enfants autistes ensuite.

S : Svetlana, qu'est-ce qui vous a plu dans le fait de photographier les enfants ?

Svetlana Bulatova : J'ai adoré travailler avec les enfants parce qu'ils ne posent jamais et n'ont pas l'impression d'être "mal vus" sur une photo. Les enfants étaient souvent tellement absorbés par les jeux qu'ils ne me remarquaient pas. De plus, comme ce sont des enfants, j'ai pu les observer faire des rencontres pour la première fois de leur vie, et c'étaient des moments très spéciaux.

S : Comment les enfants autistes et les enfants neurotypiques ont-ils interagi ?

SB : Honnêtement, je sais qu'il est dangereux de dire que les enfants autistes sont "comme tout le monde", mais j'ai eu beaucoup de mal à faire la différence lorsque les enfants jouaient. J'avais l'impression que, plus que toute autre chose, ils interagissaient simplement entre eux comme les enfants interagissent avec les autres. Bien sûr, il arrivait que les superviseurs du camp doivent expliquer à un enfant neurotypique que son ami était un peu dépassé et avait besoin de repos.

La série de 12 photos

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