spectrumnews.org Traduction de "Applied behavior analysis and autism: Flawed application of a proven science" - 1er septembre 2022
L'analyse comportementale appliquée et l'autisme : Application défectueuse d'une science reconnue
- Experte : Yev Veverka, Associée d'enseignement, Université de Washington
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Je travaillais dans le domaine de l'analyse comportementale appliquée ( ABA ) depuis près de dix ans lorsque ma propre fille a été diagnostiquée autiste à l'âge de 4 ans. À ce moment-là, elle faisait plusieurs crises par jour, retournait les meubles, se blessait et se comportait de manière agressive envers son jeune frère. Elle avait du mal à communiquer, et mon mari et moi avions l'impression de ne pas être à la hauteur en tant que parents. J'avais un bébé à l'époque, j'étais enceinte de mon troisième et j'avais désespérément besoin d'aide. La méthode ABA semblait être la prochaine étape évidente pour notre fille et notre famille. Je savais que je ne devais pas analyser son comportement moi-même, quelle que soit ma formation : j'avais besoin d'une évaluation objective de la part d'une personne extérieure à notre cercle.
En explorant le domaine en tant que parent, je suis tombée sur une recommandation de rejoindre le groupe "Ask Me, I'm Autistic" sur Facebook. J'ai répondu aux questions d'adhésion, expliquant que j'étais analyste du comportement certifiée (BCBA) et parent, et que j'espérais en apprendre davantage de la communauté autiste. Un administrateur du groupe m'a envoyé un message pour me dire que le groupe n'acceptait pas les analystes du comportement à moins qu'ils ne soient prêts à envisager de quitter le domaine de l'ABA. On m'a dit que les membres seraient mal à l'aise avec ma présence dans le groupe, étant donné ma profession. J'ai trouvé d'autres éléments de critique en ligne, où l'ABA était décrite comme abusive et traumatisante. Ce n'était pas le domaine que je connaissais et que j'aimais, ni la façon dont je pensais pratiquer et enseigner aux autres à pratiquer.
Je me sentais confuse et sur la défensive. Pourtant, j'ai continué à chercher des services ABA pour ma fille. J'ai contacté de nombreuses institutions dans ma région. Certaines avaient de longues listes d'attente en raison de problèmes de personnel. Certaines n'acceptaient pas mon assurance. D'autres n'avaient des créneaux disponibles qu'en milieu de journée, lorsque notre fille était en maternelle et que mon mari et moi étions au travail. J'ai été découragée par le manque de compassion de ces réponses, et certaines institutions n'ont pas répondu du tout.
Nous avons finalement trouvé une place chez l'un des plus grands prestataires de services ABA du pays. Nous pensions n'avoir besoin que d'un soutien à domicile, mais leur modèle exigeait que notre fille vienne à la clinique pour la majeure partie de ses services. Nous avons cédé, pensant que quelque chose était mieux que rien. Nous avons commencé à remplir les papiers et à obtenir les autorisations d'assurance en novembre, et notre premier jour de service a eu lieu au mois de mai suivant.
Notre expérience ne s'est pas améliorée à partir de là. Personne ne nous a demandé ce qui nous avait amenés à chercher des services. Personne n'a demandé quels étaient nos objectifs. Au lieu de cela, ma fille a été évaluée sur une série de compétences génériques, et on l'a programmée pour travailler sur des tâches que nous ne trouvions pas importantes, comme le classement et l'étiquetage. Nous avions l'impression que l'on passait plus de temps à cocher les cases nécessaires au remboursement de l'assurance qu'à élaborer des services individualisés pour notre fille et notre famille. Plusieurs mois après avoir reçu des services - et neuf mois après avoir commencé à travailler avec le service - nous n'avions toujours pas de plan pour les comportements qui nous préoccupaient le plus.
Le service semblait également avoir du mal à trouver du personnel. Lorsqu'une nouvelle technicienne du comportement s'est présentée à mon domicile, je lui ai demandé depuis combien de temps elle travaillait dans ce domaine. Elle m'a répondu que c'était son premier jour. Après nos trois premières semaines avec l'agence, et juste au moment où ma fille semblait se sentir à l'aise, ils ont changé ses techniciens du comportement.
Je suis tombée sur le domaine de l'ABA par hasard, lorsque j'ai suivi un cours d'introduction en tant qu'étudiante de premier cycle. J'ai été jumelée avec la famille d'un enfant de 3 ans qui recevait des services d'ABA et j'ai assisté avec étonnement à l'acquisition de nouvelles compétences. Il a remplacé ses coups, ses coups de pied et ses cris par une communication fonctionnelle, comme la capacité de demander des objets, de noter ses activités préférées et de demander de l'aide. Je suis tombée amoureuse de la science du comportement. J'ai trouvé un emploi pour suivre une formation de technicien du comportement et j'ai poursuivi mes études jusqu'à ce que je devienne BCBA. Depuis, j'ai travaillé comme consultante dans des foyers et des écoles, comme directrice clinique et comme éducatrice à l'université de Washington à Seattle.
Les services que ma famille a reçus ne correspondaient pas à ce que je savais que l'ABA pouvait faire. La nature même de l'ABA exige qu'elle soit individualisée. Elle est censée être appliquée à des objectifs significatifs pour l'individu et sa famille. Nous recevions des services standardisés basés sur des évaluations que nous remplissions sur un ordinateur. C'était suffisant pour que je doute de la profession que j'avais exercée pendant 10 ans, et nous avons retiré notre fille de ce service.
Je ne pouvais cependant pas croire qu'il y avait quelque chose d'intrinsèquement mauvais dans cette science naturelle. La science du comportement est bien accueillie dans une myriade d'autres domaines. Les entreprises l'utilisent pour améliorer le rendement et l'assiduité des employés. L'industrie de la santé et du fitness l'utilise pour développer des habitudes alimentaires et physiques saines.
Les principes de l'ABA ont été utilisés pour accroître l'utilisation des ceintures de sécurité, pour aider les patients à respecter les protocoles médicaux et pour stimuler le recyclage. J'applique moi-même ces principes pour augmenter ma consommation d'eau, accomplir mes tâches ménagères et accomplir mes tâches professionnelles.
Sur la base de ma propre formation, j'ai commencé à réfléchir à l'application des principes ABA à l'environnement de ma fille. Nous avons commencé à les utiliser dans notre rôle de parents et à intégrer des stratégies de soutien dans sa journée d'école. Nous nous sommes concentrés sur ses capacités de communication. Au fil du temps, sa peur de l'école a diminué, son agressivité s'est fortement atténuée et elle était plus heureuse qu'elle ne l'avait été depuis des années.
En cours de route, j'ai redécouvert mon amour pour l'analyse comportementale appliquée en tant que science. Pourtant, on ne peut nier que quelque chose ne va pas dans son application actuelle, et je ne suis pas la seule à le réaliser. Un collègue et moi avons créé la Coalition pour la réforme de l'analyse comportementale appliquée, qui a gagné des centaines de membres en quelques semaines. Collectivement, nous reconnaissons que nous devons changer l'application de notre science pour qu'elle soit centrée sur le sujet, respectueuse de la neurodiversité et équitable. Les services aux usagers devraient être axés sur l'individu au lieu d'utiliser des approches à la chaîne pour économiser de l'argent. Les services devraient être fournis aux usagers dans les garderies, les écoles et les foyers, plutôt que de les obliger à passer des heures dans les cliniques. Les services doivent être remboursés, certes, mais les évaluations et les plans de soutien ne doivent pas être rédigés uniquement pour satisfaire les compagnies d'assurance. Les personnes sur le terrain ont besoin d'une formation constante et continue, et nous devons améliorer la supervision des techniciens du comportement et des BCBA en début de carrière. Et, c'est certain, nous devons écouter les voix des autistes et entendre honnêtement leurs critiques.
Il y a encore des jours où je me demande si je ne devrais pas simplement quitter le domaine. Il peut être épuisant de se battre pour une réforme au sein du domaine tout en défendant la science auprès des critiques extérieures. Je reste parce que je crois que le combat en vaut la peine. Je ne doute pas que la science puisse être appliquée de manière à améliorer la qualité de vie des personnes que nous servons. Ma fille a presque 10 ans maintenant ; c'est une enfant pleine d'entrain et créative. Nous continuons à intégrer les principes de l'ABA dans la vie quotidienne de tous les membres de notre famille. Récemment, nous avons appliqué l'ABA pour aider nos enfants à surmonter la rivalité entre frères et sœurs, à participer aux tâches familiales et à rendre les visites chez le dentiste moins éprouvantes. L'application actuelle de l'ABA dans le domaine de l'autisme est imparfaite, et les entreprises qui la soutiennent ont des problèmes. Mais son application peut être réformée et améliorée sans abandonner la science.
Citer cet article : https://doi.org/10.53053/ZSCO6422
Aux USA, tous les États imposent la prise en charge de l'ABA par la couverture maladie. Cela crée un grand marché pour des fonds d'investissement privé, dont les pratiques d'intervention et de facturation sont mises en cause, dégradant la qualité de service pour les enfants autistes.
Les sociétés de capital-investissement soutiennent toutes les grandes chaînes qui proposent la forme la plus populaire de thérapie de l'autisme dans le pays, connue sous le nom d'analyse comportementale appliquée, ou ABA. Aujourd'hui, cependant, certains signes indiquent que ces investisseurs pourraient se calmer dans ce secteur.