L’avis du Haut Conseil de la Santé Publique sur le covid-19 et le handicap

Le Haut conseil de la Santé Publique (HCSP) a adopté le 30 mars un avis sur les mesures à prendre face à la crise sanitaire provoquée par le coronavirus pour les personnes handicapées.

Son avis a été publié le 3 avril. Le Ministre de la Santé, Olivier Véran, et la Secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées, Sophie Cluzel ont fait connaître les mesures prises suite notamment à cet avis lors d'une conférence de presse.
Le HCSP avait été sollicité par la Direction Générale de la Santé à ce sujet le 12 mars. Il indique (p 4 ) avoir tenté de répondre à ces deux questions :

1. « Faut-il ré-ouvrir la prise en charge en externats et/ou en accueils de jour pour certaines catégories de personnes en situation de handicap ?

2. Quelle est la balance bénéfices-risques au niveau individuel, aidants naturels et collectif entre le confinement et la rupture de la prise en charge habituelle ? »

Pages 4 et 5, le HCSP analyse les données résultant de 13 articles publiés dans la littérature scientifique, ce qui représente peu.

Je reproduis ci-dessous quelques extraits :

• « Dans son avis du 23 mars 2020, le Conseil scientifique a alerté sur différents aspects liés à la crise sanitaire et à la mise en oeuvre du confinement, notamment qu’il était indispensable d’assurer l’approvisionnement en équipements de matériel de protection personnels les soignants en priorité des différents secteurs médicaux et médico-sociaux [24].

• Par ailleurs, dans ce même avis le Conseil scientifique attire l’attention sur l’importance de la santé psychique de la population, dans cette situation inédite de confinement de longue durée. En matière de santé psychique, plusieurs populations sont particulièrement exposées à certains risques. Les personnels soignants et les personnes âgées, vulnérables ou isolées, les personnes en situation de handicap en font partie [24].

• Les professionnels de l’aide à domicile, non formés à l’hygiène peuvent déplacer le virus d’une famille à l’autre. Les zones de décontaminations doivent être réfléchies. Le matériel de protection, masques en particulier, a été distribué tardivement ou pas du tout. Ces professionnels doivent être encadrés afin Haut Conseil de la santé publiqueÉpidémie à Covid-19 : accompagnement des personnes en situation de handicap maladies transmissibles,prévention,sécurité du patient, sécurité des pratiques,maladie infectieuse émergente,Coronavirus,équipement de protection individuel,SARS-CoV-2,personne handicapée,handicap,maison départementale des personnes handicapées (MDPH),afin d’apprendre les règles d’hygiène, et surtout les formations pratiques sont indispensables. » (page 8)

Note : il est souvent question du secteur médico-social. Mais il ne faut pas oublier les parents employeurs, qui coordonnent l'intervention à domicile de salariés ou de libéraux. La protection doit être globale, employeurs compris.

Le HCSP a cherché à définir les personnes handicapées à risque en consultant les centres spécialisés (p 10), en distinguant le risque infectieux du risque lié au confinement :

« Face au risque infectieux

(…) Les personnes particulièrement à risque en cas d’infection par le SARS-CoV 2 sont :

• Lorsqu’elles présentent des comorbidités associées telles que décrites dans l’avis du HCSP [avis du HCSP en cours relatif à la prévention et à la prise en charge des patients à risque de formes graves de Covid-19 ainsi qu’à la priorisation des tests diagnostiques].
• Les handicaps qui présentent un risque spécifique, lié à la sévérité du handicap ou à la spécificité du handicap notamment lorsqu’il s’apparente à une bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO). Les personnes porteuses d’une trachéotomie et les personnes en situation de polyhandicap ayant une fonction respiratoire altérée sont particulièrement à risque.

Les personnes en situation de polyhandicap présentent une dépendance totale entrainée par de graves perturbations neuromotrices, une déficience intellectuelle sévère à profonde, une absence de langage verbal dans la plupart des cas, une épilepsie pharmaco-résistante pour plus de la moitié d’entre elles. D’autres handicaps, notamment sensoriels, peuvent s’y ajouter. Les personnes en situation de polyhandicap présentent une fragilité respiratoire maximale en raison de restrictions respiratoires neuromotrices, orthopédiques (déformations du tronc) et dystoniques, d’antécédents de pneumopathies liées aux fausses routes et aux reflux gastro-oesophagiens, d’une incapacité à tousser efficacement, à se moucher, engendrant une tendance rapide à un encombrement majeur, d’une impossibilité absolue pour les aidants de respecter les distances préventives préconisées en raison de la dépendance totale des personnes accompagnées.

Enfin les maladies neuro-musculaires sont responsables de difficultés pour la toux et l’expectoration. »

Page 11, le HCSP détaille « Face au risque du confinement

Pour les personnes en situation de handicap

(…) Ces risques liés à la situation de confinement varient en fonction de la situation de handicap et peuvent être exacerbés au regard notamment de l’état initial :

• des troubles cognitifs et de leur niveau d’atteinte des fonctions mémorielles
• des déficiences intellectuelles et de leur sévérité
• des troubles du spectre autistique et des capacités d’interaction sociale et de communication
• des pathologies psychiatriques et des troubles psychiques et/ou du comportement
• du polyhandicap, associant déficiences et incapacités (avec restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relations) « 

Il précise ensuite les risques liés au confinement pour les aidants familiaux et les professionnels (pp 11-12)

Après avoir préconisé en niveau 1 le maintien à domicile, le HCSP, suivi par le gouvernement, préconise (p 13)

• « Niveau 2 : Si le maintien à domicile est impossible à l’issue d’une évaluation médico-psychosociale pluridisciplinaire, la solution d’un séjour de répit en internat, pour une durée de 7 à 15 jours le plus souvent doit être proposée à la suite d’une discussion collégiale pour sécuriser le changement du lieu de confinement.

• Niveau 3 : Si cet accueil en internat n’est pas considéré comme possible par l’ESMS après avis des personnes et de leurs aidants, après avis auprès d’une institution tierce (MDPH, Conseil Départemental ou ARS selon les organisations locales), l’accueil dans un centre de jour est organisé. Cette situation doit rester exceptionnelle, car cet accueil doit respecter les consignes d’accueil en collectivité (groupes de taille restreinte, etc.) dans les conditions sanitaires les plus strictes pour limiter l’exposition individuelle et la propagation collective de l’épidémie. Cette solution ne semble pas adaptée pour les plus fragiles, notamment les personnes en situation de polyhandicap. »

Pages 15-16, après avoir préconisé d'assouplir les règles relatives à la promenade par exception - mesure mise en œuvre par le gouvernement le 2 avril,  le HCSP propose notamment afin de :

« Soutenir, outiller, rassurer et informer les professionnels de l’accompagnement social, les soignants et les aidants professionnels

• - (…) Pourvoir en équipements de protection individuelle les personnes en situation de handicap et leurs aidants (masques chirurgicaux, gants, blouses, solutions hydro-alcooliques) voire pour les personnes en situation de polyhandicap ou avec soins ORL (trachéotomie, etc.) des masques FFP2.

• - Considérer les personnes en situation de handicap et les aidants comme des populations prioritaires pour la réalisation des tests de diagnostic virologique.

• - Garantir aux familles accueillant un enfant handicapé, la possibilité d’un accueil de la fratrie en milieu scolaire pour les soulager de l’accompagnement éducatif et pédagogique de leurs autres enfants, comme cela est fait pour les enfants de soignants. »

Note : En période actuelle de pénurie, il me semble que c'est à l'Etat, par l'intermédiaire des ARS, de fournir les équipements nécessaires, même si dans le médico-social, ce sont parfois les départements qui sont responsables (Foyer d'hébergement ESAT, foyer de vie, SAVS, en partie FAM et SAMSAH) ou qu'il en est de même dans l'aide à domicile.

Page 16, le HCSP tiendra à conclure par :

• « Rappeler l’accès universel aux soins des personnes en situation de handicap : le handicap ne peut être en soi un critère d’exclusion aux soins y compris en réanimation et pour les soins palliatifs [26]. »

Olivier Véran a tenu également à le rappeler lors de la conférence de presse: "Le handicap ne doit pas être un critère de refus de soins, que l'on parle d'une hospitalisation simple ou d'une réanimation. Je pourfends cela avec la plus grande fermeté. (…) Il ne saurait être question de mettre le moindre obstacle à leur admission pour ce seul motif."

L'argumentation présentée est cependant en partie contestable. Il s'est distancé d'une « publication interne  au sein d'une ARS d'une publication elle-même modifiée par une société savante ». Cela semble faire référence au document publié par la SRLF Société de Réanimation de Langue Française).

Mais le document auquel fait référence le HCSP dans sa note 26 reproduit les mêmes critères. Il s'agit de la « Recommandation professionnelle multi-disciplinaireopérationnelle (RPMO) Aspects éthiques et stratégiques de l’accès aux soins de réanimation et autres soins critiques (SC) en contexte de pandémie COVID-19 (…) Élaboration sous la responsabilité deSRLF, SFGG, SFAR,SPLF,SPILF, SFAP,SFMU,avec la mission COREB nationale. »

Parmi les éléments objectifs à prendre en considération, figure page 8 :

« État préalable sous-jacent du patient: comorbidités, fragilité, autonomie, âge, état de nutrition,état cognitif et environnement social, évalués à l’aide des éléments suivants:

• score de fragilité clinique validé en français9ou s’ils sont déjà connus, le score GIR, l’échelle d’autonomie de Katz et l’indice de performance de l’OMS

• évaluation de l’état nutritionnel (prescription préalable de compléments nutritionnels, albuminémie)

• évaluation des fonctions cognitives: normales, peu altérées ou très altérées.

• questions sur l’environnement social et le mode de vie antérieur, sans oublier que le critère «d’utilité sociale» n’est pas un critère acceptable »

En cela, le critère du handicap cognitif n'apparaît pas comme le « seul critère », mais il est bien mentionné.
Il y a toujours un risque de dérive, comme Isabelle Resplendino l'a mentionné en Belgique, dans son blog Les mots grattent : «  Un directeur d’établissement pour personnes en situation de handicap a récemment reçu un coup de fil de l’hôpital où l’un de ses résidents atteint de Covid-19, était soigné depuis 10 jours. Un monsieur de 55 ans, porteur de la trisomie 21.  « (extrait de Sud info)

Ainsi Mathias Wargon, chef des urgences dans un hôpital de Saint-Denis, indique dans un blog du Monde (Journal des blouses blanches) : « Aux urgences, on décide très fréquemment de ne pas envoyer tel ou tel patient en réanimation. Ce n’est pas une décision que l’on prend seul sur un coin de table. C’est une décision collégiale que l’on prend avec la famille selon un critère principal : l’autonomie de la personne.

Si la personne est grabataire ou avec une démence très évoluée, on ne va pas la placer en réanimation car on sait qu’elle n’en sortira pas mieux. La réanimation, c’est un choc extrêmement violent, un long processus à l’issue incertaine. C’est pour ça que les personnes en Ehpad [établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes], sans autonomie, on ne les réanime pas »

Il est bien entendu souhaitable que les cliniciens et les chercheurs cherchent à identifier les risques liés au Covid-19 et au confinement pour les personnes en situation de handicap.
Un document italien traduit ici : « Conseils de gestion de l'épidémie de COVID-19 et des facteurs de détresse psychique associés pour les personnes ayant un handicap intellectuel et/ou de l’autisme avec d’important besoins et un soutien très élevé « mentionne par exemple : « Certaines recherches sur les infections virales respiratoires antérieures, notamment le H1N1 et le VRS, indiquent que les personnes atteintes du syndrome de Down [trisomie 21] sont plus susceptibles que la population générale de développer des complications et doivent être hospitalisés."