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Billet de blog 6 nov. 2021

Normes de publication pour promouvoir l'excellence dans la recherche sur l'autisme

Principes proposés par les éditeurs d'"Autism" pour faire évoluer les publications et la recherche.

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journals.sagepub.com Traduction de "Publishing standards for promoting excellence in autism research" Autism 28 juillet 2021

Sue Fletcher-Watson, Sven Bölte, Catherine J Crompton, Desi Jones, Meng-Chuan Lai, William Mandy, Liz Pellicano, Aubyn Stahmer, Julie Taylor, David Mandell

Nous vivons une époque de transformation. Des injustices structurelles persistantes sont actuellement dénoncées dans tous les milieux universitaires, en particulier, mais pas exclusivement, en ce qui concerne le genre et la race (Andoh, 2021 ; Buchanan & Wiklund, 2020). Dans la société au sens large, la discussion sur les droits des groupes minoritaires constitue un volet important du discours sociopolitique. En même temps, la compréhension croissante du concept d'intersectionnalité attire l'attention sur les expériences uniques de ceux qui ont de multiples identités marginalisées (Crenshaw, 1990). Tout cela est extrêmement pertinent pour la recherche sur l'autisme. Notre domaine n'est pas à l'abri des problèmes liés à la sous-représentation de groupes spécifiques dans le monde universitaire. En outre, les communautés autistes et de l'autisme que nous cherchons à servir sont sujettes à la discrimination et aux obstacles à l'inclusion dans les forums de prise de décision (Fletcher-Watson et al., 2021). Non seulement les personnes autistes en général ont tendance à être mal desservies par les systèmes formels, mais celles qui sont issues de groupes raciaux et ethniques marginalisés le sont particulièrement (Mandell et al., 2009 ; Travers & Krezmien, 2018). Les personnes autistes sont également plus susceptibles de s'identifier comme non-hétérosexuelles et en dehors du genre binaire (George & Stokes, 2018) et de connaître des problèmes de santé mentale ou un handicap physique concomitants (Baeza-Velasco et al., 2018 ; Hossain et al., 2020), ce qui les soumet à des pressions intersectionnelles.

Tout cela soulève la question suivante : comment pouvons-nous, en tant que revue, jouer notre rôle dans le démantèlement des inégalités structurelles, et promouvoir une meilleure représentation des groupes marginalisés ? Dans une culture du "publier ou périr" qui valorise également les pratiques fondées sur des preuves, nous sommes un élément influent du système qui fait actuellement défaut à de nombreux secteurs de la société. En dépit de la réticence à l'égard des mesures de publication telles que l'indice h et le facteur d'impact (Moher et al., 2018), un solide palmarès d'articles de revues évaluées par des pairs est essentiel à la réussite d'une carrière de chercheur dans de nombreux pays - peut-être juste après les revenus des subventions. En ce sens, les éditeurs et les financeurs exercent un pouvoir considérable dans la communauté de recherche sur l'autisme.

Une façon de contribuer positivement au changement sociopolitique pourrait être d'examiner l'orientation de la recherche qui est publiée. Nous savons déjà que l'équilibre de la distribution des fonds ne correspond pas aux priorités de la communauté (Cervantes et al., 2020 ; den Houting & Pellicano, 2019 ; Harris et al., 2021 ; E. Pellicano et al., 2014). La question de savoir si la publication des résultats de recherche est également en décalage a été relativement peu examinée, mais il semble que les thèmes de financement et de publication soient étroitement liés (L. Pellicano et al., 2013).

Cependant, façonner le contenu de la recherche n'est qu'une façon possible de penser à utiliser notre influence de manière positive. La façon dont la recherche est effectuée peut avoir de l'importance pour les gens encore plus que le sujet de cette recherche (Fletcher-Watson et al., 2019). En effet, influencer la culture et le processus de recherche, plutôt que son affiliation disciplinaire, pourrait être plus pertinent pour les inégalités structurelles qui nous motivent à apporter des changements. Dans cet éditorial, nous exposons trois façons dont nous souhaitons utiliser notre position pour promouvoir une culture positive dans la recherche sur l'autisme.

Inclusion et leadership

L'inclusion est l'une des caractéristiques de l'excellence dans la recherche. À ses débuts, notre journal a été fondé en partenariat avec la National Autistic Society, une organisation caritative et militante britannique qui apporte son soutien aux personnes autistes et à leurs familles. Aujourd'hui, nous sommes fiers de promouvoir la diffusion inclusive par le biais de résumés vulgarisés pour chaque article, de notre série de podcasts 1 et de résumés vidéo. 2 Notre déclaration linguistique met l'accent sur les perspectives communautaires sur la langue anglaise utilisée pour parler de l'autisme ; nous la révisons et la mettons à jour au fur et à mesure de l'évolution de la pensée (Botha et al., 2021 ; Bottema-Beutel et al., 2020). L'inclusion ne se limite cependant pas à la diffusion des résultats finaux de la recherche. La recherche sur l'autisme est également de meilleure qualité si elle est dirigée par des personnes qui reflètent les communautés que la recherche vise à comprendre et à aider (Jones & Mandell, 2020). Nous avons récemment invité une équipe éditoriale internationale à diriger un numéro spécial présentant des articles d'auteurs et recrutant des participants issus de milieux non WEIRD (Western, Educated, Industrialised, Rich, Democratic [Occidental, éduqué, industrialisé, riche, démocratique] ; Henrich et al., 2010). Les dimensions spécifiques de ce numéro doivent encore être déterminées, mais nous sommes enthousiastes à l'idée de pouvoir présenter des recherches de haute qualité provenant de milieux autres que ceux les plus représentés dans notre revue.

Une autre façon de favoriser l'inclusion dans la recherche sur l'autisme est de rechercher la diversité au sein de notre comité de rédaction et de notre groupe d'évaluateurs. Les membres du comité de rédaction s'engagent à évaluer au moins cinq articles par an et ont donc, à eux tous, la capacité de façonner une grande partie du contenu de la revue. 

Un certain nombre de facteurs sont pertinents - notamment le sexe, l'origine ethnique, la langue et le contexte culturel, mais aussi l'orientation sexuelle, la classe sociale, le handicap, le neurotype et bien sûr le diagnostic d'autisme spécifiquement. Le statut de minorité ou de marginalisation sur toutes ces dimensions façonne la vie des personnes autistes (Cascio et al., 2021) et peut créer des obstacles à la réussite de la carrière universitaire (Nichols & Stahl, 2019). Nous sommes actuellement en train de rafraîchir notre comité éditorial, en offrant explicitement des opportunités aux chercheurs en début de carrière qui ont déjà contribué de manière substantielle à la revue. Nous sommes également ouverts à l'ajustement du taux d'évaluation annuel attendu pour les membres du comité éditorial qui travaillent à temps partiel ou qui ont une capacité réduite en raison de circonstances personnelles, afin que la contribution attendue ne devienne pas un obstacle à l'inclusion. Toutefois, ces mesures ne suffiront pas à garantir la diversification du comité de rédaction. L'un des défis à relever est notre réticence à rechercher des données personnelles - nous ne détenons actuellement aucune information sur les caractéristiques personnelles des membres de notre comité de rédaction. Nous continuerons à travailler avec les membres actuels du comité et d'autres chercheurs sur l'autisme pour trouver des moyens d'atteindre notre objectif d'améliorer la représentation des identités minoritaires dans ce groupe influent.

Transparence dans les articles

La recherche sur l'autisme peut et doit impliquer les communautés étudiées dans le processus de recherche - non seulement en tant que participants mais aussi en tant que contributeurs à la conception et à la mise en œuvre de la recherche et à l'analyse, l'interprétation et la diffusion de ses résultats. Les chercheurs autistes sont de plus en plus présents sur le terrain, dirigeant des projets, rédigeant des articles et façonnant le programme de recherche. Cependant, même lorsque les projets sont dirigés par des universitaires autistes, la coproduction avec des représentants extérieurs au milieu universitaire peut s'avérer importante pour garantir que leurs recherches soient façonnées par un éventail de voix, d'expériences et de perspectives autistes (Fletcher-Watson et al., 2021). L'engagement communautaire implique souvent des efforts importants de la part de toutes les parties, avec des méthodologies soigneusement conçues et des pratiques innovantes. Traditionnellement, les revues n'invitent pas à rendre compte de cet aspect de la recherche ou ne l'exigent pas, ce qui en diminue l'importance et rend difficile le partage des meilleures pratiques. Pour remédier à ce problème - et en s'inspirant du travail fondateur du British Medical Journal 3 - nous avons récemment introduit l'obligation pour tous les articles présentant une recherche originale d'inclure une déclaration d'implication de la communauté dans la section des méthodes. C'est l'occasion pour les universitaires d'expliquer comment ils se sont engagés auprès des représentants de la communauté et de partager leurs méthodes pour y parvenir. En tant qu'auteurs, nous sommes tous parfaitement conscients de la difficulté de se conformer aux nouvelles exigences de formatage et de déclaration propres aux revues. Néanmoins, cette section est une occasion unique de promouvoir - et de retracer - la pratique de l'implication de la communauté dans la recherche sur l'autisme. Les articles ne seront pas pénalisés s'ils ne font pas état d'une participation de la communauté, mais il existe déjà des preuves anecdotiques que le fait d'avoir à rédiger une déclaration façonne les plans des auteurs concernant la participation autiste aux recherches futures.

Nous allons plus loin dans notre dernier appel à contributions sur le développement et la mise en œuvre de pratiques fondées sur des données probantes en partenariat avec la communauté. Ce numéro spécial examinera les "mécanismes nécessaires à la mise en œuvre réussie de pratiques fondées sur des données probantes dans les soins de routine". Il présentera des travaux qui s'attaquent directement aux obstacles à l'accès aux pratiques fondées sur des preuves rencontrés par les personnes issues de communautés marginalisées, ainsi que des exemples d'inclusion réussie et productive des parties prenantes dans tous les aspects du processus de recherche. Un élément essentiel de l'effort d'inclusion des participants marginalisés et minoritaires est la nécessité de savoir qui prend part à la recherche sur l'autisme, afin de comprendre dans quelle mesure elle est représentative de la population. C'est pourquoi nous avons également défini des attentes strictes dans nos lignes directrices 4, selon lesquelles les auteurs doivent communiquer des informations complètes sur les stratégies d'échantillonnage et les données sur les caractéristiques démographiques, lorsqu'elles sont disponibles.

D'autres aspects de la transparence ont également été soulignés récemment dans une série d'enquêtes systématiques sur la littérature relative à l'intervention précoce en matière d'autisme, montrant que les conflits d'intérêts et les risques de dommages sont à la fois sous-estimés et sous-déclarés (Bottema-Beutel et al., 2021a, 2021b). Ces résultats nous ont amenés à réexaminer nos exigences en matière de déclaration et à renouveler l'engagement de la rédaction à les faire respecter. En tant que membre du Comité d'éthique de la publication 5, notre journal s'attend à ce que les rapports soient complets, en utilisant des documents tels que les listes de contrôle CONSORT et PRISMA pour rendre compte des essais et des examens systématiques, respectivement. Récemment, nous avons modifié nos directives à l'intention des auteurs afin de faire référence au formulaire de déclaration d'intérêts de l'International Committee of Medical Journal Editors 6, et nous encourageons les auteurs à le remplir et à le télécharger avec leur soumission lorsqu'ils rendent compte d'évaluations d'interventions en particulier. Les rédacteurs s'engagent à être vigilants et stricts dans l'application de cette exigence, et nous apprécions le soutien de nos réviseurs sur cette question.

Une autre source de conflits d'intérêts récemment discutée (Bishop, 2020) est celle des éditeurs qui publient "dans leurs propres revues". Ce qui a parfois échappé à ce débat, c'est le fait que les rédacteurs sont souvent recrutés parce qu'ils ont déjà largement publié dans lesdites revues. En particulier, pour une revue comme la nôtre, dont le champ d'action est relativement étroit et l'identité claire, refuser aux rédacteurs le droit de contribuer à leur travail pourrait nous faire passer à côté de découvertes clés qui sont au cœur de notre vision éditoriale. Plus important encore, les auteurs débutants qui publient avec ces rédacteurs se verraient refuser la possibilité de publier avec nous également. Par conséquent, plutôt que de prendre un engagement général concernant les travaux des éditeurs publiés dans le journal, nous prenons deux mesures pour nous assurer que nous appliquons la rigueur à cette question. Premièrement, nous nous engageons à envoyer tous les articles dont un rédacteur est co-auteur à au moins trois réviseurs externes, au lieu des deux minimum habituels. Deuxièmement, nous surveillons le nombre d'articles publiés par les rédacteurs dans le journal chaque année et nous identifions et agissons dans tous les cas où cela semble excessif par rapport au taux général de publication de cette personne.

Science ouverte

La science ouverte est le prolongement naturel de l'inclusion et de la transparence dans les rapports de recherche. Elle commence par la mise à disposition des articles en libre accès. Nous sommes fiers que notre éditeur, SAGE, se soit engagé à faciliter l'ouverture, la transparence et la reproductibilité de la recherche. SAGE est signataire des lignes directrices TOP (Transparency and Openness Promotion) du Centre for Open Science 7, est membre du STM Research Data Group 8 et soutient la Déclaration conjointe des principes de citation des données. 9 En outre, SAGE permet aux auteurs de publier le manuscrit de leur article accepté par l'auteur (parfois appelé post-print ou post-évaluation par les pairs) sur leur propre site web personnel, le site web de leur département ou le dépôt de leur institution, sur acceptation et sans restriction. Nous encourageons également les auteurs à publier leurs données, ce qui peut se faire sous forme de fichier supplémentaire accompagnant l'article ou dans un dépôt externe. En même temps, nous notons que dans de nombreux cas, les données rapportées dans notre revue, telles que les transcriptions d'entretiens, les observations vidéo, peuvent ne pas convenir au partage. Dans de tels cas, nous encourageons le partage des méta-données et un contact pour demander l'accès à des informations supplémentaires sur les données.

Un autre aspect essentiel de la science ouverte est le pré-enregistrement des analyses. Les auteurs peuvent auto-publier leurs plans d'analyse sur des sites tels que l'Open Science Framework, qui fournit d'excellents modèles de protocoles pour les plans d'analyse quantitatifs et qualitatifs. Cependant, l'étalon-or actuel pour le pré-enregistrement est le rapport enregistré. Les rapports enregistrés sont désormais proposés par une série de revues. Ils impliquent que les auteurs soumettent un protocole de manuscrit avec une analyse documentaire, des questions et des hypothèses de recherche, des méthodes et des plans d'analyse, le tout avant que les données n'aient été collectées. Le protocole est examiné par des pairs, révisé et, s'il est accepté, la revue s'engage à publier les résultats finaux, à condition que le protocole soit respecté. Les déviations et les analyses exploratoires supplémentaires sont autorisées, mais elles doivent être justifiées et expliquées dans le rapport final. Ce format protège contre les biais de publication et récompense une bonne conception de la recherche, au-delà des résultats "passionnants" (Chambers & Tzavella, 2020). Suite aux récents appels lancés aux revues sur l'autisme pour qu'elles envisagent de proposer des rapports enregistrés (Hobson et al., 2021), nous envisageons sérieusement cette option. Les prochaines étapes impliquent que nous cherchions à obtenir des conseils auprès d'autres revues qui ont récemment introduit ce format et que nous ciblions de nouveaux membres du comité éditorial ayant une expertise appropriée pour soutenir le processus de révision.

Conclusion

Tous les rédacteurs d'Autism sont également auteurs et réviseurs. Nous comprenons qu'il est fastidieux lorsque chaque revue souhaite un nouveau format pour ses articles, ou lorsque les directives des auteurs changent. Nous sommes profondément reconnaissants à nos auteurs pour leur patience et leur contribution à la revue et à nos réviseurs pour leur engagement. Dans le même temps, les revues exercent une influence considérable sur la manière dont la recherche est menée, ainsi que sur la manière dont elle est rapportée. Nous voulons tirer parti de cette position de manière positive. La recherche sur l'autisme a toujours été à l'avant-garde des nouvelles idées et techniques qui influencent la science et la pratique au sens large. Nous pouvons perpétuer cette tradition en adoptant des pratiques de publication qui favorisent l'excellence, valorisent l'intégrité et façonnent une culture de recherche positive.

Notre progression est loin d'être claire, et nous ne pouvons pas facilement prédire ce qui nous attend ou les changements que nous devrons probablement envisager. Ce qui est clair, en revanche, c'est que le statu quo n'est pas tenable. Bien que nous ne prétendions pas avoir toutes les réponses, nous espérons que les efforts décrits ici témoignent d'un engagement fort à faire partie de l'agenda pour un changement positif.

  • Sue Fletcher-Watson, Université d'Édimbourg, Royaume-Uni
  • Sven Bölte, Karolinska Institutet, SuèdeCatherine
  • J Crompton, Université d'Édimbourg, Royaume-Uni
  • Desi Jones, Université du Texas, États-Unis
  • Meng-Chuan Lai, Université de Toronto, Canada
  • William Mandy, Collège universitaire de Londres, Royaume-Uni
  • Liz Pellicano, Université Macquarie, Australie
  • Aubyn Stahmer, Université de Californie-Davis MIND Institute, États-Unis
  • Julie Taylor, Université Vanderbilt, États-Unis
  • David Mandell, Université de Pennsylvanie Perelman School of Medicine, États-Unis

Notes

  1. https://journals.sagepub.com/page/aut/podcasts.
  2. https://journals.sagepub.com/page/aut/videos/video-abstracts.
  3. https://blogs.bmj.com/bmjopen/2018/03/23/new-requirements-for-patient-and-public-involvement-statements-in-bmj-open/.
  4. https://journals.sagepub.com/author-instructions/AUT#ReportingGuidelines.
  5. https://publicationethics.org/.
  6. http://www.icmje.org/disclosure-of-interest/.
  7. https://www.cos.io/initiatives/top-guidelines.
  8. https://www.stm-researchdata.org/.
  9. force11.org/datacitationprinciples.

Références

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