Autisme : Le danger de la "neurodiversité"

Une tribune critiquant le mouvement de la neurodiversité, pour sa non-représentativité d'une bonne partie des personnes autistes.

spectator.co.uk Traduction de "The danger of ‘neurodiversity’ | The Spectator" par Jonathan Mitchell - 19 janvier 2019

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Je suis un Américain touché par le handicap de l'autisme. Enfant, je suis allé dans des écoles spécialisées pendant huit ans et j'ai un comportement d'autostimulation pendant la journée qui m'empêche de faire grand-chose. Je n'ai jamais eu de petite amie. J'ai de mauvais problèmes de coordination motrice qui nuisent grandement à ma capacité d'écrire à la main et d'effectuer d'autres tâches. J'ai également des problèmes de sociabilité et il m'arrive de dire et de faire des choses inappropriées qui dérangent. J'ai été licencié de plus de 20 emplois pour avoir fait des erreurs excessives et pour des problèmes de comportement avant de prendre ma retraite à l'âge de 51 ans.

D'autres personnes autistes ont des troubles plus graves que moi. Les personnes les plus atteintes ne peuvent parfois pas parler. Elles se salissent, font des ravages et cassent des choses. Je les ai connues en train de mâcher des objets et de s'automutiler. Ils ont besoin de soins tout au long de leur vie.

Dans ces conditions, toute personne raisonnable pourrait-elle penser que l'autisme n'est pas une affection ? Une personne attentionnée pourrait-elle essayer d'empêcher les malades de chercher un remède ? Le bon sens dicte que la réponse devrait être non. La réalité est que la politique identitaire est devenue si dérangée qu'il existe un groupe de personnes (ici et au Royaume-Uni) qui cherchent à empêcher les personnes autistes d'obtenir de l'aide, pour des raisons absurdes, qu'il est insultant de suggérer qu'elles en ont besoin.

Ce mouvement est appelé "mouvement de la neuro-diversité" et ses principes stipulent que l'autisme n'est pas une maladie ou un trouble du cerveau, mais plutôt une forme alternative de câblage cérébral. Les partisans de la "neurodiversité" estiment qu'être autiste, c'est simplement être différent - comme être noir par opposition à être blanc, être une femme plutôt qu'un homme, ou être gay plutôt qu'hétérosexuel. D'où le terme "neurodiversité". Le mouvement s'oppose à un remède pour l'autisme parce que pourquoi faudrait-il guérir quelque chose qui n'est qu'une autre façon valable d'être humain ?

Certains partisans du mouvement pour la neurodiversité ne croient pas du tout que l'autisme soit un handicap. D'autres reconnaissent que l'autisme est un handicap, mais font la différence entre le modèle médical du handicap et le modèle social du handicap. Le modèle médical du handicap affirme que les personnes sont handicapées parce qu'elles ont une condition médicale intrinsèque. Le modèle social du handicap stipule que les personnes sont handicapées parce que la société ne les accueille pas suffisamment bien. Par exemple, il peut y avoir un manque de rampes d'accès pour les fauteuils roulants, ou des avis qui ne sont pas en braille.

De nombreux parents d'autistes et certaines personnes autistes elles-mêmes (dont moi-même) ont exprimé le souhait de voir l'autisme soigné. Cela suscite l'indignation des partisans de la neurodiversité. Ils assimilent un remède à l'autisme à l'eugénisme et au génocide. Les recherches ont montré que l'autisme a une importante composante génétique et ceux qui soutiennent la neurodiversité citent les avortements sélectifs des grossesses du syndrome de Down. Ils insistent sur le fait que l'objectif de la recherche génétique sur l'autisme est de mettre au point un test prénatal pour faire avorter les fœtus autistes. Le seul remède dont nous avons besoin, disent-ils, est de mettre fin à la discrimination, ce qui résoudrait, ou du moins atténuerait grandement, les difficultés et les mauvais résultats qui accompagnent l'autisme.

Beaucoup de membres de la communauté neurodiversité se disent autistes et parlent au nom des autres membres du spectre. Ils utilisent ce qu'un de mes amis a appelé "le nous royal". Ils affirment que "nous" ne voulons pas être guéris, comme si nous ressentions tous la même chose. Mais en fait, ils sont très différents de la majorité des autistes. Beaucoup de personnes autistes ne savent ni parler ni utiliser un ordinateur. Ils ne peuvent pas s'opposer à la "neurodiversité" parce qu'ils ne peuvent pas exprimer leur position. Ils sont trop handicapés, pourrait-on dire. Dans le groupe plus large des autistes, il y a un rapport de 4:1 entre les hommes et les femmes autistes, mais la majorité des partisans de la neurodiversité sont des femmes. Beaucoup d'entre eux n'ont pas de handicap manifeste. Certains d'entre eux sont des avocats diplômés des meilleures écoles de droit des États-Unis. D'autres sont des professeurs d'université. Beaucoup d'entre eux n'ont jamais suivi d'enseignement spécialisé, comme je l'ai fait. Un bon nombre d'entre eux sont mariés et ont des enfants. Pas étonnant qu'ils ne pensent pas avoir besoin de traitement.

Ils ne semblent pas non plus penser qu'ils ont besoin de la moindre courtoisie. Dans leur croisade contre les traitements et la discrimination, ces personnes sont souvent moins que cordiales envers ceux qui ne sont pas d'accord avec elles. Ils assimilent souvent leurs opposants aux nazis. Les parents d'enfants autistes qui cherchent un traitement sont accusés de ne pas aimer leurs enfants. Le mouvement soutient que les autistes, comme moi, qui désirent un traitement ont appris de leurs parents et de la société à se haïr eux-mêmes. Ils protestent contre les démarches de collecte de fonds organisées par Autism Speaks, (une association caritative qu'ils détestent) et harcèlent régulièrement ses partisans. Ils ont comparé Autism Speaks au Ku Klux Klan.

Il y a moins de dix ans, le mouvement de la neurodiversité n'était considéré que comme une secte dont les idées étaient en parfaite marge. Cela a changé. En relativement peu de temps, ils ont fait d'énormes progrès.

Aux États-Unis, une loi a été adoptée par le Congrès pour aider les personnes autistes et leurs familles. Elle a été appelée "Combating Autism Act". Les partisans de la neuro-diversité étaient scandalisés par l'idée d'être "combattus", alors ils se sont mis à utiliser Twitter en masse et ont lancé le hashtag #Don'tCombatMe. Nombre d'entre eux ont écrit à leurs députés et sénateurs. En conséquence, le gouvernement américain a changé le nom de la loi pour celui de Autism CARES (Autism Collaboration, Accountability, Resources, Education and Support) Act, moins offensant. Le gouvernement américain a également créé un organisme appelé IACC (Interagency Autism Coordinating Committee), qui conseille désormais le gouvernement fédéral sur la politique en matière d'autisme. Il comprend des membres du grand public qui s'intéressent à l'autisme. La loi exige que deux personnes autistes siègent à cet organisme et, à ce jour, sept autistes pro-neurodiversitaires et opposés à la guérison ont été nommés. Aucun autiste anti-neurodiversité pro-soins n'a été choisi pour siéger à ce conseil, bien que deux aient été nommés mais refusés.

Le moment décisif du mouvement pour la neurodiversité a peut-être eu lieu il y a trois ans, lorsque le journaliste Steve Silberman a publié "Neurotribus", un livre sur l'histoire de l'autisme écrit dans une perspective de neurodiversité. Peu de temps avant sa publication, Steve Silberman a écrit une tribune libre cinglante pour le Los Angeles Times, critiquant Autism Speaks pour ses recherches sur la génétique et un remède à l'autisme, plutôt qu'une vague chose qu'il a appelée "recherche sur la qualité de vie". Il a également cité la plainte déposée de longue date par le mouvement de la neurodiversité contre l'organisation, selon laquelle son conseil d'administration ne compte pas de véritables autistes.

Peu de temps après, Autism Speaks, qui n'avait jamais répondu auparavant aux partisans de la neurodiversité, a publié une réponse sur son site web, citant tout le bon travail qu'elle a accompli. Elle a ensuite modifié sa déclaration de principe, n'utilisant plus les mots "soigner" ou "prévenir". Elle a nommé à son conseil d'administration deux personnes autistes qui s'opposent à un traitement de l'autisme. Bien qu'autistes, ces deux nouveaux directeurs ont pu écrire des livres, se marier et obtenir des doctorats.

Le problème évident de la domination croissante du mouvement de la neurodiversité est que les personnes les plus gravement touchées par l'autisme ne sont souvent pas en mesure de faire pression. Les parents d'enfants sévèrement autistes peuvent aspirer à une guérison, mais ils n'ont pas le temps de partir en croisade. S'occuper d'une personne handicapée prend énormément de temps.

Le fait que le mouvement de la neuro-diversité exerce aujourd'hui une telle influence me préoccupe beaucoup. Je crains qu'il n'empêche la recherche scientifique qui pourrait m'aider et aider d'autres personnes plus gravement atteintes. J'espère qu'il y aura une réaction contre ce mouvement et que les gens comprendront avant qu'il ne soit trop tard.

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