La technologie peut-elle mieux mesurer les traits de l'autisme qu'un clinicien ?

La technologie peut-elle venir au secours du clinicien, des intervenants, des parents ?

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spectrumnews.org  Traduction de "Can technology do a better job of measuring autism traits than a clinician ?"

par Nicholette Zeliadt / 4 septembre 2019

C'est un vendredi après-midi lumineux et chaud de juin à Spring Harbor Academy, une école privée de Westbrook, dans le Maine. Un léger parfum de coriandre et de citron vert flotte dans l'air, traces du guacamole que les élèves ont fait - et dévoré - il y a une demi-heure dans un cours de cuisine. La lumière du soleil pénètre par une fenêtre, et trois élèves s'assoient maintenant à des tables séparées, tranquillement absorbés par leur tablette informatique. Dans cette salle de classe, chaque adolescent est accompagné d'un assistant d'enseignement portant d'épais coussinets de bras et un casque avec un écran facial.

Les étudiants de l'académie sont également résidents du Spring Harbor Hospital, un établissement doté d'une unité dédiée aux enfants autistes. Aussi détendus qu'ils paraissent maintenant, ils ont tendance à donner des coups de pied, à mordre, à gratter, à pousser et à frapper.

Les garçons portent à tour de rôle un dispositif spécial : un bracelet avec des capteurs qui suivent leur rythme cardiaque, leur sueur et leurs mouvements. Cet appareil peut aider les médecins à prédire les accès de colère des garçons avant qu'ils ne commencent, ce qui fait l'objet d'une étude en cours à l'hôpital.

Dans un coin de la classe, se balançant d'avant en arrière, Julio, 16 ans, est assis. Julio n'a pas toujours été agressif. Il a été diagnostiqué autiste à l'âge de 3 ans et était docile jusqu'à il y a environ un an, quand il est devenu de plus en plus lunatique et a commencé à s'énerver, dit sa mère, Desirae Brown.

Au début, il ne frappait que lui-même. Mais en avril, il a poursuivi sa mère dans la maison avec un couteau. Quand elle s'est protégée de lui de l'autre côté de la porte d'entrée, il a brisé une des vitres de la porte. Terrifiée, elle a ordonné à sa fille d'appeler la police et a tenu la porte fermée jusqu'à ce qu'ils arrivent et le retiennent.

L'incident a poussé Brown à chercher une place pour Julio à l'hôpital, à cinq heures de route de sa ville natale de Caribou, Maine. "Il n'y a que moi et sa sœur [à la maison]", dit-elle, alors elle a réalisé : "On doit trouver de l'aide." Quand elle a découvert l'étude pour prédire l'agressivité, elle a immédiatement inscrit Julio.

Le projet n'en est encore qu'à ses débuts ; les chercheurs ont analysé les données de seulement 20 enfants jusqu'à présent. Mais en juin, ils ont rapporté qu'un algorithme formé sur les données prédit l'agression une minute à l'avance avec une précision de 71 %. "Évidemment, nous voulons que [la précision] soit aussi élevée que possible, mais nous étions plutôt heureux ", affirme Matthew Siegel, codirecteur du Programme des troubles du développement à l'hôpital. La plupart des épisodes agressifs se produisent sans avertissement, dit-il, de sorte que tout préavis signifie que "vous êtes en avance sur le jeu".

Je m'habille : Les enseignants de l'Académie de Spring Harbor portent un équipement de protection avant d'entrer dans la classe. © Erin Little Je m'habille : Les enseignants de l'Académie de Spring Harbor portent un équipement de protection avant d'entrer dans la classe. © Erin Little

Dispositif de repérage  Les enfants autistes de l'académie portent à tour de rôle un bracelet qui suit leur rythme cardiaque, leur sueur et leurs mouvements. © Erin Little Dispositif de repérage Les enfants autistes de l'académie portent à tour de rôle un bracelet qui suit leur rythme cardiaque, leur sueur et leurs mouvements. © Erin Little

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Pour le compte rendu :  Un chercheur enregistre les comportements de chaque enfant dans une application pour smartphone. © Erin Little Pour le compte rendu : Un chercheur enregistre les comportements de chaque enfant dans une application pour smartphone. © Erin Little

 

In sync :  L'horloge du smartphone est synchronisée avec celle du bracelet, ce qui permet de comparer les données des deux. © Erin Little In sync : L'horloge du smartphone est synchronisée avec celle du bracelet, ce qui permet de comparer les données des deux. © Erin Little
In sync

Inspecteur Gadget :  Un assistant de recherche examine les données recueillies par les capteurs du bracelet. © Erin Little Inspecteur Gadget : Un assistant de recherche examine les données recueillies par les capteurs du bracelet. © Erin Little
Inspecteur Gadget


Réseau technologique :  Les chercheurs utilisent deux bracelets différents, ainsi qu'un élastique de protection, une application pour smartphone et un logiciel pour analyser les données. © Erin Little Réseau technologique : Les chercheurs utilisent deux bracelets différents, ainsi qu'un élastique de protection, une application pour smartphone et un logiciel pour analyser les données. © Erin Little
Réseau technologique

Siegel et ses collègues font partie d'un groupe croissant de scientifiques qui se tournent vers des capteurs, des microphones, des caméras et d'autres appareils portables pour suivre les traits de l'autisme. Cette approche, appelée " phénotypage numérique ", a gagné en popularité au cours des cinq dernières années. Il pourrait avoir une valeur particulière pour la recherche sur l'autisme : ces mesures objectives contrastent fortement avec les observations subjectives des cliniciens ou des parents qui sont généralement utilisées pour le diagnostic.

"En tant que domaine, nous avons traditionnellement fait du phénotypage profond avec des tests et des entrevues administrés par des cliniciens ", dit Bob Schultz, directeur du Center for Autism Research du Children's Hospital of Philadelphia en Pennsylvanie. "Mais en fait, tout n'est qu'opinion. Et c'est dur d'avoir une science de l'opinion."

Le phénotypage numérique pourrait améliorer la rigueur de la recherche sur l'autisme, selon Schultz et d'autres, en permettant aux scientifiques de recueillir des données auprès d'un grand nombre de personnes dans des milieux naturels comme les maisons et les écoles, plutôt que dans des cliniques et des laboratoires. Les travaux en sont encore à leurs débuts : "Il y a des centaines, voire des milliers, d'études qui seront nécessaires pour comprendre la précision et les risques du phénotypage numérique ", dit M. Schultz. Mais cela n'a pas empêché les chercheurs d'explorer toute une gamme d'applications - de l'évaluation des traits individuels de l'autisme au suivi de leur évolution avec l'âge ou en réponse à des traitements.

Certains experts préviennent que ces outils ne peuvent jamais se substituer au jugement que les cliniciens perfectionnent au fil des années d'expérience, mais qu'ils devraient plutôt l'améliorer. "Ce que nous voulons vraiment, c'est plus d'information qui puisse être transmise aux cliniciens ", explique Catherine Lord, professeure distinguée de psychiatrie et d'éducation à l'Université de Californie, à Los Angeles. (Lord a mis au point les tests basés sur le comportement qui sont considérés comme l'étalon-or pour le diagnostic de l'autisme). Schultz est d'accord avec cette mise en garde, mais note que le phénotypage numérique pourrait réduire la charge de travail des cliniciens, ce qui leur permettrait d'évaluer plus de personnes. "L'imagerie par résonance magnétique n'a pas remplacé le radiologiste - nous avons besoin de son jugement", dit-il. "Mais c'est un outil formidable pour comprendre ce qui se passe dans le cerveau."

Apprendre à te connaître

Deux étrangers s'assoient en face l'un de l'autre. Ils lancent une conversation simple, échangeant des noms et des sujets d'intérêt. Pendant qu'ils discutent, ils changent de position, se penchant l'un vers l'autre, en s'éloignant ou en se penchant sur un côté de leur corps. Leurs expressions faciales changent aussi. Pendant tout ce temps, un appareil fait maison se trouve entre eux, enregistrant l'audio et la vidéo.

C'est ce qui se passe dans le laboratoire de Schultz, où son équipe essaie de détecter les aspects de la communication sociale qui distinguent les personnes autistes de leurs pairs typiques. "Nous examinons la façon dont les interactions entre deux personnes se déroulent au fil du temps ", explique M. Schultz. "Aucune de nos évaluations [actuelles] ne fait ça."

L'intérêt de Schultz pour le phénotypage numérique est né de sa frustration. Au cours d'essais sur le terrain des derniers critères diagnostiques de l'autisme, des cliniciens formés à plusieurs endroits ont utilisé ces critères pour diagnostiquer l'autisme. Les résultats suggèrent que les experts ne sont d'accord que 69 % du temps. "Ce n'est pas très bon", dit Schultz. Il a décidé d'essayer d'améliorer les statistiques, en donnant aux observations cliniques une aide technologique.

"Nous avons traditionnellement fait du phénotypage profond avec des tests administrés par des cliniciens. Mais tout n'est qu'opinion." Bob Schultz

Les données des caméras de son laboratoire alimentent un programme informatique qui suit 180 mesures faciales, comme les mouvements des yeux, des sourcils et des coins de la bouche. Certaines des différences entre les autistes et les neurotypiques peuvent être si subtiles que même un œil entraîné ne pourra pas les voir, dit Schultz. Mais "les capteurs numériques capturent tout ça, et ils n'ont pas de biais." Le programme utilise un algorithme d'apprentissage machine - ce qui signifie qu'il peut identifier des modèles dans les données et s'adapter en réponse à de nouvelles données sans être programmé. L'algorithme scanne les données de la caméra à la recherche de synchronisme - entre les mouvements des visages des participants, par exemple, ou leurs gestes.

Ce genre de synchronisation est considéré comme crucial pour la réussite des interactions sociales. Schultz a découvert qu'un manque de synchronisation peut offrir une façon de dépister l'autisme. Dans une petite analyse inédite présentée lors d'une réunion en mai dernier, son algorithme permettait de repérer les participants autistes parmi les témoins en trois minutes pour " apprendre à vous connaître " avec 89 % de précision.

Jusqu'à présent, cependant, son équipe n'a testé la méthode que sur des personnes qui ont déjà reçu un diagnostic d'autisme.

L'équipe recueille également des données sur d'autres variables, notamment la fréquence cardiaque, le ton de la voix, la fréquence et l'intensité de la parole, les mots utilisés et la durée des pauses intermédiaires. Ils analysent également la symétrie des mouvements corporels et la capacité d'imiter les actions d'une autre personne.

"Le travail de [Schultz] est phénoménal ", affirme Geraldine Dawson, éminente professeure de psychiatrie et de sciences du comportement à l'Université Duke de Durham, en Caroline du Nord. "Ce genre de mesures quantitatives et objectives du comportement est essentiel pour être en mesure de suivre l'évolution d'un essai clinique ou de dépister différentes conditions."

Avertissement préalable : Les bracelets peuvent un jour aider les gens à prédire - et à prévenir - un comportement agressif chez une personne autiste avant qu'il ne se produise. © Erin Little Avertissement préalable : Les bracelets peuvent un jour aider les gens à prédire - et à prévenir - un comportement agressif chez une personne autiste avant qu'il ne se produise. © Erin Little

Dawson et ses collègues travaillent aussi dans ce domaine : Ils essaient d'obtenir des mesures comportementales objectives via une application pour smartphones et tablettes. L'application joue une série de courts clips vidéo et utilise la caméra de l'appareil pour suivre le regard de l'enfant, ses expressions faciales et ses mouvements de tête. Il comprend également un jeu pour évaluer les habiletés motrices fines d'un enfant ; lorsque l'enfant tape sur l'écran pour faire éclater des bulles, des capteurs de pression mesurent sa vitesse, sa force et sa précision. Jusqu'à présent, les chercheurs ont testé l'application chez 104 tout-petits, dont 22 sont autistes.

Ils recueillent également des données auprès de milliers de tout-petits dont les parents remplissent un questionnaire de dépistage de l'autisme, appelé Liste de contrôle modifiée pour l'autisme chez les tout-petits [Modified Checklist for Autism in Toddlers M-CHAT], pendant les visites cliniques de routine. Des études suggèrent qu'environ la moitié seulement des jeunes de 18 mois repérés par ce test sont ensuite diagnostiqués autistes. Dawson et ses collègues cherchent à déterminer si les données recueillies au moyen d'une version de l'application peuvent améliorer l'exactitude du dépistage de l'autisme.

Des outils comme l'application pourraient être les plus avantageux pour les communautés qui n'ont pas de spécialistes de l'autisme. Par exemple, une application à base de tablettes, appelée " START ", s'est révélée prometteuse à Delhi, en Inde, où l'on pense que de nombreux enfants autistes ne sont pas diagnostiqués. "Il n'y a pas beaucoup de psychologues cliniciens spécialisés dans ce domaine ", explique Bhismadev Chakrabarti, un neuroscientifique de l'Université de Reading, au Royaume-Uni, qui teste l'application.

Comme l'application de Dawson, START utilise les capteurs d'une tablette pour suivre les traits et les comportements de l'enfant, tels que les schémas de regard et les habiletés motrices. Dans une étude pilote lancée en 2017, des agents de santé non spécialistes de Delhi ont administré l'application à 36 enfants autistes, 33 présentant une déficience intellectuelle et 41 témoins, âgés de 2 à 7 ans. Les résultats non publiés, présentés lors d'une réunion en mai, suggèrent que la performance dans les tâches de l'application distingue le groupe témoin des deux autres groupes d'enfants. L'équipe de Chakrabarti a depuis traduit l'application en 11 langues et la teste actuellement au Malawi.

Chakrabarti dit que l'application est destinée à identifier tous les domaines du développement, pas seulement l'autisme, dans lesquels un enfant pourrait avoir besoin d'aide. "Nous ne devrions pas trop nous soucier de l'étiquette diagnostique, dit-il. "Si un enfant a un problème de motricité, il a besoin de voir des services de soutien qui lui donneront un soutien fonctionnel moteur."

Problèmes à venir

La question de savoir si le phénotypage numérique peut aider au dépistage et au diagnostic demeure ouverte, mais il pourrait quand même mener à de nouvelles connaissances sur la condition. "Nous devons avoir une mesure très précise de ce qu'est l'autisme et découvrir l'essence même de l'autisme ", dit Schultz.

Pour Julio et les autres garçons de l'étude de Siegel, cela pourrait signifier que les chercheurs seront en mesure de mieux comprendre les caractéristiques qui contribuent à l'agression. Les chercheurs évaluent la capacité des garçons à contrôler leurs émotions et prévoient de vérifier si la prise en compte des différences de régulation des émotions entre les participants à l'étude améliore l'exactitude de l'algorithme prédictif.

Le phénotypage numérique pourrait également aider les cliniciens à suivre l'évolution des traits de l'autisme au fil du temps.

Lord fait partie d'une équipe de chercheurs qui enregistre des enregistrements audio et vidéo d'évaluations standardisées d'enfants autistes afin de suivre leurs comportements de communication non verbaux dans le temps. Dans un cas, un chercheur porte une paire de lunettes avec une caméra orientée vers l'extérieur pour enregistrer les mouvements et le regard d'un enfant. Une deuxième caméra dans la pièce capture les informations 3D, de sorte que les chercheurs peuvent suivre les objets qu'un enfant regarde dans la pièce. Un algorithme analyse ces données pour mesurer la fréquence à laquelle l'enfant établit un contact visuel avec le chercheur. L'équipe met au point un autre algorithme pour détecter tous les cas où l'enfant déclenche une demande d'attention ou y répond.

"Ce qu'on veut, c'est plus d'informations qui peuvent aller aux cliniciens." Catherine Lord

"Y a-t-il des schémas dans le regard et les gestes de l'enfant, ainsi que d'autres types de mouvements de la tête, des bras et du torse, qui pourraient permettre de prédire non seulement les symptômes de l'autisme, mais aussi les changements de comportement, explique Rebecca Jones, co-chercheuse principale, neuroscientifique chez Weill Cornell Medicine à New York. "L'espoir est d'utiliser l'information pour examiner les changements dans le langage au fil du temps, ainsi que les changements globaux dans les étapes-clés."

Les outils de phénotypage numérique pourraient également aider les cliniciens à évaluer l'efficacité des traitements expérimentaux de l'autisme, qui ne réussissent généralement pas à passer les essais cliniques. "Nous avons un piège très problématique dans le domaine de l'autisme ", dit Dawson. "Est-ce parce que le médicament n'a pas fonctionné ? Ou est-ce parce que notre test n'était pas assez sensible pour détecter le changement ?" Une technologie permettant de détecter les changements subtils associés au traitement serait utile, dit-elle.

Rien de tout cela n'est simple pour la technologie non plus. Même pour une application aussi simple que celle de Siegel - prédire l'agressivité - il existe un certain nombre d'obstacles importants. Par exemple, l'algorithme ne fait pas encore de prédictions en temps réel, ce qu'il devra faire pour être utile. Une autre préoccupation est que l'algorithme pourrait faire une prédiction inexacte - un faux positif - ou rater une explosion, ce qui donnerait un faux négatif et un faux sentiment de sécurité. "Un faux positif n'est pas si mal", dit Siegel. Vous pourriez tout simplement inciter quelqu'un à prendre de grandes respirations dont il n'avait pas besoin. Un faux négatif, cependant, Siegel dit : "Ce n'est pas si bon, on veut vraiment limiter ça."

Un problème potentiel plus important est que les données du projet pilote pourraient ne pas tenir la route pour une étude plus poussée. La solution consiste à s'assurer que l'algorithme fonctionne aussi bien avec un tout nouvel ensemble de données. Siegel et ses collègues y travaillent en recueillant des données sur plus de 200 enfants autistes dans trois sites.

Signal sentinelle : Un algorithme entraîné avec les données du bracelet prédit l'agression une minute à l'avance. © Erin Little Signal sentinelle : Un algorithme entraîné avec les données du bracelet prédit l'agression une minute à l'avance. © Erin Little

Ils envisagent un système élaboré qui utilise des signaux de bracelet pour alerter les porteurs - et ceux qui les entourent - lorsque des problèmes surviennent. Par exemple, il pourrait faire clignoter l'image d'un personnage préféré pour rappeler à celui qui le porte de respirer profondément. Ou encore, cela peut donner à l'aidant naturel le temps de mettre les autres à l'abri du danger et de calmer la personne autiste en l'aidant, par exemple, à prendre une série de grandes respirations. "Pendant qu'on s'assoit et qu'on respire profondément, il est difficile d'adopter le comportement non désiré ", dit Siegel. Il ralentit également le rythme cardiaque de la personne autiste et l'aide à se détendre.

Ce genre de système d'alerte aurait pu éviter l'attaque de Julio contre sa mère en juin. "Ce serait très utile de nous faire savoir qu'il est en colère parce qu'il n'est pas capable de me le dire ", dit Desirae Brown.

Julio est rentré chez lui à la mi-juillet. Depuis, lui et Brown gèrent son agressivité avec les techniques d'adaptation qu'ils ont apprises à l'hôpital de Spring Harbor. Brown lui rappelle de prendre de grandes respirations quand elle sent qu'il s'agite, par exemple. Et il reçoit de sa mère des jetons de bonne conduite qu'il peut échanger contre du temps sur son ordinateur, par exemple en gardant son sang-froid pendant ses voyages d'achats.

Sans appareil encore disponible, Brown le surveille de près. "Nous vivons dans une région où il n'y a pas beaucoup d'aide, dit-elle. L'imprévisibilité des débordements de son fils signifie qu'elle ne l'emmène plus manger au restaurant. L'une de ses plus grandes craintes est qu'il ait un épisode pendant qu'elle conduit et qu'elle ne puisse le surveiller de près ou réagir rapidement. "Je dois constamment le surveiller", dit-elle. "Le bracelet pourrait dire : "Hé, tu devrais t'arrêter."

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