Des jeunes autistes ont amélioré leur communication familiale lors du confinement

Étude espagnolo-italienne : les jeunes autistes ont amélioré leur communication avec leurs familles pendant le confinement

medicalxpress.com Traduction de "Young people with autism improved their communication with their families during lockdown" - Pablo Ramos Delgado - 6 avril 2021

Des jeunes autistes ont amélioré leur communication avec leur famille lors du confinement.

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La période de confinement et de mise en quarantaine la plus stricte a posé des problèmes supplémentaires aux jeunes avec un trouble du spectre autistique (TSA) et à leurs familles, étant donné que leurs routines ont été soudainement perturbées. Les routines constituent un aspect essentiel de leur vie quotidienne et de leur structure de vie. Cependant, leur réponse et leur adaptation à cette nouvelle situation ont été meilleures que prévu dans des aspects tels que la communication et l'interaction avec leurs familles.

Une étude menée par des chercheurs de l'Universitat Oberta de Catalunya, de l'Université de Pérouse et du Centre d'ergothérapie et de psychologie de l'enfant et de l'adolescent ABAULA de Gérone a étudié le comportement de jeunes présentant des troubles du spectre de l'autisme pendant la période de confinement le plus strict (mars, avril, mai et juin 2020) afin de jeter les bases d'un soutien futur plus conforme à leurs besoins réels.

Selon les auteurs de l'étude, la plupart des familles qui ont participé à l'étude ont observé un changement dans l'état émotionnel de leur enfant TSA. Plus précisément, les parents ont souligné que pendant le confinement, leurs enfants étaient plus heureux, plus calmes et plus placides qu'avant. Dans une large mesure, ils ont bénéficié de l'augmentation du temps qu'ils passaient avec leur famille et des routines qu'ils adoptaient.

"Les familles ont souligné que les enfants et les adolescents TSA se sont adaptés à la situation beaucoup mieux que prévu. En fait, après une période initiale de complication, ils se sont améliorés dans des aspects tels que la communication, les relations et les réponses émotionnelles et ils ont même participé plus souvent aux routines proposées par leurs familles", a souligné Cristina Mumbardó Adam, membre affiliée au groupe de recherche sur la cognition et le langage (GRECIL) de l'UOC, un groupe de recherche sur le handicap et la qualité de vie : Aspects éducatifs (DISQUAVI) et auteur principal de cette étude.

En ce sens, les auteurs racontent que, dans le contexte européen, les horaires de travail normaux ne facilitent pas nécessairement la possibilité pour les familles de passer plus de temps de qualité avec leurs enfants, étant donné que les longues journées de travail rendent difficile l'équilibre entre le travail et la vie privée. Cependant, la flexibilité des horaires apportée par la pandémie a permis aux familles de disposer de plus de temps pour s'occuper de leurs enfants, évoluer avec eux, leur enseigner et progresser.

Soins et soutien technologique

Malgré ces résultats, les familles ayant ces enfants à leur charge ont également souligné qu'elles ont souffert de plus grandes difficultés au début de la quarantaine. Cela n'était pas seulement dû au bouleversement de leurs habitudes, mais aussi au fait que leurs ressources en matière de soins et d'éducation n'étaient pas préparées à cette nouvelle situation.

"Les familles ont déploré le manque de soutien de la part de leurs écoles, qui, comme toutes les écoles, ont dû se réorganiser, ce qui a pris un certain temps. En revanche, les familles ont beaucoup apprécié d'avoir plus de temps à consacrer à leurs enfants, de mieux les connaître et de pouvoir élargir leurs centres d'intérêt", a souligné Mme Mumbardó. L'expert a également déclaré que les centres éducatifs et les professionnels "ont fait tout ce qu'ils pouvaient pendant la quarantaine pour atteindre tous leurs élèves", bien que la situation ait montré qu'"il est clair que de nouvelles mesures sont nécessaires pour faire face à de tels défis."

Par ailleurs, les experts ont également évalué l'adaptation et la réponse des jeunes TSA à des processus qui leur sont moins familiers, comme l'utilisation des nouvelles technologies pour rester en contact, notamment les appels vidéo.

Ils ont constaté que ces jeunes réagissent également bien aux nouveaux canaux de communication à distance. Par exemple, le fait de voir les membres de leur famille, leurs enseignants et leurs amis lors des appels vidéo effectués pendant le confinement a augmenté leur bien-être et leur calme.

"La technologie a été d'une grande aide et même si parfois ils ne savaient pas comment utiliser ces nouveaux moyens de communication avec quelqu'un, le simple fait de pouvoir voir un grand-parent, des camarades de classe et d'autres membres de la famille les rendait plus heureux et plus calmes", a déclaré le chercheur.

Les auteurs soulignent toutefois qu'en raison de la variabilité des symptômes associés aux TSA, les résultats sont applicables à ces familles, mais pas nécessairement à d'autres unités familiales.

Manque de compréhension sociale

En outre, la situation de quarantaine et de confinement a également mis en évidence le manque de compréhension sociale dont souffrent les personnes avec troubles du spectre de l'autisme et leurs familles. Cette situation était particulièrement évidente aux moments spécifiques de la pandémie où les groupes sociaux les plus en difficulté étaient autorisés à sortir.

Dans ce contexte, certaines familles ont été réprimandées par leurs voisins pour ne pas avoir apparemment respecté le confinement et elles n'ont pas voulu stigmatiser leurs enfants en leur faisant porter des articles comme des écharpes bleues comme moyen d'identification. "Cette situation désagréable a été vécue par beaucoup de gens qui avaient le droit de sortir parce qu'ils en avaient besoin et cela a été très dur pour de nombreuses familles", a déclaré Mumbardó.

Enfin, les experts ont expliqué que les recherches futures dans ce domaine doivent se concentrer sur les avantages et l'élaboration de politiques visant à assurer le bien-être et les résultats scolaires des enfants TSA qui fréquentent des écoles inclusives.

"Les décideurs et les parties prenantes devraient tenir compte de cette étude dans tout processus décisionnel futur lié à la pandémie de Covid-19", ont conclu les auteurs.

Plus d'informations : Cristina Mumbardó-Adam et al, How have youth with Autism Spectrum Disorder managed quarantine derived from COVID-19 pandemic ? An approach to families perspectives, Research in Developmental Disabilities (2021). DOI: 10.1016/j.ridd.2021.103860

Fourni par l'Universitat Oberta de Catalunya (UOC)


How have youth with Autism Spectrum Disorder managed quarantine derived from COVID-19 pandemic? An approach to families perspectives

Comment les jeunes atteints de troubles du spectre autistique ont-ils géré la quarantaine découlant de la pandémie de COVID-19 ? Une approche des perspectives des familles

Faits marquants

  • -     Les jeunes avec TSA ont des besoins de soutien particuliers pendant la quarantaine de COVID-19.
  • -    La quarantaine n'a pas toujours provoqué des niveaux d'anxiété plus élevés chez les jeunes  TSA.
  • -    Les familles ont bénéficié de plus de temps avec leur enfant pendant la quarantaine.
  • -    Il est recommandé de créer des contextes positifs pour les jeunes  TSA et leurs familles.

Résumé

La quarantaine découlant de la pandémie de COVID-19 a mis à l'épreuve la vie quotidienne et les routines des enfants et des adolescents atteints de troubles du spectre autistique (TSA) et de leurs familles. En raison des besoins spécifiques de ces enfants pour gérer l'incertitude et surmonter les situations, une approche approfondie de la façon dont ils ont navigué à travers la quarantaine est nécessaire pour mieux comprendre leurs besoins actuels de soutien. Quarante-sept familles avec un enfant TSA âgé de 2 à 17 ans (M = 7,3, SD = 3,4) du nord de l'Espagne ont répondu à un questionnaire en ligne portant sur différents aspects de leur gestion quotidienne de la quarantaine. La plupart des familles ont souligné que leur progéniture gérait mieux la quarantaine que prévu. Certaines familles ont indiqué que les jeunes participaient plus souvent aux routines de la famille et communiquaient davantage avec leurs parents. Les familles, au-delà de certaines difficultés rencontrées, avaient plus de temps à consacrer qualitativement à leurs enfants pour leur enseigner de nouvelles compétences comme l'autonomie ou les compétences liées aux soins de la maison. Les familles ont également développé de nouvelles stratégies pour gérer la quarantaine, telles que la structuration de leurs journées, l'utilisation de supports visuels ou de nouvelles technologies pour l'apprentissage ou les loisirs, et ont trouvé plus efficace dans cet exercice leur cohésion familiale, le contact en ligne avec les proches et le soutien psychologique en ligne.

Qu'apporte cet article ?

Cet article s'ajoute à la littérature abondante sur la façon dont les personnes avec troubles du spectre de l'autisme (TSA) font face à de nouvelles situations sociales telles que les crises sanitaires et en particulier la quarantaine pour la pandémie de COVID-19. D'après les rapports des familles, les résultats ont démontré que les enfants et les adolescents TSA ont bénéficié de plus de temps passé avec leurs parents pendant la quarantaine, ont acquis de nouvelles compétences et ont participé davantage aux routines familiales, d'après les rapports de leurs familles et par rapport à ce qui se passait avant la quarantaine. Les familles ont réclamé plus de flexibilité dans l'emploi et des politiques de conciliation. Les expériences et les perspectives des familles et des jeunes TSA doivent être entendues afin de comprendre leurs besoins et expériences spécifiques et d'informer les prestataires de services et les décideurs afin de mieux aligner et ajuster les soutiens pour faire face à cette crise sanitaire.

(texte en ligne)

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