Début d'un sommet pour poser des jalons pour les soins de santé pour l'autisme

A l'initiative de "The Lancet", un groupe de travail s'est réuni pour la première fois à l'issue de l'INSAR 2019. Des spécialistes de l'autisme et des défenseurs constituent ce panel chargé d'une mission importante : élaborer des recommandations pour les soins des personnes autistes dans le monde.

Début d'un sommet pour poser des jalons pour les soins de santé destinés aux personnes autistes

De HANNAH FURFARO / 4 Mai 2019

Tram people, Lady in white, sticking her tongue out © Luna TMG Tram people, Lady in white, sticking her tongue out © Luna TMG

Des spécialistes de l'autisme et des défenseurs constituent ce panel chargé d'une mission importante : élaborer des recommandations pour les soins des autistes dans le monde. Comme prévu, le groupe se réunira pour la première fois aujourd'hui, après la rencontre annuelle de l'International Society for Autism Research 2019, à Montréal.

Le groupe, formé d'une vingtaine de chercheurs, cliniciens et défenseurs reconnus mondialement dans le domaine de l'autisme, est invité à se réunir par la revue The Lancet. Il s'est donné pour but de passer en revue l'état de la recherche actuelle et d'élaborer des propositions concrètes pour la prise en charge des soins et la politique de santé.

« Un grand nombre d'études sont menées sur l'autisme », nous explique la Présidente de cette Commission, Catherine Lord, professeur émérite de psychiatrie et d'éducation en résidence à l'Université de Los Angeles, en Californie, « mais on ne sait pas très bien quelles en sont les répercussions pour la Santé ». « Avec ce sommet, nous voulons trouver de nouveaux moyens de traiter les données déjà disponibles. »

Le groupe prévoit de se réunir deux fois cette année – ce week-end à Montréal et en septembre à Los Angeles. Il y aura une troisième rencontre, dont la date et le lieu ne sont pas encore fixés. Le groupe devrait communiquer ses recommandations à la revue comme attendu, l'année prochaine.

Les groupes de recherches mandatés par The Lancet sont aptes à faire bouger le curseur dans les domaines des politiques de Santé et de la pratique médicale. Ainsi, une Commission sur la démence avait conclu en 2017 qu'il serait possible de prévenir au bas mot 35 % des cas grâce à des changements dans le mode de vie. Ce rapport a permis aux cliniciens de mettre l'accent sur la prévention de cette maladie.

Les membres de ce panel de professionnels de l'autisme proviennent de huit pays différents. En font partie Emily Simonoff et Tony Charman de Grande-Bretagne, Cheryl Dissanayake d'Australie, ainsi que d'autres personnes venant respectivement de l'Allemagne, de l'Inde et de l'Afrique du Sud. Certains des membres sont également parents d'enfants autistes.

« C'est une équipe de rêve au niveau international que le Dr Lord a réunie », se réjouit Paul Shattuck, président du Life Course Outcomes Research Program, siégeant au A.J. Drexel Institute of Autism à Philadelphie. « Cette proposition de participation m'a honoré, et je me réjouis vivement d'en faire partie. »

Une nouvelle approche

Mme Lord a annoncé qu'elle compte commencer la réunion de ce jour par une séance de brainstorming à l'ancienne.

« Nous allons disposer au sens propre de chevalets, et chacun de nous écrira ce que sont ses principales priorités », explique-t-elle.

Elle exprime son souhait que la Commission consacre du temps à évaluer les traitements de l'autisme existants, et à mettre en place des outils plus efficaces pour le dépistage et le diagnostic.

Certains des chercheurs, tels Shattuck et Paul Carbone, expriment leur désir de trouver des moyens pour conforter les soins apportés par les médecins aux autistes. De nombreux patients avec un TSA sont amenés à consulter un nombre important de praticiens et de thérapeutes, qui ne sont pas toujours à même de communiquer entre eux.

« Je sais que la coordination des soins rencontre de nombreux obstacles, mais cela rendrait un grand service aux patients et à leurs familles », certifie M. Carbone, professeur associé (agrégé) de pédiatrie à l'Université de Salt Lake City, dans l'Utah.

Des membres encore témoignent de leur souhait que la Commission se penche sur les moyens de faciliter l'accès des patients autistes aux soins, quel que soit l'endroit où ils vivent. Mme Dissanayake, directirce fondatrice du Centre de Recherches pour l'Autisme Olga Tennison, à l'Université de La Trobe à Melbourne, suggère que la Commission fasse une priorité d'établir des recommandations concernant l'autisme des adultes.

« Nous ignorons de quelle manière les adultes autistes vieillissent ; nous ignorons quelles maladies ils sont susceptibles de déclarer en prenant de l'âge. Sont-ils plus vulnérables à la démence sénile ? Nous n'en savons rien, » déclare-t-elle. « Cette Commission nous aidera à rendre compte des connaissances à ce sujet. »

A compter de cet après-midi, l'emploi du temps des panélistes comprend trois jours de rencontres.

Traduction par lulamae :Landmark summit on autism health care kicks off

Dossier INSAR 2019 Spectrum News

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