Autisme : la pandémie pourrait détourner les jeunes scientifiques de la recherche

Les jeunes chercheurs, particulièrement les femmes avec enfants, ont eu des difficultés à entamer des recherches pendant les confinements, et risquent d'abandonner la recherche sur l'autisme.

spectrumnews.org Traduction de "Pandemic pressures may drive young scientists away from autism research"

La contrainte liée à la pandémie pourrait détourner les jeunes scientifiques de la recherche sur l'autisme 
par Grace Huckins / 9 juin 2021

 © Geluck © Geluck
Lorsque les universités des États-Unis ont fermé leurs portes en mars 2020, Alycia Halladay, responsable scientifique de l'Autism Science Foundation (ASF), a commencé à prendre des nouvelles des chercheurs financés par son organisation - principalement des boursiers postdoctoraux et des nouveaux professeurs, ainsi que quelques étudiants de premier et deuxième cycles.

En prenant contact avec les bénéficiaires, Mme Halladay a eu l'occasion de les rassurer sur la prolongation de leur financement. Mais elle a également eu un aperçu des difficultés rencontrées par de nombreux chercheurs en début de carrière.

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Leurs expériences étaient loin d'être uniformes, se souvient-elle. Certains [chercheurs] disaient : "Tout est fermé, mais je peux toujours accéder à ma base de données depuis chez moi, ce qui me permet de travailler un peu". D'autres lui ont raconté une histoire différente, disant des choses comme : "Littéralement, je ne peux pas m'inscrire à une matière de plus. Je suis donc à l'arrêt".

Elle a remarqué que les personnes ayant des difficultés particulières étaient généralement des femmes en début de carrière. Comme les femmes dans de nombreux autres lieux de travail, elles s'efforçaient de concilier les exigences de l'éducation des enfants avec leurs obligations professionnelles. "Bien sûr, je vivais cela aussi", dit Mme Halladay. "Nous sommes complètement dépassées".

Plus Halladay en entendait, plus elle se sentait concernée. L'ASF a donc réuni un comité chargé de concevoir et de diffuser une enquête, dont les résultats ont été publiés en mars dernier dans "Autism Research".

Les 150 réponses reçues ne reflètent pas toute la diversité des chercheurs en début de carrière dans le domaine de l'autisme. Seuls 20 répondants étaient des hommes, un seul était noir et aucun n'était autiste, bien que Mme Halladay précise que l'équipe a essayé d'inclure des chercheurs autistes dans son échantillon.

Néanmoins, ces réponses constituent un signal d'alarme pour le domaine. Les chercheurs en début de carrière dans le domaine de l'autisme ont eu du mal à faire avancer leurs recherches au cours de l'année écoulée pour toutes les raisons évidentes - les confinements ont souvent bloqué la collecte de données, par exemple. Mais la pandémie leur a également imposé de nombreuses contraintes supplémentaires : nécessité de s'adapter à l'enseignement à distance, tâches supplémentaires de garde d'enfants à la maison et charges de santé mentale qui touchent de manière disproportionnée les chercheurs neurodivers.

Le résultat est une cohorte de post-docs et de jeunes professeurs qui se sentent épuisés et incertains de leur avenir dans la recherche sur l'autisme. "C'est accablant", déclare Sandra Vanegas, professeure adjointe de travail social à l'Université d'État du Texas à San Marcos. "On a l'impression de jongler avec toutes ces choses en l'air, et on ne sait pas ce qui va rester en l'air et ce qui va passer à travers les mailles du filet."

Repenser la recherche

Pour Vanegas et les autres personnes qui travaillent en contact direct avec les participants à l'étude, les confinements ont rendu impossible l'obtention de nouvelles données. Plus de 80 % des personnes interrogées ont déclaré que la pandémie avait entravé la collecte de leurs données. "Nous ne pouvons pas nous rendre chez les gens, nous ne pouvons pas les faire venir à la clinique aussi facilement", explique Clare Harrop, professeure adjointe en sciences paramédicales à l'université de Caroline du Nord à Chapel Hill, qui a travaillé sur l'enquête de l'ASF.

Jessie Greenlee, boursière postdoctorale à l'université du Wisconsin-Madison, qui travaille généralement avec les familles à leur domicile, dit avoir maîtrisé un nouveau logiciel statistique pendant cette période et avoir appris à connaître à fond ses données. Mais les incertitudes quant au moment où elle pourra recueillir de nouvelles données ont rendu difficile l'accomplissement d'une partie cruciale du travail d'un chercheur en début de carrière : la rédaction de demandes de subvention.

"Il est assez difficile de prévoir ce que l'on peut faire et ce que l'on ne peut pas faire d'ici à ce que l'argent arrive", explique-t-elle. "Alors, est-ce que vous proposez une étude qui se déroule entièrement en ligne et supposez que c'est comme ça que ça doit se passer ? Ou bien faut-il prendre des risques et se dire que nous serons en mesure d'effectuer une collecte en personne ? Ce n'est vraiment pas clair".

Vanegas a obtenu une subvention par l'intermédiaire de l'ASF pour faire évoluer sa recherche en personne - en proposant des interventions à des enfants autistes issus de minorités et à faibles revenus - vers un modèle de télésanté. "Les familles avec lesquelles nous travaillons ont des ressources limitées, parfois des moyens de transport limités et des horaires restreints", explique-t-elle. La subvention permet d'acheter des iPads pour aider les familles à participer à la recherche à distance, mais il n'est pas certain que cela suffise.

Même pour les chercheurs en début de carrière qui n'ont pas besoin de voir les participants en personne, la pandémie a perturbé les progrès. Donna Werling, professeure adjointe de génétique à l'université du Wisconsin-Madison, occupait son poste actuel depuis six mois seulement lorsque la pandémie a frappé. Son technicien de laboratoire, qu'elle avait engagé pour l'aider à lancer ses recherches sur les souris, a commencé à travailler la même semaine que la fermeture de son université.

Non seulement la recherche sur les souris est devenue impossible, mais il s'est également avéré difficile de faire entrer une nouvelle personne dans le laboratoire par vidéoconférence. "Il est difficile d'apprendre à connaître une personne que vous n'avez rencontrée qu'une poignée de fois en personne, puis de la guider dans une nouvelle série de tâches ou d'objectifs, sans la voir physiquement", explique-t-elle.

Malgré les difficultés, Werling et son équipe ont récemment réussi à faire avancer la recherche sur les souris. Et d'une certaine manière, elles ont eu de la chance de ne pas avoir commencé avant la fermeture de l'université. Comme les souris ont besoin d'une attention constante - leur nourriture et leur eau doivent être renouvelées et leur litière changée - il n'y a pas de moyen facile de suspendre un projet sur les souris. "Vous ne pouvez pas simplement commencer et arrêter, commencer et arrêter", dit Halladay. "Ce n'est pas comme un magnétoscope numérique où il suffit d'appuyer sur pause et de reprendre là où on en était."

Pour les chercheurs qui ont dû interrompre et reprendre leurs travaux sur les animaux, Mme Halladay affirme qu'"il faudra des années pour reconstruire et retrouver l'élan qui était le leur."

Systèmes de soutien

La mise en route de son laboratoire n'a pas été le seul obstacle que Werling a dû franchir en tant que nouvelle membre de la faculté. Au cours du semestre d'automne 2020, elle a enseigné un cours qu'elle n'avait jamais donné auparavant et a dû naviguer à la fois dans un syllabus inconnu et dans l'inconnu de l'enseignement via Zoom. "J'ai eu l'impression de devoir consacrer beaucoup de temps à cette tâche", explique-t-elle.

Environ 40 % des chercheurs en début de carrière qui ont répondu à l'enquête de l'ASF ont déclaré que cette charge d'enseignement à distance rendait plus difficile l'avancement des recherches pendant la pandémie.

Mme Greenlee, qui n'enseignait pas mais qui a parlé avec des collègues de leurs expériences, affirme que les enseignants ont assumé plus de responsabilités que la simple instruction l'année dernière : Ils ont dû soutenir des élèves en difficulté scolaire, sociale et émotionnelle dans le cadre de l'apprentissage à distance. "Il a fallu beaucoup de temps aux enseignants pour être ce système de soutien", dit-elle.

Il est également devenu plus difficile d'apporter un soutien aux élèves conseillés, selon Mme Vanegas. Elle a trouvé difficile d'orienter les membres du laboratoire qui veulent faire carrière dans les sciences et de leur apprendre à faire de la science alors qu'il y a tellement moins de science. "J'ai essayé de les intégrer davantage en les aidant à rédiger des manuscrits et en leur donnant des conseils sur l'analyse des données", explique-t-elle. "Mais ce n'est pas au niveau que je souhaiterais."

Certains membres du laboratoire, comme Werling et son technicien, n'ont guère eu l'occasion de se rencontrer en personne, ce qui peut rendre la collaboration délicate. Monique Botha a commencé une bourse de recherche à l'université de Stirling, en Écosse, en novembre dernier, et ne s'est pas encore rendue sur le campus. "Je suis toujours dans le sud-est de l'Angleterre", explique-t-elle. "Il y a donc beaucoup de décalage entre moi et mes collègues. "

Les scénarios de travail à distance ont également empêché les scientifiques en début de carrière de nouer des liens importants en dehors de leur laboratoire. "Les chercheurs plus expérimentés disposent déjà de ces réseaux et peuvent s'y fier un peu plus", explique Mme Greenlee. Vous demandez aux scientifiques chevronnés : "Comment établir une collaboration de recherche ? Et la plupart du temps, ils répondent que cela se fait naturellement. Eh bien, il n'y a rien de naturel dans Zoom".

Près de la moitié des répondants à l'enquête de l'ASF ont cité un autre besoin de soutien qui a pourtant sapé leur productivité pendant la pandémie : la garde des enfants. Mme Halladay et ses collègues n'ont pas pu comparer ces réponses par sexe, car trop peu d'hommes ont répondu. Cependant, les recherches montrent que, même avant la pandémie, les problèmes de garde d'enfants avaient un impact nettement plus important sur la carrière des femmes que sur celle des hommes. Et l'asymétrie des réponses en elle-même est illustrative, selon Mme Halladay : peut-être que davantage de femmes scientifiques ont été motivées pour répondre à l'enquête en raison des défis disproportionnés qu'elles ont dû relever.

Comme cela a été largement étudié et rapporté, la pandémie n'a fait qu'exacerber la position subalterne des femmes dans les sciences. En mars, les Académies nationales des sciences, de l'ingénierie et de la médecine ont publié un rapport dans lequel elles mettent en garde contre les effets sexospécifiques de la pandémie qui pourraient réduire le nombre de femmes dans les sciences.

Selon une enquête menée auprès de scientifiques de différents domaines et à différents stades de leur carrière, les femmes ayant des responsabilités en matière de garde d'enfants - et en particulier celles qui ont de jeunes enfants, comme c'est le cas de nombreuses chercheuses en début de carrière - ont connu les baisses les plus importantes de leurs heures de travail en raison du COVID-19.

Werling reconnaît qu'elle est dans une meilleure position que beaucoup d'autres, avec des parents retraités qui ont pu s'occuper de son fils de deux ans. Mais même avec leur soutien, et celui de sa femme, la présence d'un enfant en bas âge a pesé sur sa productivité. "Il faut beaucoup de temps pour faire de la science, pour mettre en place un laboratoire", dit-elle. "Avoir ma journée de travail limitée par la disponibilité des gardes d'enfants, même si nous avions plus de gardes que beaucoup, était encore définitivement un point de stress."

Lutter contre l'épuisement professionnel

Dans une autre enquête menée auprès de chercheurs en début de carrière, certains répondants ont déclaré avoir connu une augmentation de leur productivité après le début de la pandémie, explique Trish Jackman, maîtresse de conférences en psychologie du sport et de l'exercice à l'Université de Lincoln au Royaume-Uni, qui a travaillé sur l'enquête. Mais ces personnes n'avaient généralement pas la charge d'enfants, précise-t-elle.

Ce gain de productivité pour certains - peut-être grâce à la réduction du temps consacré à des tâches telles que les trajets domicile-travail - ne fait qu'aggraver le stress des parents, selon Mme Jackman. 

"Parce qu'ils voient leurs collègues faire plus de travail, cela crée presque ce sentiment de "je n'en fais pas assez, je dois en faire plus", dit-elle. "Mais ensuite, de la même manière, ils sont dans une situation où ils ne peuvent pas faire plus, parce qu'il n'y a pas assez d'heures - ils doivent aller enseigner ; ils ont des responsabilités de garde d'enfants."

Une personne ayant répondu à l'enquête de l'ASF a écrit qu'en raison de ses responsabilités en matière de garde d'enfants, elle devait faire face à "zéro pause et un épuisement majeur pour une fraction de la productivité de mes collègues sans enfant".

Pour Halladay, il a été difficile de rester à flot au milieu de divers stress et de nouvelles responsabilités, y compris la parentalité. "Je garde la tête hors de l'eau et puis j'ai l'impression [de] me noyer", dit-elle. Je ne pense pas qu'il y ait un seul jour où je me dise : "Tout va vraiment bien".

Selon l'enquête de l'ASF, seul un chercheur en début de carrière sur l'autisme sur cinq souffrait d'épuisement professionnel avant la pandémie. Aujourd'hui, quatre sur cinq affirment le contraire. Et la santé mentale en général semble être une préoccupation majeure au sein de ce groupe - près de 40 % des répondants à l'enquête ont déclaré que cela affectait leurs recherches.

Pour beaucoup, la pandémie a entraîné une énorme quantité d'anxiété. Selon Mme Vanegas, s'inquiéter pour des proches atteints de comorbidités COVID-19 a été particulièrement éprouvant. Les chercheurs en début de carrière doivent également faire face à un problème unique : un marché du travail brutal caractérisé par des postes à court terme, des déménagements quasi constants et des perspectives d'avenir incertaines. Comme la récession pandémique a asséché les possibilités d'emploi, ces angoisses sont devenues plus aiguës.

Selon Botha, qui est autiste, ce fardeau pour la santé mentale pourrait affecter de façon disproportionnée les chercheurs autistes. "Les personnes autistes sont plus susceptibles d'avoir une mauvaise santé mentale. Et puis vous ajoutez au mélange des centaines de milliers de personnes qui meurent, y compris les proches des gens, le stress financier de cette situation ... il est vraiment difficile de justifier de supporter la nature précaire du milieu universitaire, en plus de tout le reste."

Alors que l'année universitaire touche à sa fin, Greenlee n'est pas là où elle pensait être à ce stade. Elle avait prévu de quitter l'Université du Wisconsin-Madison, mais en raison d'autres opportunités, elle reste dans le coin pour le moment.

"Je ne sais pas combien de temps je pourrai bénéficier de ce financement", dit-elle. "Avant le COVID, je me concentrais sur le monde universitaire et sur l'obtention d'un poste de recherche universitaire. Et maintenant, je me sens très, très ouverte à la poursuite de n'importe quel type de travail orienté vers la recherche et qui aide les enfants autistes et leurs familles à vivre pleinement leur vie."

La génération perdue

Greenlee n'est pas seule. Un tiers des répondants à l'enquête de l'ASF ont déclaré qu'en raison de la pandémie, ils avaient modifié l'orientation de leur travail dans la recherche sur l'autisme. Un autre tiers a déclaré qu'ils avaient quitté la recherche sur l'autisme, soit dans un autre sous-domaine, soit en dehors du milieu universitaire.

Selon Mme Harrop, la recherche sur l'autisme perd déjà un certain nombre de chercheurs prometteurs lors du passage du post-doctorat à la faculté. Elle craint que COVID-19 n'exacerbe la situation et que ses effets soient ressentis de manière inégale.

Botha partage cette inquiétude. "Dans les bons jours, le monde universitaire est déjà inaccessible", déclare Botha. "Et dans un bon jour, être un chercheur sur l'autisme est déjà difficile parce qu'une grande partie de la littérature est sauvagement déshumanisante. La pandémie a été comme des centaines de mauvais jours d'affilée."

Même pour les professeurs en début de carrière, la COVID-19 s'accompagne d'incertitudes professionnelles. La plupart d'entre eux s'efforcent d'accomplir le plus de travail possible et de faire leurs preuves avant l'expiration du délai de titularisation, à l'issue duquel ils sont nommés à titre permanent ou perdent leur emploi. Certaines universités ont prolongé d'un an le délai de titularisation, mais cette politique n'est pas universelle, dit Mme Vanegas, et elle ne sait toujours pas si son propre délai de titularisation sera prolongé.

Werling a vu son calendrier prolongé, et elle en est reconnaissante. "Je suis vraiment rassurée de savoir que je dispose de ce temps supplémentaire si j'en ai besoin", dit-elle. Mais des recherches antérieures ont montré que ces prolongations ont tendance à profiter de manière disproportionnée aux hommes, et non aux jeunes mères et autres professeures qu'elles sont censées aider. Si tout le monde prend ces prolongations maintenant, les chercheurs qui ont été en fait plus productifs pendant la pandémie bénéficieront d'un avantage supplémentaire.

Plutôt que d'accorder à tous les chercheurs en voie de titularisation une prolongation inconditionnelle, les universités devraient demander des déclarations d'impact COVID-19, selon Harrop. De cette façon, les comités de titularisation peuvent prendre en compte les obstacles spécifiques auxquels chaque chercheur a été confronté.

De nombreuses organisations, dont l'ASF, ont accordé des prolongations de financement. Mais là aussi, des mécanismes plus spécifiques pourraient être nécessaires pour aider les personnes les plus touchées par la pandémie. Il est notamment suggéré de permettre aux scientifiques d'utiliser leurs subventions pour la garde de leurs enfants pendant les conférences et de réserver des fonds pour les chercheurs en début de carrière. Un soutien financier plus important pourrait également être dirigé spécifiquement vers les jeunes universitaires "à l'intersection du handicap, de la race, de la classe, de la sexualité et du genre", selon Botha.

"Je suis vraiment heureuse d'avoir une conversation sur des choses comme le capacitisme et le monde universitaire et la recherche sur l'autisme", dit Botha. "C'est peut-être dans le contexte de la COVID. Mais je pense que c'est une discussion qui devrait avoir lieu longtemps après que les perturbations causées par le COVID se soient calmées."

De telles réflexions pourraient déboucher sur des changements significatifs après la pandémie - et pourraient même être nécessaires. "Si nous ne trouvons pas un moyen de [soutenir les postdocs] de manière compréhensive... nous allons perdre beaucoup de chercheurs vraiment, vraiment étonnants et talentueux", dit Greenlee. "Et ce sera terrible".


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