Opinion des adultes autistes sur leurs besoins en matière de communication

Dans cette étude, les adultes autistes ont décrit les types de difficultés de communication qu'ils rencontrent, et comment celles-ci peuvent avoir un impact négatif. Les résultats montrent que ces difficultés ne sont pas seulement ancrées dans la personne elle-même, mais qu'elles peuvent être influencées par des facteurs externes (par exemple, l'environnement et le partenaire de communication).

International Journal of Language & Communication Disorders

Traduction (partielle) de "Autistic adults’ views of their communication skills and needs" - Clare Cummins, Elizabeth Pellicano, Laura Crane 2 Juillet 2020 https://doi.org/10.1111/1460-6984.12552

L'opinion des adultes autistes sur leurs compétences et besoins en matière de communication

Résumé

Contexte

Les personnes autistes ont besoin de différents niveaux de soutien à différentes étapes de leur vie. Pourtant, les besoins des adultes autistes en matière de soins de santé sont largement insatisfaits. L'orthophonie est un service de santé qui joue un rôle important dans le soutien aux personnes autistes : à la fois pour le diagnostic initial et pour le soutien continu nécessaire pour surmonter les différents problèmes de communication tout au long de la vie. Malgré les recommandations en faveur d'un tel soutien, il n'existe actuellement aucun parcours d'orthophonie clair pour les adultes autistes, et il n'existe pas d'approches établies pour répondre aux besoins des adultes autistes en matière de parole, de langage et de communication.

Objectifs

Solliciter l'avis des adultes autistes sur (1) leurs compétences en communication et leurs besoins de soutien ; (2) le type de soutien que l'orthophoniste pourrait offrir ; et (3) la manière dont ce soutien pourrait être fourni.

Méthodes et procédures

Au total, 18 adultes autistes ont été interrogés dans leur mode de communication préféré (par exemple, face à face, appel téléphonique, SMS, e-mail), exprimant leur point de vue sur leurs compétences et leurs besoins en matière de communication. Les données des entretiens ont été analysées au moyen d'une analyse thématique.

Résultats

Les adultes autistes ont présenté des points de vue complexes sur la communication, en identifiant les avantages de la communication, tout en soulignant l'impact négatif important que les difficultés de communication peuvent avoir sur leur vie quotidienne. En identifiant une série de facteurs internes (par exemple, les sentiments personnels) et externes (par exemple, le partenaire de communication), ils ont souligné la nécessité d'un soutien à la fois au niveau individuel (pour des situations de vie spécifiques) et au niveau sociétal plus large (pour accroître la sensibilisation et l'acceptation des difficultés de communication).

Conclusions et implications

Compte tenu de l'impact négatif que les difficultés de communication peuvent avoir pour les adultes autistes, un besoin de soutien a été souligné. Malgré la reconnaissance de ce besoin dans la législation actuelle (au Royaume-Uni) et les mesures positives prises pour apporter un soutien, il faut faire davantage. En tant qu'experts de l'aide aux personnes ayant des difficultés de communication, les orthophonistes pourraient jouer un rôle essentiel dans l'apport d'un soutien au niveau individuel, ainsi que dans la sensibilisation aux différences de communication à plus grande échelle.

Ce que ce document ajoute

Ce que l'on sait déjà à ce sujet

Il existe une population croissante d'adultes autistes dont les besoins en matière de soutien ne sont pas satisfaits. Une caractéristique essentielle de l'autisme est la difficulté de communication et d'interaction sociale neurotypique, qui persiste à l'âge adulte et a des répercussions dans différents domaines de la vie.

Ce que ce document ajoute aux connaissances existantes

Les adultes autistes ont décrit les types de difficultés de communication qu'ils rencontrent, et comment celles-ci peuvent avoir un impact négatif sur leur santé physique et mentale. Les résultats montrent que ces difficultés ne sont pas seulement ancrées dans la personne elle-même, mais qu'elles peuvent être influencées par des facteurs externes (par exemple, l'environnement et le partenaire de communication).

Quelles sont les implications cliniques potentielles ou réelles de ce travail ?

Certains adultes autistes peuvent bénéficier d'un soutien direct de la part des services d'orthophonie. Toutefois, il est également nécessaire d'accroître la sensibilisation et le respect des différences de communication à un niveau sociétal plus large. Les orthophonistes peuvent jouer un rôle important dans l'augmentation de ce niveau de conscience, en mettant en évidence de manière positive les différences de communication et les moyens de soutenir les personnes ayant des difficultés/différences de communication.


(...) Nous avons identifié quatre thèmes à partir des interviews des participants : (1) les points de vue complexes sur la communication ; (2) les difficultés de communication sont dues à des facteurs internes et externes ; (3) nous avons besoin d'un soutien personnalisé mais la société doit aussi changer ; et (4) l'impact des difficultés de communication est considérable (figure 1). Les sous-thèmes sont indiqués en italique.

Figure 1 -  Thèmes et sous-thèmes identifiés à partir d'entretiens avec des adultes autistes. © JLCD Figure 1 - Thèmes et sous-thèmes identifiés à partir d'entretiens avec des adultes autistes. © JLCD

 

Thème 1 : Vues complexes sur la communication

Les participants ont discuté d'un large éventail d'avantages, mais aussi des conséquences négatives qui pourraient découler de la communication avec les autres. Pour certains, les points de vue étaient tranchés ; pour d'autres, cela variait en fonction du contexte. Les participants ayant une attitude positive à l'égard de la communication ont expliqué en quoi elle servait de facteur de protection contre les sentiments d'isolement : "J'aime communiquer avec les autres et je veux me faire plus d'amis, parce que je n'aime pas trop être seul" (P12) ; et ils ont donné aux participants la possibilité d'exprimer et de partager leurs sentiments : "Parfois, j'ai l'impression d'avoir besoin de quelqu'un à qui parler... Je suppose que c'est presque comme si je me vidais le cœur" (P1). Les participants qui ont exprimé des opinions négatives à l'égard de la communication savaient ce que l'on attend généralement des interactions sociales (par exemple, contact visuel, volume et intonation appropriés), mais ont indiqué que c'était un processus laborieux et fatiguant, avec des résultats négatifs potentiels : "il y a tellement de choses à prendre en compte lorsque l'on parle aux gens ... traiter avec les gens est une sorte de piège ... c'est toujours comme un accident qui attend de se produire" (P3).

Les participants ont pris conscience de leurs forces, difficultés et préférences individuelles. Lorsqu'on leur a demandé explicitement, les participants ont identifié divers points forts (par exemple, faire rire les gens, utiliser la technologie pour communiquer, lire les indices contextuels). Cependant, ces points forts étaient souvent liés à une modalité de communication spécifique (par exemple, face à face, appel téléphonique, texte). Pour certains, la communication écrite leur donnait le temps nécessaire à la réflexion et à l'édition : "J'ai tendance à m'exprimer plus clairement à l'écrit, parce qu'il est évident que vous avez le temps de réfléchir et de penser" (P3). En revanche, les participants ayant des points forts dans d'autres domaines (par exemple, l'interprétation du langage corporel ou du ton de la voix) avaient des préférences pour les interactions en face à face ou au téléphone :

  • "Je pense que le face-à-face est plus facile et plus agréable... l'expression du visage permet de savoir comment ils se sentent ou comment ils parlent. S'ils ont la voix basse, on peut dire qu'ils sont un peu fatigués ou un peu d'humeur ou ce genre de choses." (P18)

Si les modalités préférées utilisent les forces individuelles, les participants ont expliqué comment d'autres modalités présentent des défis spécifiques. Par exemple, certains participants ont trouvé qu'il était difficile de s'orienter dans l'absence de normes de conversation lors de l'envoi de textes, notamment en ce qui concerne la façon de mettre fin à une conversation ou la durée entre deux textes : "Je trouve les messages textuels difficiles parce qu'ils peuvent durer des heures. ... Je suppose qu'il suffit parfois d'éteindre son téléphone ou de retirer la carte SIM" (P6). De même, des difficultés ont été signalées concernant certains aspects de la communication sociale, comme l'initiation des conversations ("Je n'aime pas faire le premier pas ... si c'est quelqu'un que je ne connais pas très bien, je m'attendrai toujours à ce qu'il fasse le premier pas" ; P14), le renforcement des initiations ("Je peux faire, "Bonjour, comment allez-vous ? ("Je peux faire "Bonjour, comment allez-vous ?" avec confiance, mais je m'effondre" ; P10), et sur la compréhension des blagues ("Je trouve les blagues difficiles à comprendre et j'ai du mal à savoir si les gens plaisantent ou s'ils sont sérieux" ; P7).

Thème 2 : Les difficultés de communication sont dues à des facteurs internes et externes

Les points de vue sur la communication varient en fonction d'une série de facteurs internes et externes. En interne, les participants ont indiqué que l'anxiété exacerbe les difficultés de communication, le stress et l'anxiété altérant les capacités et les désirs de communiquer. Les participants peuvent ainsi perdre leur capacité à communiquer verbalement, à trouver des mots ou à parler couramment : "Quand je suis vraiment stressé, je perds souvent la capacité de parler. Les gens ne comprennent pas cela et pensent que je suis volontairement maladroit, mais les mots ne sortiront pas vraiment de ma bouche" (P4). En externe, les participants ont expliqué que l'environnement communicatif peut être accablant et qu'il constitue un obstacle à une communication efficace. Les situations de groupe ont été signalées comme créant des environnements difficiles en raison de l'intensité des interactions, de la surcharge sensorielle et du manque d'intimité, par exemple. Cela a eu un impact sur la capacité des participants à se concentrer et à engager une conversation :

  • "Je trouve qu'une situation de groupe peut être très intense et déroutante à cause de beaucoup de bruits et de beaucoup de voix. J'ai du mal à me concentrer sur une des multiples sources sonores. De plus, il m'arrive parfois de me concentrer sur la mauvaise conversation si une multitude de conversations sont en cours. J'ai également du mal à faire passer un mot en dehors des limites." (P1)

Bien que le bruit de fond ait été identifié comme un problème dans les situations de groupe, il a également été signalé comme un obstacle dans les interactions individuelles : "Il peut s'agir de quelque chose d'aussi anodin qu'une horloge qui fait tic-tac ou un appareil de climatisation. Selon la quantité d'énergie dont je dispose, cela peut être la chose la plus bruyante dans la pièce" (P1).

Il a été souligné que le partenaire de communication fait une différence en ce qui concerne le désir, les capacités et le mode de communication préféré. En identifiant ce qui, spécifiquement, chez le partenaire de communication a un impact positif ou négatif, les participants ont identifié une série de facteurs d'influence (par exemple, l'âge, le sexe, l'apparence, les particularités). Si ces facteurs varient d'un participant à l'autre, ils ont néanmoins souligné l'importance de trouver un terrain d'entente avec le partenaire de communication : "Je pense qu'en termes d'obstacles, la seule chose que je pourrais peut-être dire est de trouver des personnes qui me ressemblent suffisamment pour avoir des conversations significatives avec moi" (P1).

Les participants ont expliqué comment un terrain d'entente pouvait être établi grâce à des intérêts, des hobbies ou des goûts et aversions communs, ce qui a permis de faciliter la conversation :

  • " si je peux trouver un terrain d'entente avec cette personne, en lui parlant, je pense que les goûts et les aversions mutuels potentiels, au fil du temps, je deviens un peu plus à l'aise avec cette personne et soudain, cette personne se sent comme quelqu'un que je connais depuis longtemps." (P2)

Cependant, comme leurs intérêts diffèrent souvent de ceux de la population en général, ils ont indiqué qu'il n'était pas toujours facile de trouver un terrain d'entente :

  • "Comme je ne m'intéresse pas beaucoup aux choses populaires qui se passent, je regarde rarement la télévision par exemple, il est difficile d'avoir des choses à discuter, je suppose. Je ne m'intéresse pas au football et c'est une autre chose qui brise souvent la glace, donc je n'ai pas beaucoup d'intérêts communs à discuter. "(P1)

L'engagement avec un partenaire communicatif autiste aurait un impact positif sur la communication. Les participants ont noté qu'avec d'autres personnes autistes, il y avait déjà un terrain d'entente, ainsi que des attentes différentes (et préférées) dans les interactions. Les participants ont décrit qu'ils n'avaient pas besoin d'interpréter les comportements subtils de communication généralement démontrés par les personnes non autistes et que, par conséquent, les interactions avec les personnes autistes étaient moins pénibles et moins fatigantes :

  • "C'est la même chose pour nous tous, mais nous, les personnes autistes, si elles savent qu'il y a quelqu'un d'autre dans le spectre, elles ont tendance à se sentir dans le même bateau et elles comprennent et peuvent communiquer sans craindre d'être jugées ou incomprises. (P15)

Thème 3 : Nous avons besoin d'un soutien personnalisé, mais la société doit aussi changer

Si certains participants ont déclaré ne pas avoir besoin ou ne pas souhaiter de soutien pour la communication à l'heure actuelle, les avantages potentiels pour les situations futures ont été reconnus : "Je pense que pour le moment, je suis probablement bien, si je suis honnête. Je veux dire que si le besoin s'en fait sentir, alors peut-être, mais pour le moment, je vais bien, je vais plutôt bien" (P2). Bien que ces participants communiquent avec succès dans leur environnement actuel, ils ont exprimé une conscience de la façon dont les situations changent au fil du temps. Cependant, certains participants ont indiqué qu'un soutien pour des situations de vie spécifiques leur serait bénéfique maintenant. Il s'agit notamment de faire preuve d'assurance, de développer des compétences en matière d'entretien et de nouer des relations sentimentales :

  • "Je me suis inscrit sur un site de rencontres pour autistes et c'est en quelque sorte une façon de [communiquer] comme, comment approcher quelqu'un là-bas et comment montrer de l'intérêt pour lui plutôt que de montrer quoi, comment trouver de l'intérêt pour l'autre personne plutôt que de parler de vos intérêts." (P11)

Au-delà du soutien individuel, les participants ont suggéré ce que les autres pourraient faire pour soutenir la communication, à la fois en adaptant leur style de communication et en respectant les préférences des autres en matière de communication. Les participants ont souligné l'importance d'avoir une conscience de ce qui pourrait rendre les interactions plus faciles ou plus difficiles, et de la manière dont les autres pourraient adapter leur style de communication pour soutenir les personnes autistes. Ils ont notamment suggéré d'éviter de parler trop vite ou d'utiliser un langage abstrait ou vague :

  • "J'aimerais que les gens soient plus conscients de cela, des choses qui sont ambiguës dans la communication. Et je pense que j'ai la chance d'avoir mémorisé tant d'idiomes et de métaphores que je suis capable de faire une traduction instantanée dans ma tête."(P1)

D'autres participants ont souligné l'importance de comprendre et de respecter la façon dont les personnes autistes communiquent et en quoi cela peut être différent des personnes non autistes. Par exemple, comprendre que la communication verbale n'est pas toujours possible, ou que les personnes peuvent avoir besoin de clarifier ou de répéter des informations et que cela ne reflète pas toujours les niveaux d'engagement ou d'attention : "ne pas me faire sentir sous pression pour communiquer verbalement juste parce que c'est leur façon préférée de communiquer" (P4).

Thème 4 : L'impact des difficultés de communication est considérable

Les participants ont expliqué à plusieurs reprises comment leurs difficultés de communication se répercutaient sur d'autres aspects de leur vie, entraînant souvent des sentiments de gêne, de "tolérance" et, finalement, de retrait de la société : "Je déteste devenir rouge vif, transpirer et marmonner quelques mots qui ont à peine un sens lorsque je les dis à haute voix. J'ai alors envie de m'enfuir de chez moi et d'être seul" (P10). Si de nombreux participants étaient conscients des attentes de la société et de la manière dont leur propre communication pouvait être différente, cette prise de conscience n'était pas toujours bénéfique et conduisait parfois à une vision négative de soi. En conséquence, les participants ont fait état d'un manque d'engagement dans leur environnement local et dans les événements sociaux, ce qui a entraîné un sentiment d'isolement : "surtout dans ma ville natale, mon quartier, où je ne connais personne du tout. C'est le plus grand mystère, et le plus grand défi" (P18).

Les participants ont également indiqué que les difficultés de communication entraînent un sentiment de vulnérabilité. Pour certains, ces vulnérabilités sont dues à des difficultés de communication sociale de haut niveau, comme l'interprétation des plaisanteries d'une personne par rapport à son manque de gentillesse volontaire, ou l'utilisation appropriée du contact visuel : "Je regardais les gens et parfois je m'attirais des ennuis, certaines personnes devenaient agressives à mon égard" (P15). Pour d'autres, leur vulnérabilité était apparente en ce qui concerne des compétences particulières telles que l'affirmation de soi :

  • "J'ai souvent eu des moments où une personne en particulier a probablement communiqué avec moi d'une certaine manière et m'a fait sentir effrayée ou nerveuse... mon corps agit d'une manière dont j'ai peut-être du mal à m'exprimer. ... C'est comme être paralysé par la peur, vous savez." (P2)

D'autres se sont montrés vulnérables en raison des difficultés d'accès, de partage ou de contestation des informations lors de leurs interactions avec les professionnels de la santé : "Alors oui, poser des questions et obtenir parfois comme ... parler à un médecin ou demander à l'infirmière ou, vous savez, à un opticien, j'ai tendance à faire comme si de rien n'était - je ne pose pas vraiment de questions, je n'ai rien à dire" (P15).

Discussion

En recueillant les opinions d'adultes autistes sur leurs compétences et leurs besoins en matière de communication, cette recherche a permis de déterminer le type de soutien qu'ils recherchaient et la manière dont celui-ci pouvait leur être apporté. Nous avons identifié quatre thèmes à partir de nos données d'entretiens : (1) les points de vue complexes sur la communication ; (2) les difficultés de communication sont dues à des facteurs internes et externes ; (3) nous avons besoin d'un soutien personnalisé, mais la société doit aussi changer ; et (4) l'impact des difficultés de communication est considérable. Ensuite, nous abordons chaque thème séparément, avant d'examiner leur implication collective pour la pratique de l'orthophonie.

Les adultes autistes qui ont participé à la recherche ont présenté des points de vue complexes sur la communication, les interactions communicatives ayant à la fois des avantages et des conséquences négatives. Bien que certains aient identifié des points forts dans certains aspects de leur communication sociale (par exemple, la lecture du langage corporel ou l'interprétation du ton de la voix), il s'agissait également du principal domaine de difficulté signalé par les participants (selon l'APA 2013). La préférence générale pour les interactions textuelles était conforme aux recherches précédentes sur l'accès aux soins de santé, suggérant que ces interactions sont bénéfiques pour les personnes autistes qui ont des difficultés à interpréter le langage corporel ou à traiter les informations auditives (Nicolaidis et al . 2011). Cependant, la communication est considérée comme étant à la fois fatigante et pénible, et les participants ont indiqué une préférence générale pour la solitude. Cette diversité de points de vue sur la communication peut être due au fait que l'étude actuelle inclut des personnes ayant des préférences variées en matière de communication (par exemple, en évitant les entretiens en face à face si nécessaire), ce qui permet une représentation plus large des points de vue et un ensemble d'expériences plus diversifié. L'importance d'une approche des soins de santé centrée sur la personne est évidente (NICE 2012).

Les difficultés de communication rencontrées par les adultes autistes ont été expliquées comme étant dues à des facteurs internes et externes. Le partenaire de communication était un facteur externe clé, les participants indiquant leurs préférences en matière de communication avec d'autres personnes autistes (par opposition à des personnes non autistes). Le problème de double empathie de Milton (2012) réfracte la notion de déficit autistique dans l'interaction sociale à une rupture à double sens entre les partenaires de communication ; reconnaissant que si les personnes autistes peuvent manquer de compréhension du monde social des personnes non autistes, l'inverse est également vrai. Milton ajoute que les personnes autistes, par nécessité, ont acquis une meilleure compréhension du monde (et des préférences en matière de communication) des personnes non autistes, par rapport à la compréhension qu'ont les personnes non autistes du monde et des préférences des personnes autistes.

Cette disjonction entre les groupes d'autistes et de non-autistes a été confirmée par des recherches expérimentales récentes.

Crompton et al . (2019) ont utilisé des tâches de transmission d'informations pour examiner l'efficacité du transfert de messages entre des groupes de personnes autistes, des groupes de personnes non autistes et des groupes mixtes autistes/non autistes. Alors que des quantités similaires d'informations étaient partagées par des groupes d'autistes et de non-autistes, des chaînes mixtes alternées d'autistes/non-autistes partageaient moins d'informations, mettant en évidence une rupture de communication spécifiquement entre les populations d'autistes et de non-autistes. En utilisant le contexte plus réel des courtes interactions sociales dyadiques, Morrison et al . (2019) ont en outre constaté qu'après des interactions de 5 minutes, les personnes autistes se sont montrées plus disposées à vivre à proximité de leurs interlocuteurs qui étaient également autistes, par opposition à ceux qui ne l'étaient pas. Ces études concordent avec les résultats de la présente étude, les participants ayant déclaré préférer interagir avec des personnes dont l'esprit est plus proche du leur.

Compte tenu de cette influence des facteurs internes et externes, il est compréhensible que les participants ne cherchent pas seulement un soutien personnel pour leurs difficultés/différences de communication, mais qu'ils souhaitent également voir des changements au niveau de la société. Sur le plan personnel, certains d'entre eux souhaitaient un soutien dans des domaines tels que l'emploi et les relations sentimentales, qui sont reconnus comme des domaines de difficulté pour les adultes autistes (Hurlbutt et Chalmers 2004, Orsmond et al . 2004) et qui ont un impact direct sur la qualité de vie (García-Villamisar et al . 2002). Cependant, tous les participants ne souhaitaient pas ou ne nécessitaient pas un tel soutien. Ces opinions divergentes sur le soutien social sont conformes aux recherches précédentes, ce qui indique un avantage à adapter les styles d'interaction (dans des situations spécifiques) pour certaines personnes. Pour d'autres, cependant, cela peut avoir un impact négatif sur leur sentiment d'appartenance (Milton et Sims 2016) ou accroître la compréhension sociale sans améliorer la capacité à mettre en œuvre des compétences ciblées (Gates et al . 2017). Les participants à la présente étude ont fait état d'expériences similaires de savoir comment interagir socialement, mais ont éprouvé des difficultés à mettre en œuvre les changements.

L'aide individuelle à l'orthophonie pourrait, alternativement ou en complément, être fournie par le biais de stratégies d'autopromotion. Il a été démontré que l'une de ces stratégies, la divulgation du diagnostic, a une influence positive sur les premières impressions des personnes autistes (Sasson et Morrison 2019) et sur les taux d'emploi de cette population (Ohl et al . 2017). Cependant, la stigmatisation et les craintes qui peuvent entourer la divulgation d'un diagnostic d'autisme (Crane et al . 2019a, Krieger et al . 2012) signifient que cette approche n'est peut-être pas souhaitée par tous. Ces avis mitigés sur le soutien individuel et les difficultés de mise en œuvre montrent l'importance de prendre en compte les différences et les préférences individuelles, et de voir au-delà du soutien à ce niveau personnel.

Conformément au souhait des participants de voir la société changer, des recherches récentes ont préconisé un changement de paradigme, qui s'éloigne du soutien individuel qui modifie les comportements pour s'orienter vers un système qui apporte un soutien au niveau de l'environnement (par exemple, le mentorat par les pairs, l'adaptation des tâches, l'utilisation des forces individuelles ; Black et al . 2019) ; et la conceptualisation de l'autisme en utilisant le modèle social, plutôt que médical, du handicap (den Houting 2019). La stratégie gouvernementale Think Autism (2014) souligne également l'importance de reconnaître les différences et de fournir un tel soutien, en mettant l'accent sur la formation de sensibilisation à l'autisme. Les organismes professionnels du Royaume-Uni (tels que le Royal College of General Practitioners et le Royal College of Psychiatrists) ont approuvé ces formations, et s'engagent dans d'autres initiatives visant à améliorer les connaissances et la pratique des praticiens lorsqu'ils travaillent avec des personnes autistes (Crane et al . 2019b, Unigwe et al . 2017). L'impact potentiel de cette formation a été démontré par la recherche, l'amélioration des connaissances sur l'autisme ayant une influence positive sur les premières impressions des évaluateurs concernant les adultes autistes, parallèlement à la divulgation du diagnostic susmentionné (Sasson et Morrison 2019). Cela suggère que la sensibilisation de la société, parallèlement au soutien individuel (soit pour s'auto-défendre, soit pour former des premières impressions positives), serait optimale pour ceux qui souhaitent un tel soutien ; ce qui montre comment les approches personnelles et sociétales du soutien peuvent se compléter.

Il est important de noter que l'étude actuelle a démontré que les difficultés de communication ne se sont pas produites de manière isolée, ces difficultés ayant souvent des conséquences plus larges (et négatives) sur d'autres aspects de la vie des participants. Au-delà des domaines mentionnés précédemment (par exemple, l'emploi, les relations), les difficultés de communication ont été signalées comme ayant un impact sur la santé physique et mentale. Raymaker et al . (2017) soulignent les difficultés rencontrées par les personnes autistes lorsqu'elles partagent des informations dans un contexte médical ; une constatation qui trouve un écho dans les travaux actuels.

Reconnaissant ces difficultés, Think Autism (2014) a soutenu le développement de "passeports hospitaliers" pour aider les personnes autistes dans leur communication avec les professionnels de santé (My Hospital Passport s.d.). Ces documents adaptables permettent aux personnes autistes de partager des informations pertinentes dans un cadre hospitalier (par exemple, des informations clés relatives aux problèmes médicaux et aux allergies, des informations sur les préférences en matière de communication). Cette forme de communication augmentative et alternative (CAA) peut être mise en œuvre à l'âge adulte et utilisée de manière intermittente selon les besoins (Nicolaidis et al . 2014), par exemple, lorsque la communication verbale n'est pas préférable ou possible (Bradshaw 2013).

Cependant, il n'est pas certain qu'un tel soutien puisse atténuer l'impact sur la santé mentale, les participants faisant état de sentiments de gêne et étant "tolérés" en raison de leurs difficultés de communication. En outre, il a été constaté que les difficultés de santé mentale (par exemple, les sentiments de stress ou d'anxiété) avaient également un impact sur les capacités et les préférences en matière de communication. Compte tenu des taux élevés de troubles psychiatriques concomitants chez les adultes autistes (Lever et Geurts 2016), cela est particulièrement pertinent. De même, l'impact de la communication sur la santé mentale peut refléter le contexte sociétal plus large, les recherches indiquant que les difficultés de santé mentale chez les personnes autistes peuvent être liées à des difficultés à naviguer dans un monde non autiste (Crane et al . 2019a). Reconnaissant la complexité de la relation entre la communication et la santé mentale, et l'orientation professionnelle indiquant le rôle des orthophonistes dans la minimisation de ces difficultés (RCSLT 2018), ces résultats confirment le devoir professionnel de l'orthophoniste dans le soutien des adultes autistes.

Limitations

Tout d'abord, cette étude a porté sur des adultes autistes de plus de 18 ans. Wright et al . (2019) affirment que cette classification par âge est trop large, car les individus ont des besoins variables à différents moments de leur vie, et les données sont souvent biaisées en faveur des personnes d'une vingtaine d'années. Si cette étude présente une répartition relativement égale des âges, les entretiens ont été analysés dans leur ensemble, et peuvent donc manquer de discernement quant aux priorités de certains groupes d'âge. Il s'agit là d'une considération importante pour les recherches futures. Deuxièmement, cette étude a spécifiquement inclus une population sans déficience intellectuelle, qui ne remplit pas les conditions pour accéder aux services pour adultes ayant des difficultés d'apprentissage (ALD), et qui sont (actuellement) incapables d'accéder aux services d'orthophonie. Par conséquent, les résultats concernent un sous-groupe spécifique de la population autiste et ne peuvent pas être généralisés aux personnes autistes présentant une déficience intellectuelle. Les recherches futures devraient permettre de recueillir l'avis des personnes autistes présentant un éventail plus large de fonctions intellectuelles, afin de garantir que les services d'orthophonie sont représentatifs de ce que les personnes autistes souhaitent de manière plus générale.

Implications pour l'orthophonie

Les résultats mettent en évidence la manière dont les adultes autistes souhaitent généralement être soutenus dans leur communication : à la fois sur une base individuelle (pour des domaines de vie spécifiques) et à un niveau sociétal plus large. En ce qui concerne la manière dont ce soutien pourrait être fourni, il est important d'envisager tous les modes de communication pour englober l'éventail des forces et des difficultés individuelles des adultes autistes. Il n'existe pas d'approche normative qui puisse être recommandée pour cette population ; l'orthophonie devrait être adaptée pour répondre aux besoins, aux circonstances et aux préférences de chacun. Cependant, tous les adultes autistes ne souhaitent pas un soutien individuel pour la communication et tous ne bénéficieront pas nécessairement d'un tel soutien.

Conformément aux recherches précédentes, les participants ont indiqué qu'ils peuvent acquérir des compétences en communication, mais qu'ils ont des difficultés à les mettre en œuvre ou à les généraliser. Pour ceux qui le pouvaient, cela représentait un effort et pouvait avoir des effets négatifs sur la santé mentale. Le rôle de l'orthophonie consiste notamment à minimiser les difficultés liées à la communication et à la santé mentale. En tant que tels, les orthophonistes - qui travaillent avec des adultes et des enfants (Fuller et Kaiser 2019) - ont le devoir professionnel de prendre en compte ces implications négatives potentielles.

L'encadrement du soutien individuel par un modèle social de handicap (Hughes 2010, Oliver 1996) est une solution ; il s'agit de donner du pouvoir aux personnes autistes, par opposition à la modification de comportements spécifiques qui sont traditionnellement considérés comme déficients. Cela reflète l'approche mise en œuvre avec les personnes qui bégaient, où l'orthophonie comprend l'encouragement de l'ouverture et de l'acceptation du bégaiement (Cheasman et al . 2015). Bien que cette forme de responsabilisation se reflète dans les "passeports hospitaliers" pour les personnes autistes mentionnés ci-dessus, ce document a une fonction dans un cadre spécifique qui n'est pas représentatif de la gamme des environnements que les adultes autistes peuvent rencontrer. De même, certaines personnes autistes choisissent de ne pas révéler leur diagnostic (Crane et al . 2016, Krieger et al . 2012) et cela doit être respecté.

Le problème de la double empathie (Milton 2012) met l'accent sur la nature bidirectionnelle de la communication, et il est impératif de regarder au-delà de l'individu lorsqu'on identifie les difficultés de communication et qu'on propose des solutions. Des changements positifs se produisent grâce à la mise en œuvre de la législation actuelle (par exemple, Think Autism 2014), mais l'évolution de la société est un processus lent. Pour favoriser le développement de la conscience et de la compréhension de la société, la participation des personnes autistes est primordiale. Les orthophonistes peuvent jouer un rôle crucial en recueillant les opinions des personnes autistes, en facilitant le partage de leurs points de vue avec la communauté au sens large et en proposant des aménagements appropriés en matière de communication.

Références dans l'article original.


Autisme : le problème de la double empathie

14 juin 2020 - network.autism.org.uk Traduction de "The double empathy problem"

Le Dr Damian Milton est auteur, consultant, maître de conférences en déficience intellectuelle et développementale au Tizard Centre, Université du Kent et président du Collectif de recherche participative sur l'autisme (PARC). Damian aborde ici la théorie de la double empathie et ses implications pour la pratique.

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