Travail social : aider les enfants latinos pour des évaluations sur l'autisme

Le diagnostic de l'autisme est plus difficile dans certaines populations. Les travailleurs sociaux doivent jouer leur rôle. L'ex-CEAL avait réussi cela en Haute-Vienne.

spectrumnews.org Traduction de "Social workers are poised to help Latino children get autism evaluations | Spectrum | Autism Research News"

NoteLe Centre Expert Autisme du Limousin (CEAL) avait pour mission de réaliser l’ensemble des diagnostics des enfants de moins de 6 ans, des trois départements limousin. En Haute-Vienne, environ 1,3% des enfants nés en 2012 et 2013, ont ainsi été diagnostiqués et ils ont bénéficié d’une prise en charge intensive. 80% d’entre eux étaient alors en situation de poursuivre leur scolarité à 6 ans dans un CP (avec les adaptations nécessaires, AVS, poursuite de la prise en charge par un SESSAD). Une partie de la population de Haute-Vienne se trouve en situation de grande précarité (demandeurs d’asile, chômage, immigration). Avoir réussi à surmonter les barrières liées à l'information sur l'autisme est particulièrement surprenant. Il serait bon d'essayer de comprendre les facteurs de réussite. Et d'en tenir compte dans le déploiement des POC TND (plates-formes d'orientation et de coordination des troubles neuro-développementaux) dans le cadre du 4ème plan autisme.

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Les travailleurs sociaux sont prêts à aider les enfants latinos à obtenir des évaluations sur l'autisme 

7 juillet 2020 -

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Expert - Kristina Lopez - Professeur assistant, Arizona State University

L'autisme peut toucher n'importe qui, et pourtant il existe de fortes disparités dans la manière dont les enfants de différentes" races", ethnies et niveaux de revenus sont diagnostiqués et traités 1.

Les enfants latinos sont souvent négligés aux États-Unis. Ils représentent un quart de tous les enfants de moins de 18 ans du pays et devraient en représenter un tiers d'ici 2050. Cependant, les données de prévalence américaines ont montré de façon constante que moins d'enfants latinos que d'enfants blancs ou noirs sont diagnostiqués autistes 2. D'autres recherches indiquent que les enfants latinos ont tendance à être diagnostiqués plus tard que les enfants blancs 3.

Ces conclusions sont préoccupantes, étant donné l'importance de détecter l'autisme à un stade précoce et d'intervenir pour améliorer les compétences de communication sociale de l'enfant. Les chercheurs et les cliniciens doivent tenir compte des facteurs culturels qui peuvent influencer le diagnostic et le traitement de l'autisme, développer de nouveaux outils et programmes d'évaluation dédiés à la population latino, et explorer d'autres moyens pour réduire les disparités.

Mes collègues et moi-même proposons qu'une grande partie de la différence de prévalence de l'autisme entre les enfants latinos et les enfants blancs provient des inégalités structurelles au sein des systèmes d'éducation et de santé. Mais les travailleurs sociaux sont dans une position privilégiée pour aider à identifier et à soutenir les enfants latinos atteints d'autisme 4. Comme ils s'occupent souvent d'enfants issus de groupes à faible revenu ou de minorités ethniques, ils ont largement la possibilité d'améliorer le diagnostic et le traitement de l'autisme chez les enfants latinos - en particulier lorsqu'ils sont formés aux pratiques antiracistes et à la tolérance culturelle.

Domaines d'opportunité

Nous avons passé en revue la littérature sur les enfants latinos et l'autisme et avons identifié trois principaux domaines dans lesquels les travailleurs sociaux pourraient s'attaquer aux disparités en matière de diagnostic et de traitement de l'autisme.

Le premier concerne les personnes qui travaillent directement avec les enfants et les familles latinos. Nous invitons ces travailleurs sociaux à s'informer sur l'autisme et l'humilité culturelle, ou sur la capacité à prendre conscience de ses propres valeurs et préjugés culturels et à réfléchir à la manière dont cette perspective façonne sa vision du monde. Bien que les travailleurs sociaux soient formés pour connaître les différences de "race", d'ethnicité, de revenu, de sexe et de capacités des personnes, peu d'entre eux ont une formation sur l'autisme ou son intersection avec des facteurs culturels. L'intégration de ces informations dans les cours de formation des travailleurs sociaux peut les aider à mieux identifier les enfants latinos susceptibles d'être autistes, et à fournir à ces familles des informations et des ressources communautaires.

D'autres possibilités d'amélioration concernent les travailleurs sociaux dans les institutions telles que les écoles et les hôpitaux, et dans les organisations qui se consacrent à l'élaboration de nouvelles politiques. Nous suggérons que ces travailleurs sociaux intègrent la Théorie des Races Critiques Latines et Latino, ou "LatCrit", dans leur pratique. La LatCrit est un cadre théorique destiné à aider les gens à reconnaître l'oppression et la discrimination auxquelles la communauté latino est confrontée. Pour pratiquer la théorie LatCrit, les travailleurs sociaux apprennent à explorer leurs propres préjugés sur la communauté latino, à connaître l'histoire de l'oppression dans la communauté latino et à reconnaître les forces de la communauté qui peuvent être exploitées et intégrées dans une pratique culturellement adaptée, à collaborer avec les agences communautaires qui servent la population latino et à recruter activement plus de personnes latino dans la profession de travailleur social.

En gardant ces domaines d'opportunité à l'esprit, nous avons développé Parents Taking Action (PTA), un programme d'éducation pour les familles latinos d'enfants autistes. Pour créer PTA, nous avons adapté les informations existantes sur le diagnostic, les traitements et les services de l'autisme pour la communauté latino. Nous avons formé des agents de santé de la communauté latino, ou "promotoras", qui sont elles-mêmes des mères d'enfants autistes, afin qu'elles puissent fournir des informations sur l'autisme à d'autres mères latinos. Cela comprend des informations sur les stratégies de défense des droits, les techniques fondées sur des preuves pour améliorer la communication sociale des enfants et les stratégies d'autogestion de la santé. Nous avons fourni certaines informations sous la forme de romans enregistrés en audio, ou de nouvelles, racontées par des acteurs, afin de les rendre plus pertinentes sur le plan culturel.

Nous savons que cette approche peut fonctionner. Nous avons testé la PTA dans le cadre d'une étude portant sur 96 familles latinos ayant un enfant autiste 5. La moitié de ces familles ont reçu une formation PTA à leur domicile et dans leur langue préférée pendant 14 semaines. Par rapport aux témoins, les enfants des familles qui ont bénéficié de l'intervention ont reçu des services davantage fondés sur des données probantes. Et les mères latines de ces familles ont montré une augmentation de leur utilisation des stratégies d'intervention en communication sociale avec leurs enfants.

Nous demandons à tous les travailleurs sociaux d'être plus stratégiques en intégrant des cadres culturellement pertinents dans leurs recherches et leurs pratiques. Ce faisant, les travailleurs sociaux peuvent contribuer à éliminer les facteurs qui limitent l'accès des enfants latinos aux services de diagnostic et de traitement de l'autisme.

Kristina Lopez est professeur adjoint de travail social à l'Université d'État de l'Arizona à Phoenix.

 Références:

  1. Tek S. and R.J. Landa J. Autism Dev. Disord. 42, 1967-1973 (2012) PubMed
  2. Maenner M.J. et al. MMWR Surveill. Summ. 69, 1-12 (2020) PubMed
  3. Magaña S. et al. Intellect. Dev. Disabil. 51, 141-153 (2013) PubMed
  4. Lopez K. et al. Soc. Work 65, 140-148 (2020) PubMed
  5. Magaña S. et al. J. Autism Dev. Disord. 50, 250-262 (2020) PubMed

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