Autisme : Conflits d'intérêts présents et non déclarés dans la littérature sur l'ABA

Les conflits d'intérêts ne sont en général pas déclarés dans les revues publiant sur l'intervention ABA, bien que cela entraîne des risques de biais dans les publications.

frontiersin.org Traduction de "Pervasive Undisclosed Conflicts of Interest in Applied Behavior Analysis Autism Literature"

Conflits d'intérêts omniprésents et non déclarés dans la littérature sur l'analyse comportementale appliquée à l'autisme
Bottema-Beutel, Kristen, Crowley, Shannon - 5 mai 2021

Lynch School of Education and Human Development, Boston College, Chestnut Hill, MA, United States

Introduction

Dr Kristen Bottema-Beutel Dr Kristen Bottema-Beutel
Dans la recherche interventionnelle, les conflits d'intérêts (CI) surviennent lorsque les chercheurs peuvent potentiellement bénéficier de la démonstration que les interventions sont efficaces pour atteindre des résultats particuliers (Gorman, 2018). Les CIs des chercheurs n'indiquent pas toujours qu'une étude donnée est biaisée, mais le fait de ne pas reconnaître les CIs peut signifier que les chercheurs n'ont pas pris les précautions appropriées pour se protéger contre le biais que les CIs introduisent potentiellement. Afin d'alerter les communautés d'intervenants sur la présence de conflits d'intérêts susceptibles d'introduire un biais dans le processus de recherche, la plupart des revues qui publient des recherches interventionnelles demandent aux auteurs de divulguer leurs conflits d'intérêts réels, potentiels ou perçus. Le Comité d'éthique des publications (COPE) a été créé en 1997 dans le but d'améliorer l'intégrité de la recherche, les conflits d'intérêts étant une préoccupation majeure (Committee on Publication Ethics, 2019). Les principales contributions du COPE consistent à diffuser des conseils sur l'établissement de politiques en matière de CI et à offrir des conseils de procédure sur la résolution des conflits de CI aux rédacteurs en chef des revues membres.

Récemment, un examen de 150 études d'intervention en groupe pour de jeunes enfants autistes a conclu que les informations sur les CI sont probablement omniprésentes, mais qu'elles ne sont pas suffisamment signalées dans cette littérature, malgré l'omniprésence des exigences de divulgation des informations sur les CI (Bottema-Beutel et al., 2020). L'une des limites de cette étude est qu'elle excluait les conceptions de cas unique (SCD), qui est la conception d'étude utilisée par la majorité des recherches sur les effets des interventions d'analyse appliquée du comportement (ABA) pour les personnes autistes (Dawson et Fletcher-Watson, 2020 ; décrit en détail ci-dessous). Il est important d'explorer les CI dans ce domaine de recherche car de nombreux adultes autistes (y compris des chercheurs et des non-chercheurs) et des chercheurs non autistes ont exprimé de sérieuses préoccupations éthiques concernant la prestation de l'ABA aux personnes autistes (Dawson, 2004 ; Devita-Raeburn, 2016), y compris des préoccupations liées à des CI non déclarés (Dawson, 2020). Les personnes autistes définissent de plus en plus l'agenda de la recherche sur l'autisme, et cela inclut les critiques des pratiques d'intervention qu'elles ont pu recevoir dans leur enfance, ou qu'elles continuent de recevoir à l'âge adulte. En outre, les interventions ABA sont régulièrement recommandées par les prestataires de soins primaires aux États-Unis aux parents qui cherchent un soutien pour leurs enfants autistes (Zwaigenbaum et al., 2015 ; Hyman et al., 2020), avec plus de 60% des enfants autistes recevant une forme d'intervention comportementale ancrée dans la philosophie ABA (Xu et al., 2019). En tant que tel, il est important de déterminer si ces recommandations sont cohérentes avec la littérature disponible et ne sont pas indûment influencées par le biais des chercheurs.

Les conflits d'intérêts varient dans la mesure où ils présentent des opportunités claires de gain pour le chercheur, et donc probablement aussi dans l'ampleur de leur influence sur la conduite du chercheur. Par exemple, les conflits d'intérêts impliquant directement l'emploi du chercheur peuvent être une plus grande source de biais que les conflits d'intérêts qui offrent des opportunités de prestige (ce qui est sans doute présent dans la plupart des études d'intervention étant donné les incitations à la publication qui récompensent les résultats positifs), mais qui ne sont pas explicitement liés à un gain financier. Dans la présente étude, nous nous concentrons sur le premier type de conflit d'intérêts, plus précisément sur les cas où le chercheur en intervention est également un prestataire de services cliniques en ABA et/ou offre une consultation rémunérée aux prestataires de services cliniques en ABA. Les conflits d'intérêts liés à l'emploi sont largement reconnus comme des conflits d'intérêts qui peuvent contribuer à la partialité des chercheurs, et pour cette raison, les politiques de soumission des revues exigent régulièrement qu'ils soient mentionnés dans les articles de recherche .

Analyse comportementale appliquée

L'analyse comportementale appliquée est une approche de l'étude et de la modification du comportement basée sur les principes du behaviorisme. Le behaviorisme est une théorie de l'apprentissage qui affirme que tout comportement est appris par le biais de contingences entre les antécédents (événements précédant la production d'un comportement), le comportement et les conséquences qui suivent le comportement (Watson, 1924/2017). Les comportements qui sont suivis de résultats favorables continueront à se produire, et les comportements qui ne sont pas suivis de résultats favorables disparaîtront de son répertoire (Roane et al., 2016). Selon cette théorie, ces contingences peuvent être exploitées pour enseigner aux enfants et aux adultes un nouveau comportement qui élargit ou remplace les modèles de comportement existants. Les principes de l'ABA ont été formulés pour la première fois comme un programme d'intervention pour les enfants autistes au début des années 1960 (Ferster et DeMyer, 1962), puis élargis en un programme plus intensif par Ivar Lovaas dans les années 1970 et 1980 (Lovaas, 1987). Depuis lors, les services ABA destinés aux personnes autistes sont devenus largement disponibles et sont proposés dans des cliniques, des écoles et des hôpitaux aux États-Unis et dans le monde entier.

De nombreux partisans de l'ABA affirment que l'ABA n'est pas une approche d'intervention unique mais une variété d'approches qui partagent des principes sous-jacents en matière de comportement et d'apprentissage (Baer et al., 1968). Cependant, les procédures utilisées par les praticiens de l'ABA qui fournissent des services aux personnes autistes sont souvent commercialisées à l'aide de l'acronyme générique " ABA ", même si ces services varient en termes d'intensité, d'orientation et de contexte de prestation. Les interventions ABA pour les personnes autistes sont la forme d'intervention ABA la plus connue et la plus étudiée, et constituent une sous-spécialité de la certification par le Behavior Analysis Certification Board (2020). Dans la plupart des États américains, les professionnels qui fournissent des services ABA sont tenus de suivre une formation spécialisée pour obtenir le titre de Board Certified Behavior Analyst (BCBA), ou d'être supervisés par un BCBA. Bien que certaines revues de la littérature aient conclu que les approches comportementales sont efficaces pour soutenir les enfants autistes (par exemple, Zwaigenbaum et al., 2015), les études méta-analytiques qui ont suffisamment examiné la qualité des études à l'aide d'indicateurs de qualité bien établis (par exemple, l'outil de risque de biais de Cochrane ; Higgins et al., 2011) signalent que les preuves à l'appui de ces affirmations sont insuffisantes (par exemple, Sandbank et al., 2020).

Sources de biais dans la recherche interventionnelle à conception de cas unique

Une approche behavioriste de la compréhension du comportement humain et de l'apprentissage invite à l'opérationnalisation de comportements discrets, afin de déterminer comment ils changent après modification des antécédents ou des conséquences. Par conséquent, les chercheurs en intervention ABA ont souvent recours aux SCD [Single Case Design], dans lesquels les comportements sont observés et mesurés de manière répétée avant une intervention (c'est-à-dire la condition de base) et à nouveau pendant la mise en œuvre d'une intervention (c'est-à-dire la condition de "traitement"). Grâce à diverses techniques d'échelonnement du début des procédures d'intervention entre les participants, les environnements et/ou le temps, les chercheurs peuvent faire des affirmations sur les relations fonctionnelles entre les procédures d'intervention et les changements dans le comportement observé des enfants.

Contrairement à la recherche sur la conception de groupe, il n'existe pas d'outil largement reconnu pour évaluer le biais dans les études sur le SCD. Cependant, Reichow et al. (2018) proposent que les risques de biais dans les SCD soient analogues aux risques de biais dans les études de conception de groupe. Ils décrivent trois catégories de risques de biais, notamment : (a) le biais de sélection (différences systématiques dans les caractéristiques de base des participants), (b) le biais de performance (différences systématiques entre les participants dans les soins ou l'exposition à des facteurs autres que l'intervention), (c) et le biais de détection (différences systématiques entre les participants dans la mesure et la déclaration des résultats). Chacune de ces sources de biais peut augmenter la probabilité qu'une procédure d'intervention soit déterminée comme ayant une relation fonctionnelle avec le résultat, alors qu'elle n'en a pas. Par exemple, un chercheur peut assigner des participants à une condition de contrôle s'il a des raisons de penser que l'intervention ne sera pas efficace pour cet élève au cours d'une session particulière (biais de sélection). Ou bien, les chercheurs peuvent savoir quels participants sont affectés à une condition d'intervention et les traiter plus favorablement que les participants de la condition de contrôle d'une manière qui n'est pas liée à l'intervention examinée (biais de performance). Enfin, les chercheurs qui suivent les données sur les résultats des participants peuvent savoir quand l'enfant est dans une condition de traitement, et peuvent noter cet enfant plus favorablement que lorsqu'il est dans la condition de contrôle (biais de détection). En plus de ces sources de biais, les chercheurs peuvent également interpréter les preuves plus favorablement que ce qui est justifié, et déterminer qu'un ensemble de pratiques d'intervention est efficace pour améliorer les résultats, alors que les données ne soutiennent pas cette affirmation (Bottema-Beutel et Crowley, 2020).

Les outils d'évaluation du risque de biais pour les SCD étant relativement nouveaux, seules quelques études les ont utilisés à ce jour pour évaluer les interventions ABA. Une revue récente est toutefois notable. Davis et al. (2019) ont évalué systématiquement les recherches sur les interventions non pharmacologiques pour les adultes autistes sur une période de 50 ans. La majorité des études incluses étaient des SCD examinant les techniques d'intervention ABA. En utilisant l'outil de risque de biais de Reichow, ils ont constaté que près de 75 % des études incluses présentaient un risque élevé de biais dans les quatre domaines décrits ci-dessus. La partialité dans ce domaine d'étude semble donc répandue et limite notre capacité à nous fier aux preuves utilisées pour faire des allégations d'efficacité. Il est possible que les conflits d'intérêts des auteurs contribuent à la persistance d'un pourcentage élevé d'études ABA dont la conception est de faible qualité (voir également Sandbank et al., 2020, pour une évaluation similaire de la recherche sur les interventions en autisme avec conception de groupe).

L'étude actuelle

Dans cette étude, nous avons examiné les conflits d'intérêts des auteurs d'articles portant sur les interventions auprès des personnes autistes, extraits de huit revues à comité de lecture consacrées à la publication de recherches sur les stratégies d'ABA. Nous avons sélectionné des revues d'ABA représentant une variété d'éditeurs et un éventail de facteurs d'impact. Nous nous sommes également assurés que les meilleures revues du domaine étaient représentées dans notre échantillon ; le Journal of Applied Behavior Analysis est considéré comme une revue phare de l'ABA (Kranak et al., 2020), et Behavior Modification a un facteur d'impact similaire l'année où cette étude a été menée. Nos objectifs étaient de déterminer : (a) la proportion d'articles dont un ou plusieurs auteurs fournissaient des services cliniques d'ABA ou dispensaient des formations privées à des praticiens de l'ABA, (b) la proportion d'articles dont les auteurs avaient des CI cliniques et/ou de formation qui ont omis de divulguer ces rôles en tant que CI dans le manuscrit, (c) la proportion d'articles dont les auteurs avaient des CI cliniques et/ou de formation qui ont déclaré par erreur dans le manuscrit que les auteurs n'avaient pas de CI, et (d) si les omissions de CI étaient en violation des politiques du journal.

Nous avons sélectionné des études dans des revues comportementales, plutôt que d'examiner toutes les études d'intervention ABA sur l'autisme, pour trois raisons. Premièrement, la plupart des études d'intervention ABA sur l'autisme sont publiées dans des revues consacrées à la recherche comportementale. Deuxièmement, les politiques et pratiques de publication sont cultivées au niveau des revues, car les rédacteurs en chef et les éditeurs sont responsables de la définition et de l'application des politiques. Troisièmement, les conclusions que l'on peut tirer concernant les pratiques de publication dans des revues spécifiques peuvent être plus utiles pour proposer des mesures à prendre par les rédacteurs et les éditeurs individuels.

Nous avons choisi de nous concentrer sur les conflits d'intérêts cliniques et consultatifs, plutôt que d'examiner tous les conflits d'intérêts potentiels, pour quatre raisons. Premièrement, ces conflits d'intérêts présentent des enjeux financiers évidents, puisque l'emploi du chercheur dépend de la perception par les clients et les praticiens de l'ABA comme une méthode efficace d'aide aux personnes autistes. Les incitations financières pour d'autres CI, par exemple lorsque les chercheurs sont membres du conseil d'administration d'une entité qui fournit des services d'intervention mais ne sont pas rémunérés, peuvent être moins claires. Deuxièmement, les chercheurs en ABA qui occupent ces postes cliniques et/ou consultatifs peuvent utiliser leurs recherches publiées comme des publicités pour l'efficacité de leurs services, ce qui renforce les incitations financières pour des résultats positifs. Troisièmement, ces conflits d'intérêts sont souvent mentionnés directement dans les politiques de soumission des revues comme étant les types de conflits d'intérêts qui doivent être déclarés, et les chercheurs de toutes les disciplines conviennent généralement que ces rôles constituent des conflits d'intérêts. Enfin, les conflits d'intérêts cliniques et consultatifs sont faciles à localiser par rapport à d'autres conflits d'intérêts (par exemple, la réception d'honoraires de conférenciers ou de redevances provenant de la vente de livres), car les prestataires cliniques et les consultants en formation annoncent souvent leurs services sur des pages Web. La facilité relative de localisation de ces CI permet une estimation plus précise de leur prévalence, par rapport à d'autres CI qui ne peuvent pas être trouvés par des recherches sur Internet et qui ne sont pas systématiquement divulgués.

Méthodes


Revues


Nous avons examiné huit revues dont l'objectif principal est la diffusion de la recherche sur les interventions comportementales, à savoir Behavior Modification, le Journal of Applied Behavior Analysis, Behavior Analysis in Practice, Perspectives on Behavior Science, Journal of the Experimental Analysis of Behavior, Journal of Behavioral Education, The Analysis of Verbal Behavior, et The Psychological Record. Nous avons recherché sur le site Internet de chaque revue les politiques relatives à la divulgation des informations sur le pays d'origine et nous avons reporté ces informations dans le tableau 1.

Tableau 1. Directives de soumission des auteurs relatives à la divulgation des conflits d'intérêts. Tableau 1. Directives de soumission des auteurs relatives à la divulgation des conflits d'intérêts.

Sélection et codage des articles

Nous avons examiné les articles des huit revues énumérées ci-dessus qui ont été publiés sur une période d'un an (septembre 2019-septembre 2020), en commençant par le numéro le plus récent disponible et en remontant dans les numéros jusqu'à ce qu'une année complète soit couverte. Tout d'abord, les titres et les résumés ont été scannés pour déterminer si l'étude examinait une stratégie d'intervention, passait en revue un ensemble de stratégies d'intervention ou fournissait un commentaire évaluatif sur les stratégies d'intervention. Ensuite, les informations sur les participants figurant dans le texte intégral ont été examinées afin de déterminer si au moins un participant autiste avait été inclus dans l'étude ou, si l'article était une revue/un commentaire, afin de déterminer si des participants autistes avaient été inclus dans au moins une des études primaires incluses dans l'article.

Si une étude était sélectionnée pour être incluse, les noms des auteurs étaient enregistrés et une recherche sur Google était effectuée pour déterminer si l'auteur était employé dans un cabinet clinique fournissant des services d'ABA, s'il fournissait des services privés d'ABA ou s'il exerçait une activité de formation/consultation auprès de fournisseurs d'ABA (les professeurs d'université qui donnaient des cours dans des programmes BCBA n'étaient pas considérés comme ayant ce type de conflit d'intérêts). Si nous n'avons pas pu trouver de preuves qu'un membre donné de l'équipe de recherche détenait un CI clinique/consultatif au moment où l'étude a été menée, nous l'avons codé comme "aucun CI". 

Par conséquent, nos comptes de CI sont probablement des sous-estimations du nombre réel de CI de chercheurs. KB-B et SC se sont superposés sur 20 % des articles pour déterminer l'accord entre les codeurs sur la désignation d'un article comme ayant au moins un auteur avec ce CI, qui était de 86 %. Enfin, chaque article en texte intégral a été analysé pour déterminer s'il contenait une déclaration de divulgation des CI. Si une telle déclaration était trouvée, elle était copiée mot à mot sur la feuille de codage, et on déterminait si la déclaration couvrait les conflits d'intérêts cliniques et/ou consultatifs identifiés lors de la première étape de codage. En raison du faible nombre de déclarations indiquant un conflit d'intérêts, les décisions de codage ont été prises par consensus entre KB-B et SC.

Résultats

Parmi les huit revues que nous avons examinées, 180 articles répondaient à nos critères d'inclusion. Seules cinq études ont utilisé des conceptions de groupe ; les 175 autres études étaient soit des SCD, soit des revues qui incluaient des SCD comme littérature primaire, soit des commentaires sur des interventions/procédures qui incorporaient la recherche sur les SCD comme preuve. Sur les 180 études incluses, 151 ont été écrites par au moins une personne ayant un CI clinique et/ou de conseil en formation (84%). Un total de 501 noms d'auteurs uniques ont été recherchés, et 260 d'entre eux avaient un conflit d'intérêts clinique et/ou de formation (52%). Il n'y avait pas de déclaration de conflit d'intérêts dans 105 études (58 %), 70 études comportaient des déclarations indiquant qu'aucun auteur n'avait de conflit d'intérêts (39 %), et seulement cinq études comportaient des déclarations de conflit d'intérêts (3 %). Parmi les 70 études qui ont déclaré ne pas avoir de conflit d'intérêts, 61 d'entre elles avaient au moins un auteur qui fournissait des services cliniques d'ABA et/ou des consultations de formation aux prestataires d'ABA (87 %). Deux des cinq études qui ont déclaré des conflits d'intérêts ont indiqué qu'elles recevaient des redevances sur la vente de livres, mais n'ont pas mentionné les consultations en matière de formation effectuées par l'auteur. Par conséquent, seulement 2 % des études ont rendu compte de manière adéquate des conflits d'intérêts liés aux consultations cliniques/de formation. Les informations concernant les CI et les divulgations de CI par journal sont présentées dans le tableau 2.

Tableau 2. Informations sur les conflits d'intérêts par revue. Tableau 2. Informations sur les conflits d'intérêts par revue.

Les auteurs ayant des conflits d'intérêts se trouvaient dans sept des huit revues ; une seule revue (The Psychological Record) ne comptait aucun auteur ayant des conflits d'intérêts en tant que consultant clinique ou formateur, mais cette revue n'a fourni qu'un seul article pertinent pour notre analyse. Pour les sept autres revues, 75 à 100 % des articles ont été rédigés par des chercheurs ayant un conflit d'intérêts avec la clinique ou la formation. Dans cinq des six revues dont les articles contenaient des déclarations de conflits d'intérêts, 79 à 100% de ces déclarations indiquaient faussement l'absence de conflits d'intérêts. La sixième revue n'a contribué qu'à un seul article à cette analyse, et celui-ci n'était pas rédigé par des chercheurs ayant des conflits d'intérêts.

Cinq des huit revues ont fourni des instructions aux auteurs concernant la déclaration des conflits d'intérêts qui, selon notre interprétation, comprenaient l'obligation de mentionner les rôles cliniques et/ou de formation (les lecteurs sont invités à se reporter au tableau 1). Pour quatre des cinq revues ayant fait de fausses déclarations concernant les CI, ces déclarations étaient en violation de la politique de la revue concernant la divulgation des CI. Pour deux des trois revues qui n'ont pas fourni de politique en matière de CI (le Journal of Applied Behavior Analysis et le Journal of the Experimental Analysis of Behavior), aucune déclaration de CI n'a été incluse dans les articles examinés. Pour le troisième journal (Behavior Modification), les 15 articles sélectionnés pour l'inclusion ont tous fourni des déclarations de CI identiques : "Le ou les auteurs n'ont déclaré aucun conflit d'intérêt potentiel en ce qui concerne la recherche, la rédaction et/ou la publication de cet article." Malgré ces déclarations, les 15 articles ont été codés comme ayant au moins un auteur avec un CI clinique et/ou de conseil en formation. Il n'est pas clair comment les CI ont été définis pour ces auteurs dans les instructions de soumission, ou à quel moment du processus de soumission ils ont été invités à fournir cette déclaration. Six des huit revues sont membres du COPE et cinq d'entre elles (toutes sauf The Psychological Record) ont publié des articles affirmant à tort que les auteurs n'avaient pas de conflits d'intérêts.

Discussion

Nos résultats corroborent les préoccupations éthiques soulevées par les personnes autistes, les chercheurs autistes et les chercheurs non autistes en ce qui concerne la recherche sur les interventions ABA pour l'autisme. Dans les articles que nous avons examinés, presque tous les auteurs qui étaient employés dans des rôles de consultants cliniques et de formation ont soit omis de les déclarer comme étant des CI dans leurs rapports publiés (c'est-à-dire qu'aucune déclaration de CI n'a été fournie), soit ont faussement affirmé que les auteurs n'avaient aucun CI. Dans de nombreux cas, ces déclarations étaient en violation flagrante des directives de soumission de la revue. Dans le cadre de notre recherche de ces conflits d'intérêts, nous avons trouvé des cas particulièrement flagrants où les chercheurs affichaient des liens ou des références à leurs recherches publiées sur des sites Web faisant la promotion de leurs services privés de consultation clinique ou de formation. Ainsi, ces personnes utilisent leurs recherches pour commercialiser leur expertise clinique auprès de clients potentiels, tout en affirmant que leurs recherches sont exemptes de conflits d'intérêts. 

Les raisons d'une telle prévalence de conflits d'intérêts cliniques/de formation sont probablement liées à la façon dont les chercheurs en ABA sont formés pour mener des recherches. De nombreux programmes d'études supérieures en ABA offrent simultanément une formation en pratique clinique et en méthodes de recherche, ce qui signifie que la majorité des diplômés de ces programmes ont un double rôle de chercheurs en ABA et de BCBA en exercice. De plus, les chercheurs les mieux établis peuvent être considérés comme des experts de premier plan dans la pratique clinique, ce qui leur permet de se faire connaître en tant que consultants auprès des praticiens BCBA existants. Les chercheurs peuvent acquérir des connaissances importantes sur les stratégies d'intervention par le biais d'une pratique clinique pratique et de rôles de consultation qui peuvent influencer positivement leurs recherches ; cependant, les incitations financières associées à de tels rôles présentent également des conflits d'intérêts clairs qui devraient être immédiatement mentionnés dans les rapports de recherche. Nos résultats indiquent que les chercheurs en ABA ne se contentent pas de conserver leurs titres de BCBA, mais qu'ils jouent un rôle actif en tant que prestataires cliniques ou consultants en formation. Les rôles spécifiques occupés par les chercheurs considérés comme ayant des conflits d'intérêts dans cette catégorie varient. Il peut s'agir d'un emploi de clinicien dans un grand centre régional ABA ou dans une clinique ABA privée, d'un emploi de PDG/directeur d'une clinique ABA ou d'un cabinet de formation, ou encore d'un emploi de clinicien, de directeur ou de consultant en formation dans une clinique universitaire.

La prévalence des conflits d'intérêts, et le fait qu'ils ne soient pas dévoilés, est un problème pour la recherche sur les interventions en autisme en général, et n'est pas spécifique aux revues d'ABA (Bottema-Beutel et al., 2020). Cependant, bien que nous reconnaissions que l'étude actuelle n'est pas directement comparable à l'examen de Bottema-Beutel et al. (2020) des informations sur les CI dans la littérature sur les interventions de conception de groupe, il convient de noter qu'ils ont trouvé des informations sur les CI dans 70 % des publications en tenant compte de tous les types de CI, par rapport à l'étude actuelle dans laquelle des informations sur les CI ont été trouvées dans 84 % des publications en limitant notre recherche aux informations sur les CI cliniques/de consultation. Omettre de divulguer les conflits d'intérêts cliniques/de consultants ou déclarer qu'il n'y a pas de conflits d'intérêts alors qu'il y en a, pourrait être une pratique courante précisément parce que ces conflits d'intérêts sont si répandus et ne sont pas considérés comme particulièrement remarquables. En outre, il y a si peu d'exemples de déclarations de CI dans cette littérature que la divulgation n'est tout simplement pas une norme régissant la conduite des chercheurs. Étant donné que les recherches sur les interventions en matière d'autisme dans le cadre de l'ABA sont couramment publiées dans des revues spécifiques à l'ABA, les rapports soumis sont probablement examinés par des chercheurs ayant les mêmes conflits d'intérêts que les auteurs, et traités par des rédacteurs qui ont également ces conflits d'intérêts. Ce processus de publication insulaire a abouti à la production d'un vaste ensemble de documents qui n'ont pas respecté les normes éthiques de base en matière de communication des conflits d'intérêts. Le résultat de ce manque de surveillance, au minimum, est que le degré de confiance que nous pouvons avoir dans les résultats des études est considérablement réduit.

Les conflits d'intérêts impliquant la prestation de services ABA aux personnes autistes ou la consultation privée de prestataires ABA sont omniprésents dans la littérature sur les interventions ABA en autisme. De plus, l'absence de déclaration claire de ces rôles en tant que conflits d'intérêts est tout aussi répandue. Les conflits d'intérêts ont le potentiel d'introduire des biais dans le processus de recherche d'une manière qui n'est pas toujours connue du chercheur, et les directives éthiques stipulent que les conflits d'intérêts doivent être divulgués dans les articles publiés afin qu'un examen minutieux et sceptique approprié puisse être appliqué aux résultats de la recherche. Les examens qui ont évalué la qualité de la recherche sur l'ABA fournissent des preuves que la majorité de ces études - tant pour la conception de groupe que pour la recherche sur le SCD - sont conçues de telle manière que le risque de biais est élevé (Davis et al., 2019 ; Bottema-Beutel et Crowley, 2020 ; Sandbank et al., 2020). Les conflits d'intérêts tels que ceux décrits dans cet article peuvent permettre de comprendre pourquoi la mauvaise qualité des études a persisté (Dawson et Fletcher-Watson, 2020).

Limites

Cette étude est limitée par le fait qu'elle ne couvre qu'une année de publication, qu'elle est restreinte à un seul type de CI et qu'elle se concentre exclusivement sur les revues consacrées à la publication de recherches sur l'ABA. Des recherches supplémentaires pourraient permettre de déterminer si les tendances en matière de divulgation des informations sur les CI évoluent au fil du temps, si la prévalence de la déclaration des informations sur les CI varie selon les différents types de CI et si la déclaration des CI diffère pour les études d'ABA qui sont publiées dans des revues d'ABA par rapport aux revues qui publient une variété de types d'interventions.

Recommandations et implications

Pour les revues ABA qui n'ont pas de politique de publication des informations sur les conflits d'intérêts (ou qui n'en ont pas du tout), nous recommandons aux rédacteurs en chef d'indiquer clairement la nécessité de déclarer les rôles de consultant clinique/formateur en tant que conflits d'intérêts, et de mettre ces politiques en évidence dans leurs instructions aux auteurs. Les CI que nous explorons dans cet article apparaissent déjà dans la plupart des politiques de déclaration des CI (y compris dans plusieurs des journaux inclus dans cette étude) mais il peut y avoir d'autres conflits d'intérêts de "zone grise" avec des risques de partialité qui sont moins clairs et plus difficiles à prévenir. Un outil consensuel permettant d'identifier et de divulguer correctement les conflits d'intérêts réels, potentiels et perçus pourrait être élaboré et diffusé par les rédacteurs en chef des revues, ce qui profiterait aux chercheurs tant à l'intérieur qu'à l'extérieur de la recherche sur les interventions en matière d'autisme ABA. Nous recommandons également une surveillance beaucoup plus forte afin que les auteurs qui soumettent des articles suivent réellement les politiques en place, et dans les cas où il y a des violations, les éditeurs ont la responsabilité d'enquêter et de publier des corrections si nécessaire.

Les chercheurs en analyse comportementale appliquée, quant à eux, devraient systématiquement et clairement indiquer tout rôle de consultant en formation ou en clinique en ABA qu'ils jouent lorsqu'ils soumettent des articles de recherche. Les universités qui préparent les ABA et qui fournissent simultanément une formation à la recherche devraient inclure dans leurs programmes d'études des informations sur l'éthique liée aux CI, afin que les chercheurs en ABA soient conscients de ces questions dès le début de leur carrière (Dawson et Fletcher-Watson, 2020). Nous recommandons également aux chercheurs en ABA de développer des procédures qui réduisent le risque de biais que ces conflits d'intérêts sont susceptibles d'introduire. Dans la recherche sur les interventions de conception de groupe, les développeurs d'intervention (qui ont un CI connexe, mais différent) ont défini des protocoles dans lesquels ils restent membres de l'équipe de recherche, mais se séparent de la collecte et de l'analyse des données (Eisner et al., 2015). De même, les interventionnistes qui font partie de l'équipe de recherche doivent rester séparés et indépendants des équipes de collecte et d'analyse des données. Il convient de recruter des membres de l'équipe de collecte et d'analyse des données qui n'ont pas d'intérêt direct dans l'intervention fournie et qui sont capables de rester naïfs quant au fait qu'un enfant se trouve dans une phase d'intervention ou de contrôle. Enfin, les plans d'analyse doivent être préenregistrés avant le lancement de l'étude (y compris les plans de protection contre les biais dus aux CIs. Toutes les procédures conçues pour réduire les biais dus aux informations sur les CI peuvent ensuite être incluses dans la section méthode du document publié, qui comprendra tout écart par rapport aux procédures préenregistrées. Ces suggestions peuvent servir de point de départ utile, mais nous pensons qu'il serait utile pour les chercheurs d'élaborer des directives plus formelles (semblables à la liste de contrôle des Consolidated Standards for Reporting Trials ; Schulz et al., 2010) auxquelles tous les chercheurs pourraient se référer et qu'ils pourraient suivre, et que les rédacteurs en chef des revues pourraient faire appliquer dans le cadre de leurs normes de publication.

Étant donné que les conflits d'intérêts liés à la consultation clinique/formation sont si répandus parmi les chercheurs en intervention ABA pour l'autisme, la mise en œuvre de ces réformes pourrait nécessiter une restructuration importante de la manière dont la recherche est menée dans ce domaine. Cette restructuration est nécessaire si les personnes autistes, et les autres parties prenantes, y compris les parents d'enfants autistes, les chercheurs et les praticiens (nous notons que beaucoup de ces trois dernières catégories sont également des personnes autistes), doivent avoir confiance dans la véracité des résultats de la recherche sur l'intervention en matière d'autisme ABA. Si la méfiance à l'égard de la recherche et de la pratique de l'ABA va au-delà de la prévalence des conflits d'intérêts, des améliorations considérables dans la publication des conflits d'intérêts et des protections accrues contre leur influence sur les résultats de la recherche constituent un pas modeste mais nécessaire vers l'amélioration des perceptions des parties prenantes.

Déclaration de disponibilité des données : Les données brutes soutenant les conclusions de cet article seront mises à disposition par les auteurs, sans réserve indue.

Contributions des auteurs : KB-B a conceptualisé le projet, co-conçu l'étude, participé à la collecte des données, analysé les données recueillies, contribué à l'interprétation de l'analyse et rédigé le manuscrit. SC a co-conçu l'étude, a participé à la collecte des données, a contribué à l'interprétation de l'analyse et a rédigé le manuscrit. Les deux auteurs ont contribué à l'article et ont approuvé la version soumise.

Financement : Les frais de publication ont été pris en charge par le Boston College Open Access Fund.

Conflit d'intérêts : KB-B a déjà reçu des honoraires pour avoir consulté des districts scolaires sur les pratiques d'intervention auprès d'enfants autistes et donne des cours sur des sujets tels que l'analyse comportementale appliquée. Après l'achèvement de ce manuscrit (mais avant son acceptation), KB-B a accepté des honoraires de conférencière d'un montant de 750 $ pour discuter de son travail sur les conflits d'intérêts. Elle reçoit également des redevances pour un livre coédité intitulé Clinical Guide to Early Interventions for Children with Autism, publié par Springer. Au moment de la publication, le montant total des redevances reçues pour ce travail s'élevait à 261 $. SC était auparavant affiliée à une entité qui formait des étudiants pour devenir des analystes du comportement certifiés par le Board Certified et qui fournissait des interventions comportementales intensives précoces.

Remerciements : Nous tenons à remercier Micheal Sandbank pour ses commentaires sur une version précédente de ce manuscrit, ainsi qu'Amanda Lookner et Alondra Pérez pour avoir assuré la garde des enfants pendant une pandémie mondiale, ce qui a permis de travailler sur ce manuscrit. Aucun financement n'a été obtenu pour cette étude. Une version de ce manuscrit a été publiée sous forme de préimpression sur le serveur Open Science Framework (Bottema-Beutel et Crowley, 2021).


Conflits d'intérêt dans la recherche sur l'intervention précoce en autisme

25 mai 2020 - Les partisans des interventions précoces en matière d'autisme affirment souvent que ces approches sont "fondées sur des preuves", alors que les critiques soulignent depuis longtemps les défauts des études. Une interview du Dr Kristen Bottema-Beutel sur les conflits d'intérêts dans la recherche sur l'autisme précoce.

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