Jean Vinçot
Association Asperansa
Abonné·e de Mediapart

1612 Billets

0 Édition

Billet de blog 15 nov. 2022

Jean Vinçot
Association Asperansa
Abonné·e de Mediapart

La division du spectre de l'autisme ne se terminera pas comme vous le pensez

La division du spectre de l'autisme ne s'arrêtera pas à ce que vous pensez. La proposition du Lancet de créer une nouvelle étiquette d'"autisme profond" ne sert qu'à nous détourner de la tâche consistant à faire en sorte que toutes les personnes autistes aient tout ce dont elles ont besoin pour s'épanouir. Le point de vue de Julia Bascom et David M. Perry.

Jean Vinçot
Association Asperansa
Abonné·e de Mediapart

Ce blog est personnel, la rédaction n’est pas à l’origine de ses contenus.

thenation.com Traduction de "Dividing Up the Autism Spectrum Will Not End the Way You Think"

Par Julia Bascom et David M. Perry - 31 janvier 2022

La proposition du Lancet de créer un nouveau label d'"autisme profond" ne sert qu'à nous détourner de la tâche consistant à faire en sorte que toutes les personnes autistes aient tout ce dont elles ont besoin pour s'épanouir.

Illustration 1
© ASAN

En 1998, un médecin britannique du nom d'Andrew Wakefield a publié un article dans la revue médicale The Lancet, prétendant avoir trouvé un lien entre l'autisme et le vaccin contre les oreillons, la rougeole et la rubéole. Ce lien n'existait pas. L'article a été rétracté. Et une enquête sur la controverse suggère que Wakefield, qui a perdu sa licence médicale, a peut-être essayé de s'enrichir en vendant son propre vaccin de remplacement contre la rougeole. Quoi qu'il en soit, Wakefield et d'autres comme lui ont réussi à semer des divisions qui perdurent jusqu'à aujourd'hui.

Au cours de la pandémie de coronavirus, nous constatons les conséquences de ce schéma initial d'anti-vaccination, qui a dépassé le cadre des discussions sur l'autisme pour s'intégrer à l'alarmisme autour du vaccin Covid-19. Au sein de la communauté des autistes, les personnes autistes se sont montées les unes contre les autres, dans un scénario où tout le monde est perdant.

En 1998, un médecin britannique du nom d'Andrew Wakefield a publié un article dans la revue médicale The Lancet, prétendant avoir trouvé un lien entre l'autisme et le vaccin contre les oreillons, la rougeole et la rubéole. Ce lien n'existait pas. L'article a été rétracté. Et une enquête sur la controverse suggère que Wakefield, qui a perdu sa licence médicale, a peut-être essayé de s'enrichir en vendant son propre vaccin de remplacement contre la rougeole. Quoi qu'il en soit, Wakefield et d'autres comme lui ont réussi à semer des divisions qui perdurent jusqu'à aujourd'hui.

Au cours de la pandémie de coronavirus, nous constatons les conséquences de ce schéma initial d'anti-vaccination, qui a dépassé le cadre des discussions sur l'autisme pour s'intégrer à l'alarmisme autour du vaccin Covid-19. Au sein de la communauté des autistes, les personnes autistes sont montées les unes contre les autres, dans un scénario où tout le monde est perdant.

Le mouvement antivax est né de l'idée que l'autisme était un ennemi à vaincre, ce qui est en contradiction directe avec le mouvement de la neurodiversité et son souci d'accepter et de soutenir les personnes autistes (ainsi que les personnes souffrant de nombreux autres handicaps). Aujourd'hui, cela signifie que trop de parents reçoivent le message que se battre pour leurs enfants, surtout s'ils ont des besoins de soutien importants, est en conflit avec le mouvement de la neurodiversité mené par de nombreux adultes autistes qui se défendent eux-mêmes.

Pour aggraver la situation, en décembre 2021, The Lancet - oui, la même revue qui a publié Wakefield - a déclenché une tempête médiatique lorsque son rapport sur l'état des services d'autisme a proposé une nouvelle étiquette d'"autisme profond". Cette étiquette a été créée dans l'intention d'établir une catégorie de personnes autistes qui puisse être séparée, au moins par définition, des autres. Mais il s'agit d'une fausse dichotomie.

La tentative de diviser le spectre autistique est apparue principalement parce que certains parents dont les enfants ont besoin de beaucoup de soutien veulent différencier leur enfant des adultes autistes, qu'ils considèrent comme "différents de leur enfant". Ces parents pensent qu'ils mènent un combat différent de celui des adultes autistes qui peuvent, parfois, passer pour des personnes neurotypiques ; ils considèrent que leurs enfants ont besoin de différents types de soutien et de différents niveaux de restriction. Mais ils ont tort sur toute la ligne. Premièrement, la lutte pour les droits et les soutiens pour toutes les personnes autistes est un combat - et en effet, un combat difficile, étant donné les nombreuses barrières à l'inclusion qui se superposent dans notre société handicapée. Deuxièmement, les personnes autistes qui semblent très différentes de l'extérieur peuvent être plus semblables que nous le pensons.

S'il était vraiment nécessaire de diviser la communauté de l'autisme entre les parents et leurs enfants qui ont besoin d'un soutien important et les adultes autistes dans le monde professionnel, nous pensons que nous serions dans des camps opposés. Julia est la directrice exécutive de l'Autistic Self Advocacy Network, tandis que David est le père d'un garçon autiste atteint du syndrome de Down. Nico, le fils de David, et Julia ont le genre de différences superficielles qui amènent certains à voir un conflit là où il n'y en a pas - Julia fait des discours, et Nico apprend à utiliser un dispositif d'aide à la communication. Nico a un handicap intellectuel, ce qui n'est pas le cas de Julia. Mais en fait, au cours de nos années de travail sur les droits des personnes handicapées, nous avons constaté que chaque objectif politique et chaque changement culturel autour de l'acceptation de l'autisme a été une marée montante qui soulève tous les bateaux.

Lorsque les défenseurs de l'autonomie sociale demandent des écoles inclusives, la fin de la contention et de l'isolement, et des alternatives à la tutelle, ils s'attaquent à des problèmes qui sont essentiels pour les personnes ayant les handicaps les plus importants aux États-Unis. Mais trop souvent, la conversation autour de l'autisme dans les cercles politiques, les communautés scientifiques, les groupes de parents, et plus encore, se concentre sur des différences superficielles, au lieu de se pencher sur les questions politiques qui profiteront à l'ensemble de notre communauté.

Voici le problème : malgré le travail d'un grand nombre d'auto-défenseurs, de parents et d'alliés, le message dominant dans notre société est toujours que l'autisme est horrible et que l'autisme, le handicap intellectuel et les autres handicaps cognitifs importants signifient que vous n'êtes pas vraiment une personne. Les gens n'ont pas besoin de croire ces choses consciemment ; 

ils peuvent absorber les messages qu'ils entendent tout autour d'eux sans s'en rendre compte. Cela peut avoir quelques conséquences.

Lorsque les parents ont absorbé ces messages, peut-être sans même s'en rendre compte, le moment du diagnostic peut conduire à un sentiment très sombre. Pour de nombreux parents, découvrir que leur enfant est autiste ou souffre d'un handicap important est un moment angoissant, où toutes ces croyances et ces peurs subconscientes s'effondrent. Dans cette situation, les parents sont très vulnérables à ceux qui leur disent que leur enfant doit être "réparé" ou "guéri", ou que leur avenir est sombre.

Et il peut être incroyablement difficile de sortir de ce piège. Si vous croyez que les personnes autistes ne peuvent pas être heureuses, ou vivre une bonne vie, ou grandir et acquérir de nouvelles compétences - comme le dit le message dominant - alors lorsque vous, le parent d'un enfant ayant des besoins de soutien élevés, voyez une personne autiste qui peut faire des choses à l'âge adulte qu'un enfant autiste ne peut pas faire, ou qui semble heureuse, ou qui a une bonne vie, il peut sembler facile de penser qu'elle ne doit pas avoir un "vrai" autisme. Après tout, dans ce faux message, le "vrai" autisme est synonyme de souffrance dans notre société.

Croire que l'autisme est synonyme de souffrance, et donc que les personnes qui ne souffrent pas visiblement ne sont pas atteintes d'autisme réel, est un sophisme logique classique qu'il est difficile de réfuter. Par conséquent, nous avons tous deux vu des évaluations Medicaid et d'autres rapports de diagnostic décrivant des personnes autistes qui ont besoin d'un soutien 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 comme étant "légèrement affectées". Lorsque des parents comme David disent que leur enfant autiste non parlant présentant un handicap intellectuel leur apporte de la joie, d'autres parents répondent que nous ne comprenons tout simplement pas le "véritable" autisme. Pendant ce temps, les défaillances structurelles - le genre de fausse pénurie dont David a parlé dans The Nation l'année dernière et que l'Autistic Self Advocacy Network s'efforce de faire changer - qui sapent la qualité de vie de tant de personnes autistes et de leurs familles, comme les aides à la communication inadéquates et le manque de services communautaires, ne sont pas abordées.

Une autre pièce du puzzle est que de nombreuses personnes ayant des handicaps importants et des besoins de soutien travaillent très dur pour les cacher au public, à la fois pour éviter la stigmatisation et parce que cela ne regarde personne. Les gens ne portent pas l'histoire de leur développement sur leur corps, et aucun adulte autiste ne devrait être contraint de révéler une histoire difficile, par exemple l'apprentissage de la propreté, ou les besoins de soutien dont il a besoin aujourd'hui. Mais ils en ont.

Julia, par exemple, a prononcé un discours en 2018 à l'ONU. Des personnes s'en sont servies pour affirmer qu'elle devait avoir un type d'autisme fondamentalement différent, et beaucoup plus "léger". Ce que ces personnes ne savent pas, c'est que le jour du discours, les organisateurs ont dû réorganiser tout le programme de l'événement parce qu'elle a fait une crise et n'a pas pu parler. Ils ne savent pas non plus qu'elle a pris des mesures d'urgence pour pouvoir lire son discours, qu'une personne l'a soutenue, qu'elle a été malade par la suite, ni même qu'elle porte des lunettes pour lire son discours parce qu'elle s'est abîmé les yeux en se cognant la tête lorsqu'elle était adolescente.

Le fils de David, Nico, a le problème inverse. Parce qu'il ne parle pas avec sa bouche, parce qu'il est peu probable qu'il devienne le directeur exécutif d'une grande association à but non lucratif, parce que ses besoins sont si manifestes, les gens négligent facilement ses couches de compréhension et de compétence. Il est mignon, mais ce côté mignon est la chose la moins intéressante chez lui. Et parfois, malheureusement, même les adultes qui se défendent eux-mêmes ont trop tendance à s'éloigner des personnes ayant un handicap intellectuel - de Nico.

Tout le monde est lésé par ces fausses divisions. Nico mérite d'être vu comme la personne complexe et compétente qu'il est. Julia mérite de pouvoir faire son travail sans que les gens nient son diagnostic. Les parents comme David méritent de savoir qu'une bonne vie est possible pour leurs enfants. Nico et Julia aiment tous deux les perles de Mardi Gras, Hamilton et les animaux en peluche. Ils luttent tous les deux pour accéder aux soins de santé nécessaires, et ils ont tous les deux besoin du même type de soutien pour accomplir les tâches quotidiennes. Ils méritent tous les deux une société qui les accepte, s'adapte et les valorise.

Que devons-nous faire maintenant ? Tout d'abord, nous devons raconter des histoires différentes et donner des exemples de personnes atteintes de handicaps importants qui sont heureuses, intégrées, bien soutenues et qui font beaucoup de choses différentes. Sans une représentation plus précise dans les médias, il sera difficile pour les nouveaux parents - ou pour n'importe qui d'autre - de repenser ce qu'on leur a dit sur l'autisme. Nous pouvons travailler pour accroître l'inclusion dans nos propres familles, écoles et communautés locales, afin que plus de gens apprennent à nous connaître. Nous pouvons présumer de la compétence - un concept important dans le monde du handicap intellectuel qui fait que toutes les interactions commencent par la présomption que l'autre partie est capable de faire des choses, capable de communiquer, capable d'être incluse. Nous pouvons fournir des soutiens et des aménagements aux personnes qui se défendent elles-mêmes, et nous pouvons normaliser l'idée d'avoir besoin d'aide - beaucoup d'aide - sans sacrifier l'autonomie. 

Nous pouvons fournir des soutiens et des aménagements aux personnes qui se défendent elles-mêmes, et nous pouvons normaliser l'idée d'avoir besoin d'aide - beaucoup d'aide - sans sacrifier l'autonomie. Nous pouvons être inébranlables sur le fait que les personnes autistes et les personnes ayant un handicap intellectuel sont des personnes à part entière. Et lorsque les systèmes échouent, nous pouvons nous concentrer sur ces échecs et demander des comptes à nos dirigeants, plutôt que de dire que certaines personnes sont simplement trop handicapées pour mériter un traitement équitable.

En fin de compte, la division du spectre autistique n'aide pas les personnes autistes - mais elle nous détourne du travail urgent nécessaire pour garantir que toutes les personnes autistes, en particulier les personnes autistes ayant les plus grands besoins, aient tout ce dont elles ont besoin pour s'épanouir. Les personnes qui profitent de cette division cherchent à maintenir le statu quo, où les ressources sont rares et où les besoins les plus élevés justifient la ségrégation et le contrôle coercitif. Nous pensons que les personnes autistes - toutes les personnes autistes - méritent mieux que cela.

  • Julia Bascom Julia Bascom est directrice exécutive de l'Autistic Self Advocacy Network, la plus grande organisation nationale de défense des droits des personnes handicapées dirigée par et pour les personnes autistes elles-mêmes.
  • David M. Perry David M. Perry est journaliste et historien. Il est le co-auteur de The Bright Ages : Une nouvelle histoire de l'Europe médiévale. Son site Web est davidmperry.com.

Dossier The Lancet

Ce blog est personnel, la rédaction n’est pas à l’origine de ses contenus.