spectrumnews.org Traduction de "The new history of autism, part II" David Dobbs - 9 novembre
La première partie de cet article a été publiée le lundi 7 novembre.
Les marques laissées par deux autres pionniers de la recherche sur l'autisme du début du 20e siècle, qui, à la manière de Zelig, ont réussi à être présents dans les instituts d'Asperger et de Kanner à des moments critiques de leurs travaux, sont peu visibles dans l'histoire de l'autisme. Anni Weiss et Georg Frankl, tous deux nés en 1897, ont commencé leur carrière au milieu des années 1920 en tant que cliniciens et chercheurs clés dans une clinique psychiatrique pour enfants de l'université de Vienne. Weiss, qui a étudié la psychologie de l'enfant et le travail social, y a travaillé de 1927 à 1934 ; Frankl, psychiatre spécialisé dans les questions relatives aux enfants, y a occupé un poste de 1925 à fin 1937. Bien que leurs rôles aient été essentiels à l'identification de l'autisme, leur existence même est restée presque totalement obscure jusqu'en 2015, lorsque le journaliste Steve Silberman et l'historien Stephen Haswell Todd, respectivement et indépendamment, les ont découverts puis en ont parlé dans le livre à succès de 2015 de Silberman, "Neurotribus", et dans la thèse de 2015 de Haswell Todd, "The Turn to the Self : A History of Autism, 1910-1944."
La clinique pour enfants Heilpädagogik, fondée et dirigée par le psychiatre Erwin Lazar, était l'une des cliniques de pédopsychiatrie les plus anciennes et les plus innovantes d'Europe. Elle disposait à la fois d'une clinique de jour, qui accueillait des enfants venant de toute l'Autriche, et d'un service d'hospitalisation de 21 lits - ressemblant davantage à un internat, avec un personnel si dévoué qu'il était comme une famille - qui traitait et éduquait les enfants présentant des problèmes psychiatriques présentant un intérêt pour la recherche.
Asperger a rejoint cette clinique en 1932 en tant que médecin fraîchement diplômé. Il a suivi sa formation auprès de Lazar et de Frankl, qui était le seul médecin et psychiatre du personnel autre que Lazar. En tant que cliniciens de première ligne, Weiss et Frankl sont en contact permanent avec les jeunes patients. Avec un psychologue et une religieuse nommée Sœur Viktorine, Weiss et Frankl ont rédigé un grand nombre de fiches d'observation des patients dont Asperger s'est largement inspiré pour écrire son article décisif de 1944. Il convient de noter que Frankl et Weiss ont également rédigé des articles sur ces patients avant Asperger - Frankl en 1934 et Weiss en 1935.
L'article de Frankl portait sur une dynamique qu'il a passé la décennie suivante à explorer d'une manière qui a presque certainement influencé la vision d'Asperger. Il a d'abord distingué le "langage verbal", c'est-à-dire les mots prononcés à haute voix, de ce qu'il a appelé le "langage émotionnel", qui englobe le ton de la voix, le langage corporel, l'expression du visage, la présence générale - tout ce qui, au-delà des mots, communique ce que quelqu'un essaie de dire. Lorsque nous écoutons quelqu'un, a écrit Frankl, nous "acquérons deux ensembles différents d'informations". Si un clinicien entend la description d'une série d'événements par un enfant, par exemple, "il apprend ce qui s'est passé, les faits objectifs. En même temps, il reconnaît ce que l'enfant ressent réellement à propos de ces événements, même si les sentiments [de l'enfant] ne sont pas verbalisés." Pourtant, certains enfants (comme ceux qu'Asperger allait qualifier d'autistes) traitent le langage émotionnel différemment des enfants non autistes. Asperger a décrit plus tard comment cet autre type de traitement obligeait les enseignants et les parents à présenter les demandes ou les ordres avec un manque d'affect dans la voix.
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Hans Asperger, en bas à droite, apparaît avec le personnel de l'hôpital pour enfants de Vienne en 1933. Avec l'aimable autorisation de MediUni Vienna / Josephinium
Ni l'article de Frankl ni celui de Weiss n'ont tenté de définir une nouvelle catégorie de diagnostic ou un nouveau syndrome. Pourtant, les deux articles ont fourni des études approfondies et sensibles d'un "type d'enfant" qu'ils semblaient déjà connaître, caractérisé par ce que l'on considérerait aujourd'hui comme des traits autistiques. Et l'article de Weiss, dans lequel elle décrit la méthode de test de la clinique et ce que les tests révèlent sur le patient dont il est question, est un véritable prototype, "tant dans la forme que dans le fond", comme l'observe Haswell Todd, de celui qu'Asperger écrira dix ans plus tard.
Les articles de Frankl et de Weiss reflètent également une fascination apparemment partagée par l'ensemble du personnel pour les enfants autistes, à une époque où Asperger cherchait auprès de Frankl (et sans doute aussi auprès de Weiss) des conseils pour leur donner un sens. Lors des réunions hebdomadaires du personnel de la clinique, ces cas et d'autres auraient suscité des discussions cruciales pour la compréhension croissante d'Asperger de ce qu'il voyait chez certains des jeunes patients de la clinique.
Mais c'était "une époque où il n'était pas rare que les professeurs à la tête de départements s'attribuent le mérite du travail du département et utilisent le "nous" royal au lieu d'identifier les collaborateurs comme des co-auteurs". Christine Borgman
Selon Haswell Todd, ce qui est peut-être encore plus important, ce sont les "éléments de description", ou "modèles descriptifs", que Viktorine, Weiss et Frankl ont utilisés pour décrire ces enfants. Ces motifs - notant le retrait social des enfants, leur manque d'affect, leur désir de routine ou les particularités du langage et de l'intellect - décrivaient implicitement les traits distinctifs qu'Asperger (et Kanner) utiliseraient plus tard pour définit les "types"autistiques.
En effet, les articles d'Asperger et de Kanner contiennent tous deux de fréquents et parfois longs passages tirés directement des dossiers des patients rédigés par Frankl et Weiss. Ces extraits, affirme Haswell Todd, ne représentent pas seulement le matériel textuel de ces documents, mais certains des éléments conceptuels qu'Asperger et Kanner ont utilisés pour construire leurs théories sur la "psychopathie autistique" et "l'autisme infantile".
Quelle a été l'importance de Frankl et de Weiss pour la théorie de l'autisme d'Asperger ? Comme nous l'avons suggéré plus haut, leurs contributions ont été suffisamment importantes pour que, selon les normes actuelles plus inclusives en matière de crédit d'auteur scientifique et médical, ils aient tous deux figuré (avec Sœur Viktorine et d'autres) sur le long, minutieux et brillant article de 1944 qui a fait le nom d'Asperger.
Peu après le départ de Frankl en novembre 1937, Asperger a donné une conférence dans laquelle il parlait de la "psychopathie autistique" que lui et ses collègues observaient chez une poignée de jeunes patients. Il le publie bientôt sous le titre "Das Psychisch Abnormale Kind" ("L'enfant psychiquement anormal"[traduction française]). Il s'agissait essentiellement d'une ébauche de son article ultérieur, dans lequel il manquait encore des éléments clés du tableau. Pourtant, il marque clairement une nouvelle orientation dans sa réflexion, qui aboutira six ans plus tard à l'achèvement de sa thèse, qui sera publiée l'année suivante.
Hélas, l'article d'Asperger ne comporte aucun coauteur et seulement 13 références, la plupart provenant de géants du domaine. Cette rareté des citations paraît aujourd'hui inconvenante, alors qu'un article de 54 pages comme celui d'Asperger comporte généralement des dizaines de références et donne les signatures des coauteurs à ceux qui ont fourni des données sur les patients ou des idées clés. Mais c'était "une époque", explique Christine Borgman, directrice du Center for Knowledge Infrastructures de l'université de Californie à Los Angeles, "où il n'était pas rare que les professeurs à la tête de départements s'attribuent le mérite du travail du département et utilisent le "nous" royal au lieu d'identifier les collaborateurs comme coauteurs. Peu importe le degré de collaboration du travail réel, il s'agissait souvent d'un jeu où le patron prenait tout.
L'histoire, bien sûr, s'immisçait et s'est immiscée. Pendant cette période particulièrement fructueuse à la clinique Lazar, le nazisme qui s'était répandu en Autriche se faisait de plus en plus sentir dans les universités. La rhétorique anti-juive devient de plus en plus virulente. Les universités commencent à refuser d'embaucher ou de promouvoir des Juifs tels que Frankl et Weiss, et les licencient parfois purement et simplement. En 1932, à la mort du directeur de la clinique Erwin Lazar, le chef de l'hôpital, un ardent nazi nommé Franz Hamburger, remplace Lazar non pas par le psychiatre très expérimenté Frankl, mais par une immunologiste, Valérie Bruck. Lorsque Bruck a pris sa retraite deux ans plus tard, Hamburger a nommé Asperger, qui n'avait alors que 28 ans et ne faisait partie du personnel que depuis trois ans, à la tête de la clinique, l'élevant ainsi au-dessus de Frankl. Cette promotion signifie que lorsqu'Asperger publie sa thèse - car c'est bien de cela qu'il s'agit dans son article de 1944 - il ne le fait pas en tant que sous-fifre mais en tant que chef de la clinique. Entre-temps, deux des personnes qui l'avaient le plus aidé étaient parties : Weiss est parti en 1934, l'année de la promotion d'Asperger, pour les États-Unis. Frankl suit peu après et démissionne de la clinique en novembre 1937 pour rejoindre (et épouser) Weiss à New York.
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La naissance de l'autisme de Kanner
Après avoir quitté l'une des cliniques pédopsychiatriques les plus réputées d'Europe, Frankl atterrit dans l'une des plus importantes des États-Unis, fondée et présidée par Leo Kanner, 43 ans. Kanner, qui avait publié deux ans auparavant le manuel "Child Psychiatry", était sans conteste le pédopsychiatre le plus en vue du pays. Comme Asperger, il est originaire d'Autriche-Hongrie. Il est né en 1894 dans un village de langue yiddish à la frontière avec la Russie, dans ce qui est aujourd'hui l'Ukraine. À l'âge de 12 ans, il s'installe à Berlin pour y suivre des cours, mais il suspend ses études de médecine lorsque l'armée l'engage dans la Première Guerre mondiale. Il obtient son diplôme de médecin en 1921 et, en 1924, s'installe aux États-Unis avec sa femme et sa fille pour échapper à l'inflation et à la récession que la guerre a déclenchées en Autriche et en Allemagne. Peu après, l'hôpital Johns Hopkins de Baltimore l'engage pour diriger le Children's Psychiatric Service, la première clinique psychiatrique pour enfants du pays.
La clinique de Kanner ressemble en de nombreux points à l'établissement de Lazar à Vienne. Elle disposait d'une clinique de jour qui traitait les demandes d'admission provenant de tout le Maryland et d'ailleurs, d'un service d'hospitalisation qui accueillait certains cas pour les traiter, les scolariser et les étudier, et d'un personnel vif et profondément engagé qui apprenait à bien connaître les enfants et discutait et enregistrait leurs cas de manière réfléchie. Frankl, qui a rejoint le personnel en novembre 1937, a apporté une contribution majeure à cette équipe. Il travailla aux côtés de la psychiatre clinicienne principale de l'unité, Eugenia S. Cameron, pour évaluer, puis suivre et rédiger certains des cas les plus difficiles ou les plus intrigants.
Parmi ces patients, il y aura bientôt un garçon de 5 ans, Donald T., qui deviendra en octobre 1938 le premier des 11 enfants décrits par Kanner dans son article de 1943 intitulé "Autistic Disturbances of Affective Contact". Dans la première phrase de cet article, Kanner précise l'année où lui et son équipe ont pris note de ces cas pour la première fois : "Depuis 1938, un certain nombre d'enfants ont été portés à notre attention, dont l'état diffère de manière si marquée et unique de tout ce qui a été rapporté jusqu'à présent, que chaque cas mérite - et, je l'espère, finira par recevoir - un examen détaillé de ses fascinantes particularités."
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Cette phrase est remarquable pour deux raisons. La première est l'utilisation par Kanner de "notre attention", qui implique ou reconnaît qu'il s'agit d'une perception d'équipe. En outre, la mention de l'année 1938 marque le moment où plusieurs facteurs ont pu se conjuguer pour suggérer que Donald T. était atteint d'un syndrome dont personne n'avait jamais entendu parler.
Qu'est-ce qui était spécial en 1938 ? Depuis plusieurs années, les pédopsychiatres européens et américains accordaient une attention accrue non seulement à l'"autisme" ou à la dissociation de Bleuler, mais aussi à la schizophrénie, un diagnostic de plus en plus large, qui incluait de nombreuses personnes qui seraient aujourd'hui diagnostiquées comme autistes. Il semble donc assez probable que si ni Asperger ni Kanner n'avaient discerné et défini ce qui est devenu l'autisme moderne, un autre pédopsychiatre du milieu du siècle l'aurait fait. Cela ne veut pas dire que l'air était rempli de la notion d'autisme moderne. Mais il y avait des relents.
En octobre 1938, par exemple, le même mois où Donald T. s'est présenté à la clinique de Kanner à Baltimore, Asperger, à Vienne, a donné puis publié son exposé précédemment mentionné décrivant des "psychopathes autistes". Étant donné que Vienne et Baltimore étaient à l'époque des nœuds importants dans les réseaux professionnels et de conférences de la pédopsychiatrie, il est concevable que Kanner (de langue maternelle allemande) ait pu recevoir une description ou même une copie de la conférence d'Asperger.
Entre-temps, 1938 était la première année complète de Frankl dans le laboratoire de Kanner. Et Frankl, ayant vu, écrit et discuté avec ses collègues de Vienne des mêmes enfants qu'Asperger, aurait probablement partagé avec ses collègues de Baltimore des souvenirs ou des idées sur ces cas. Après tout, la richesse de son expérience était précisément ce pour quoi Kanner l'avait engagé. (Cela ne veut pas dire que Kanner a repris les récits de cas d'Asperger. Mais la mention par Kanner d'un "certain nombre d'enfants" présentant des traits d'autisme et portés à son attention en 1938 aurait pu facilement englober des rapports de cas provenant d'autres cliniques). Et au moins trois occasions de telles conversations se présenteront pendant que Frankl sera à la clinique. En effet, en plus de Donald T., deux autres patients décrits par Kanner dans son article sont arrivés à sa clinique pendant les trois années où Frankl y a travaillé.
Enfin, Frankl a également apporté à Baltimore quelque chose de plus tangible en 1938 : l'ébauche d'un article intitulé "Language and Affective Contact", qu'il a finalement publié en 1943 aux côtés de l'article de Kanner sur l'"autisme infantile" dans Nervous Child. Au moins deux spécialistes qui ont étudié cette période de près estiment que ce manuscrit a profondément façonné le concept d'autisme de Kanner.
L'article "Langage et contact affectif" reprend certaines des préoccupations explorées par Frankl dans son article de 1934 sur le "langage émotionnel". Sa dernière section, la plus ciblée, est centrée sur un garçon nommé Karl K., presque certainement du service d'Asperger, dont le mépris du langage parlé et de tout autre langage avait produit un "manque de contact avec les autres personnes" apparemment total, coupé des liens humains construits et maintenus par une conversation complète ou même une présence mutuelle. Il errait autour de ses camarades de classe "comme un être étrange", écrivait Frankl, et "même lorsqu'il se trouvait au milieu d'une foule de gens ... se comportait comme un solitaire".
"Depuis 1938, un certain nombre d'enfants dont l'état diffère de façon si marquée et unique de tout ce qui a été rapporté jusqu'à présent, ont été portés à notre attention, que chaque cas mérite - et, je l'espère, finira par recevoir - un examen détaillé de ses fascinantes particularités." Leo Kanner
Tous les collaborateurs d'Asperger, bien sûr, et sans doute aussi ceux de Kanner, avaient remarqué que certains de leurs jeunes patients étaient distants et détachés. Mais c'est Frankl qui a mis un terme et un cadre théorique à ce détachement en identifiant une connexion cruciale entre les gens - l'échange, la communication et le partage presque inconscient d'informations affectives - qui semblait manquer chez ces enfants.
Kanner a été enthousiasmé par l'idée de contact affectif de Frankl dès 1938, lorsque, comme le décrit l'historien Haswell Todd, il a écrit au neurologue Bernard Sachs : "Je suis devenu très intéressé par un travail spécial et, je peux dire, original, dans lequel le Dr Frankl est engagé. J'ai examiné avec lui sa formulation du sujet et j'ai été frappé par sa nouveauté ainsi que par sa solidité. Il s'agit d'une étude pratique et concrète de ce que le Dr Frankl appelle le contact affectif des enfants." Ce concept, écrit Kanner, "ouvre une voie d'approche nouvelle, objective et pratiquement utile."
Haswell Todd soutient de manière convaincante que "les idées que Frankl a rapportées de Vienne - principalement son concept original de "contact affectif" - ont joué un rôle essentiel dans le lancement et l'orientation des recherches qui ont abouti à l'article historique de Kanner sur l'autisme, publié en 1943". L'autisme de Kanner, affirme-t-il, "n'a pas été découvert d'un seul coup" mais s'est construit à partir d'une combinaison de concepts et de " modèles descriptifs " issus de l'observation des patients - et le concept fondamental était la notion de Frankl de " contact affectif " en tant que caractéristique vitale perturbée chez certains enfants (autistes). Frankl considérait que cette perturbation créait un type particulier d'isolement social ; Kanner s'est penché sur un nombre croissant de patients présentant ce type d'isolement, a constaté qu'il était souvent associé à des comportements répétitifs et à un désir de similitude (comme l'ont documenté Frankl et d'autres), et a déclaré que cette combinaison constituait "un trouble hautement spécifique et rare".
En 1941, la rédaction de The Nervous Child demande à Kanner de créer une section spéciale pour la revue, centrée sur son travail. Kanner invite Frankl à y contribuer, en l'incitant à présenter son article inédit "Language and Affective Contact". Kanner avait initialement prévu de faire paraître l'article de Frankl juste avant son propre article "Autistic Disturbances of Affective Contact". Mais pour des raisons obscures, l'ordre a été inversé et l'article de Kanner a été publié en premier, même si celui de Frankl était chronologiquement et conceptuellement son prédécesseur.
John Elder Robison, auteur des mémoires de l'autisme "Look Me in the Eye" et chercheur en résidence sur la neurodiversité au College of William and Mary de Williamsburg, en Virginie, ne doute pas que la théorie du contact affectif de Frankl a joué un rôle central dans l'élaboration de la théorie de l'autisme de Kanner. Dans un article pointu et bien documenté paru en 2017 dans Autism, "Kanner, Asperger et Frankl : A Third Man at the Genesis of the Autism Diagnosis", Robison, comme Haswell Todd, soutient de manière convaincante que la "perturbation du contact affectif" décrite dans l'article de Kanner, qui lui a été transmise par Frankl, a été le noyau autour duquel la théorie de l'autisme de Kanner s'est formée.
Il se trouve que Frankl a largement abandonné ses travaux sur l'autisme après la publication de ses articles et de ceux de Kanner en 1943. Haswell Todd pense que Frankl avait peut-être déjà décidé d'abandonner ces travaux au moment où Kanner l'a invité à soumettre son article à Nervous Child.
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Pourquoi Frankl souhaitait-il abandonner le sujet du contact affectif ? Un indice se trouve dans une lettre, trouvée par Haswell Todd dans les archives Melvin Sabshin de l'American Psychiatric Association, que Frankl a écrite à Kanner alors que les deux hommes échangeaient des commentaires sur l'article de Frankl intitulé Nervous Child. Frankl fait référence à une époque, cinq ans auparavant - en 1937 - où il fuyait une Autriche devenue folle, échappant de peu à la rafle des Juifs un an plus tard :
"Pour dire la vérité, j'ai pris ce texte en aversion. La plus grande partie a été écrite en Europe il y a cinq ans, les premières tentatives désespérées de traduction en langue anglaise ont été faites, puis je l'ai réécrit maintes et maintes fois, m'obstinant à penser que sa publication était imminente. Je m'en suis amusé il y a cinq ans, mais maintenant j'y suis conditionné négativement. ... Cette publication sera, après tout, la fin officielle d'une période particulière et plutôt difficile de ma vie."
Comme le note Haswell Todd, des preuves suggèrent que la mère de Frankl a été tuée pendant l'Holocauste. En août 1942, une femme de 73 ans portant son nom de jeune fille, Franziska Adler, a été embarquée à Vienne dans un train qui est arrivé le lendemain au camp de concentration de Theresienstadt. Elle est morte à Treblinka un mois plus tard. Cette perte fait peut-être partie de ce que Frankl espérait laisser derrière lui lorsqu'il a abandonné son travail sur le contact affectif.
En 1941, Frankl avait déjà quitté le service de Kanner pour un emploi plus rémunérateur à Buffalo (New York). À partir de ce moment-là, sa carrière s'est principalement concentrée sur le traitement des enfants plutôt que sur leur étude, même s'il a repris l'autisme dans les années 1950, lorsqu'il a écrit mais jamais publié un long article sur le sujet. À cette époque, bien sûr, l'autisme était l'affaire de Kanner, et le restera presque exclusivement jusqu'à sa mort en avril 1981, quelques mois à peine après que Lorna Wing eut porté les travaux de Hans Asperger à l'attention du grand public.
Frankl, quant à lui, était mort d'un cancer du poumon six ans plus tôt, en 1975, à l'âge de 77 ans. Weiss lui a survécu, et est décédé en 1991, un mois avant son 94ème anniversaire. Ni l'un ni l'autre sont plus que rarement mentionnés dans les articles sur l'histoire de l'autisme. Au moment où nous écrivons ces lignes, ils n'ont même pas de page Wikipédia.