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Billet de blog 16 nov. 2022

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Sur l'autisme profond : des déficits au spectre, la réflexion sur l'autisme a évolué

Un débat passionné sur l'autisme a été relancé après la publication récente d'un article d'Alison Singer (Autism Science Foundation)préconisant l'utilisation du terme "autisme profond". Andrew Whitehouse (Australie) intervient dans la discussion.

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theconversation.com Traduction de "From deficits to a spectrum, thinking around autism has changed. Now there are calls for a 'profound autism' diagnosis"

Flying Umbrellas © Luna TMG

Des déficits au spectre, la réflexion sur l'autisme a évolué. Des voix s'élèvent désormais pour réclamer un diagnostic d'"autisme profond".


Andrew Whitehouse - 8 novembre 2022

Un débat passionné sur l'autisme a été relancé après la publication récente d'un article préconisant l'utilisation du terme "autisme profond"

Ce terme ne fait pas partie du diagnostic officiel de l'autisme. Mais la Commission Lancet de 2021 sur l'autisme - qui s'inscrit dans le cadre du programme de la revue visant à rassembler des compétences sur les questions urgentes de santé et de science à l'échelle mondiale - a fait valoir que le terme devrait désigner les personnes ayant reçu un diagnostic d'autisme qui ont des besoins de soutien très élevés, tels que des soins 24 heures sur 24 pour les besoins de base et la sécurité. La Commission Lancet a estimé qu'environ 20 % des personnes autistes répondent aux critères de l'"autisme profond".

Le débat porte maintenant sur la question de savoir si ce terme est un moyen approprié de mettre en évidence les besoins d'assistance élevés d'un sous-groupe de personnes autistes - ou si ce terme peut constituer un pas en arrière pour la compréhension et l'acceptation de la communauté.

Le spectre de l'autisme

Notre compréhension de l'autisme a considérablement évolué au cours des 30 dernières années.

Le terme "autisme" a été introduit pour la première fois dans le manuel de diagnostic en 1980. Pour recevoir ce diagnostic, les enfants devaient présenter d'importantes difficultés de développement, telles que des "déficits flagrants dans le développement du langage" et "un manque généralisé de réceptivité aux autres personnes".

En raison de ces difficultés, les personnes ayant reçu un diagnostic d'autisme dans les années 1980 et 1990 avaient généralement besoin d'un soutien important, notamment de soins 24 heures sur 24.

Les années 2000 et 2010 ont vu une reconceptualisation majeure de l'autisme. On a compris que les comportements autistiques étaient présents chez des personnes qui n'avaient pas de difficultés intellectuelles ou langagières importantes.

Cette nouvelle compréhension de l'autisme a conduit à ce que des personnes aux capacités beaucoup plus diverses reçoivent un diagnostic d'autisme. Le "spectre de l'autisme" était né.

Défense des intérêts et représentation

La reconsidération de l'autisme en un "spectre" a émergé d'un grand nombre de recherches de haute qualité.

Un autre catalyseur important a été le travail extraordinaire des personnes autistes elles-mêmes, qui, par le biais d'un plaidoyer important, ont défendu les droits et les besoins de toutes les personnes autistes. Ce plaidoyer a permis de modifier les points de vue de la communauté sur l'autisme, en particulier le fait que toutes les personnes autistes n'ont pas de handicap intellectuel.

La représentation de l'autisme dans les médias a accéléré le changement d'opinion de la communauté sur l'autisme. Les émissions de télévision se concentrent sur les stéréotypes d'hommes (il s'agit presque toujours d'hommes) qui sont intellectuellement doués, mais qui ont des difficultés sociales. Shaun Murphy dans The Good Doctor et Sheldon Cooper de The Big Bang Theory en sont deux exemples.

La plus grande visibilité de l'autisme au sein de la communauté a été extrêmement positive. Elle a favorisé une meilleure acceptation de la différence et un soutien accru à un plus grand nombre de personnes. Cependant, comme pour tous les changements sociétaux importants, il y a eu aussi des défis.

L'une des principales sources de débat a été de savoir si l'élargissement du diagnostic de l'autisme a rendu l'étiquette diagnostique moins adaptée.

Diagnostic et "autisme profond"

L'objectif d'un diagnostic est d'aider à définir et à identifier un problème de santé ou un handicap. Les diagnostics permettent de comprendre ce qu'est une condition, et ce qu'elle peut signifier pour la personne diagnostiquée. Dans de nombreux cas, un diagnostic peut également fournir des informations sur la gestion clinique la plus appropriée.

Une critique actuelle du diagnostic de l'autisme (officiellement, "trouble du spectre de l'autisme") est qu'il est défini de manière trop large. Comment une étiquette diagnostique unique, qui englobe aussi bien le Dr Cooper de la télévision que les personnes nécessitant des soins 24 heures sur 24, peut-elle servir à toutes les personnes autistes ?

Cela faisait partie de l'argument avancé par la Commission Lancet lorsqu'elle a proposé le terme "autisme profond". Les experts concernés ont affirmé que, parce que les personnes ayant des besoins d'assistance très élevés ne sont pas en mesure de défendre leurs intérêts, elles "risquent d'être marginalisées par une focalisation sur les personnes plus aptes".

Le terme "autisme profond", selon eux, permettrait de

  •     "inciterait la communauté mondiale des cliniciens et des chercheurs à donner la priorité aux besoins de ce groupe vulnérable et mal desservi de personnes autistes."

De solides arguments ont été avancés contre l'utilisation du terme "autisme profond". Il s'agit notamment de préconiser d'autres moyens de décrire les différents besoins des personnes autistes. Par exemple, l'utilisation de descriptions brèves telles que "personne autiste avec un handicap intellectuel".

Une critique clé est que, après les progrès significatifs des dernières décennies dans la reconnaissance du large spectre des personnes autistes, diviser les personnes autistes en deux groupes en utilisant des critères relativement arbitraires représenterait un retour en arrière.

Une discussion d'une grande importance

Il est clair qu'il existe un grand groupe de personnes qui ne se sentent pas bien servies par la nature générale du diagnostic actuel de l'autisme. Il existe une responsabilité clinique et morale de reconnaître et de valoriser cette perspective, et de l'explorer davantage.

Agir ainsi serait tout à fait cohérent avec l'évolution de notre compréhension de l'autisme au fil du temps.

Que l'"autisme profond" soit ou non considéré comme un terme diagnostique approprié, il est important de reconnaître que ce débat touche à des questions d'identité et de compréhension profondément personnelles.

La voix des personnes autistes doit être centrale dans cette discussion. Les voix des familles qui s'occupent de personnes autistes doivent également être valorisées.

  • Andrew Whitehouse - Chaire Bennett sur l'autisme, Institut Telethon Kids, Université d'Australie occidentale.


Dossier The Lancet

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