Il a fallu 25 ans à une femme autiste pour trouver sa voix

Pendant les 25 ans, Emily Grodin a été largement incapable de communiquer en raison de son autisme non verbal, ce qui l'a rendue sujette à des crises de colère et l'a mise à l'écart de la plupart des opportunités. C'est la communication facilitée (CF) - dans laquelle un assistant aide une personne à taper, souvent en lui tenant doucement le coude - qui a permis à Grodin de se faire entendre.

Washington Post.com Traduction de "It took a woman with autism 25 years to find her voice. Now she’s telling her story." 9 avril 2021 par Stuart Miller

Il a fallu 25 ans à une femme autiste pour trouver sa voix. Aujourd'hui, elle raconte son histoire.
Emily Grodin a enfin trouvé sa voix.

Valerie Gilpeer, à gauche, et Emily Grodin © Kelli Hayden/Kelli Bee Photography Valerie Gilpeer, à gauche, et Emily Grodin © Kelli Hayden/Kelli Bee Photography
Pendant les 25 premières années de sa vie, Emily Grodin a été largement incapable de communiquer en raison de son autisme non verbal, ce qui l'a rendue sujette à des crises de colère et l'a mise à l'écart de la plupart des opportunités sociales et éducatives. Ses parents, Valerie Gilpeer et Tom Grodin, ont toujours cru qu'Emily était plus que cela sous la surface ; Emily les frappait s'ils manquaient un mot en lui faisant la lecture (de livres pour enfants mais aussi de journaux), et à l'âge de 5 ans elle a terminé un puzzle de 500 pièces des Spice Girls. Ils se sont donc battus avec ténacité pour obtenir la meilleure éducation possible et pour trouver des moyens d'aider Emily à s'épanouir. (Avocat, Gilpeer est également devenu un défenseur juridique des personnes autistes).

Finalement, c'est la communication facilitée (CF) - dans laquelle un assistant aide une personne autiste à taper, souvent en lui tenant doucement le coude - qui a permis à Grodin de se faire entendre. La CF, qui est enseignée dans quelques universités, est depuis longtemps controversée, car les orthophonistes craignent qu'elle n'entrave le développement verbal. En outre, les principaux groupes qui s'occupent de l'autisme non verbal, notamment l'American Speech-Language-Hearing Association et l'American Psychological Association, considèrent qu'il s'agit d'une pseudo-science, en raison du potentiel "effet Ouija Board", dans lequel c'est en réalité l'assistant qui tape. Mais dès le début, Grodin écrivait des choses - des détails de ses médicaments aux pratiques juives - dont son assistant n'avait aucune connaissance, ce qui a convaincu ses parents et les experts médicaux que c'était vraiment Grodin qui parlait.

Et elle avait beaucoup à communiquer, en commençant par "J'ai été enterrée sous des années de poussière et maintenant j'ai tellement de choses à dire", une phrase qui dément le stéréotype des personnes autistes comme étant des penseurs purement littéraux. C'est également le titre d'un mémoire rédigé par Gilpeer et Grodin.

"I Have Been Buried Under Years of Dust" (J'ai été enterrée sous des années de poussière) nous fait découvrir les difficultés que Gilpeer a rencontrées avec sa fille, dont les crises étaient épuisantes et parfois effrayantes, et avec les experts et les éducateurs dont les conseils étaient parfois dogmatiques et peu utiles. (Et c'est sans compter le dentiste qui voulait mettre Emily dans une camisole de force avant de lui nettoyer les dents). Il présente également l'écriture de Grodin, ses perceptions de l'esprit autistique et sa poésie.

Gilpeer aimerait voir davantage de CF pour les personnes autistes non verbales. Bien que tous les enfants autistes non verbaux ne soient pas en mesure de communiquer avec la CF, elle soutient que cela vaut la peine d'essayer le plus tôt possible. "Si un enfant ne parle pas à l'âge de 6 ans, mettez-lui un iPad dans la main. Il faut prendre la personne telle qu'on la trouve et adapter les services en conséquence."

Gilpeer veut toucher les familles qui font face à ces problèmes, mais aussi toute personne qui travaille ou interagit avec des personnes autistes. "Emily a une vie intérieure riche et elle met en lumière les possibilités - ne la définissez pas seulement par son autisme et sa façon de se présenter, mais regardez la personne dans son ensemble."

Note : Généralement, les questions-réponses sont révisées pour la longueur et la clarté, comme les réponses de Gilpeer le sont ici. Cependant, dans les mémoires, l'écriture de Grodin n'est pas éditée, donc pour respecter cette approche, ses réponses sont retouchées pour la longueur mais pas pour la clarté. Ce sont ses mots, exactement tels qu'ils sont écrits.

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Q : Étiez-vous réticente à l'idée de rendre publique votre histoire - les erreurs commises et vos opinions bien tranchées -, compte tenu notamment de la controverse persistante autour de la communication facilitée ?

Gilpeer : Je pense qu'il est important que les gens comprennent qu'il y a des faux pas et que les choses ne suivent pas une trajectoire sans heurts. Vous ne pouvez pas non plus croire ce que chaque personne vous dit. J'étais particulièrement défavorable à la modification du comportement des jeunes enfants, mais cette approche fait l'objet de sa propre controverse en ce moment. Je savais pertinemment que nous aurions des réactions négatives à propos de la CF. Ceux qui détestent vont détester et peu importe ce qu'Emily fait ou ce qu'elle démontre, cela ne changera pas l'opinion de tout le monde.

Grodin : Je ne prête aucune attention à ceux qui parlent de controverse avec la CF. Personne qui m'a vu travailler en personne n'a jamais douté de ce que je fais.

Q : Dans quelle mesure la stigmatisation et la compréhension de l'autisme ont-elles changé depuis qu'Emily était petite ?

Gilpeer : Les choses s'améliorent, mais nous n'en sommes pas encore au stade de l'inclusion totale, surtout pour les personnes non verbales. La sensibilisation est plus grande, mais je ne sais pas si l'acceptation a changé, mais les gens continuent de reculer ou de vous dévisager. C'est différent pour les personnes qui ont un langage : Cal Tech est rempli de gens qui ont le syndrome d'Asperger. Ils ont été acceptés.

Grodin : Je pense que nous faisons des progrès dans le traitement des adultes autistes. Nous voyons plus d'adultes autistes qui réussissent et qui ont un but précis que par le passé. Je connais des adultes qui écrivent des histoires ou des films, qui étudient à l'université et qui créent de la musique. C'est ce que j'aime voir.

Je pense que nous sommes sur la bonne voie pour changer la perception de l'autisme. Mais je dirais certainement que nous avons du travail à faire dans le domaine de l'éducation. Une partie de ce qui a fait de mon expérience universitaire un succès a commencé avec les conseillers. L'un d'entre eux ne connaissait pas la CF, mais il m'a donné d'excellents conseils sur la façon de faire fonctionner l'école pour moi. Je n'ai eu que des professeurs accueillants. Je dirais aux personnes sur le spectre de se rappeler que c'est le travail de quelqu'un de vous aider. Un professeur, un conseiller, un thérapeute. Vous n'êtes pas un fardeau parce que vous demandez ce dont vous avez besoin.

Q : Tout le monde ne peut pas écrire au niveau d'Emily. La CF est-elle toujours utile pour les personnes plus handicapées ?

Gilpeer : Vous ne savez pas ce que vous allez trouver si vous utilisez des moyens de communication alternatifs. Il ne s'agira peut-être pas d'écrire de la poésie et de la prose comme Emily, mais cela ne veut pas dire que cela n'améliorera pas leur capacité à communiquer et à s'engager. Il se peut qu'on aille plus loin qu'Emily ou qu'on obtienne moins de résultats, mais les changements dans sa vie se font sentir dans tous les domaines, de l'éducation aux opportunités sociales. Elle est plus heureuse et plus ouverte à tout. L'utilisation du langage l'a rendue plus sûre d'elle et moins sensible. Je ne dis pas qu'elle n'est pas frustrée - tout le monde a une mauvaise journée - mais les crises de nerfs ont pratiquement disparu.

Q : Emily, l'écriture est-elle toujours aussi épuisante physiquement et mentalement qu'à vos débuts ou s'agit-il de développer vos muscles, pour ainsi dire ?

Grodin : C'est différent maintenant, mais cela demande toujours beaucoup. Au début, j'avais besoin de temps pour récupérer et m'ancrer. Avant, je ne pouvais pas séparer le fait de parler de quelque chose et les sentiments qui y étaient associés. Il y avait donc une énorme charge émotionnelle chaque fois que je tapais. Ce n'est plus le cas aujourd'hui. J'avais mal au bras lorsque j'étais vraiment novice. J'étais tellement frustrée que je ne pensais même pas à le dire à mon partenaire. J'ai dû apprendre à identifier ma frustration et à l'exprimer lorsque j'étais accablée. En fait, j'y travaille encore. La douleur disparaît avec la régularité. Maintenant, je suis surtout fatiguée mentalement par mes séances. J'appelle ça la fatigue du cerveau.

Q : Pensiez-vous en termes aussi sophistiqués - avec des métaphores et des images - avant de commencer à utiliser la CF ou est-ce que la capacité d'utiliser le langage quotidiennement a façonné votre façon de penser ?

Grodin : Cela a changé, laissez-moi essayer d'expliquer cela. Lorsque le langage arrive maintenant, je peux le traiter plus rapidement, surtout les grandes quantités. Avant de commencer à taper à la machine, je pense que j'avais plus de mal à traiter les informations entrantes parce qu'il n'y avait pas grand-chose à en faire. Mais maintenant, je peux penser à l'information d'une manière fluide plutôt que par fragments. Avant, si quelqu'un me parlait, les mots ou les phrases qui m'étaient familiers couvraient la plupart des autres. Maintenant, je peux vraiment écouter l'ensemble.

J'ai l'impression que mon cerveau perçoit tout langage comme de la poésie. Tout doit être décortiqué. Mais maintenant, je peux le faire beaucoup plus rapidement. La partie la plus difficile est de penser à ce que mon cerveau faisait avec les mots lorsque je ne pouvais pas les utiliser. J'étais davantage dominé par un cerveau autiste. Mais lorsque j'ai commencé à écrire, j'avais des tonnes de mots et de phrases à ma disposition.

Les écrits de Stuart Miller sont parus dans le New York Times, le Los Angeles Times, le Guardian, Newsweek et Vulture, entre autres publications.

I Have Been Buried Under Years of Dust

A Memoir of Autism and Hope

par Valerie Gilpeer et Emily Grodin - William Morrow. 272 pp. $25.99


L'analyse ne trouve aucune preuve de la validité d'une méthode de communication populaire pour l'autisme

15 avr. 2020 - Aucun fondement scientifique à la méthode d'incitation rapide pour aider les personnes autistes à communiquer. Comme pour la "communication facilitée".

Communication facilitée : dix ans d’expériences négatives

https:/www.pseudo-sciences.org/Communication-facilitee-dix-ans-d-experiences-negatives

Publié en ligne le 18 août 2007 sur le site de l'AFIS - par Lawrence Norton

NB : la communication facilitée fait partie des méthodes non recommandées par la HAS ou par le Guide pratique pour l'autisme : recommandations pour le diagnostic et le traitement de l'ESCAP

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