Une nouvelle histoire de l'autisme, partie III

ectrumnews.org Traduction de "The new history of autism, part III" par David Dobbs - 11 novembre 2022

Le cadre conceptuel de base du spectre autistique a été largement construit dans les années 1980, mais quatre développements intervenus depuis lors ont eu des effets fondamentaux sur notre image de l'autisme. Le premier est né d'un article publié en 1977 par les psychiatres Susan Folstein et Michael Rutter, qui a finalement balayé la notion néfaste, datant des années 1950 et popularisée dans les années 1960, selon laquelle l'autisme était causé par les "mères frigidaires" qui n'avaient pas la chaleur nécessaire pour élever des enfants en bonne santé. Folstein et Rutter ont étudié les taux d'autisme chez des jumeaux et ont découvert des "influences héréditaires importantes" qui sous-tendent certains des traits caractéristiques de l'autisme. L'étude était suffisamment convaincante pour faire disparaître une théorie qui avait lésé de nombreuses familles et parfois même retiré les enfants autistes de la garde de leur mère.

Entre-temps, la vision de l'autisme a également été élargie par l'article de Wing de 1981, dont il est question dans la première partie de cet article, qui déclarait que le monde de l'autisme n'était pas seulement peuplé des enfants profondément handicapés de Kanner et d'une poignée de savants aspergiens, mais d'un spectre entier de présentations dans lequel les traits de l'autisme pouvaient apparaître dans différentes combinaisons et à différents niveaux.

Cette compréhension, qui s'est répandue lentement mais sûrement dans les communautés de chercheurs et d'autistes, a contribué à jeter les bases de la refonte largement réussie par la communauté autistique, à partir de 2000 environ, de l'autisme en tant que syndrome non pas de "déficits" mais de "neurodiversité" - une ampleur et une variété de traits qui, comme la plupart des caractéristiques de la palette humaine, peuvent être des handicaps dans certains contextes et des atouts dans d'autres. Ce terme semble avoir été inventé en septembre 1998, lorsque le magazine The Atlantic a publié en ligne un court article de Harvey Blume intitulé "Neurodiversity : On the Neurological Underpinnings of Geekdom". L'article, consacré aux "geeks" autistes de la Silicon Valley californienne, introduit le terme dans le dernier de ses quatre paragraphes. "La neurodiversité", disait la phrase, "pourrait être aussi cruciale pour la race humaine que la biodiversité l'est pour la vie en général". Ainsi, un nouveau mot puissant est entré dans le lexique.

Robison voit dans ce terme un moyen pour les personnes autistes de s'approprier leur condition et de la célébrer, car il "ne porte pas les stigmates du handicap". Car là où l'autisme caractérisait exclusivement la façon dont nous étions moins que les autres, la neurodiversité permet d'envisager la possibilité que nous soyons plus que la moyenne des gens dans certains domaines et moins dans d'autres."

• "L'histoire des études sur l'autisme est une histoire troublée, avec des passages critiques pleins d'un brouillard qui pourrait ne jamais se lever. Mais ce qui est clair au milieu de ce brouillard, c'est que la science progresse en étant inclusive, en reconnaissant la diversité et en élargissant son champ d'action."

Enfin, l'évolution la plus notable de la recherche sur l'autisme en tant qu'entreprise a été la présence croissante de chercheurs autistes qui diversifient les équipes de recherche et élargissent les centres d'intérêt de l'étude.

Leur objectif est de détourner la recherche des "causes" ou des "remèdes" au profit de travaux sur les types d'interventions, de programmes, de pratiques et d'informations qui peuvent aider les personnes autistes à gérer leur place dans le monde - et aider les personnes non autistes à comprendre ce qu'elles peuvent faire différemment pour améliorer leur compréhension mutuelle. Le slogan "Rien sur nous sans nous" a été le cri de guerre de ce mouvement.

Alors que de nombreux centres de recherche et bailleurs de fonds commencent à tenir compte de cet appel, ils modifient leurs programmes de recherche sur l'autisme pour produire des études davantage centrées sur l'expérience. Un axe d'étude dirigé par le chercheur autiste Damian Milton, maître de conférences en déficiences intellectuelles et développementales à l'université du Kent en Angleterre, par exemple, explore ce qu'il a appelé "le problème de la double empathie", qui implique l'incapacité des personnes non autistes à voir qu'elles sont souvent au moins aussi mauvaises à comprendre les personnes autistes que les personnes autistes à les comprendre.

Une autre étude récente, menée par le chercheur Steven Kapp, maître de conférences en psychologie à l'université de Portsmouth en Angleterre, et ses collègues, a révélé que le fait de dire aux enfants à un plus jeune âge qu'ils sont autistes améliore leur bien-être et leur fonctionnement par rapport aux enfants autistes à qui on le dit plus tard. Comme l'a dit Kapp, cela "aide les gens à se comprendre eux-mêmes et les aide également à se connecter avec d'autres personnes comme eux."

L'étendue apporte de la profondeur

L'histoire des études sur l'autisme est troublée, avec des passages critiques remplis d'un brouillard qui pourrait ne jamais se lever. Mais ce qui est clair au milieu de ce brouillard, c'est que la science progresse en étant inclusive, en reconnaissant la diversité et en élargissant son champ d'action.

"En fin de compte", a écrit l'auteure Lina Zeldovich dans un article de Spectrum de 2018 sur Sukhareva, "il a fallu un spectre de ces chercheurs pour définir le spectre complet de l'autisme." Sukhareva, Frankl, Weiss et Sœur Viktorine ont tous joué un rôle crucial dans la reconnaissance de l'autisme comme un syndrome distinct, mais tous ont été injustement et spectaculairement ignorés pendant des décennies. 

Cela les a privés d'une reconnaissance qui aurait produit non seulement des récompenses pour eux, mais une histoire plus complète et plus précise de l'autisme - et des véritables rouages de la science. Ces noms, ainsi que ceux de Wing, Folstein, Rutter, Robison et d'autres que nous n'avons pas la place d'évoquer ici, appartiennent, aux côtés de Kanner et d'Asperger, aux pionniers de ce domaine - qui, comme toute science, reste une frontière, explorée aujourd'hui par des personnes dont l'origine, l'expérience et la perspective varient plus que jamais.

Citer cet article : https://doi.org/10.53053/HHDK4839

Dossier spécial : Une nouvelle histoire de l'autisme

Présentation du dossier de Spectrum News : "Une nouvelle histoire de l'autisme". Interview de l'auteur, Davis Dobbs.

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