catalyst.nejm.org Traduction de "The Devastating Impact of Covid-19 on Individuals with Intellectual Disabilities in the United States"
En France, voir l'étude d'EPI-PHARE:
Les patients les plus vulnérables face à ce virus sont ceux souffrant des pathologies suivantes : trisomie 21 (7 fois plus de risque d’hospitalisation et 23 fois plus de risque de décès) ; retard mental (4 fois plus de risque d’hospitalisation et 7 fois plus de risque de décès) (...)
L'impact dévastateur de Covid-19 sur les personnes atteintes de déficience intellectuelle aux États-Unis
Stephens Mary - 5 mars 2021
Une étude transversale portant sur 64 858 460 patients répartis dans 547 organismes de soins de santé révèle que le fait d'avoir une déficience intellectuelle était le plus fort facteur de risque indépendant de présenter un diagnostic de Covid-19 et le plus fort facteur de risque indépendant autre que l'âge de mortalité par Covid-19. Le dépistage de Covid-19, la coordination des soins et les efforts de vaccination devraient être intenses au sein de cette population qui est moins capable d'utiliser systématiquement des masques et d'avoir une distance sociale.
Agrandissement : Illustration 1
Les personnes présentant une déficience intellectuelle ont des résultats médiocres en matière de santé.1,2 L'espérance de vie de cette population et des personnes présentant des déficiences développementales est inférieure de près de 20 ans à celle de la population générale, et la mortalité des personnes présentant une déficience intellectuelle est significativement plus élevée tout au long de leur vie.3 La mortalité accrue des personnes présentant une déficience intellectuelle est causée par un certain nombre de facteurs et l'impact de chacun d'entre eux n'est pas bien exploré ; dans certains cas, la cause de leur handicap ou les complications associées à leur handicap (en particulier, les difficultés de respiration) peuvent contribuer à un risque de mortalité plus élevé.4 Dans d'autres cas, des facteurs socio-économiques, des obstacles à la fourniture de tous les soins de santé auxquels ils devraient avoir droit et des obstacles à une défense efficace des intérêts de cette population peuvent contribuer à l'incapacité de recevoir des soins de santé appropriés et efficaces, ce qui entraîne une morbidité et une mortalité accrues3.
Plusieurs études de moindre envergure ont démontré les effets de la pandémie sur les personnes présentant une déficience intellectuelle. Un rapport a mis en évidence un taux de létalité plus élevé chez les personnes présentant une déficience intellectuelle en Californie (0,055 contre 0,019 dans la population générale).5 Une étude similaire menée auprès des résidents de l'État de New York a révélé que les personnes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du développement étaient plus exposées au risque de mortalité, les personnes vivant dans des foyers collectifs résidentiels étant particulièrement à risque, en grande partie en raison des taux de létalité élevés. Dans cette étude, la mortalité des personnes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du développement était près de 8 fois supérieure à celle de la population générale, ce qui illustre la gravité du risque auquel cette population est confrontée.6 La plus grande étude sur la déficience intellectuelle et les résultats de Covid-19 a examiné les données des déclarations de frais de 467 773 patients ayant reçu un diagnostic de Covid-19 entre avril et août 2020. Cette étude a révélé que les personnes présentant une déficience développementale étaient plus de 3 fois plus susceptibles de mourir après un diagnostic de Covid-19 et que les personnes présentant une déficience intellectuelle étaient 2,75 fois plus susceptibles de mourir après un tel diagnostic7.
S'il est clair que les personnes présentant une déficience intellectuelle ont un risque plus élevé de mourir de la Covid-19, l'impact total de la Covid-19 sur les personnes présentant une déficience intellectuelle à travers les États-Unis reste peu clair. L'étude actuelle utilise un large échantillon national de patients pour décrire l'impact relatif du Covid-19 sur les personnes présentant une déficience intellectuelle par rapport à la population générale. Nous émettons l'hypothèse que les personnes présentant une déficience intellectuelle ont un risque nettement plus élevé de contracter le Covid-19 et qu'elles seront par la suite plus souvent admises dans des unités de soins intensifs et/ou mourront à l'hôpital.
Méthodologie
Il s'agit d'une étude transversale à travers 547 organisations de soins de santé aux États-Unis de janvier 2019 à novembre 2020 en utilisant la base de données cliniques/gestionnaire de ressources (CDB/RM) de Vizient. La CDB/RM comprend des données sur les patients provenant d'une plateforme analytique d'amélioration de la performance peuplée par des centaines de systèmes de santé et d'hôpitaux communautaires dans tout le pays, y compris presque tous les centres médicaux universitaires. (...)
Définitions du statut des patients
Le groupe " Patients atteints de déficience intellectuelle " est défini comme des patients distincts vus par n'importe quel site membre entre janvier 2019 et novembre 2020, avec un code de diagnostic de F70-F79 (déficience intellectuelle).(...)
Résultats
Le diagnostic et l'admission ont été définis par le statut du patient au sein du CDB/RM. Il convient de noter que le " diagnostic de Covid-19 " dans cette analyse fait spécifiquement référence à la présentation de Covid-19 dans l'établissement prestataire, ce qui signifie que les patients qui ont été dépistés et traités dans d'autres établissements ou ceux qui présentaient des cas bénins et ne se sont pas présentés ont été exclus de l'analyse. Les patients admis ne sont comptés qu'une seule fois, indépendamment des réadmissions. Le séjour en USI et la mortalité des patients hospitalisés ont également été définis en fonction du statut des patients. Les patients ayant effectué plusieurs séjours en USI ne sont comptés qu'une seule fois.(...)
La population étudiée comprend les dossiers de 64 858 460 patients au total, dont 128 074 étaient des patients atteints de déficience intellectuelle et 64 730 386 des patients sans déficience intellectuelle.9 L'ensemble des données comprenait 443 965 "nouveaux patients" atteints de Covid-19, mais ceux-ci ont été exclus de l'analyse car les dossiers correspondants des nouveaux patients sans Covid-19 n'existaient pas dans les données. Il restait donc un ensemble de données de 64 414 495 patients, dont 127 003 étaient des patients présentant une déficience intellectuelle et 64 287 492 étaient des patients sans déficience intellectuelle.
Parmi ceux-ci, 558 672 (0,87 %) ont présenté un diagnostic de Covid-19. Les patients établis présentant une déficience intellectuelle avaient un taux d'incidence de Covid-19 plus élevé que ceux ne présentant pas de déficience intellectuelle et avec Covid-19 (3,1 % contre 0,9 %, p<0,001), et étaient plus susceptibles d'être admis à l'hôpital si le diagnostic était posé (63,1 % contre 29,1 %, p<0,001). Les personnes présentant une déficience intellectuelle et un diagnostic de Covid-19 avaient des taux plus élevés de séjour aux soins intensifs (14,5 % contre 6,3 %, p<.001), et les patients présentant une déficience intellectuelle étaient plus susceptibles de mourir après un diagnostic de Covid-19 (8,2 % contre 3,8 %, p<.001). Les patients présentant une déficience intellectuelle étaient plus susceptibles d'être des patients existants de l'établissement où ils ont présenté le Covid-19 (22 % de nouveaux patients par rapport à 44 % des patients sans déficience intellectuelle), moins susceptibles de faire partie d'un groupe d'âge plus élevé (1 % de plus de 80 ans et 18 % de 60 à 80 ans par rapport à 5 % et 25 % dans la population générale, respectivement), et plus susceptibles d'avoir un statut de débiteur de soins de santé associé à un faible statut socioéconomique (44 % par rapport à 28 %, p<0,001). Les patients présentant une déficience intellectuelle avaient également des taux plus élevés de toutes les comorbidités autres que le cancer avant Covid-19.
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Discussion
Le fait d'avoir une déficience intellectuelle est le facteur de risque indépendant le plus fort pour avoir un diagnostic de Covid-19 parmi une large population de patients aux Etats-Unis. Ces données corroborent les résultats de la littérature disponible qui indiquent que les personnes présentant une déficience intellectuelle sont plus susceptibles de contracter la Covid-19. Les personnes présentant une déficience intellectuelle ont été identifiées comme le groupe clinique le plus à risque de présenter une Covid-19 dans cette étude par rapport aux personnes sans déficience intellectuelle. Ces risques ont persisté après régression pour contrôler les comorbidités communes, mais il convient de noter que ces comorbidités étaient particulièrement fréquentes chez les personnes présentant une déficience intellectuelle.
Les risques pour les patients présentant une déficience intellectuelle comprennent non seulement les risques associés à la déficience intellectuelle elle-même, mais aussi les risques associés à ces comorbidités qui étaient surreprésentées chez les personnes présentant une déficience intellectuelle. En cas de diagnostic de Covid-19, les patients présentant une déficience intellectuelle étaient plus susceptibles d'être admis à l'hôpital et, bien qu'ils ne soient pas plus susceptibles d'être admis aux soins intensifs après une admission, ils étaient plus susceptibles de connaître une mortalité due à la Covid-19 après une admission. Ces probabilités de mortalité dans cette population sont nettement plus élevées que celles d'autres conditions telles que l'insuffisance cardiaque congestive, les maladies rénales et les maladies pulmonaires.
Le risque d'exposition dans cette population peut s'expliquer par un certain nombre de facteurs, notamment le besoin de soins quotidiens qu'ont de nombreuses personnes souffrant de déficience intellectuelle, ce qui nécessite des contacts réguliers avec le personnel d'aide à domicile et d'autres personnes, l'utilisation de moyens de transport partagés et, dans de nombreux cas, la résidence dans des logements où les contacts sont nombreux, comme les établissements de soins de longue durée. Certaines personnes présentant une déficience intellectuelle ont des problèmes sensoriels qui rendent difficile la tolérance au port du masque pendant de longues périodes. Les déficiences cognitives et les difficultés de communication soulèvent également la question du besoin de soutien de la famille ou de l'aidant lors de l'hospitalisation.
Au-delà du risque direct de Covid-19, la pandémie a eu des effets négatifs sur la capacité des personnes présentant une déficience intellectuelle à recevoir les soins de santé et le soutien quotidien dont elles bénéficient habituellement. Les prestataires qui ne sont pas conscients de cette limitation médicale peuvent les refuser à tort, même si cette limitation est couverte par l'Americans with Disabilities Act. L'absence de services de soutien habituels peut entraîner une augmentation des problèmes de comportement et un traitement par des médicaments psychotropes ayant des effets secondaires négatifs, notamment une prise de poids. Ces facteurs de risque et les obstacles supplémentaires évoqués précédemment indiquent que des ressources accrues sont nécessaires pour vacciner cette population vulnérable et les personnes qui fournissent des soins directs, afin de prévenir l'infection par le virus Covid-19.
Il est remarquable que la mortalité des patients hospitalisés soit élevée dans ce groupe, mais que l'admission en soins intensifs ne soit pas élevée. Cela soulève la question de savoir si les patients souffrant de déficiences intellectuelles sont moins susceptibles d'être transférés vers un niveau de soins plus élevé, ou si cela reflète des différences dans la planification des soins avancés dans cette population. Des études supplémentaires sont nécessaires dans ce domaine.
Les données considérées ici présentent un certain nombre de limites. Nous ne sommes pas en mesure de suivre les patients à travers différents prestataires de soins de santé, ce qui signifie que les taux d'incidence du Covid-19 parmi les patients établis présentés ne sont pas indicatifs de l'incidence globale du Covid-19. A titre de comparaison, le taux de diagnostic de Covid-19 rapporté dans cette étude était de 0,87% en novembre 2020, alors que l'incidence globale rapportée aux Etats-Unis à cette date était de 2,91%.10 Cette étude a également exclu les patients qui se sont présentés dans les institutions de l'ensemble des données avec un diagnostic de Covid-19 et qui n'étaient pas des patients établis de ces institutions.
Il existe une limite générale à la déclaration du diagnostic de déficience intellectuelle ; de nombreux patients présentant une déficience intellectuelle peuvent ne pas avoir ce diagnostic reflété dans leur dossier médical. Dans notre échantillon, 0,2 % des patients avaient un diagnostic de déficience intellectuelle enregistré dans leur dossier médical ; bien que la prévalence de la déficience intellectuelle dans les populations adultes ne soit pas bien établie, des études l'ont estimée entre 0,52 % et 1,37 %11.
Conclusion
Le Covid-19 a eu un impact dévastateur sur les personnes présentant une déficience intellectuelle. Dans cette étude, le fait d'avoir une déficience intellectuelle était le facteur de risque indépendant le plus fort pour présenter un diagnostic de Covid-19 et le facteur de risque indépendant le plus fort, autre que l'âge, pour la mortalité due au Covid-19. Les patients présentant une déficience intellectuelle et leurs aidants devraient être prioritaires pour la vaccination et les services de soins de santé.
Si les besoins de cette population en raison du Covid-19 requièrent clairement une attention immédiate, ces résultats reflètent également les limites existantes du système de soins de santé en ce qui concerne les personnes atteintes de déficience intellectuelle.
Jonathan Gleason, MD - Directeur de la qualité, Jefferson Health, Philadelphie, Pennsylvanie, USA
Wendy Ross, MD - Directrice, Centre pour l'autisme et la neurodiversité, Jefferson Health, Philadelphie, Pennsylvanie, USA
Alexander Fossi, MPHc - Coordinateur de recherche, Centre pour l'autisme et la neurodiversité, Jefferson Health, Philadelphie, Pennsylvanie, USA
Heather Blonsky, MAS - Data Scientist, Vizient, Inc, Irving, Texas, USA
Jane Tobias, DNP, RN, MSN, CPNP-PC - Professeure adjointe, Jefferson Health, Philadelphie, Pennsylvanie, USA
Mary Stephens, MD - Professeure adjointe, médecine familiale et communautaire, Jefferson Health, Philadelphie, Pennsylvanie, USA
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