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Billet de blog 15 sept. 2022

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Une approche des aptitudes pour comprendre et soutenir l'autisme à l'âge adulte

Une approche par les aptitudes concentrée sur les 10 éléments fondamentaux d'une vie humaine épanouie, à la recherche sur l'autisme à l'âge adulte. Identification des domaines dans lesquels les adultes autistes s'épanouissent et ceux dans lesquels ils ont souvent des difficultés, et mise en évidence les questions auxquelles les chercheurs, les cliniciens et les décideurs devraient répondre.

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nature.com Traduction de "A capabilities approach to understanding and supporting autistic adulthood"

Nature Reviews Psychology (2022) - 05 septembre 2022 _

Elizabeth Pellicano, Unsa Fatima,  Gabrielle Hall, Melanie Heyworth, Wenn Lawson, Rozanna Lilley, Joanne Mahony, Marc Stears

Illustration 1
Lambert Wilson © Luna TMG flickr

Résumé

Il existe peu de recherches approfondies sur l'autisme à l'âge adulte, et encore moins sur les services et les soutiens qui sont les plus susceptibles de favoriser l'épanouissement des autistes adultes. Cette recherche limitée est en partie due au fait que l'autisme est largement conçu comme une condition de l'enfance, mais cette focalisation de la recherche a également résulté de l'approche scientifique orthodoxe de l'autisme, qui conceptualise l'expérience autistique presque entièrement comme une série de déficits fonctionnels d'origine biologique. Cette approche de l'autisme limite considérablement ce que l'on sait de cette différence neurodéveloppementale, la façon dont la recherche est menée et les services et soutiens disponibles. Dans ce document, nous adoptons une autre stratégie de recherche : nous appliquons l'approche par les aptitudes de Martha Nussbaum, qui se concentre sur les dix éléments fondamentaux d'une vie humaine épanouie, à la recherche sur l'autisme à l'âge adulte. Ce faisant, nous identifions les domaines dans lesquels les adultes autistes s'épanouissent et ceux dans lesquels ils ont souvent des difficultés, et nous mettons en évidence les questions auxquelles les chercheurs, les cliniciens et les décideurs devraient répondre. Le tableau qui en résulte est bien plus complexe que ne le laissent entendre les récits classiques sur l'autisme. Il révèle également l'importance d'impliquer directement les adultes autistes dans le processus de recherche afin de progresser vers une connaissance réelle de l'autisme et de soutenir des vies autistes épanouies.

Introduction

L'autisme est une différence neurodéveloppementale qui dure toute la vie et qui influence la façon dont une personne interagit et communique avec les autres et fait l'expérience du monde qui l'entoure1. Pendant des décennies, la recherche sur l'autisme s'est principalement concentrée sur les enfants autistes2, conformément aux toutes premières descriptions de l'autisme3,4 et à la tendance de la société à dépeindre l'autisme comme un handicap de l'enfance5. Il en résulte un manque important de compréhension des opportunités et des défis auxquels les adultes autistes sont confrontés pour construire leur avenir, atteindre leurs objectifs et vivre une vie satisfaisante et épanouie. Pourtant, ces questions sont manifestement importantes et, au cours de la dernière décennie, on a assisté à une augmentation des publications sur l'autisme à l'âge adulte, à la création d'une nouvelle revue spécifiquement consacrée à l'autisme à l'âge adulte, à une augmentation notable du financement consacré aux questions liées à l'âge adulte6 et à de nombreuses interventions politiques visant à aider les adultes autistes à mener une bonne vie7.

De sérieux obstacles continuent néanmoins d'empêcher les chercheurs, les cliniciens, les éducateurs, les décideurs politiques et le grand public de saisir pleinement la nature de l'autisme contemporain à l'âge adulte. Il est vital de surmonter ces obstacles non seulement parce qu'ils limitent la compréhension, mais aussi parce qu'ils entravent les efforts visant à informer et à transformer les services et les aides qui pourraient améliorer la vie des adultes autistes.

Parmi ces obstacles, l'approche orthodoxe adoptée dans la recherche conventionnelle sur l'autisme est primordiale, car elle met l'accent sur les "déficits" ou les "déficiences" de l'adulte autiste et sur les attributs spécifiques des individus par opposition aux contextes plus larges dans lesquels vivent les adultes autistes8,9. Ce paradigme de recherche conventionnel découle à la fois de conventions de longue date en médecine, qui privilégient une norme supposée objective de "santé corporelle" par rapport à une compréhension subjective du "bien-être "10, et de la littérature sur la psychopathologie du développement, qui souligne l'importance des "modèles d'inadaptation" dans le façonnement du parcours de vie des personnes autistes11. Par conséquent, les fonctionnements comportementaux, cognitifs et neuronaux des adultes autistes sont fréquemment comparés à un certain niveau de capacité typique ou "normal", considéré comme l'"état de santé" idéal9 ; les interventions et les traitements visent généralement à remédier à ces lacunes apparentes afin d'aligner le fonctionnement sur la norme acceptée. Cette focalisation étroite sur les déficits aboutit à une compréhension radicalement limitée des expériences qui façonnent la vie des autistes, limitant la gamme des aides et des services à ceux qui cherchent à "changer l'individu" plutôt que de considérer comment "changer le monde". Les efforts de recherche conventionnels sont aussi régulièrement menés sans la contribution significative des personnes autistes elles-mêmes21, ce qui signifie que les mauvaises questions sont souvent posées et que les résultats sont mal interprétés. On peut dire que ce type de recherche est " perdu dans la transmission "13. Ainsi, la plupart des recherches sur l'autisme donnent la priorité à des objectifs de vie normatifs définis par les chercheurs, sans découvrir l'importance qu'ils revêtent pour un large éventail de personnes autistes14,15.

Dans cette étude, nous - une équipe de chercheurs autistes et non autistes - proposons une autre façon d'aborder la recherche sur l'autisme adulte. Tout d'abord, nous fournissons un certain contexte en discutant brièvement du diagnostic et des trajectoires de développement des adultes autistes. 

Ensuite, nous décrivons l'approche par les capacités de Nussbaum16,17, qui décrit dix capacités centrales permettant aux personnes, qu'elles soient autistes ou non, de mener une vie qui a de la valeur pour elles-mêmes plutôt que de répondre à une norme normative prédéterminée établie par d'autres. Nous examinons ensuite chacune de ces dix capacités dans le contexte des recherches disponibles sur l'autisme. Cette approche nous permet d'évaluer les opportunités et les défis auxquels sont confrontés les adultes autistes, les forces qui les façonnent et les moyens par lesquels les services et autres interventions pourraient améliorer la qualité de leur vie.

Diagnostic et trajectoire de développement

Le diagnostic de l'autisme chez l'adulte est apparu dans les années 1980 (réf. 18) et a été encouragé par les modifications apportées au Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, cinquième édition (DSM-5) (réf. 1,19) plusieurs décennies plus tard. De nombreux adultes autistes cherchent initialement à obtenir leur diagnostic suite à des préoccupations concernant leurs relations sociales et leur santé mentale, parfois précipitées par une crise personnelle ou par le diagnostic de leurs propres enfants. Pour beaucoup, cette recherche de clarté diagnostique est précédée de décennies de sentiment de "différence" et de difficultés relationnelles ou professionnelles20,21. Les défis posés par le diagnostic de l'autisme chez l'adulte sont abordés dans l'encadré 1

Un nombre croissant d'adultes s'identifient comme autistes sans avoir reçu de diagnostic officiel22. Cette auto-identification est controversée dans les milieux de la recherche et de la clinique, mais elle est souvent acceptée dans la communauté autiste, en partie parce que, même dans les pays à revenu élevé, les adultes autistes ne sont souvent pas diagnostiqués2,23,24 et, même lorsqu'ils sont officiellement diagnostiqués, ils ne bénéficient que d'un soutien minimal2,7,23,24,25. Les personnes diagnostiquées plus tard dans la vie peuvent présenter des traits autistiques autodéclarés plus élevés et une moins bonne qualité de vie, notamment en matière de santé mentale, que celles diagnostiquées dans l'enfance26.

Suivant les tendances normatives de l'approche conventionnelle de la recherche sur l'autisme, la grande majorité des études qui ont examiné les trajectoires de développement des adultes autistes diagnostiqués dans l'enfance se concentrent sur les domaines considérés comme essentiels pour obtenir de " bons " résultats à l'âge adulte. Dans les études longitudinales, ces résultats sont souvent définis en fonction d'un ensemble de "réalisations de vie" standard, pour lesquelles les adultes autistes obtiennent généralement de mauvais résultats14,15. Par exemple, les adultes autistes avec ou sans déficience intellectuelle suivis depuis l'enfance sont moins susceptibles que les personnes non autistes d'occuper un emploi, de vivre de manière indépendante ou d'avoir des amis et des relations intimes2,14,15. D'autres études longitudinales ont cherché à savoir si les personnes restent "autistes" (c'est-à-dire si elles répondent aux seuils instrumentaux et/ou cliniques de l'autisme) lorsqu'elles passent de l'enfance à l'âge adulte. Ces études montrent que le statut diagnostique des personnes diagnostiquées dans l'enfance perdure généralement à l'âge adulte15,27, à l'exception d'une minorité de personnes qui ne présentent plus suffisamment de caractéristiques autistiques fondamentales pour justifier un diagnostic clinique, ce qui est parfois décrit comme un " résultat optimal "28. Pourtant, malgré la variabilité initiale, de nombreuses personnes présentent peu de changements dans les "symptômes autistiques" définis par les chercheurs lorsqu'elles atteignent l'âge adulte29, ce qui peut les exposer à un risque accru de mauvais résultats psychosociaux à l'âge adulte30.

Les recherches plus approfondies sur la qualité de vie des adultes autistes se concentrent aussi largement sur l'obtention de résultats standard dans la vie, indépendamment du fait que ces résultats soient considérés comme significatifs par les adultes autistes eux-mêmes31,32. Les études qui ont complété les mesures standard, définies par les chercheurs, par des mesures plus subjectives, dirigées par la personne autiste (comme la qualité de vie), démontrent systématiquement que les résultats sont plus positifs lorsque les facteurs subjectifs sont pris en compte14,15. Par exemple, une personne autiste qui est très dépendante des autres pour ses soins - ce que l'on appelle un "mauvais résultat" selon le cadre standard - peut néanmoins être heureuse et jouir subjectivement d'une très bonne qualité de vie. Une autre personne autiste qui ne répond plus aux critères diagnostiques de l'autisme - un résultat dit "bon" - peut avoir du mal à trouver sa place dans le monde et se sentir différente et distante des autres. Les approches qui se concentrent ainsi sur des mesures définies par les chercheurs limitent la compréhension et risquent de ne pas accorder aux personnes autistes la dignité, l'autonomie et le respect qu'elles méritent.

En réfléchissant à la manière de répondre à ces limites, il est utile d'établir deux objectifs clairs. Tout d'abord, la recherche sur l'autisme à l'âge adulte doit reconnaître que les chances de vie des personnes (les opportunités dont dispose chaque individu pour améliorer sa qualité de vie) sont façonnées par une série de facteurs extérieurs à la personne, conformément à une perspective écologique33. Autrement dit, la qualité de vie est influencée à la fois par des facteurs biologiques, au cœur du modèle médical conventionnel, et par un ensemble plus large de facteurs contextuels, comme le souligne le modèle social du handicap34. Deuxièmement, personne, autiste ou non, n'a une qualité de vie élevée si ses objectifs de vie sont principalement fixés par d'autres.

Ainsi, la qualité de vie ne devrait pas être mesurée par un ensemble standard de résultats jugés importants par les chercheurs, les cliniciens ou les décideurs politiques. Au contraire, les objectifs de la vie humaine variée de chaque individu devraient être au moins partiellement fixés par la personne elle-même35.


Encadré 1 - Les défis du diagnostic de l'autisme à l'âge adulte

Dans la plupart des pays, les adultes qui cherchent à obtenir une évaluation et un diagnostic de l'autisme sont confrontés à de graves difficultés, et l'on attend de l'individu qu'il initie et dirige le processus24. Bien qu'il existe des lignes directrices publiées7,294, des différences majeures existent entre les lignes directrices et l'expérience réelle295. Les adultes qui cherchent à obtenir un diagnostic signalent des temps d'attente prolongés et des coûts prohibitifs2,24, et rencontrent des cliniciens qui n'ont pas une compréhension nuancée de l'autisme75,174. De plus, les lignes directrices sont loin d'être standardisées dans leurs recommandations pour l'utilisation des outils de diagnostic pour adultes et il y a beaucoup de variations dans la pratique2,7,294.

Le processus de diagnostic de l'autisme chez l'adulte est également difficile en raison des difficultés à retrouver l'historique du développement précoce et de la tendance autodéclarée de nombreux adultes autistes à utiliser des stratégies (masquage ou camouflage) pour minimiser les caractéristiques autistiques274,275. Bien qu'il ait été rapporté que des adultes autistes de tous les sexes masquent leurs symptômes275, ce phénomène est plus souvent signalé chez les femmes296, ce qui pourrait expliquer pourquoi deux fois plus d'hommes se présentent dans les services de diagnostic pour adultes297. Ces résultats concordent avec la reconnaissance croissante des préjugés sexistes dans le diagnostic de l'autisme2,7.

Il est nécessaire de poursuivre les recherches sur le diagnostic de l'autisme chez les adultes. Par exemple, on sait peu de choses sur les expériences diagnostiques des adultes autistes ayant une déficience intellectuelle24, sur la façon dont l'autisme est identifié dans différents contextes culturels ou sur les expériences des adultes autistes dans le Sud du monde298. Il est probable que les adultes autistes dans de nombreux pays à revenu faible ou intermédiaire n'ont pas accès à un diagnostic formel, à un soutien post-diagnostic ou aux transformations positives de la compréhension de soi et des liens avec une communauté de pairs qui accompagnent souvent le diagnostic181,217,261.


Une approche par les aptitudes de la vie des autistes

L'approche de la qualité de vie par les capacités16,17 de Martha Nussbaum, qui a été largement utilisée pour analyser le désavantage social dans de multiples contextes, répond aux deux objectifs décrits ci-dessus. Tout d'abord, selon l'approche par les capacités, une "capacité" humaine n'est pas une aptitude intrinsèque qu'une personne possède ou ne possède pas uniquement en raison de son identité. Au contraire, la "capacité" fait référence à l'opportunité réelle d'être ou de faire quelque chose qui est facilitée ou limitée par les caractéristiques de la personne et par les contextes plus larges dans lesquels elle s'inscrit. Les contextes pertinents peuvent inclure les influences de la famille proche et du foyer, les interactions communautaires quotidiennes, les établissements d'enseignement, les facteurs économiques, y compris le coût de la vie, les services et les aides, y compris l'accessibilité et la performance des établissements de santé, et le contexte social et politique plus large, y compris les attitudes sociales envers l'autisme. Deuxièmement, les vies humaines épanouies sont caractérisées par un ensemble de ces capacités qui permettent à une personne d'atteindre un nombre quelconque de résultats, plutôt que par l'atteinte d'un petit nombre de résultats pré-spécifiés. Ces capacités sont considérées comme les fondements de toute une série d'actions et d'être ; elles façonnent ce qu'une personne peut faire et, surtout, qui et comment elle peut être dans le monde. Les capacités ne sont pas un ensemble étroit ou spécifique de réalisations, ni des possessions. De même, les capacités ne peuvent pas être classées ou interprétées par un groupe de personnes, comme des professionnels, ou réduites à un score unique sur une échelle standardisée. Elles désignent plutôt les conditions préalables à un large éventail de modes de vie.

Selon Nussbaum, il existe dix aptitudes centrales dont la plupart des gens ont besoin pour pouvoir choisir et créer des vies qui ont un sens et sont épanouissantes selon leurs propres termes16,17 (tableau 1). Dans ce qui suit, nous soulignons comment l'analyse des chances de vie des adultes autistes à travers cette lorgnette peut permettre une compréhension beaucoup plus riche de la vie des adultes autistes de toutes capacités (voir encadré 2) que l'approche de recherche conventionnelle. Nous le faisons en soulignant les forces et les défis des adultes autistes dans chacune des dix aptitudes centrales, ainsi que leurs causes, et nous considérons les soutiens potentiels, les services et les changements dans les attitudes sociétales qui pourraient aider à transformer ces défis en forces. L'analyse de ces aptitudes permet d'examiner la vie des adultes autistes sans jugement normatif étroit, tout en attirant l'attention sur les questions qui nécessitent une intervention et un soutien. Les lecteurs sont informés que certains de ces éléments peuvent être pénibles et évoquer des associations difficiles avec le passé.

Tableau 1 -  Les dix aptitudes centrales de Nussbaum16,17 et leur pertinence pour la recherche sur les adultes autistes

Tableau 1 -  Les dix aptitudes centrales de Nussbaum et leur pertinence pour la recherche sur les adultes autistes (pdf, 89.2 kB)

Encadré 2 - L'inclusion et l'approche par les capacités

L'approche par les capacités se concentre sur les opportunités réelles qui s'offrent à chaque personne pour vivre d'une manière qui a du sens pour elle. L'application d'une telle approche à la recherche sur l'âge adulte autiste permet d'identifier les moyens par lesquels les personnes autistes peuvent s'épanouir à leurs propres conditions et la nature des obstacles à cet épanouissement. S'écartant des cadres médicaux plus conventionnels, la clé de cette approche est la valeur de l'autonomie personnelle : la conviction que tous les individus, y compris les personnes autistes, devraient jouir du droit d'être au moins " en partie auteur " de leur propre vie35 et que leur qualité de vie devrait toujours être mesurée, au moins en partie, en fonction de leurs propres aspirations.

Bien que largement utilisée dans d'autres contextes299, l'approche par les capacités est nouvelle dans le contexte de l'autisme, en partie parce qu'il a été suggéré précédemment que ce type d'approche axée sur l'autonomie ne convient pas à une proportion importante de la communauté autiste300. Les personnes autistes qui ne parlent pas, celles qui ont des déficiences intellectuelles et/ou celles qui ont des besoins de soutien très importants ont parfois été considérées comme incapables de communiquer ou de conceptualiser leurs souhaits précis de la manière dont l'approche par les capacités semble l'exiger. De ce point de vue, l'approche par les capacités n'est applicable qu'à ceux qui peuvent porter un jugement sur leurs propres objectifs de vie et non à l'ensemble de la population autiste.

Certains ont demandé une approche plus fine de l'hétérogénéité de l'autisme, suggérant que le spectre de l'autisme soit divisé entre ceux pour lesquels une approche basée sur l'autonomie pourrait être appliquée de manière appropriée et ceux pour lesquels le modèle médical traditionnel serait mieux adapté300. De même, d'autres ont demandé la création d'une catégorie de diagnostic distincte, l'"autisme profond" ou "autisme sévère", pour les personnes présentant les déficiences les plus graves7,301.

Nous ne pensons pas qu'il faille être aussi pessimiste. Il n'existe aucune base scientifique claire pour segmenter le spectre de l'autisme comme le suggèrent les partisans d'une étiquette distincte pour l'autisme "sévère" ou "profond". En outre, cela présente de graves risques, car les personnes jugées "sévères" ou "profondes" pourraient être exclues de l'attention, de la dignité et du respect offerts aux autres302,303. Néanmoins, il est crucial que les futures recherches sur la qualité de vie des personnes autistes prennent en compte les personnes de toutes capacités. Ces recherches devraient examiner si la communication améliorée et alternative peut permettre aux personnes ayant des besoins de soutien plus importants de faire connaître leurs besoins et leurs désirs304. Les recherches futures devraient également examiner l'efficacité des services et des aides à long terme disponibles pour permettre aux personnes ayant les plus grands besoins de satisfaire les aspects clés de la qualité de vie. Ce travail reconnaîtrait les complexités inévitables du déploiement de l'approche par les capacités dans ces cas, tout en admettant qu'il reste possible de développer un cadre large et subtil pour l'évaluation de la qualité de vie dans l'ensemble de la communauté autiste.


Vie

La première capacité centrale est "d'être capable de vivre jusqu'à la fin d'une vie humaine de durée normale ; de ne pas mourir prématurément, ou avant que sa vie ne soit réduite au point de ne plus valoir la peine d'être vécue "17. Les adultes autistes sont actuellement très désavantagés dans cette capacité. Il existe des schémas persistants de mortalité prématurée dans la population autiste36,37. Les personnes autistes sont deux fois plus susceptibles de mourir prématurément que les personnes non autistes36,37,38, et ce risque est plus élevé pour les femmes autistes36,38 (mais voir réf. 37) et les personnes présentant une déficience intellectuelle36,37,38. La vie des personnes autistes est, en moyenne, de 16 ans plus courte que celle des personnes non autistes36. Le risque de décès est plus élevé chez les personnes autistes qui ont une mauvaise santé physique ou une maladie chronique (y compris l'épilepsie)36,37,38,39. On sait peu de choses sur l'influence des facteurs sociaux et économiques, y compris l'accès aux soins, sur ces taux de mortalité, mais l'hypothèse selon laquelle un facteur important est la mesure dans laquelle les médecins écoutent leurs patients autistes et apprennent d'eux est largement répandue40.

Parmi les causes spécifiques de mortalité prématurée, il existe un risque plus élevé de suicide41,42. Les tentatives de suicide sont plus fréquentes et plus susceptibles d'entraîner la mort chez les personnes autistes que chez les personnes non autistes36,37,43,44,45, peut-être en raison de conditions psychiatriques concomitantes36. Les recherches visant à comprendre pourquoi les personnes autistes courent un risque accru d'automutilation et de suicide ont permis d'identifier des marqueurs de risque individuels communs à ceux de la population générale, notamment un âge (plus jeune)46, une mauvaise humeur et la rumination47. Des travaux supplémentaires sont nécessaires pour comprendre les marqueurs de risque potentiellement uniques d'une suicidalité accrue chez les personnes autistes, y compris des causes interpersonnelles plus larges (telles que l'appartenance contrariée et la perception d'un fardeau) qui pourraient servir de médiateur aux associations entre les traits autistiques et la suicidalité48, et des problèmes systémiques (tels que le manque de connaissances des cliniciens49).

Plus généralement, la qualité de vie des autistes à l'âge adulte (adultes âgés de 50 ans et plus50) - bien qu'évaluée à l'aide de mesures normatives - est considérée comme considérablement moins bonne que celle des adultes âgés non autistes51. L'isolement social et la solitude sont des problèmes majeurs pour toutes les personnes âgées, entraînant un risque accru de démence et d'autres pathologies graves52. L'isolement social et la solitude pourraient avoir une influence disproportionnée sur les adultes autistes âgés, qui pourraient être plus enclins à la vie recluse53, bien que de nombreux adultes autistes décrivent un désir ardent de liens interpersonnels54. Par exemple, dans une étude où l'on a demandé à des adultes autistes ce qu'ils pensaient du vieillissement, un participant autiste a déclaré : " Je pense que je suis un solitaire né, très franchement... Je ne suis peut-être pas le genre de personne à avoir une vie. Oh, j'adorerais ça, avec une personne qui me comprendrait "54. Il existe peu d'études longitudinales et participatives portant sur les personnes autistes âgées, y compris les populations sous-représentées qui pourraient avoir une moins bonne satisfaction de vie. On sait donc peu de choses sur la façon dont les adultes autistes peuvent être soutenus pour vivre une vie pleine et satisfaisante jusqu'à un âge avancé dans divers contextes socioculturels55,56.

Santé corporelle

La deuxième capacité centrale est "d'être en bonne santé, y compris en matière de sexualité, d'être bien nourri et d'avoir un logement adéquat "17. Une fois encore, les preuves suggèrent que les adultes autistes sont désavantagés à cet égard. Les affections physiques concomitantes sont courantes tout au long de la vie des autistes57,58,59 et sont plus fréquentes que dans la population générale pour presque toutes les affections évaluées43,58,59, même lorsque les facteurs liés au mode de vie sont pris en compte58. Les adultes autistes présentant une déficience intellectuelle ont des besoins particuliers59 et pourraient être particulièrement vulnérables à une mauvaise santé physique60.

Les risques liés à la plupart des problèmes de santé physique sont encore exacerbés chez les femmes autistes58,61. Il est essentiel de comprendre les mécanismes à l'origine de ces différences dans les résultats de santé pour réduire ces inégalités. En outre, le fait de clarifier davantage le développement temporel de ces problèmes de santé devrait éclairer la manière dont les interventions sont conçues pour les prévenir et les traiter62. Il existe actuellement très peu d'études sur la santé reproductive des personnes autistes. Les femmes autistes rapportent des expériences difficiles avec la menstruation, notamment une amplification cyclique des différences sensorielles et des difficultés de régulation émotionnelle63,64, et les femmes autistes présentent un risque plus élevé de complications de la grossesse65. Les femmes autistes signalent également une détérioration significative de la qualité de vie quotidienne pendant la ménopause66. Aucune de ces préoccupations n'a encore été étudiée en profondeur. De même, aucune étude ne s'est penchée spécifiquement sur les expériences de santé reproductive des hommes autistes, des personnes présentant une déficience intellectuelle et/ou des personnes non parlantes ; aucune étude n'a adopté une approche moins binaire de la santé reproductive chez les adultes autistes. Cette absence de recherche laisse potentiellement des domaines d'expérience cruciaux non soutenus par les cliniciens et autres interventions politiques.

Les adultes autistes sont également confrontés à des obstacles en matière de soins de santé67,68,69. Malgré une plus grande utilisation des soins de santé, une plus grande consommation de médicaments et des coûts de soins de santé plus élevés que la population générale70, les adultes autistes signalent davantage de besoins de santé non satisfaits71, une plus faible utilisation des soins préventifs71 et un recours plus fréquent aux services d'urgence71,72 que les adultes non autistes. Les établissements de soins de santé sont souvent inaccessibles aux adultes autistes, avec un risque important de surcharge*[voir glossaire] sensorielle et sociale, de mauvaise communication et de manque de soins informés sur l'autisme67,73. Les personnes autistes sont également confrontées à une coordination réduite des soins par rapport aux personnes non autistes, en particulier lors de la transition des services pédiatriques aux services pour adultes74. Ainsi, les adultes autistes sont souvent laissés à eux-mêmes pour naviguer dans le système de santé75, ce qui entraîne des expériences négatives en matière de soins de santé et un sentiment de méfiance66,67.

Les adultes autistes font également état d'une communication médiocre entre le patient et le prestataire de soins (dans les deux sens) : les adultes autistes ont souvent des difficultés à identifier et à articuler leurs symptômes de santé physique76 et les professionnels n'apprécient souvent pas la nécessité d'adapter leur style de communication pour les patients autistes et ne prennent pas les préoccupations de leurs patients autistes au sérieux67,68,71. Les connaissances limitées des cliniciens68,69 et leur manque de confiance75 dans la compréhension des besoins spécifiques des adultes autistes exacerbent encore ces difficultés. Certains outils ont été développés pour évaluer les obstacles à l'accès aux soins de santé rencontrés par les adultes autistes de leur propre point de vue71 ou du point de vue de leur soignant ou du prestataire de soins de santé77. Les obstacles liés à la personne, au prestataire et au système identifiés à l'aide de ces outils devraient faciliter les recherches futures visant à améliorer les soins et la santé des personnes autistes71,78. Cependant, des recherches conçues en collaboration avec des personnes autistes sont nécessaires pour évaluer les moyens les plus efficaces d'améliorer leur expérience des soins de santé56,67,78.

De nombreux autres facteurs externes influencent la santé physique des adultes autistes, comme l'accès à un logement abordable et approprié. Les premières études suggèrent que les adultes autistes pourraient être surreprésentés dans les communautés sans domicile fixe à des taux sensiblement plus élevés (12-18%79,80) que les estimations de prévalence dans la population adulte (1%81). L'éventail des défis auxquels sont confrontés les adultes autistes pourrait les prédisposer à être sans domicile, et la réduction des réseaux de soutien social pourrait aggraver d'autres facteurs de risque, notamment le chômage, ce qui rendrait difficile pour les adultes autistes de sortir de cette situation.

D'autres problèmes de logement influencent également cette capacité cruciale. Par rapport à d'autres personnes handicapées, les adultes autistes sont moins susceptibles de vivre de manière indépendante, ce qui les rend vulnérables aux insuffisances des logements institutionnels. La vie en institution formelle et les environnements similaires qui prétendent être communautaires, mais qui ne le sont souvent qu'en théorie82, ont été critiqués pour avoir déplacé des personnes de leur famille et de leur communauté et pour avoir fourni des services médiocres et inadaptés aux résidents83,84. Néanmoins, les adultes autistes continuent d'être surreprésentés dans les milieux plus restrictifs et ségrégués85.

En résumé, la santé corporelle des adultes autistes est actuellement gravement compromise à de nombreux égards, en raison des défaillances des services cliniques et du contexte social et économique plus large dans lequel ils doivent mener leur vie.

Intégrité corporelle

La troisième capacité est que les personnes doivent être "capables de se déplacer librement d'un endroit à l'autre, d'être protégées contre les agressions violentes, d'avoir des possibilités de satisfaction sexuelle et de choix en matière de reproduction "17. Cette capacité est sous-tendue par le droit d'une personne à prendre des décisions concernant son corps.

Il y a de bonnes raisons de s'inquiéter du désavantage des personnes autistes dans l'accès à cette capacité. Les enfants autistes courent un risque important de subir des formes multiples et répétées de victimisation et d'abus86, et cette vulnérabilité persiste à l'âge adulte87,88,89,90. En particulier, les taux de victimisation sexuelle sont plus élevés chez les adultes autistes que chez les adultes non autistes89,90, notamment chez les femmes autistes91,92,93 et chez celles qui s'identifient comme une minorité de genre92 ou comme un membre de la communauté LGBTQI+94. Cette vulnérabilité accrue pourrait être exacerbée par le fait que les personnes autistes ont souvent un accès réduit à une éducation sexuelle efficace et de bonne qualité95, qui peut transmettre des connaissances protectrices vitales, ainsi que par des inégalités structurelles plus larges (par exemple, le manque d'accès aux soins de santé67,68,69).

Les adultes autistes connaissent également des taux accrus d'agressions physiques87,92 et de violences domestiques, en grande partie perpétrées par des personnes qu'ils connaissent90. Les femmes autistes, en particulier celles qui rapportent des expériences traumatiques multiples, soulignent les trahisons de confiance profondément pénibles91 et le fait qu'elles n'ont souvent "rien vu venir "93. Il est inquiétant de constater que ces taux de victimisation déjà élevés sont probablement sous-estimés : les adultes autistes sont moins susceptibles de signaler leurs expériences de violence à la police87 ou même de se confier à d'autres personnes87. Les adultes autistes qui subissent une victimisation ne reçoivent donc ni le soutien nécessaire en matière de santé mentale ni le soutien social essentiel qui pourrait réduire la probabilité de développer des symptômes post-traumatiques.

Les préoccupations concernant la sécurité physique influencent également la capacité à se déplacer librement. De nombreux adultes autistes veulent pouvoir accéder au travail et vaquer à leurs occupations quotidiennes au sein de leur communauté96, et les parents souhaitent souvent cette indépendance pour leurs enfants également96. Pourtant, les deux groupes s'inquiètent de la sécurité. L'utilisation des transports publics peut être un défi pour les adultes autistes en raison du manque d'accessibilité97 et des difficultés d'orientation et de jugement de la circulation98. En outre, bien que les recherches montrent que les conducteurs autistes respectent davantage les règles que les conducteurs non autistes99 et qu'ils ne sont pas plus susceptibles d'être responsables d'un accident de voiture signalé par la police100, peu de personnes autistes prennent le volant101, en partie à cause des difficultés perçues en matière de conscience spatiale, de coordination motrice, de vitesse de traitement et de fonctions exécutives96. Par conséquent, les adultes autistes peuvent rester dépendants de leurs parents. Comme l'a exprimé un adulte autiste dans un groupe de discussion sur la compréhension des besoins et des obstacles en matière de transport des adultes autistes : " Si je veux aller faire des courses au milieu de la journée, je ne peux pas. Je dois attendre que ma mère rentre du travail "96.

Il est essentiel de trouver un équilibre entre autonomie et sécurité. Les enfants et les adultes autistes peuvent être plus susceptibles d'errer102,103, et les parents préconisent parfois l'utilisation de mesures telles que les dispositifs de repérage104. Pourtant, l'errance peut se produire pour de nombreuses raisons102 et est souvent intentionnelle104. Les chercheurs et les activistes mettent en garde contre l'impact négatif que les technologies de surveillance peuvent avoir sur l'indépendance des personnes et demandent instamment d'investir dans des alternatives telles que les aides communautaires et la formation aux techniques de sécurité104,105.

L'intégrité corporelle est inextricablement liée à d'autres capacités. Les violations de l'intégrité corporelle ont des effets néfastes sur d'autres capacités106, notamment la santé mentale107, la santé corporelle, les relations interpersonnelles et le sentiment d'autonomie. Les menaces à l'intégrité corporelle sont également susceptibles d'influencer le sentiment de bien-être sexuel des personnes autistes et leur liberté de l'atteindre. Les idées reçues selon lesquelles les personnes autistes ne s'intéressent pas aux expériences sexuelles108 ont été fermement démenties par des recherches montrant que les adultes autistes désirent des relations sexuelles dans la même mesure que les adultes non autistes109,110. Les adultes autistes qui vivent des relations satisfaisantes sont plus susceptibles de déclarer une plus grande satisfaction sexuelle, tout comme les adultes non autistes111. Ils s'identifient également à un plus large éventail d'orientations sexuelles94,109,112 et d'identités de genre113,114,115,116, leurs " débuts " sexuels se produisent à un âge plus avancé117 et ils ont moins d'expériences sexuelles au cours de leur vie112 que les adultes non autistes. Le manque d'études qualitatives sur les réalités de la vie sexuelle des adultes autistes limite la compréhension, malgré le fait que ce sujet soit une priorité pour la communauté autiste118.

Sens, imagination et pensée

La quatrième capacité porte sur le fait d'être "capable d'utiliser ses sens, d'imaginer, de penser et de raisonner - et de faire ces choses d'une manière informée et cultivée par une éducation adéquate ... d'être capable d'utiliser l'imagination et la pensée en relation avec l'expérience et la production d'œuvres [créatives] ... d'être capable de vivre des expériences agréables et d'éviter la douleur non bénéfique "17. La prédominance du modèle médical conventionnel a fait que l'autisme est souvent associé à des déficits à cet égard119. Il existe souvent une présomption selon laquelle les adultes autistes auront des difficultés avec la cognition d'ordre supérieur ou une faible intelligence en raison de leurs faibles performances aux tests d'intelligence standardisés120. Ce stéréotype persiste même s'il existe peu de preuves de son existence dans l'expérience quotidienne de la population autiste121. La présomption de faible intelligence est encore plus forte chez les personnes autistes qui ne parlent pas ou n'utilisent pas les formes traditionnelles de communication122, qui sont régulièrement sous-recrutés dans la recherche123. De même, les chercheurs, les cliniciens et les éducateurs ont longtemps présumé que les compétences et les aspirations créatives et imaginatives étaient limitées chez les personnes autistes124.

Cependant, l'utilisation prédominante des tests d'intelligence standardisés peut conduire à une sous-estimation des capacités intellectuelles des personnes autistes120, en particulier chez les personnes non parlantes125. Il a également été démontré que les personnes autistes excellent dans l'élaboration de réponses originales lors de tâches créatives126 et sont de plus en plus reconnues pour leurs talents créatifs127, les grandes entreprises investissant dans la pensée "hors normes" des personnes autistes128. Ces atouts sont liés à la manière différente dont les personnes autistes perçoivent le monde, notamment à leur style de traitement axé sur les détails129 et à leurs capacités perceptives accrues130, qui pourraient être sous-tendues par une perception sensorielle accrue131.

Néanmoins, les personnes autistes sont, en général, mal servies par les environnements éducatifs qui pourraient renforcer cette capacité132. Ils se heurtent régulièrement à des problèmes sensoriels dans l'environnement scolaire physique133, se débattent avec des attentes et des interactions sociales complexes134, sont victimes d'intimidation et d'isolement social135, et sont stigmatisés par une présomption de faible compétence136. De plus, une attention limitée est accordée à leurs besoins spécifiques, à leurs forces et à leurs préférences132,137, y compris par le personnel scolaire qui manque de confiance pour soutenir les étudiants autistes138. Être exclu de l'école139 ou ne pas la terminer140 peut avoir des effets négatifs persistants sur la santé mentale et le bien-être.

De plus en plus d'adultes autistes s'inscrivent dans l'enseignement supérieur141, mais des obstacles existent là aussi. Les adultes autistes bénéficient rarement de soutiens et d'aménagements pertinents, en partie parce qu'ils hésitent à révéler leur diagnostic ou trouvent difficile de demander de l'aide141 et en partie en raison de l'absence de planification formelle de la transition142. Par conséquent, les adultes autistes courent un risque élevé de décrocher de l'université143. Il existe également peu de recherches sur les destinations des étudiants autistes qui terminent leurs études supérieures144, de sorte que l'on ne sait pas comment répondre au mieux à ces défis.

La capacité des sens, de l'imagination et de la pensée souligne également l'importance de pouvoir prendre plaisir aux expériences sensorielles. Bien que la recherche ait tendance à se concentrer sur les défis que les différences sensorielles des autistes - telles que les expériences de surcharge sensorielle* - apportent dans la vie quotidienne des personnes145, les stimuli sensoriels peuvent également être une source de plaisir146,147. Par exemple, un adulte autiste a déclaré qu'il aimait "beaucoup toucher le métal... le métal froid et lisse est, comme, tout simplement incroyable "147. Il est également prouvé que les adultes autistes ayant une communication orale limitée dans un environnement de vie assistée trouvent de la joie dans le quotidien, par exemple dans le bruit de la machine à laver lors du dernier essorage ou la sensation des bulles pendant le lavage de la vaisselle146,148.

Cependant, ces sources distinctives de plaisir sont souvent pathologisées. C'est ce que montre le débat sur certaines "stéréotypies motrices répétitives" telles que le battement des mains1, qui ont été revendiquées par des adultes autistes comme des "stimulations "149. Ces comportements tendent à être perçus comme un problème individuel, sans but ou fonction précis, qui empêche la personne d'acquérir des compétences et d'interagir avec les autres150. Les comportements de stimulation sont souvent le comportement cible des interventions visant à promouvoir des mains " calmes " ou " tranquilles "151 (cf. réf. 152). Cependant, il existe très peu de preuves que les comportements de stimulation sont préjudiciables aux personnes autistes ou à leurs pairs (il n'en va pas de même pour les comportements d'automutilation, qui peuvent également être intentionnels mais sont néanmoins préjudiciables à la personne). En fait, il semble maintenant probable que les comportements de stimulation puissent être une source de plaisir ou de réconfort ou une forme d'autorégulation149.

Émotions

La capacité suivante est définie comme " être capable de s'attacher à des choses et à des personnes extérieures à soi, d'aimer ceux qui nous aiment et s'occupent de nous, de s'affliger de leur absence ; en général, d'aimer, de s'affliger, d'éprouver de la nostalgie... ne pas voir son développement émotionnel perturbé par la peur et l'anxiété "17. La littérature empirique montre que les adultes autistes ont plus de difficultés à reconnaître les émotions des autres153,154 et à identifier et décrire leurs propres émotions (alexithymie) que les personnes non autistes155,156. Cependant, de nouveaux travaux suggèrent une image beaucoup plus nuancée : les adultes autistes décrivent des émotions et une empathie intenses157 et connaissent souvent une vie émotionnelle profondément satisfaisante158.

À l'extrême, on pensait que les difficultés conventionnelles avec les émotions empêchaient les personnes autistes d'aimer ou de désirer des relations romantiques et intimes significatives159. Cependant, les recherches ne confirment pas cette affirmation160. Les adultes autistes engagés dans une relation amoureuse font état d'une grande satisfaction relationnelle93,161. Les liens forts que les adultes autistes rapportent avec leurs partenaires, en particulier avec ceux qui sont également autistes160, s'étendent à leurs enfants autistes, avec lesquels ils décrivent une connexion et un amour intenses162.

Ces rapports vont à l'encontre d'une conception de l'autisme comme un "trouble" de l'affect. Plutôt qu'un manque d'intérêt, les adultes autistes citent souvent des difficultés importantes pour initier et maintenir des relations amoureuses154, y compris des difficultés à lire et interpréter les émotions des autres161, ce qui peut avoir un impact sur leur capacité à rester impliqués dans une relation amoureuse. Les présomptions stéréotypées des personnes non autistes selon lesquelles les personnes autistes ne sont pas intéressées par les relations interpersonnelles peuvent également constituer un obstacle163. Ces difficultés peuvent intensifier le sentiment de solitude et sont liées à des expériences émotionnelles négatives importantes et à une mauvaise santé mentale164. Les adultes autistes qui désirent un lien intime mais dont les besoins ne sont pas satisfaits pourraient être particulièrement exposés à la dépression et à une faible estime de soi164,165.

Cette solitude, cette dépression et cette mauvaise perception de soi peuvent avoir un impact considérable sur la santé mentale et le bien-être164,166,167. Une proportion importante d'adultes autistes souffrent d'un trouble psychiatrique simultané au cours de leur vie, les troubles anxieux et de l'humeur étant les plus courants168,169. Les taux de troubles psychiatriques simultanés sont un peu plus faibles chez les adultes autistes présentant une déficience intellectuelle170, mais ces taux pourraient être sous-estimés en raison d'un manque de compréhension détaillée de la meilleure façon de caractériser et de mesurer la santé mentale dans ce contexte168. Le risque de développer des troubles de l'humeur augmente avec l'âge168 et les adultes autistes présentent un risque élevé de développer un trouble de stress post-traumatique107. Certains problèmes de santé mentale chez les adultes autistes ont été attribués à la discrimination quotidienne et à la stigmatisation intériorisée*171.

Le recours à des évaluations de la santé mentale et à des critères de diagnostic qui ont été établis chez des personnes non autistes168,172,173 et le manque d'expertise nécessaire chez les professionnels de la santé174 pourraient entraîner une surestimation ou une sous-estimation de la mauvaise santé mentale dans la population autiste173. Certaines caractéristiques autistiques pourraient occulter les indicateurs de troubles mentaux (par exemple, le retrait social et les troubles du sommeil sont communs à l'autisme et à la dépression), ce qui suggère que les troubles mentaux simultanés pourraient passer inaperçus173,175. De même, les diagnostics de santé mentale pourraient éclipser un diagnostic d'autisme, entraînant un mauvais diagnostic175.

Les difficultés de santé mentale des adultes autistes sont susceptibles d'être aggravées par les insuffisances des soutiens formels et informels. Les adultes autistes font état d'un nombre significativement plus élevé de besoins de soutien non satisfaits que la population générale25, luttent pour obtenir un soutien post-diagnostic approprié176 et sont confrontés à des difficultés pour accéder à un traitement personnalisé pour les problèmes de santé mentale25,176. Comme l'a dit un adulte autiste : "Je n'en ai pas demandé, parce que les gens comme moi ne reçoivent pas de soutien "25. Il existe un besoin évident d'interventions en santé mentale adaptées aux besoins et aux préférences des personnes autistes176.

Raison pratique

La capacité suivante, la raison pratique, est définie comme "la capacité de se faire une idée du bien et d'engager une réflexion critique sur la planification de sa propre vie "17. Les trois éléments clés de cette capacité - le choix de ce que l'on veut faire, la réflexion critique sur ce choix et l'élaboration d'un plan pour le réaliser - sont fondamentaux pour utiliser pleinement toutes les autres capacités.

On suppose parfois que les personnes atteintes d'un handicap cognitif, y compris certaines personnes autistes, sont incapables de raisonnement pratique, ne parvenant même pas à la tâche initiale de décider de ce qu'elles apprécient ou désirent177. Les personnes autistes étaient traditionnellement considérées comme ayant une conscience de soi déficiente178. Une minorité importante d'adultes autistes présentent une déficience intellectuelle concomitante (29 %179) et certains n'utilisent pas la parole pour communiquer180, ce qui peut rendre difficile pour les autres la compréhension de leur pensée. Cependant, les recherches démontrent que les personnes autistes ont une profonde capacité de réflexion sur de nombreux aspects de leur personne, indépendamment de leur intellect ou de leurs préférences en matière de communication181,182.

La capacité de raison pratique exige également que les personnes soient capables de réfléchir de manière critique à leurs choix, et de changer d'avis. À cet égard, il semble que les personnes autistes abordent la prise de décision différemment des personnes non autistes183,184. Les adultes autistes prennent des décisions plus logiques et rationnelles185, sont plus circonspects dans leur prise de décision, échantillonnent plus d'informations avant de prendre une décision186, sont moins sensibles à l'influence sociale187 et sont plus délibératifs dans leur raisonnement188,189.

Cependant, des témoignages de première main suggèrent qu'une telle approche de la prise de décision peut avoir ses inconvénients. Par exemple, les personnes autistes font état de difficultés à modifier leurs décisions, surtout si le changement est imprévu ou s'il nécessite une modification de la routine190. En effet, la tendance des personnes autistes à se concentrer intensément sur des sujets ou des objets d'intérêt (monotropisme*)191 peut rendre difficile le fait de " passer à autre chose " ou de " changer de vitesse "192. L'interruption des activités après de tels états de flux et les difficultés à démarrer de nouvelles activités (inertie autistique) peuvent entraîner des effets omniprésents et souvent débilitants sur les adultes autistes192, notamment sur leur capacité à concevoir et à exécuter un plan.

Bon nombre des aptitudes susmentionnées relèvent de la fonction exécutive (processus d'ordre supérieur qui sous-tendent l'activité dirigée vers un but et permettent aux individus de réagir avec souplesse au changement et de planifier leurs actions en conséquence)193. Les problèmes de planification, d'organisation et de pensée prospective sont courants chez les adultes autistes189, sont liés à des difficultés d'adaptation194,195, peuvent être aggravés par des contextes particuliers (comme dans l'éducation des enfants196 ou sur le lieu de travail197) et sont perçus comme de véritables obstacles à l'obtention des résultats souhaités198. Les interventions et les soutiens qui se concentrent sur la planification et la prise de décision sont rares, mais ceux qui existent sont associés à des gains dans les comportements liés à la fonction exécutive dans des contextes réels199.

Affiliation

La capacité suivante est "la capacité de vivre avec et envers les autres, de reconnaître et de se préoccuper des autres êtres humains, de s'engager dans diverses formes d'interaction sociale ... et d'avoir les bases sociales du respect de soi et de la non-humiliation ; la capacité d'être traité comme un être digne dont la valeur est égale à celle des autres "17. En d'autres termes, la personne est respectée en tant qu'être social17. À première vue, il pourrait s'agir de la capacité dans laquelle on pourrait s'attendre à ce que les adultes autistes soient le plus désavantagés. Après tout, le terme "autisme" vient du grec autos, qui signifie à la fois "soi" et "par soi-même", et les personnes autistes sont souvent décrites comme préférant une vie d'auto-isolement163. Les caractérisations dominantes suggèrent que les personnes autistes manquent de la motivation200 et/ou des blocs de construction cognitifs201 pour l'interaction sociale, ce qui les empêche d'établir et de maintenir les types de relations réciproques qui sont fondamentales pour cette capacité.

Les recherches ont montré à plusieurs reprises que les enfants et les adolescents autistes ont moins d'amitiés réciproques202,203, sont souvent à la périphérie des réseaux sociaux202,203 et passent moins de temps avec leurs amis en dehors de l'école que leurs homologues non autistes204. Les adolescents autistes font également état d'une prise de conscience croissante du fait qu'ils se sentent différents des autres malgré leur désir de " s'intégrer "205,206, et sont fréquemment victimes d'exclusion sociale et de brimades135, ce qui pourrait exacerber leurs difficultés à se faire des amis et à les garder. Ces tendances persistent à l'âge adulte207. Il n'est donc pas surprenant que de nombreuses interventions à l'adolescence et au début de l'âge adulte se concentrent sur l'apprentissage formel des compétences sociales208,209, dans le but de doter les personnes autistes des moyens de gérer les relations sociales quotidiennes selon leurs propres termes et, par conséquent, de garantir cette capacité.

Cependant, ces interventions ne tiennent pas compte du fait que la socialité autiste est façonnée par le contexte socioculturel dans lequel les personnes sont intégrées208,210,211. Les personnes autistes peuvent avoir et ont effectivement des relations satisfaisantes avec les autres, même si la négociation de ces relations peut être difficile93. Ils sont attirés par ceux qui les acceptent pour ce qu'ils sont154,159,161 et avec lesquels ils n'ont pas à masquer leurs comportements autistiques212,213. Ces amitiés incluent (mais ne se limitent pas) aux interactions entre autistes214,215. Comme l'a rapporté un participant à une étude sur les expériences de solitude et de relations sociales des adultes autistes : " bien que beaucoup d'entre nous ne se soient rencontrés que trois ou quatre fois, nous avons l'impression de nous connaître depuis toujours. Parce que tout d'un coup, on se retrouve dans une communauté avec quelqu'un qui est sur la même longueur d'onde... c'est une expérience vraiment forte "216. Ces interactions entre autistes favorisent la compréhension de soi181,214,217, l'identité positive de soi217,218 et le bien-être219.

L'isolement dû à la pandémie de COVID-19 a également révélé que les personnes autistes aspirent à des liens sociaux comme tout le monde, qu'il s'agisse de relations étroites et de confiance ou d'interactions fugaces et fortuites. Comme l'a dit une personne autiste interrogée en décrivant son expérience d'enfermement : "Je n'avais pas réalisé à quel point ce contact humain fortuit était important pour moi. Il était tellement fortuit qu'il n'a jamais vraiment été enregistré sur mon radar jusqu'à ce qu'il disparaisse "167. Le besoin de contacts humains des personnes autistes et la mesure dans laquelle l'isolement social joue un rôle dans les problèmes de santé mentale des personnes autistes ont été sous-estimés par les méthodes conventionnelles.

Le problème de la double empathie220 suggère qu'il existe un décalage entre les esprits des personnes autistes et non autistes. Ce décalage entraîne un manque de réciprocité dans les interactions inter-neurotypes et est à l'origine de difficultés de communication sociale entre autistes et non-autistes221,222. Des preuves empiriques suggèrent que les personnes non autistes ont des difficultés à comprendre l'esprit et les comportements des personnes autistes221,222, et qu'elles ne sont pas disposées à interagir avec les personnes autistes sur la base de jugements ou d'interactions initiaux221,222,223. Ainsi, les personnes non autistes interagissent également avec moins de succès avec les personnes autistes, par rapport aux autres personnes non autistes224.

Ces difficultés d'interaction inter-neurotypes peuvent entraîner des stéréotypes et une discrimination à l'égard des personnes autistes. Bien que les personnes non autistes aient tendance à nier avoir un penchant négatif pour les personnes autistes225, les personnes autistes déclarent souvent avoir été victimes de brimades, d'exclusion et de discrimination. La recherche sur les attitudes a montré que des préjugés implicites considérables sont présents, même chez les personnes non autistes qui ne signalent aucun préjugé explicite226, ce qui suggère qu'elles peuvent ne pas être conscientes d'avoir des attitudes négatives envers les personnes autistes. Ces préjugés implicites et négatifs seront probablement difficiles à modifier à l'aide de programmes de formation éducative à court terme227. Cette discrimination et cette stigmatisation constituent un obstacle important pour les personnes autistes qui cherchent à établir des liens sociaux. La discrimination et la stigmatisation pourraient être contrées par de vastes campagnes d'acceptation du public (y compris celles développées avec des personnes autistes228), et des programmes qui augmentent le nombre d'interactions quotidiennes entre les personnes autistes et non autistes229,230.

Autres espèces

La huitième capacité exige que les humains soient "capables de vivre en se souciant des animaux, des plantes et du monde de la nature et en relation avec eux "17. D'éminents naturalistes autistes (comme Temple Grandin) et écologistes (comme Greta Thunberg) ont capté l'attention du public231. Pourtant, il existe très peu d'écrits sur les liens des personnes autistes avec la nature et les animaux non humains.

Des recherches menées auprès de parents d'enfants autistes ont révélé que les éléments naturels (tels que le sable, la boue, les feuilles, les brindilles et l'eau) peuvent maintenir les enfants captivés pendant de longues périodes de temps232. Certains enfants autistes préfèrent également interagir avec des animaux plutôt qu'avec des objets inanimés ou des humains233, et déclarent être très attachés aux animaux de compagnie234. Des études se sont donc concentrées sur les avantages thérapeutiques potentiels de l'interaction avec la nature pour les enfants, certaines d'entre elles prétendant montrer une "réduction de la gravité de l'autisme" ou des améliorations du fonctionnement de la famille suite à l'interaction avec des animaux dressés235.

Les recherches menées auprès d'adultes autistes révèlent également les avantages de l'interaction avec les animaux et la nature236. La nature et le jardinage sont deux des intérêts les plus cités par les adultes autistes, en particulier les femmes, et la poursuite de ces intérêts est positivement associée au bien-être subjectif237. Dans une étude utilisant la méthodologie photovoice*, des images de scènes naturelles figuraient fréquemment parmi les photographies partagées par les personnes démontrant l'importance de la nature dans la contribution à une bonne vie autiste238. Les autobiographies d'adultes autistes révèlent la profondeur émotionnelle de ces liens avec la nature239, qui, selon certaines personnes autistes, offrent un répit à l'intensité d'un monde social souvent inhospitalier.

Le jeu

La capacité de jouer met l'accent sur le droit d'être "capable de rire, de jouer, de profiter d'activités récréatives "17. C'est une capacité dans laquelle les adultes autistes pourraient exceller. Les chercheurs et les cliniciens qualifient souvent les passions et les intérêts des personnes autistes de "très restreints", "persévérants" ou "circonscrits", ou encore d'"obsessions" ou de "fixations", et de différents qualitativement (en termes de contenu) et quantitativement (en termes d'intensité) des intérêts des personnes non autistes240. Pourtant, les témoignages d'autistes attestent que ces passions sont souvent une grande source de joie et de plaisir241, ce qui les situe dans la capacité de jeu. Les intérêts intenses sont courants chez les personnes autistes237,242 et se diversifient avec le temps243. Ils ne se limitent pas aux sciences ou à l'informatique, comme le suggèrent les stéréotypes populaires244, mais s'étendent à toute une série de domaines237,242 et peuvent être plus idiosyncrasiques chez les adultes autistes ayant un langage parlé limité et/ou une déficience intellectuelle245.

Les adultes autistes considèrent souvent leur capacité à poursuivre leurs passions comme un avantage181,237,241,246 qui peut être affirmatif et avoir des implications positives pour l'identité et le concept de soi243. En effet, un participant autiste, qui possédait autrefois "environ 15 000 CD", a célébré sa capacité "à être intense dans des choses "181. Les passions et les intérêts ont été comparés à des expériences de flux237,247 et au monotropisme191, qui sont animés par une motivation intrinsèque (intérêt et connaissances) plutôt qu'extrinsèque (prestige ou réussite)237. Trouver d'autres personnes qui partagent des intérêts similaires peut constituer la base d'amitiés durables93. Néanmoins, une intensité d'engagement exceptionnellement élevée peut, dans certaines circonstances, avoir un impact négatif sur le bien-être237.

Les effets généralement positifs de l'engagement dans ses centres d'intérêt s'étendent également à la participation à des activités récréatives. Les adultes autistes déclarent des niveaux relativement élevés de participation hebdomadaire à des exercices et à des passe-temps248. Cependant, ils participent à des activités sociales et récréatives conventionnelles dans une moindre mesure que la population générale249, bien qu'ils déclarent que celles-ci sont importantes pour eux250. Les recherches futures devraient examiner les raisons possibles de cette disparité et les contraintes auxquelles les adultes autistes sont confrontés lorsqu'ils s'engagent dans des activités de loisirs significatives et satisfaisantes. Les environnements inaccessibles et inhospitaliers pourraient constituer des obstacles pour les adultes autistes251, et l'efficacité des programmes conçus pour soutenir cette participation semble être limitée251,252. Il est important d'améliorer la capacité de jouer car s'engager dans des activités de loisirs pourrait atténuer la relation entre le stress perçu et la qualité de vie253.

Contrôle de son environnement

La dernière capacité souligne l'importance de "pouvoir participer efficacement aux choix politiques qui régissent sa vie ... pouvoir détenir des biens et avoir des droits de propriété sur la base de l'égalité avec les autres ; avoir le droit de chercher un emploi sur la base de l'égalité avec les autres ; être à l'abri des fouilles et des saisies injustifiées "17.

Il n'existe pratiquement aucune recherche sur l'engagement des adultes autistes dans les processus politiques traditionnels. Les personnes présentant une déficience intellectuelle sont moins susceptibles de voter que la population générale254, surtout si elles vivent dans un logement accompagné plutôt qu'en famille255. Elles manquent souvent de soutien et d'informations accessibles pour s'engager politiquement255,256 et on leur dit même explicitement qu'elles ne peuvent pas voter en raison de leur déficience intellectuelle256. Des recherches supplémentaires sur la citoyenneté autistique sont nécessaires pour identifier précisément comment ces obstacles peuvent être surmontés256.

Les données existantes suggèrent que les personnes autistes pourraient être plus désengagées politiquement que les personnes non autistes. Cette suggestion contraste avec les activistes et commentateurs politiques autistes très en vue, tels que Grace Tame en Australie et Eric Garcia aux États-Unis, et avec l'implication croissante des autistes dans l'auto-plaidoyer depuis les années 1990. Le mouvement d'autodéfense des autistes s'est développé à partir des efforts d'autodéfense des personnes souffrant de déficiences intellectuelles et de troubles du développement aux États-Unis et au Royaume-Uni257, et est peut-être incarné par l'essai fondateur de Jim Sinclair258 ("Don't Mourn For Us" - Traduction) qui implorait les parents de ne pas considérer leur enfant autiste comme une tragédie, mais au contraire d'accepter leurs différences. Les activistes de l'autisme et de la neurodiversité promeuvent aujourd'hui l'autonomie individuelle, en exploitant la compréhension de soi et les connaissances pour s'assurer que les individus ont un plus grand contrôle sur leur propre vie. Cette défense individuelle est complétée par une défense collective, parfois menée par des organisations dirigées par et pour des personnes autistes (par exemple, Autistic Self-Advocacy Network), où les personnes autistes font collectivement campagne sur une série de questions259,260 et se réunissent dans des espaces et des événements dédiés à l'autisme261. Par conséquent, les défenseurs de l'autonomie ont commencé à faire évoluer les conceptions de l'autisme, passant d'un trouble à éradiquer, à prévenir ou à "réparer" à une manière d'être distincte, qui exige l'acceptation et met l'accent sur les droits de l'homme ainsi que sur une identité et une culture autistes positives261,262,263,264,265,266,267.

Les défenseurs de l'autonomie des autistes ont beaucoup de raisons de faire campagne. Les possibilités des personnes autistes sont limitées par les suppositions injustifiées des autres sur leurs capacités268. Les adultes autistes sont beaucoup plus exposés aux préjugés, à la stigmatisation et à la discrimination dans de nombreuses facettes de leur vie, comme l'éducation141,269, la santé40,72, les soins270, les relations intimes271, la communauté171, la justice272 et le travail273. De plus, pour naviguer dans un monde qui n'est pas typiquement fait pour eux, les adultes autistes cachent ou masquent souvent (consciemment ou inconsciemment) des aspects de leur autisme274,275 pour se protéger ou ajuster leurs capacités par " compensation "276. Cette adaptation peut avoir un coût personnel important, notamment une mauvaise santé mentale et physique277,278, une perception négative de soi275,278 et un burnout autistique*279,280.

Le travail constitue un environnement particulièrement contraignant. Les personnes autistes ont beaucoup de mal à trouver et à conserver un emploi intéressant, même par rapport à d'autres personnes handicapées281,282,283, bien qu'elles possèdent une série de compétences qui pourraient être appréciées par les employeurs127,246,282,283. Les adultes autistes qui obtiennent un emploi occupent souvent des postes qui ne correspondent pas à leurs capacités (mal-emploi) ou pour lesquels ils sont surqualifiés (sous-emploi)284. Ils peuvent également être confrontés à des difficultés pour conserver leur emploi285, en raison d'environnements de travail inhospitaliers286, d'expériences négatives avec leurs collègues (et parfois de brimades de la part de ces derniers)281, du fait que leurs besoins et leurs préférences ne sont pas satisfaits287, et d'expériences de discrimination, y compris après la révélation d'un diagnostic d'autisme288. On constate un intérêt croissant pour les programmes d'emploi ou les stages rémunérés à court terme spécifiques à l'autisme, qui sont conçus pour réduire les obstacles à l'emploi pour les demandeurs d'emploi autistes, les initier à la vie sur le lieu de travail et leur fournir une formation aux compétences pertinentes pour l'emploi289,290. Ces initiatives montrent des effets prometteurs sur l'auto-efficacité professionnelle des stagiaires autistes289,290 mais méritent une attention soutenue pour déterminer si elles aident les adultes autistes à obtenir et à conserver un emploi approprié à plus long terme. Des recherches sont également nécessaires pour déterminer ce qui constitue une réussite professionnelle selon les personnes autistes elles-mêmes, et comment la mesurer291.

Résumé et orientations futures

Les personnes autistes méritent de vivre une vie longue, saine et créative qu'elles auront elles-mêmes conçue. Comme tout un chacun, elles doivent être dotées d'un ensemble de capacités fondamentales pour y parvenir. Dans cette étude, nous avons examiné la vie et les chances des adultes autistes à travers le prisme des capacités16,17 de Nussbaum. Cette approche nous permet d'échapper à la focalisation étroitement normative sur des résultats de vie spécifiques et de considérer les fondements plus larges d'une gamme de bonnes vies autistiques possibles. Lorsqu'elle est abordée de cette manière, la littérature suggère qu'il existe certaines capacités dans lesquelles les personnes autistes ont le potentiel d'exceller, malgré les stéréotypes conventionnels contraires, comme les émotions, l'affiliation, le jeu, les connexions avec d'autres espèces, la raison pratique et le contrôle de son propre environnement. Dans le même temps, la littérature suggère que dans ces domaines de capacités et d'autres (en particulier la vie, la santé et l'intégrité corporelle), les adultes autistes sont souvent limités par une série de désavantages et d'obstacles sociaux, économiques et environnementaux, qui les empêchent de jouir d'une bonne vie qu'ils sont en droit d'attendre.

Cette étude suggère deux orientations claires pour les recherches futures. Premièrement, il sera important pour les chercheurs d'identifier plus clairement ces désavantages d'origine externe et de trouver des moyens de les atténuer. En d'autres termes, une fois que les chercheurs auront collectivement acquis une meilleure compréhension de ce qui empêche actuellement les adultes autistes de bénéficier d'une capacité particulière, ils devraient être en mesure de commencer à supprimer ces contraintes afin d'offrir de nouvelles opportunités. Deuxièmement, il sera tout aussi important d'encourager les personnes autistes elles-mêmes à réfléchir davantage aux capacités auxquelles elles aspirent et aux obstacles qui, selon elles, les en empêchent. Les capacités examinées ici ne sont qu'un point de départ et d'autres modifications pourraient être nécessaires pour saisir l'ampleur et la spécificité de l'expérience autistique (voir réf.292). La détermination des capacités autistiques à ajouter à cette liste ne peut être résolue que par une recherche véritablement participative (voir encadré 3) C'est-à-dire une recherche qui donne la priorité aux intérêts des adultes autistes et qui prend leur expérience et leur expertise aussi sérieusement que toute autre contribution.


Encadré 3 - Nouveaux agendas et approches de la recherche sur l'autisme

Malgré l'abondante littérature consacrée à l'autisme depuis son identification dans les années 1940, cette recherche n'a généralement pas d'impact positif et significatif sur la vie quotidienne des personnes autistes et de leurs alliés. L'accent a été mis sur les questions biologiques sous-jacentes et relativement peu de recherches ont été menées sur la conception des services et des aides, les contextes sociaux dans lesquels vivent les personnes autistes ou les politiques qui influencent leur qualité de vie. Par le biais de la défense des droits et d'autres moyens, les personnes autistes font de plus en plus clairement savoir qu'elles ne sont pas satisfaites de ce mélange et, conformément à l'accent mis sur l'approche par les capacités, elles souhaitent que les investissements publics massifs dans la recherche sur l'autisme aient un rendement direct plus important305. Elles veulent corriger le déséquilibre de la recherche actuelle sur l'autisme : la recherche qui a un impact direct sur la vie quotidienne des personnes autistes devrait être valorisée autant que la recherche sur la biologie et les causes sous-jacentes de l'autisme306.

De plus, les personnes autistes souhaitent avoir une plus grande influence sur les décisions de recherche307,308,309. La recherche sur l'autisme a traditionnellement été conçue et menée par des personnes non autistes. Les personnes autistes, les membres de leur famille et même les praticiens ont rarement été impliqués dans les processus décisionnels qui façonnent la recherche et son application12,13, au-delà du rôle de participants passifs à la recherche. Cette participation limitée à la recherche a commencé à changer au cours de la dernière décennie. On observe un mouvement lent mais croissant vers la collaboration avec les personnes autistes et leurs alliés dans le cadre du processus de recherche, de sorte que les chercheurs et les membres de la communauté autistique participent activement aux décisions concernant la recherche308,309. Ces décisions peuvent porter sur le type de recherche, la manière dont elle est menée, l'interprétation des résultats de la recherche et l'utilisation de ces résultats.

Une telle recherche participative a une longue histoire en dehors de la recherche sur l'autisme310. Dans ces contextes, il a été démontré que les processus participatifs qui s'appuient sur la "sagesse pratique" des non-scientifiques ont un effet spectaculaire sur le programme de recherche et l'efficacité de la recherche311. La participation elle-même peut prendre de nombreuses formes, allant du statut de consultant sur un projet de recherche à celui de membre d'un conseil consultatif formel, en passant par celui de partenaire collaborateur à part entière ou même de chef de projet. La question essentielle de la recherche participative est de savoir qui prend les décisions relatives à la recherche. Dans le cas d'une recherche à laquelle les membres de la communauté ne participent que dans une mesure minimale (par exemple, par le biais d'une consultation), les chercheurs ont généralement le contrôle. Lorsque cette participation s'approfondit, les chercheurs abandonnent le contrôle pour partager le pouvoir de décision avec les membres de la communauté.

Il existe d'excellents exemples de recherches sur l'autisme qui utilisent des approches participatives40,181,312,313, mais elles n'en sont encore qu'à leurs débuts. Bien que l'implication des personnes autistes dans les décisions qui les influencent suscite beaucoup d'enthousiasme314,315, les chercheurs peuvent s'inquiéter du temps que peut prendre la recherche participative, trouver difficile de renoncer au contrôle de la prise de décision et craindre que les membres de la communauté n'introduisent des préjugés dans des processus de recherche par ailleurs rigoureux. Ces préoccupations peuvent mener à une participation symbolique lorsqu'on tente d'impliquer la communauté312. Au contraire, les chercheurs et les membres de la communauté doivent comprendre qu'ils possèdent chacun une " expertise expérientielle " différente316 ; ils doivent prendre cette expertise au sérieux afin de permettre aux personnes impliquées dans la recherche et à la recherche elle-même d'en tirer des enseignements précieux317.


Références

Glossaire

  • Surcharge :     Terme utilisé par les personnes autistes pour décrire un état causé par une stimulation sensorielle ou sociale excessive.
  • Surcharge sensorielle : État qui se produit lorsque le système sensoriel d'une personne est débordé, éventuellement en raison de difficultés à traiter et à intégrer les informations perceptives, ce qui provoque une détresse importante.
  • Stigmatisation intériorisée :     Lorsqu'une personne accepte les stéréotypes négatifs sur l'autisme et les applique à elle-même.
  • Monotropisme :     Une théorie cognitive de l'autisme, qui suggère que la caractéristique principale de l'autisme est une tendance à une concentration attentionnelle singulière.
  • Flow :     Un état optimal dans lequel une personne s'immerge complètement dans une activité, ce qui entraîne une concentration intense, un engagement créatif et une perte de conscience du temps et de soi.
  • Méthodologie Photovoice :     Une méthodologie de recherche qualitative dans laquelle les participants prennent des photos pour illustrer et éventuellement susciter une discussion sur leurs expériences.
  • Burnout autistique : Terme utilisé par la communauté pour décrire un état hautement handicapant impliquant l'épuisement, le retrait, les problèmes de fonctions exécutives et un fonctionnement généralement réduit, avec une manifestation accrue des traits autistiques.

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