Frères et sœurs d'enfants autistes - des héros qui ont leurs propres besoins

Il est utile de faciliter la vie de la fratrie des enfants autistes, de parler avec l'enseignant ou les parents d'amis.

gillberg.blogg.gu.se Traduction de "Siblings of children with autism – heroes with needs of their own – GILLBERG’S BLOG" par Gunilla Westman Andersson - 12 février 2019

Shadow people XI © Luna TMG Shadow people XI © Luna TMG
Les nouveaux frères et sœurs ont tendance à venir avec beaucoup de joie et de grandes attentes, mais ils apportent aussi d'énormes changements dans la vie quotidienne de la famille. Au début, le petit aura évidemment besoin de la plus grande attention de la part de tous, ce qui en soi peut représenter un défi majeur pour toute la famille. Supposons maintenant que ce nouveau frère ou cette nouvelle sœur ait besoin de beaucoup plus de soins et d'attention à long terme que ce à quoi on aurait pu raisonnablement s'attendre, surtout si on le compare aux autres enfants du même âge. Cela signifierait en fait que la phase initiale n'est jamais terminée, que les parents (et tous les autres) doivent continuellement accorder plus d'attention à l'enfant ayant des besoins particuliers. Comment leurs frères et sœurs font-ils face à cette réalité ?

Il existe de nombreuses recherches centrées sur les parents d'enfants atteints de troubles comme l'autisme, qui montrent l'impact significatif que cela peut avoir sur la dynamique familiale et le stress que cela peut représenter pour les parents. Je m'y intéresse moi-même beaucoup et je pense que la société doit faire beaucoup plus pour que les parents bénéficient d'un soutien coordonné, non seulement pour leurs enfants mais aussi pour eux-mêmes. De nombreux enfants atteints de troubles ont des frères et sœurs qui, même s'ils ne souffrent d'aucune affection neuropsychiatrique, ressentent les effets du trouble de leur frère ou de leur sœur dans des situations tout au long de leur vie - non seulement à la maison, mais aussi à l'école et parmi leurs amis.

C'est pourquoi je voudrais me concentrer plus particulièrement sur les frères et sœurs - ceux qui ont un frère ou une sœur autiste ou avec un autre trouble qui n'est pas immédiatement apparent mais qui a néanmoins un impact profond sur la vie quotidienne de la famille.

Je ne veux pas qu'un parent dans ce genre de situation se sente coupable. Les parents se donnent généralement beaucoup de mal pour aider leurs enfants et leur donner de l'amour. De même, je ne veux évidemment pas blâmer ceux qui sont personnellement touchés par des troubles comme l'autisme. Je voudrais plutôt porter notre attention sur ce que nous pouvons tous faire - amis, personnel scolaire et autres personnes extérieures à la famille.

Selon un certain nombre d'études, les frères et sœurs d'enfants atteints de troubles autistiques assument une grande responsabilité et ont le sentiment qu'on attend d'eux qu'ils soient plus indépendants à un âge plus précoce ; des résultats qui tendent à s'aligner sur les récits typiques de la vie quotidienne. Malheureusement, certains sont même victimes d'intimidation parce qu'ils ont un frère ou une sœur qui se distingue des autres. Certains doivent mettre de côté leurs propres besoins et se sentent limités dans ce qu'ils peuvent ou ne peuvent pas faire - par exemple, il n'est peut-être pas possible d'aller faire du shopping ou de recevoir des amis sur un coup de tête. D'un autre côté, beaucoup soulignent également toutes les façons dont la situation a enrichi leur vie et combien elle les a rendus plus forts. L'un n'exclut pas l'autre.

Alors, comment se passe la scolarité des élèves dont les frères et sœurs sont autistes ou souffrent d'un autre trouble ? Un environnement familial stressant et difficile peut nuire au sommeil et aux devoirs et affecter les résultats scolaires. Les élèves qui ont besoin d'un soutien spécial sont souvent définis comme des élèves souffrant de troubles, mais je dirais que les frères et sœurs de ces élèves peuvent également avoir besoin d'un soutien spécial, pour les raisons énumérées ci-dessus. Cela signifie en fait que les enseignants doivent être capables d'identifier les besoins de tous leurs élèves, ce qui tend à être plus facile à dire qu'à faire. C'est pourquoi je pense que le service de santé scolaire doit également jouer un rôle actif dans la résolution de ce problème.

Il existe des groupes spécialement conçus pour les frères et sœurs d'enfants et d'adolescents autistes ou souffrant d'autres troubles. Cependant, je sais par expérience qu'il peut être difficile de fournir un modèle qui motive réellement les frères et sœurs à participer à de tels groupes, surtout en fonction de la tranche d'âge concernée. C'est pourquoi je pense que notre objectif premier devrait être de reconnaître ces enfants et adolescents dans la vie quotidienne, que ce soit à l'école, entre amis ou lors d'autres activités. Cela étant dit, je crois que les groupes de frères et sœurs organisés peuvent être une pièce importante et précieuse du puzzle.

Alors, que pouvons-nous faire ?

Je pense qu'il y a un certain nombre de mesures assez élémentaires que nous pourrions prendre pour faciliter les choses à ces frères et sœurs. Le simple fait de parler à l'enseignant (ou à un autre adulte) de temps en temps de la situation à l'école, que ce soit en classe ou pendant la récréation, peut faire une énorme différence. Les parents d'amis peuvent proposer de conduire et ainsi permettre la participation à des activités qui seraient autrement impossibles. Je pourrais continuer, mais j'espère que le point est clair maintenant. Aidez à faciliter la vie de toute la famille - en particulier celle des frères et sœurs souvent oubliés.

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