autismparentingmagazine.com Traduction de "Sensory Defensiveness in Autism"- 12 avril 2021 - Yolande Loftus, BA, LLB
Imaginez que vous entrez dans un restaurant douteux... l'odeur sulfureuse des oignons vous frappe dès que vous ouvrez la porte, vous commencez à transpirer parce qu'il n'y a pas de climatisation, et plus vous transpirez, plus le frottement de votre col trop serré s'accentue. Vous sursautez lorsque de la musique assourdissante démarre soudainement, vous avez l'impression que le rythme du tambour bat dans vos oreilles. Vous sentez votre anxiété monter, vous commencez à cligner des yeux en rythme avec les lumières fluorescentes clignotantes... vous voulez prendre votre envol, ou au moins combattre l'assaut de vos sens.
Exagérée ? Oui, mais les enfants souffrant de défense sensorielle peuvent vouloir que nous fassions l'expérience du monde écrasant dans lequel ils vivent, juste une fois. Ces enfants réagissent de manière alarmante lorsqu'ils sont confrontés à des stimuli sensoriels qui semblent inoffensifs pour les autres. Des stimuli innocents ou apparemment neutres conduisent ces enfants à des réponses exagérées - bienvenue dans le monde de la défense sensorielle.
Qu'est-ce que la défense sensorielle ?
La défense sensorielle est un trouble de la modulation sensorielle qui fait partie des troubles du traitement sensoriel (TSP). La défense sensorielle est un groupe de symptômes résultant d'une réaction défensive ou (excessive) à des stimuli neutres ou même positifs.
Plus précisément, l'une des premières définitions de la défense sensorielle, explique : "La tendance à réagir négativement ou de manière alarmante à un stimulus sensoriel généralement considéré comme inoffensif ou non irritant est typique de la défense sensorielle. Les symptômes courants peuvent inclure une sensibilité excessive à la lumière, à un toucher inattendu et à un mouvement soudain, ou une réaction excessive à des surfaces instables, à des bruits à haute fréquence, à des stimuli sonores ou visuels excessifs et à certaines odeurs." (Wilbarger & Wilbarger, 1991).
Le monde est un endroit accablant pour un enfant dont les sens réagissent de cette façon à des stimuli quotidiens ou neutres. Leur défense sensorielle les amènera à réagir à ces stimuli par des comportements et des émotions négatifs. Il peut même éviter les routines quotidiennes pour se protéger (ou se défendre), ce qui peut entraîner des retards dans l'atteinte des étapes du développement.
Les différents types de défenses sensorielles
La défense sensorielle peut être observée dans n'importe quel système sensoriel, ou parfois dans tous les systèmes sensoriels. L'enfant essaiera de se défendre contre le stimulus sensoriel offensant (ou perçu comme tel) en l'évitant, en minimisant l'exposition ou en manifestant certains comportements ou émotions comme l'irritation, la frustration ou l'agressivité.
La défense des systèmes sensoriels suivants est identifiable par le comportement correspondant :
Défense auditive
La défense auditive se caractérise par une sensibilité extrême aux sons. Le système nerveux de l'enfant peut interpréter les sons comme étant trop forts, ou leur hauteur peut être intolérable. Pour faire face à cette gêne, l'enfant peut se comporter de manière excessive, essayer d'éviter ou de minimiser les stimuli auditifs, se concentrer sur autre chose ou s'échapper. Les comportements suivants peuvent être observés chez les enfants souffrant de défense auditive :
- Ils peuvent montrer une sensibilité extrême aux sons de tous les jours, comme l'aspirateur ou le sèche-cheveux. Souvent, un enfant présentant une telle sensibilité ou défense se bouche les oreilles, ou semble anxieux et tendu dans un environnement bruyant.
- Ils peuvent ne pas aimer les activités ou les environnements habituellement appréciés des enfants. Les fêtes d'anniversaire, les restaurants pour enfants et les terrains de jeux couverts peuvent être trop bruyants et accablants pour eux.
Défense visuelle
Il n'est généralement pas difficile de repérer les défenses visuelles d'un enfant : il plisse les yeux et se sent très mal à l'aise en cas de lumière vive, préfère être à l'intérieur lorsque le soleil brille et est désorienté si un environnement est visuellement écrasant. Chez certains enfants, la défense visuelle se manifeste de la manière suivante :
- Le flash d'un appareil photo leur laisse les yeux larmoyants et douloureux.
- Ils insistent pour porter des lunettes de soleil dès qu'ils sortent.
- Ils peuvent avoir la nausée en regardant de vastes objets lumineux en mouvement, comme des montagnes russes ou un manège.
- Certains de ces enfants sentent leurs yeux brûler lorsqu'ils doivent maintenir le regard (ou le contact) - le lien entre l'autisme et la défense sensorielle peut être pertinent dans de tels exemples, mais nous y reviendrons plus tard.
Défense orale
Cette catégorie englobe souvent la défense des systèmes olfactif (sens de l'odorat) et gustatif (sens du goût). Certains traitent la défense orale comme une catégorie distincte, en se concentrant uniquement sur la défense manifestée en réaction au toucher de la bouche (par exemple, une réaction de stress au toucher des lèvres pour appliquer une pommade, se brosser les dents ou aller chez le dentiste), ou à tout ce qui est mis dans la bouche, comme les médicaments ou la nourriture. En général, les enfants souffrant de défense de la bouche, du goût et de l'odorat :
- auront des réactions extrêmes et une aversion pour l'hygiène buccale. Pour certains parents, le brossage des dents de leur enfant se termine par des larmes (ou pire !) tous les jours
- seront très exigeants quant à la texture des aliments, qu'ils soient croquants ou mous. Un mélange de textures n'est généralement pas toléré du tout, ce qui peut être apparent lorsque l'enfant a des haut-le-cœur lorsqu'on lui présente des aliments pour bébés contenant des grumeaux ou de petits morceaux de légumes.
- Les sensibilités peuvent s'étendre au piquant et à l'odeur des épices. Ils préfèrent généralement les aliments fades.
Insécurité vestibulaire, gravitationnelle ou posturale
Le système vestibulaire contribue à l'équilibre, fonctionne pour détecter les mouvements et la position de la tête, et fournit des messages et des informations importants au cerveau sur l'emplacement du corps par rapport à son environnement. Un enfant souffrant d'insécurité vestibulaire peut :
- Montrer une réaction négative au fait que sa tête soit inclinée, déplacée ou manipulée (chez le dentiste, ou le coiffeur).
- Préférer les activités sédentaires. L'enfant peut ne pas aimer faire du vélo ou de la balançoire car ses pieds ne touchent pas le sol et ses problèmes d'équilibre peuvent être source d'anxiété.
Défense tactile
Lorsqu'on parle de défense sensorielle, la défense tactile est probablement le domaine le plus connu et le plus étudié de la défense sensorielle. Le Dr Jean Ayers, ergothérapeute, a été la première à identifier la défense tactile chez les enfants en 1964 (Ayers, 1964). Un enfant souffrant de défense tactile réagit de manière excessive au toucher ou, comme l'a expliqué le Dr Ayers, il peut avoir une réaction négative ou éviter les stimuli tactiles non nocifs (Ayers, 1964). La défense tactile peut se manifester par certains de ces comportements :
- Évitement du toucher léger, mais recherche en fait le toucher profond.
- Il peut montrer une forte préférence pour certains types de vêtements, il est gêné par les étiquettes des vêtements, les chaussures et bien d'autres choses que les autres enfants ne semblent pas remarquer.
- Il n'aime pas se salir les mains ou toucher des matériaux de jeu spécifiques comme le mastic.
- Il peut éviter de marcher sur des surfaces comme l'herbe ou un certain type de tapis.
La défense de l'un ou de tous ces domaines sensoriels peut conduire à un comportement d'évitement ou à un passage à l'acte. La défense sensorielle est mal comprise et, comme elle n'est pas reconnue comme un diagnostic médical officiel, ces enfants sont souvent décrits comme incontrôlables - alors qu'en fait, leur cerveau leur dit que leur monde est incontrôlable et qu'ils ne font que réagir à ce message !
Défense sensorielle et autisme
De nombreuses études publiées ont confirmé le pourcentage élevé d'enfants autistes qui présentent également des difficultés et des troubles sensoriels. Une étude de Tomchek et Dunn (2007) a révélé que 95 % de l'échantillon d'enfants autistes présentaient un certain degré de difficulté de traitement sensoriel.
Dans les critères du DSM-5 (5e éd.;DSM-5, American Psychiatric Association, 2013) pour les troubles du spectre de l'autisme, les comportements sensoriels atypiques sont listés comme un symptôme possible de modèles restreints et répétitifs de comportement, d'intérêts ou d'activités.
Si l'on tient compte des probabilités, il est très probable que votre enfant autiste ait des difficultés ou des sensibilités sensorielles et il pourrait bien s'agir d'une défensive sensorielle. Il est très important de garder cela à l'esprit, car ces connaissances peuvent préparer les parents à des situations qui pourraient potentiellement accabler leurs enfants autistes.
Une étude de Spira et Kupietsky (2005) s'est penchée sur la défense orale chez les enfants présentant un dysfonctionnement de la régulation sensorielle. Les principes discutés ont été appliqués à un rendez-vous chez le dentiste. Aller chez le dentiste n'est pas un plaisir pour la plupart d'entre nous, mais les détails de l'étude donnent une idée de l'ampleur du traumatisme que cela doit représenter pour un enfant souffrant de défense sensorielle.
Les suggestions des auteurs sur la manière de mettre l'enfant à l'aise (Spira & Kupietsky, 2005) font apparaître ce qui suit :
- L'enfant va entrer dans un endroit où il y a des lumières vives, de nombreuses personnes inconnues, le bruit des appareils dentaires et diverses odeurs chimiques. À cet égard, il est suggéré de maintenir un environnement similaire et d'offrir des choix.
- L'enfant sera touché au visage et à la bouche, ce qui peut éveiller ses défenses tactiles et orales. Il peut également être amené à pencher la tête en arrière et à s'asseoir sur une chaise inclinée, les pieds décollés du sol, ce qui est difficile pour l'insécurité vestibulaire.
- Plus traumatisant encore, une machine à succion bruyante sera insérée dans sa bouche, ce qui risque d'activer non seulement sa défense orale mais aussi sa défense auditive.
Imaginez que votre enfant autiste doive faire face aux défis sociaux d'une visite chez le dentiste, puis ajoutez tous ces défis de défenses sensorielles au rendez-vous - pas étonnant que les auteurs disent que l'environnement dentaire peut être une "source de grande difficulté pour l'enfant et les parents". Leurs suggestions pour mettre l'enfant à l'aise reposent sur le fait que le dentiste pédiatrique doit être informé des difficultés rencontrées par un enfant souffrant de défense orale.
Dans une présentation (Supporting Nervous System Function Through Sensory Intervention and Adaptation) pour l'Autism Parenting Summit, l'auteur et thérapeute comportementale Rebecca Duvall Scott et l'ergothérapeute Hannah Ragan ont partagé quelques conseils pour les parents confrontés à des difficultés sensorielles.
Rebecca a raconté en détail l'histoire de son fils atteint d'un trouble du traitement sensoriel et, avec Hannah, a partagé de nombreux conseils pratiques pour aider les enfants ayant des difficultés sensorielles à s'épanouir.
Voici quelques-unes de ces suggestions :
- Un régime sensoriel : Parfois, un enfant aura besoin d'éliminer des éléments comme le gluten et le régime alimentaire. L'enfant peut également avoir besoin d'un test de dépistage des carences et son alimentation peut devoir être complétée pour permettre un fonctionnement optimal du système nerveux.
- Ergothérapie et orthophonie : Travaillez avec une équipe qui comprend la condition de votre enfant et ses difficultés sensorielles spécifiques.
- Des adaptations de l'environnement sont souvent nécessaires pour faciliter certaines expériences sur le plan sensoriel : des exemples pratiques tels que le port d'un casque anti-bruit dans les lieux bruyants ou l'application d'une pression profonde à l'aide de couvertures lestées en période de stress sont discutés.
- Avant tout, les parents doivent être conscients des déclencheurs de leur enfant : Ils peuvent ensuite en faire prendre conscience à l'enfant et l'aider à devenir intelligent sur le plan sensoriel. Les auteurs plaident en faveur d'un enfant qui est conscient de ses besoins sensoriels (et qui les comprend). Un tel enfant est capable de défendre ses intérêts, de mieux contrôler son environnement et, en fin de compte, de prendre de meilleures décisions (sur des choses comme sa future carrière, etc.) car il reconnaît ses forces et ses limites sensorielles.
Rebecca et Hannah ont écrit un livre contenant des stratégies de traitement et des idées pour les parents qui aident leurs enfants à faire face aux différences sensorielles : Sensational Kids, Sensational Families : Hope for Sensory Processing Differences.
La recherche commence seulement à changer les perceptions des gens sur les difficultés sensorielles. Pendant trop longtemps, de nombreux membres de la communauté médicale ont refusé de reconnaître les TTS [trouble du traitement sensoriel] et autres problèmes sensoriels. Pour les enfants autistes, qui doivent déjà mener une bataille difficile pour relever les défis quotidiens de la communication et de la vie sociale, la défense sensorielle rend le monde insupportable.
Les parents qui s'informent, défendent les intérêts de leurs enfants et essaient de rendre l'environnement de leur enfant un peu moins effrayant et accablant font toute la différence. Votre enfant autiste souffrant de défense sensorielle est probablement très fatigué de mener une bataille dont le monde n'a pas conscience.
Références:
- American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 5th ed. Arlington, VA: American Psychiatric Association; 2013.
- Ayres AJ (1964). Tactile functions: their relation to hyperactive and perceptual motor behav- ior. American Journal of Occupational Therapy 18: 6–11.
- Scott, R.D., Ragan, H. (2020) Sensational Kids, Sensational Families: Hope for Sensory Processing Differences. Silver Linings Media.
- Scott, R.D., Ragan, H. (Supporting Nervous System Function Through Sensory Intervention and Adaptation) Autism Parenting Summit, April 2021
- Spira, Geela & Kupietzky, Ari. (2005). Oral defensiveness: Children with a dysfunction of sensory regulation. The Journal of clinical pediatric dentistry. 29. 119-22. 10.17796/jcpd.29.2.cgp2830l073vh358.
- Wilbarger, P., & Wilbarger, J.L. (1991). Sensory defensiveness in children aged 2-12. Santa Barbara, CA: Avanti Educational Programs.