Autisme : intelligence et comportement influencent l'âge adulte

Selon une étude, seuls deux facteurs évalués pendant l'enfance permettent de prévoir le fonctionnement des personnes autistes à l'âge adulte : le quotient intellectuel (QI) et les problèmes de comportement tels que l'hyperactivité. C'est la combinaison des deux qui est décisive. Quelles conséquences en tirer pour l'intervention?

spectrumnews.org Traduction de "Intelligence, behavior shape adulthood for people with autism" par Michael Marshall / 14 février 2020

Far From Ordinary / Tout sauf ordinaire © Luna TMG Far From Ordinary / Tout sauf ordinaire © Luna TMG

Selon une nouvelle étude, seuls deux facteurs évalués pendant l'enfance permettent de prévoir le fonctionnement des personnes autistes à l'âge adulte : le quotient intellectuel (QI) et les problèmes de comportement tels que l'hyperactivité 1.

La capacité de prévoir les effets à l'âge adulte pourrait permettre aux cliniciens de proposer aux enfants autistes des traitements ciblés dès leur plus jeune âge et d'améliorer leurs chances de vivre mieux - jusqu'à un certain point.

"Avoir de fortes capacités cognitives ne vous promet pas un bon résultat", déclare la chercheuse principale Catherine Lord, professeure émérite de psychiatrie et d'éducation à l'Université de Californie, Los Angeles. Cependant, pour les personnes ayant un faible QI, dit-elle, "les chances d'être indépendant sont très, très minces".

Lord et ses collègues ont compilé des données sur 123 personnes autistes. L'équipe a d'abord évalué les participants pendant leur enfance, souvent avant l'âge de 3 ans, et les a réévalués lorsqu'ils avaient entre 22 et 27 ans.

"C'est une étude importante car peu de personnes ont suivi les participants pendant cette période", explique Patricia Howlin, professeur émérite de psychologie clinique de l'enfant au King's College de Londres, au Royaume-Uni, qui n'a pas participé à ce travail.

Les chercheurs ont évalué les participants sur un large éventail de facteurs, notamment la sévérité de leurs traits autistiques, leur QI et la présence de problèmes de comportement. Ils les ont également analysés à l'âge adulte sur leur qualité de vie, par exemple s'ils vivaient de manière indépendante, s'ils avaient un emploi et s'ils avaient des amis.

Les participants ont été répartis en quatre groupes en fonction de leur qualité de vie à l'âge adulte. Ceux du groupe le plus performant vivaient souvent de manière indépendante, avaient un emploi et entretenaient de multiples amitiés. Le groupe le moins performant ne réussissait généralement rien de tout cela. Les deux groupes du milieu en ont réalisé certaines mais pas d'autres, et souvent de façon limitée.

Résultats attendus

Les personnes ayant la meilleure qualité de vie avaient un QI relativement élevé et peu de problèmes de comportement ; celles ayant un QI faible et de graves problèmes de comportement étaient les plus en difficulté. Celles qui avaient un faible QI ou des problèmes de comportement importants, mais pas les deux, se situaient entre les deux extrêmes.

"Si vous avez beaucoup de problèmes de santé mentale, même si votre QI est élevé, vos chances d'être indépendant sont considérablement réduites", dit Lord. "D'un autre côté, les personnes qui n'ont pas autant de capacités cognitives mais qui fonctionnent assez bien en termes de santé mentale peuvent faire mieux que vous ne le pensez".

L'étude présente certaines limites. Seuls 21 des participants sont des femmes, et 102 sont blancs. Lord reconnaît la nécessité de mener des études plus importantes avec une représentation plus diversifiée, mais dit qu'elle s'attend à ce que les résultats soient valables même dans d'autres populations.

D'autres chercheurs ont fait l'éloge de l'approche de l'étude.

"J'ai trouvé les analyses ici très convaincantes", déclare Inge-Marie Eigsti, professeur de sciences psychologiques à l'université du Connecticut à Storrs. "Elles permettent de prévoir une part étonnante de la variance des résultats chez les adultes".

Une aide précoce

L'étude souligne l'importance de donner aux enfants autistes le soutien et l'éducation les mieux adaptés à leurs besoins individuels. Les capacités d'adaptation au quotidien, telles que s'habiller, suivre des règles et savoir quand aller chez le médecin, sont également essentielles pour une vie indépendante, explique M. Lord.

"Il y a une forte pression pour se concentrer davantage sur les capacités d'adaptation", dit-elle. "Les capacités d'adaptation peuvent être modifiées, alors que nous ne sommes pas doués pour changer le QI".

M. Howlin ajoute que les éducateurs et les enseignants devraient trouver des domaines dans lesquels chaque enfant est à l'aise et s'appuyer sur ceux-ci, plutôt que d'essayer sans cesse d'enseigner à l'enfant une compétence pour laquelle il n'a aucune aptitude.

"Les profils cognitifs et linguistiques des personnes autistes ont tendance à être très inégaux", déclare Howlin. "S'ils ont du mal à écrire avec un crayon, mais sont doués avec un ordinateur, vous utilisez la technologie".

Il est également crucial de savoir ce que veut la personne autiste, explique M. Howlin.

"L'accent a été mis sur des idées plus normées de ce qui constitue un bon résultat, qu'il s'agisse d'être dans une relation, d'avoir un emploi [ou] de vivre de façon indépendante", dit-elle. "Ce ne sont pas nécessairement les critères les plus appropriés pour les personnes autistes"

Une vie extérieurement "normale" peut présenter des inconvénients cachés, comme un niveau de stress élevé, note-t-elle.

Eigsti et ses collègues abordent cet aspect dans l'étude sur les résultats à long terme de l'autisme, en interrogeant les jeunes adultes du spectre sur leurs priorités.

Jusqu'à présent, dit Eigsti, ce qu'ils veulent n'est pas très différent de ce que pourrait vouloir toute personne neurotypique.

"Ils veulent des relations, ils veulent avoir un ami ou un ou deux amis proches, et très souvent ils veulent une relation sentimentale", dit Eigsti. "Et ils veulent avoir un travail qui a du sens."

Références:

  1. Pickles A. et al. J. Child Psychol. Psychiatry Epub ahead of print (2020) PubMed

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