spectrumnews.org Traduction de "Doctors with autism speak out against stigma" - Alice Sun, Scienceline - 9 mars 2023
Lorsque Tahleel Javed a reçu un diagnostic officiel d'autisme et de trouble déficitaire de l'attention/hyperactivité (TDAH) à l'âge de 27 ans, elle a ressenti un choc, de la confusion et du soulagement. Certaines réactions ont commencé à prendre un sens, comme toutes les fois où elle s'est sentie submergée par le bruit dans le bus et a manqué son arrêt, ou lorsqu'elle a eu une véritable crise de panique après une conversation difficile au travail. "D'aussi loin que je me souvienne, je ne me sentais à ma place nulle part jusqu'à ce que le diagnostic soit posé", écrit-elle dans un courriel.
Javed est médecin psychiatre au Royaume-Uni et présente ce que l'on appelle un autisme "de haut niveau", ce qui signifie qu'elle est capable de vivre de manière autonome mais qu'elle peut avoir des difficultés avec la surcharge sensorielle, la communication et l'expression de ses émotions. L'autisme est généralement diagnostiqué à un stade avancé de la vie. Les enquêtes estiment qu'environ 1 % des médecins - principalement des généralistes et des psychiatres - sont autistes. Nombre d'entre eux cachent leur diagnostic à leurs collègues parce qu'ils craignent d'être stigmatisés.
Mais alors que les préjugés mettent à rude épreuve la santé mentale de certains médecins autistes, d'autres font un grand pas en avant pour s'ouvrir sur leur diagnostic et plaider en faveur du changement.
"Même lorsque j'ai été diagnostiquée il y a quelques années, je n'avais jamais entendu parler de la neurodiversité", déclare Sarah Bernard, gériatre neurodivergente en Australie. La neurodiversité fait référence au concept selon lequel les différences telles que l'autisme ou le TDAH font partie des variations normales du fonctionnement du cerveau. "C'est pourquoi il est très excitant de voir que c'est devenu un sujet d'actualité", dit-elle.
Bernard a été diagnostiquée à l'âge de 38 ans. Comme Javed, elle a trouvé beaucoup de clarification par la suite. Prendre un appel téléphonique ou parler à un patient dans une salle occupée était quelque chose qui épuisait son énergie. Elle dit aussi qu'elle se sentait souvent incomprise parce que ses expressions faciales ne correspondaient pas toujours à ce qu'elle ressentait. La chose qu'elle redoutait le plus était les entretiens d'embauche, qui avaient tendance à mal se dérouler en raison de leur imprévisibilité et de l'importance accordée aux normes sociales.
Au fil des ans, Mme Bernard a trouvé des techniques pour atténuer ces difficultés. "J'essaie de réduire la charge cognitive en préparant de nombreux scripts", explique-t-elle. Elle prend souvent ses appels téléphoniques dans des endroits calmes et fait attention à ses expressions et au ton de sa voix lorsqu'elle parle aux autres.
Bien que Bernard et Javed soient capables de s'adapter et de parler ouvertement de leurs difficultés, de nombreux médecins autistes se sentent encore obligés de se cacher, de peur que leurs collègues ou employeurs ne les jugent ou ne les traitent différemment. Lorsque Javed a annoncé son diagnostic, elle a remarqué que ses pairs faisaient plus attention à elle et lui demandaient si elle allait bien. "Cela augmente l'anxiété", dit-elle. "Nous souhaitons être entendus et acceptés pour ce que nous sommes. Mais nous ne voulons pas nécessairement être montrés du doigt".
D'autres craignent que le fait d'être associé à une condition ne leur fasse perdre leur réputation de fournisseur de soins de santé fiable. "Ils travaillent déjà si dur pour arriver là où ils sont. Faire des vagues n'en vaut parfois pas la peine", explique Lawrence Fung, psychiatre et directeur du Stanford Neurodiversity Project.
Par exemple, un médecin généraliste basé au Royaume-Uni a été renvoyé de son programme de formation médicale après avoir fait part de sa condition. Leur lieu de travail a publié la déclaration suivante, divulguée dans un article de journal en 2021 :
- "Le jury regrette d'apprendre votre récent diagnostic de TSA [trouble du spectre de l'autisme], mais étant donné qu'il s'agit d'un syndrome de développement qui dure toute la vie et qui entraîne une déficience permanente de nombreuses compétences requises pour une pratique indépendante en tant que médecin généraliste, le jury ne voit pas comment des aménagements du poste de travail pourraient maintenant être mis en place pour modifier avec succès votre statut."
Personne n'est tenu de divulguer son diagnostic à un employeur, mais certains peuvent choisir de le faire étant donné qu'ils ont légalement le droit, aux États-Unis et au Royaume-Uni, de bénéficier d'aménagements sur le lieu de travail. Le stagiaire susmentionné a depuis été réintégré et a reçu des excuses après que des groupes de pairs autistes ont fait pression sur le jury.
"Il existe encore parfois une sorte de vision traditionnelle selon laquelle les personnes autistes sont trop handicapées pour être médecins, ou qu'elles ne sont pas assez empathiques pour être psychiatres", explique Conor Davidson, responsable clinique du Leeds Autism Diagnostic Service au Royaume-Uni.
Dans les manuels médicaux, l'autisme est encore le plus souvent défini comme un trouble. Les centres américains de contrôle et de prévention des maladies le définissent comme un "trouble du développement causé par des différences dans le cerveau". Les personnes autistes ont tendance à adopter des comportements répétitifs, à s'hyperfixer sur des détails infimes et à être surstimulées dans des environnements animés. Certains de ces comportements caractérisent également le TDAH, un trouble parfois diagnostiqué en même temps que l'autisme.
Ces dernières années, le discours sur l'autisme est devenu plus positif : les chercheurs et les militants reconnaissent les points forts des caractéristiques de l'autisme.
"Disons que nous voyons quelqu'un sur le spectre de l'autisme faire quelque chose encore et encore. Si l'on utilise le modèle médical [de l'autisme], on parlera de persévération" ou de répétition inappropriée, explique Fung. Mais si l'on change de contexte, ce comportement devient de la persistance ou de la persévérance. Les personnes autistes ont également le sens du détail et s'intéressent profondément à un sujet, ce qui les rend bien adaptées à des domaines tels que la recherche et les soins de santé.
Javed mentionne également que ses patients psychiatriques sont plus à l'aise avec elle lorsqu'elle parle ouvertement de sa condition. "J'ai eu l'impression que les patients étaient plus à l'aise avec moi", dit-elle. "Les patients ont tendance à donner une position sacrée aux médecins. Mais montrer sa vulnérabilité telle qu'elle est, puis lui montrer qu'elle peut être l'une de ses forces, c'est quelque chose qui donne beaucoup de confiance au patient."
Des études ont montré que les personnes autistes manquent souvent de soutien sur le lieu de travail, ce qui peut affecter leur santé mentale. Par exemple, les personnes autistes sont quatre fois plus susceptibles de développer une dépression que les personnes non autistes. Près de la moitié d'entre elles souffrent d'anxiété grave. Ces difficultés peuvent parfois se transformer en pensées suicidaires. Selon une étude réalisée en 2014 par l'université de Cambridge, au Royaume-Uni, jusqu'à 66 % des adultes atteints du syndrome d'Asperger (un diagnostic qui a été intégré dans la catégorie plus large des troubles du spectre autistique) ont pensé à mettre fin à leurs jours, et 35 % ont tenté de se suicider.
"Les personnes autistes sont comme des chevilles carrées", explique Javed. "Si vous essayez de les faire entrer dans des trous ronds, vous ne parviendrez pas à faire passer la cheville. Vous finissez par la casser. Elle se souvient de la mort soudaine d'un médecin dans l'un de ses groupes de soutien à l'autisme en ligne. Il a laissé une note qui disait trois choses : Je n'ai pas d'espoir pour cette communauté. Ne divulguez pas mon identité. J'en ai fini avec tout cela.
Cette perte a incité Mme Javed à créer une association à but non lucratif appelée Society for Tourette's, Autism and Neurodiversity (Société pour la Tourette, l'autisme et la neurodiversité). Elle espère que cette organisation permettra aux médecins, éducateurs, artistes, philanthropes et autres professionnels neurodivergents de former une communauté. Une partie de son travail consiste à sensibiliser le public à ce que peut être la neurodiversité - et elle n'est pas la seule à contribuer à cet effort. Aujourd'hui, Autistic Doctors International (ADI), un groupe de soutien par les pairs, compte plus de 600 membres dans le monde entier. Ils s'efforcent d'attirer l'attention sur la neurodiversité.
"Je n'avais jamais entendu parler d'autres médecins autistes jusqu'à il y a deux ans", déclare Mme Bernard, responsable australienne de l'ADI. Lorsqu'elle a découvert l'organisation en 2020, elle a été ravie d'apprendre qu'il y avait suffisamment de médecins autistes dans le monde pour former un groupe en ligne. "Il est très valorisant de parler à d'autres personnes qui doivent jongler avec la surcharge sensorielle, les dysfonctionnements exécutifs et les différences sociales sur un lieu de travail dans le secteur de la santé.
Dans le but d'améliorer les politiques sur le lieu de travail, l'organisation mène également des recherches sur les obstacles auxquels les médecins autistes sont confrontés dans le secteur de la santé. L'ADI s'est récemment associée au Royal College of Psychiatrists, le principal organisme professionnel de psychiatrie au Royaume-Uni, pour sensibiliser à la neurodiversité.
"En tant que collège, nous voulions inclure la neurodiversité dans notre plan d'égalité et d'inclusion de manière plus explicite qu'elle ne l'a été jusqu'à présent", explique Davidson, qui dirige les efforts visant à identifier les domaines nécessitant des améliorations.
En août 2022, le Royal College a révisé son plan d'action pour l'égalité afin de mettre en évidence trois domaines prioritaires pour les médecins autistes. Le plan actualisé souligne l'importance de créer des ressources pour aider les entreprises à s'adapter aux personnes neurodivergentes, d'améliorer l'accessibilité des conférences et des ateliers de formation et d'utiliser un langage neutre pour parler de l'autisme, en l'appelant par exemple "condition" plutôt que "trouble".
Les médecins autistes estiment qu'il s'agit d'un signe que la neurodiversité est de mieux en mieux acceptée dans le domaine médical, selon un document de réponse de l'ADI publié l'année dernière dans le British Journal of Psychiatry. "Le monde médical évolue lentement vers une approche moins axée sur les déficits et commence à reconnaître les aspects positifs et les points forts de l'autisme et du TDAH", explique Mme Bernard.
À chaque voix, les effets continuent de se propager. Un médecin a contacté Javed après l'avoir vue lors d'une émission télévisée sur la BBC. Le médecin avait récemment reçu un diagnostic d'autisme et avait du mal à l'accepter.
"Ils m'ont dit qu'ils se sentaient brisés intérieurement ou définitivement", dit-elle, "mais le fait d'entendre mon diagnostic leur a donné confiance et le courage de savoir qu'il y a des possibilités".
Cet article est fourni par Scienceline, un projet du Science, Health and Environmental Reporting Program de l'université de New York. Il a été légèrement modifié pour refléter le style de Spectrum. (Ivan Oransky, rédacteur en chef de Spectrum, est conseiller pédagogique à Scienceline et écrivain distingué en résidence à l'université).
Une étude de l'Université de l'Iowa établit un lien entre un QI élevé et les idées suicidaires chez les enfants autistes
/* Effet paradoxal de la conscience de l'exclusion sociale */
"Une nouvelle étude de l'Université de l'Iowa a établi un lien entre les pensées suicidaires et les jeunes deux fois exceptionnels. Les jeunes deux fois exceptionnels sont des enfants qui ont à la fois des capacités exceptionnelles et un handicap. La nouvelle étude de l'Université de l'Iowa se concentre sur les enfants qui ont à la fois un diagnostic d'autisme et un QI élevé. L'étude a révélé que les enfants autistes ayant un QI de 120 ou plus sont presque six fois plus susceptibles d'avoir des pensées suicidaires. Les chercheurs expliquent à Iowa's News Now que c'est inattendu, car un QI élevé est généralement associé à de meilleurs résultats et à moins d'idées suicidaires - si vous êtes neurotypique. Mais si vous tombez sous le coup de l'autisme, l'auteur de l'étude dit que le fait d'avoir un QI élevé peut présenter des problèmes que d'autres personnes sur le spectre ne connaissent pas."
UNIVERSITY OF IOWA STUDY LINKS HIGH IQ WITH SUICIDAL IDEATION IN KIDS WITH AUTISM
Signalé par autisme@groups.io
autisme+owner@groups.io
Les psychiatres autistes sont un atout pour la médecine - mais nous devons mieux les soutenir
Un point de vue plaide pour une acceptation de la présence de psychiatres autistes, et pour des aménagements raisonnables, afin que leur inclusion permette d'utiliser leurs compétences particulières.
spectrumnews.org Traduction de "Autistic psychiatrists are an asset to medicine — but we need to better support them" - 18 janvier 2023
