Déterminer l'avenir des enfants autistes

Des chercheurs définissent des profils d'évolution d'enfants autistes. Il faut éviter les pronostics catégoriques.

spectrumnews.org Traduction de "Mapping the futures of autistic children" par Elizabeth Svoboda / 14 juillet 2021

Study III, color © Luna TMG Study III, color © Luna TMG
Kimberlee McCafferty a su que quelque chose était différent chez son fils Justin alors qu'il n'était qu'un bébé. Il avait cessé de babiller vers son premier anniversaire. Il acceptait rarement la nourriture qu'elle lui offrait ou interagissait avec les autres, et son passe-temps favori était de faire tourner ses jouets sur le parquet. Avant ses deux ans, Justin a été diagnostiqué autiste.

Ce diagnostic a entraîné Mme McCafferty, de Brick, dans le New Jersey, dans le genre d'odyssée médicale que connaissent de nombreux parents : batteries de tests comportementaux, changements de régime alimentaire et choix de thérapies. Quelques mois après le début de ce périple, un spécialiste de l'autisme de l'université de Georgetown à Washington, D.C., a examiné Justin, qui a maintenant 18 ans, et a rendu un jugement catégorique sur son avenir. "Votre enfant ne parlera jamais et ne vivra jamais de manière indépendante", a déclaré le médecin à McCafferty. Ses mots sont tombés comme une masse, laissant McCafferty ébranlée. "Je me souviens avoir pensé : "C'est une déclaration assez accablante à faire alors que l'enfant n'a pas encore appris à aller sur le pot".

Les spécialistes disent que les familles ont raison d'être sceptiques face à de tels jugements catégoriques. Il est difficile de faire de tels pronostics chez les jeunes enfants, d'autant plus que certains enfants les défient de manière inattendue. "Nous constatons une énorme variabilité dans la façon dont les symptômes évoluent", déclare So Hyun "Sophy" Kim, professeure adjointe de psychologie en psychiatrie clinique à l'hôpital Weill Cornell Medicine de New York. "Il n'est pas toujours facile de prédire ce qui va se passer par la suite".

Pourtant, les chercheurs ont rassemblé un riche ensemble de données sur la façon dont les personnes autistes se comportent au fil du temps et peuvent fournir certains types de pronostics nuancés. Ces travaux mettent en évidence plusieurs grandes trajectoires de vie pour les enfants autistes, c'est-à-dire des esquisses de la manière dont l'adolescence et l'âge adulte d'un enfant peuvent se dérouler. Les données indiquent également des marqueurs comportementaux subtils et précoces de la croissance ou des difficultés futures dans des domaines spécifiques, ainsi que des variantes génétiques qui affectent l'arc de la trajectoire d'un enfant. Certaines de ces recherches pourraient aider les cliniciens à évaluer le risque qu'un enfant autiste présente des problèmes de santé mentale tels que l'anxiété et la dépression. 

De telles prévisions peuvent donner aux familles une idée générale de la manière dont elles doivent planifier les années à venir. "Quel que soit le pronostic, l'inconnu est un véritable défi pour les familles", explique Anne Arnett, psychologue pour enfants à l'université de Washington à Seattle. "Lorsque vous pouvez supprimer l'inconnu, ou au moins leur donner une idée de ce à quoi ils peuvent s'attendre au fil du temps, cela peut être une intervention en soi pour aider les familles à se préparer." Les pronostics peuvent également orienter les cliniciens vers des thérapies qui permettent aux enfants de s'appuyer sur leurs points forts tout en essayant d'atténuer les difficultés des enfants. "Il y a beaucoup de variabilité dans la croissance du cerveau, et il vaut vraiment la peine de poursuivre des interventions précoces pour essayer de soutenir cette croissance du cerveau", dit Arnett.

Des voies distinctes

Pour le meilleur ou pour le pire, les cliniciens ont formulé des prévisions informelles sur les trajectoires de vie des personnes autistes depuis des décennies. Nombreux sont ceux qui ont observé que des modèles différents de développement précoce semblaient présager des résultats différents. Le psychiatre Christopher Gillberg, de l'Université de Göteborg, a écrit en 1991 que les enfants autistes "ne correspondent pas tous à une "forme" diagnostique lorsqu'ils deviennent adultes". Mais les premières recherches sur le parcours de vie des enfants autistes étaient inégales, en partie parce que les critères de diagnostic de l'autisme n'étaient pas aussi clairement définis qu'aujourd'hui. Certaines études incluaient des enfants atteints de "psychose infantile" ou de "schizophrénie infantile", ce qui rendait les résultats moins significatifs.

La recherche sur le sujet s'est accélérée dans les années 2000, lorsque des équipes ont mené des études longitudinales et des entretiens approfondis avec les parents afin de préciser les détails du développement des enfants autistes au fil du temps. Dans une étude de 2004, les chercheurs ont contrôlé 68 enfants autistes après plus de vingt ans et ont constaté que ceux dont le quotient intellectuel (QI) non verbal était d'au moins 70 à l'âge de 7 ans étaient plus susceptibles de parler couramment et d'acquérir une certaine indépendance à l'âge adulte. Et dans une étude menée en 2005 sur 72 enfants autistes, les enfants dont les parents avaient signalé davantage de signes sociaux d'autisme à l'âge de 10 à 12 mois, comme le fait d'éviter le contact visuel ou de ne pas sourire, étaient plus susceptibles d'avoir des difficultés à interagir avec leurs pairs à l'âge de 3 ou 4 ans.

En s'appuyant sur des échantillons plus importants, les chercheurs ont ensuite commencé à isoler des pistes de développement distinctes. Dans une étude de 2012 qui a fait date, une équipe de recherche a utilisé un logiciel de modélisation pour trouver des modèles dans les données des dossiers cliniques de 6 975 enfants autistes enregistrés auprès du département des services de développement de Californie. Les données comprenaient les notes des cliniciens sur les compétences sociales, la communication et le comportement répétitif des enfants, à partir de l'âge de 3 ans environ et sur une période de plus de dix ans. Les chercheurs ont identifié six groupes, caractérisés par le niveau de fonctionnement des enfants : haut, moyen-haut, moyen, bas-moyen, bas et en retard [bloomer].

Dans les cinq premiers, le développement des enfants au moment du diagnostic permettait de prédire approximativement où ils se retrouveraient à l'âge de 14 ans. Ceux qui avaient de solides compétences sociales, cognitives et linguistiques au début de leur vie avaient tendance à s'améliorer le plus dans ces domaines, tandis que ceux dont les compétences étaient les plus limitées au départ faisaient le moins de progrès. 

Toutefois, les enfants en retard [bloomer] étaient différents, selon Christine Fountain, sociologue à l'université Fordham de New York, qui a participé à l'étude. Les enfants qui se trouvaient sur cette trajectoire - environ 10 % des participants à l'étude - présentaient initialement des traits d'autisme prononcés, tels que des comportements répétitifs et des difficultés sociales, mais généralement pas de déficience intellectuelle. Avec l'aide de leurs parents, qui étaient souvent très instruits et motivés pour leur faire bénéficier des meilleures thérapies, ils ont fait de grands bonds en avant dans leur réussite sociale et scolaire.  

En 2015, un autre groupe de chercheurs a identifié deux séries de trajectoires - définies soit par les traits de l'autisme, soit par les compétences de vie - chez 421 enfants autistes, qu'ils ont suivis de l'âge de 2, 3 ou 4 ans jusqu'à l'âge de 6 ans. Comme dans le cas des groupes de Fountain, les enfants qui ont commencé avec les meilleures compétences ont généralement montré les plus grands progrès. Environ 11 % d'entre eux présentaient des traits autistiques légers qui se sont progressivement atténués avec le temps, tandis que les 89 % restants présentaient des traits plus prononcés qui sont restés relativement stables. Lorsque les chercheurs ont examiné les "capacités d'adaptation", c'est-à-dire les aptitudes à la vie quotidienne, telles que s'habiller, faire sa toilette ou traverser la rue en toute sécurité, ils ont également constaté que les enfants qui avaient un faible niveau d'aptitudes au départ avaient tendance à décliner (29 %), que ceux qui avaient des aptitudes modérées restaient stables (50 %) et que ceux qui avaient de solides aptitudes à la vie quotidienne avaient tendance à s'améliorer (21 %).

    "Quel que soit le pronostic, l'inconnu est vraiment un défi pour les familles", Anne Arnett. 

Les chercheurs ont trouvé deux groupes d'enfants qui ont montré des progrès significatifs : les 21 % qui ont amélioré leur fonctionnement adaptatif et les 11 % dont les traits autistiques ont régulièrement diminué. Cependant, le niveau des traits autistiques d'un enfant n'était pas toujours prédictif de son parcours de vie, explique Stelios Georgiades, épidémiologiste à l'Université McMaster de Hamilton, Ontario, au Canada, qui a participé à l'étude. Certains enfants présentant des comportements répétitifs prononcés, par exemple, ont développé de solides capacités d'adaptation en grandissant. "Aucun enfant ne peut être décrit ou caractérisé à l'aide d'un seul critère", affirme M. Georgiades.

S'appuyant sur des études de grande envergure comme celles-ci ainsi que sur leur propre expérience clinique, le neurologue Gary Stobbe du Seattle Children's Autism Center de Washington et ses collègues ont esquissé trois trajectoires à long terme pour les enfants autistes. À l'un des extrêmes, que les cliniciens appellent le "résultat optimal", les enfants progressent au point de ne plus répondre aux critères de diagnostic de l'autisme au début de l'âge adulte. Les traits autistiques de ces enfants ont tendance à être légers dès le départ, et ils présentent un degré relativement élevé de fonctionnement cognitif et moteur dès le plus jeune âge.

Les enfants de la deuxième trajectoire sont comme ceux des groupes d'étude "moyen" ou "modéré". Ils représentent la majorité des enfants autistes, font des progrès constants en thérapie et franchissent des étapes de développement d'année en année. Bien que ces enfants présentent des signes d'autisme tout au long de leur vie, ces signes diminuent avec le temps pour beaucoup d'entre eux, même à l'âge adulte. "Ces personnes progresseront souvent dans la vingtaine grâce à tout le travail effectué au cours des premières années", explique le Dr Stobbe. Les autres enfants continuent de présenter des traits autistiques significatifs, dit-il. Ils ont besoin d'un soutien pour accomplir les tâches quotidiennes et sont généralement incapables de vivre de manière indépendante, ce qui nécessite souvent une supervision constante. L'attribution d'une trajectoire comme celle-ci n'est cependant jamais absolue, car certains enfants autistes passent d'une trajectoire à l'autre au milieu ou à la fin de l'enfance, explique le Dr Stobbe.

Des indicateurs précoces

De plus en plus d'études ajoutent des détails à ce tableau, en identifiant des indices de la trajectoire générale qu'un enfant est susceptible de suivre. Les aptitudes sociales précoces apparaissent comme un indicateur fiable. Harold Doherty, de Fredericton, au Canada, raconte que lorsque son fils autiste Conor était tout petit, il ne réagissait pas beaucoup à l'attention de ses parents et ne manifestait pas d'intérêt pour les jeux sociaux tels que le jeu de cache-cache.

Certaines recherches suggèrent que les enfants comme Conor qui manquent de gestes sociaux sont susceptibles d'avoir des traits d'autisme prononcés plus tard et de suivre une trajectoire de compétences plus faible. Dans une étude menée en 2017 auprès de 199 tout-petits et enfants d'âge préscolaire autistes, les chercheurs ont constaté que les enfants qui faisaient peu de gestes sociocommunicatifs, comme pointer du doigt et imiter les adultes, au début de l'étude présentaient les traits d'autisme les plus graves un an plus tard. Ces comportements sociaux permettaient de mieux prédire la gravité de l'autisme que les comportements répétitifs ou les aptitudes à la vie quotidienne, ont constaté les chercheurs. Conor, qui a maintenant 25 ans, parle peu, fait parfois des crises et a besoin d'être surveillé 24 heures sur 24. "Les parents doivent être conscients que leur enfant devra peut-être vivre avec des soins et de l'aide", dit Doherty.

À l'inverse, les enfants dont les traits autistiques diminuent ont tendance à être relativement sociaux dès le début : dans une étude réalisée en 2020, les tout-petits qui recherchaient des interactions sociales et montraient de bonnes aptitudes à montrer du doigt (pour indiquer des objets) ne présentaient finalement que de légers traits d'autisme à l'adolescence.

Les capacités intellectuelles précoces sont un autre facteur prédictif. Dans l'étude de Fountain, les enfants autistes qui présentaient une déficience intellectuelle (définie comme un quotient intellectuel inférieur à 70) en bas âge étaient susceptibles de présenter des difficultés importantes sur le plan social et scolaire jusqu'à l'âge de 14 ans. En revanche, selon les experts, les enfants tels que ceux de Fountain, qui présentent une atténuation substantielle des traits autistiques et des progrès dans les aptitudes à la vie quotidienne, sont généralement ceux qui ne présentent pas de déficience intellectuelle.

Les comportements adaptatifs sont également en corrélation avec la réussite scolaire future. Dans une étude réalisée en 2020, des chercheurs ont analysé les dossiers de 98 adultes autistes issus d'une étude longitudinale dans laquelle des cliniciens avaient évalué leur vie quotidienne et d'autres compétences entre 2 et 26 ans. À l'aide d'un logiciel de modélisation, les chercheurs ont divisé les participants en deux groupes, avec des compétences de vie quotidienne faibles ou élevées. Selon la chercheuse principale, Catherine Lord, psychologue à l'université de Californie à Los Angeles, les enfants du groupe aux compétences élevées étaient plus susceptibles que ceux du groupe aux compétences faibles de poursuivre leurs études après le lycée. Selon elle, le développement des compétences de base peut favoriser la pensée créative et l'apprentissage. L'un des garçons autistes rencontrés par Catherine Lord avait du mal à rester assis. Mais lorsque les thérapeutes l'ont aidé à rester assis plus longtemps, il a pu approfondir ses intérêts artistiques. "Il s'est avéré qu'il construisait de magnifiques blocs de construction", explique Mme Lord. "Ce que nous voulons, ce sont les dessins de blocs, pas la position assise".

Le statut socio-économique a également son importance. Les enfants autistes à faible revenu et issus de minorités ont tendance à avoir des compétences de communication et d'adaptation moins développées au début de l'âge adulte que les enfants autistes issus de milieux plus privilégiés, selon un rapport de 2019 de l'Université Drexel. Les enfants à faible revenu peuvent avoir une exposition minimale aux programmes d'intervention précoce pour traiter les difficultés de parole, de motricité et autres. La participation des familles à ces programmes prédit "des résultats à plus long terme à l'adolescence et à l'âge adulte", explique Kim. "Cela montre bien l'importance de la participation des parents", ainsi que la facilité d'accès à ces programmes.

La génétique peut également fournir des indices sur l'avenir d'un enfant. Environ un quart des enfants autistes présentent une variante génétique liée à l'autisme, et certaines de ces variantes donnent lieu à des trajectoires de développement caractéristiques. En septembre dernier, Arnett et ses collègues ont publié le premier rapport sur les pronostics précoces des aptitudes cognitives et adaptatives chez les personnes présentant une mutation dans l'un des cinq gènes associés à l'autisme : ADNP, CHD8, DYRK1A, GRIN2B ou SCN2A. Ils ont analysé les données de 65 personnes présentant l'une de ces variantes, âgées de 5 à 21 ans, qui font partie d'une étude plus vaste en cours, The Investigation of Genetic Exome Research, à l'université de Washington à Seattle. Les scientifiques ont évalué le niveau de compétence de chaque personne et ont combiné ces données avec les souvenirs des familles concernant le moment où ces enfants avaient franchi les premières étapes, comme marcher et parler. 

L'équipe a découvert que l'évolution du développement des enfants dépend de la variante génétique dont ils sont porteurs. Les enfants porteurs de la variante ADNP présentent presque tous des retards moteurs importants, ne marchant généralement pas avant 20 mois ou plus. Cependant, plus ils marchent tôt, plus ils obtiennent de bons résultats aux tests de QI non verbal dans l'enfance (de 4 à 16 ans) et au début de l'âge adulte. Chez les enfants porteurs de la variante CHD8, les étapes précoces ne permettent pas de prédire le développement cognitif de manière aussi fiable. Mais plus tôt ils parlent en phrases (à l'âge de 1 ou 4 ans, par exemple), meilleures seront leurs capacités d'adaptation plus tard dans l'enfance et à l'âge adulte. Et plus les enfants porteurs de la variante DYRK1A prononcent leurs premiers mots tôt, plus ils sont susceptibles d'améliorer leurs résultats aux tests de QI verbal en grandissant.

Arnett et d'autres chercheurs prévoient d'étudier des groupes plus importants d'enfants présentant ces variantes et d'étendre leurs travaux à d'autres gènes liés à l'autisme, qui sont actuellement plus de 100. Dans une étude de 2020, par exemple, une autre équipe de chercheurs a identifié un gène appelé KDM5A qui, lorsqu'il est inactivé chez la souris, entraîne des vocalisations perturbées, ainsi que des comportements répétitifs, une faible sociabilité et des problèmes cognitifs. Ils ont ensuite consulté des bases de données de séquences d'ADN de personnes autistes et ont trouvé neuf individus présentant des mutations du gène KDM5A, qui étaient également associées à l'absence de parole, à une déficience intellectuelle et à un retard de développement. En suivant ces groupes au fil du temps, les chercheurs peuvent obtenir une lecture plus riche de leurs trajectoires probables.

La génétique peut aider à orienter la thérapie. Si un enfant présente une variante dans un gène tel que l'ADNP, il pourrait bénéficier d'une thérapie précoce pour développer ses capacités motrices et d'un traitement continu pour optimiser ses capacités de communication. De même, les enfants porteurs d'une variante du gène DYRK1A qui prononcent leurs premiers mots très tôt peuvent bénéficier de thérapies qui exploitent leurs fortes capacités verbales. 

Pourtant, la génétique ne fournit qu'un indice imparfait du développement à long terme d'un enfant. Les corrélations trouvées par l'équipe d'Arnett entre des gènes spécifiques et certains types de progrès en matière de développement ne s'appliquent pas à tous les enfants. Par exemple, un enfant porteur d'une mutation CHD8 qui a commencé à parler en phrases plus tard que d'habitude a tout de même fini par avoir de fortes capacités d'adaptation. "Il y a beaucoup de variabilité individuelle", dit Arnett. "Il ne s'agit vraiment que d'une estimation ; c'est une supposition. Cela ne signifie pas que si votre enfant parle à exactement 49 mois, il en sera au point XYZ quand il aura 6 ans."

La mesure

On sait peu de choses sur la façon dont les mutations autistiques affectent l'émergence d'autres conditions de santé mentale associées à l'autisme, mais un nombre croissant de données établissent un lien entre un diagnostic d'autisme et les résultats en matière de santé mentale. Lord et ses collègues ont passé des années à suivre la dépression, l'anxiété et les traits du trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH) chez les enfants et les jeunes adultes autistes. Leur objectif est d'alerter les familles sur les signes de troubles afin que les enfants puissent être traités avant que des problèmes plus graves ne se développent.  

Dans une étude publiée en 2020, Lord et son équipe ont identifié 194 personnes autistes qui avaient pris part à la même étude longitudinale évaluant les compétences de la vie quotidienne. Cette étude a également examiné la santé mentale des participants à plusieurs moments, de l'âge de 2 ans environ à l'âge de 26 ans, bien que quelques participants aient rejoint l'étude à l'âge de 12 ou 13 ans. Lord et ses collègues ont constaté que le TDAH, l'anxiété et la dépression évoluent de manière distincte mais prévisible chez les personnes autistes. Les 40 % de participants qui présentaient des traits significatifs de TDAH à l'âge de 9 ans avaient un TDAH plus léger à l'âge adulte, ce qui suggère que ces traits sont susceptibles de s'atténuer chez ceux qui en sont atteints (bien que certaines difficultés puissent persister). L'anxiété avait toutefois tendance à être plus tenace : environ 74 % des participants étaient peu anxieux entre l'âge de 9 ans et l'âge adulte, mais les autres étaient plus anxieux dans leur enfance et le sont restés. Les symptômes significatifs de dépression, qui sont apparus chez environ 32 % des participants, ont eu tendance à fluctuer pendant l'enfance avant d'atteindre un pic entre 14 et 20 ans.

D'autres chercheurs ont trouvé des moyens de repérer les personnes les plus susceptibles de souffrir d'anxiété persistante. Danielle Baribeau, psychiatre à l'Université de Toronto, avait remarqué depuis longtemps que les enfants autistes qui insistaient de façon inhabituelle sur les routines semblaient enclins à développer une véritable anxiété clinique en grandissant. Baribeau et ses collègues ont donc testé 421 enfants autistes pour détecter des signes d'anxiété une fois par an pendant huit ans, à partir de l'âge de 3 ans. Ils ont mesuré l'insistance des enfants sur les routines à trois reprises au cours de la même période. En juillet 2020, les chercheurs ont rapporté que 95 % des jeunes enfants ayant une " insistance sur la routine " élevée présentaient une anxiété importante à l'école primaire. "Si vous avez un enfant qui est vraiment rigide et "collant", en particulier lorsqu'il a 3 ou 4 ans, gardez cet enfant sur votre radar", dit Baribeau.

Lord a également constaté que de bonnes capacités d'adaptation à l'âge de 9 ans semblaient protéger les enfants contre l'anxiété grave ou d'autres problèmes de santé mentale à l'âge adulte. Selon Lord, le fait de se sentir capable dès le plus jeune âge est une pierre angulaire de la santé psychologique future. Les parents d'enfants plus âgés et d'adultes disent : "Je veux simplement que mon enfant soit heureux", dit Lord. Mais être heureux va souvent de pair avec le sens des responsabilités et de l'indépendance.

D'un autre côté, les enfants qui ont de meilleures aptitudes sociales et cognitives peuvent être plus vulnérables à certains types de problèmes de santé mentale, dit Stobbe. D'après son expérience, ce sont souvent eux qui souffrent le plus d'anxiété, de dépression et d'autres troubles connexes, peut-être parce qu'ils sont très sensibles au fait que les autres les ostracisent ou les perçoivent comme différents. "Un enfant qui se débrouille très bien, explique Stobbe, court un risque plus élevé d'être victime d'intimidation ou de développer un trouble de santé mentale concomitant comme la dépression." Dans une étude menée en 2010 auprès de 50 enfants autistes âgés de 9 à 16 ans ayant obtenu un score "élevé" à un test de fonction globale, 74 % d'entre eux présentaient un trouble psychiatrique concomitant tel que la dépression, l'anxiété ou un trouble du comportement.

De nombreuses incertitudes entourent toutefois ces prédictions. Le fils cadet de Mme McCafferty, Zach, qui est également autiste, est un cas isolé. Zach parlait à peine après une grave régression dans sa petite enfance, et il a commencé l'école maternelle dans une classe d'éducation spécialisée. Mais il s'est épanoui à l'école primaire, a intégré des classes ordinaires et a rejoint la section d'honneur de son collège. 

Aujourd'hui diplômé du collège, il passe des heures à répondre aux volées de textos de ses amis. L'histoire de Zach, selon Mme McCafferty, souligne les limites de la prédiction du parcours d'un enfant. "Personne ne peut dire ce qu'ils seront dans un an, et encore moins dans dix".

    "Si vous avez un enfant qui est vraiment rigide et 'collant', ... gardez cet enfant sur votre radar". Danielle Baribeau 

Une grande partie de l'incertitude découle du fait que ce que les familles font peut faire une réelle différence, dit Lord. Une thérapie personnalisée peut aider les enfants à défier les pronostics pessimistes. "En fonction du profil de l'enfant, les cliniciens pourraient suggérer : 'Cet enfant a besoin d'une thérapie plus structurée, sur table, pour affiner certaines compétences'. Si l'enfant parle très bien, une intervention plus naturaliste, basée sur les pairs, pourrait être préférable", explique Kim. Les thérapeutes de Zach ont recommandé un " temps au sol ", au cours duquel ses parents s'allongeaient sur le tapis avec lui, renforçant ses compétences sociales en participant avec lui à des activités telles que des jeux sensoriels avec de la mousse à raser.

Outre l'incertitude quant au développement, il est difficile de tracer une trajectoire pour une raison conceptuelle : la mesure. Quelle devrait être la mesure du progrès ? Les mesures standard comprennent les résultats aux tests de QI et aux évaluations du comportement et des compétences sociales. Mais les gens conçoivent la réussite différemment. Certains la définissent comme l'indépendance à l'âge adulte ou une atténuation des traits autistiques. D'autres se fixent des objectifs scolaires ou sociaux spécifiques, comme la poursuite d'études supérieures ou le maintien de relations étroites et solidaires. "Cela pourrait vraiment être de faire des puzzles. Cela peut être de jouer aux échecs. Cela peut être de jouer à un jeu vidéo", explique Lord. "Cela pourrait être de cuisiner, de faire des sushis". Découvrir la trajectoire idéale pour chaque enfant peut signifier déterminer le parcours que l'enfant veut suivre, plutôt que celui que sa famille envisage.  

Il est important que toute cette incertitude fasse partie du tableau clinique, disent les experts et les familles. Des pronostics alarmistes qui semblent gravés dans le marbre peuvent saper la motivation des familles à rechercher le meilleur soutien possible. "Particulièrement au cours des premières années, explique Mme McCafferty, vous devez être en mesure de canaliser toute votre énergie et d'exploiter toutes vos ressources internes pour vous attaquer à tous les aspects de la vie, qu'il s'agisse du sommeil, de l'alimentation, de l'apprentissage de la propreté, des déplacements en voiture ou de la vie en public. Vous avez besoin de votre énergie. Vous avez besoin de votre espoir pour cela.

Il y a presque toujours de l'espoir, même pour les enfants qui ont besoin de beaucoup de soutien. À 18 ans, Justin est toujours un autiste sévère, il parle peu et il est peu probable qu'il soit capable de vivre seul. Mais Justin a dépassé les attentes à bien des égards. Il peut communiquer en tapant des mots et des symboles sur son iPad pour dire, par exemple, qui il veut voir ou ce qu'il aimerait manger. Il lit également à un niveau de CP et sait comment faire une recherche sur Google pour se renseigner sur des sujets qui l'intéressent, comme la promenade Wildwood Boardwalk du New Jersey, qu'il a visitée lorsqu'il était enfant. Il se sent plus à l'aise pour sortir en public aujourd'hui qu'il y a quelques années, et il peut se frayer un chemin dans les grandes foules des parcs d'attractions avec facilité. Pour les McCafferty, les progrès de Justin montrent que, quelle que soit la qualité de la science, le cours de la vie de personne n'est - ou ne devrait être - pas parfaitement prévisible.

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