Les avancées vers des études plus larges sur l’autisme menacées par le Brexit

Les scientifiques du Royaume-Uni ont besoin de l’Union Européenne pour le personnel, les équipements et le partage de données. Le Brexit va compliquer leur travail.

spectrumnews.org Traduction par lulamae "Brexit threatens progress of large autism studies"

Par Michael Marshall / 7 Novembre 2019

Voisins en toute amitié : les scientifiques du Royaume-Uni ont besoin de l’Union Européenne pour le personnel, les équipements et le partage de données. © Niklas Halle'n / Getty Images Voisins en toute amitié : les scientifiques du Royaume-Uni ont besoin de l’Union Européenne pour le personnel, les équipements et le partage de données. © Niklas Halle'n / Getty Images

Les chercheurs dans le domaine de l’autisme au Royaume-Uni commencent à être inquiets des conséquences du Brexit – la sortie prévue de l’Union Européenne pour leur pays. Le Brexit va compliquer les choses pour effectuer les études internationales de grande ampleur sur lesquelles ce domaine compte de plus en plus.

Pendant 20 ans, les gens chez nous ont effectué des études à petite échelle » déclare Emily Jones, professeure à Birkbeck, Université de Londres. La seule manière d’appréhender l’hétérogénéité de l’autisme, ajoute-t-elle, est de réaliser des études qui comptent des milliers de participants. Ces efforts à grande échelle ont été favorisés par notre appartenance à l’Union Européenne.

Mais, à l’heure où le Brexit est imminent, l’avenir de ces études d’envergure paraît bien incertain.

Le R.U. a voté pour le retrait de l’U.E lors du référendum de 2016 et le processus de sortie officielle a débuté un peu plus tard la même année. Toutefois, le Parlement anglais a opposé un veto plusieurs fois de suite aux accords visant à définir les termes du retrait, et projette de tenir des élections nationales pour résoudre ce blocage.

Ce sont trois années d’incertitude qui ont déjà mis à mal la science au R.U, si l’on en croit la Royal Society (Académie des Sciences) : la part allouée à l’Angleterre pour le financement européen à la recherche a chuté de 28% depuis 2015, et le pourcentage de scientifiques arrivant au R.U grâce aux prestigieuses bourses de recherche Marie Skłodowska-Curie a connu une baisse de 35%.

Si le R.U finit par quitter l’Union, et quand cela arrivera, les scientifiques prévoient une série de conséquences néfastes, y compris pour la recherche sur l’autisme.

Accès refusé

Le gouvernement du R.U. a promis de remplacer les fonds européens perdus – dont ceux du programme Horizon 2020, une source de financement capitale pour la recherche sur l’autisme – par des sommes prélevées sur ses propres caisses.

Quoi qu’il en soit, de nombreux scientifiques sont sceptiques. Si le Brexit met à mal l’économie comme on le prédit, le financement de la recherche sera automatiquement coupé, disent-ils. « Je ne crois pas forcément les promesses qui ont été faites », confie Teodora Gliga, maîtresse de conférences en psychologie à l’Université d’East Anglia à Norwich.

Teodora Gliga, ainsi que d’autres personnes, avouent s’inquiéter particulièrement des effets du Brexit sur leur participation à des collaborations à l’échelle européenne.

Ainsi, le projet EU-AIMS, qui a eu cours entre 2012 et 2018, a exploité des données provenant de milliers de personnes dans 37 pays européens. Le projet avait pour but d’identifier des objectifs de traitement pour l’autisme et de trouver pour quelles raisons certaines thérapies étaient efficaces sur des sous-groupes de personnes autistes. « Nous essayions de définir différents sous-groupes de manière à analyser cette hétérogénéité », rappelle Eva Loth, maîtresse de conférences en psychologie au King’s College de Londres.

Un projet de suivi, AIMS-2-TRIALS, lancé l’année dernière, projette de favoriser les essais cliniques à grande échelle en bâtissant un réseau de sites dans toute l’Europe. Et un autre projet d’envergure, Eurosibs, étudie les « baby sibs » (fratries autistes) – les bébés qui ont un frère ou une sœur autiste plus âgé(e), ayant ainsi plus de probabilités d’être eux-mêmes autistes. Le projet a treize sites sur sept pays, dont l’Angleterre.

Ces projets survivront vraisemblablement, mais les chercheurs anglais ne pourront peut-être plus participer à de nouvelles coopérations similaires.

Le partage de données pourrait devenir problématique pour de telles collaborations post-Brexit aussi, reconnaît Emilie Jones, qui dirige Eurosibs.

Une grande partie de notre travail consiste à transférer des données cliniquement sensibles d’un pays à l’autre », explique-t-elle. Actuellement, c’est régi par un ensemble de réglementations partagées en Europe. Après le Brexit, ces réglementations ne s’appliqueront peut-être plus au R.U. – et il n’y aura peut-être plus d’autre accord de partage de données avant des années.

Il y aura probablement une phase où il sera presque impossible de transférer des données personnelles – non pas tant parce que cela sera devenu illégal, mais parce que l’absence de cadres rend tout le monde nerveux, selon Emily Jones.

Barrages routiers droit devant

Recruter des scientifiques venant d’autres pays constituera un problème à plus brève échéance, affirme David Simmons, chargé de cours en psychologie à l’Université de Glasgow en Ecosse. Le Brexit risque de restreindre la liberté de mouvement entre l’U.E et le R.U, ce qui entravera l’installation de citoyens européens au R.U. Et les scientifiques établis en Europe sont déjà réticents à venir en Angleterre avec le Brexit qui se prépare, ajoute-t-il : « Plutôt que de prendre le risque de faire leur cours de doctorat en Angleterre, ils s’en vont en Hollande, en Belgique ou en Allemagne. »

En fonction des termes de l’accord, le Brexit rendra peut-être plus compliqué de faire passer du matériel scientifique entre le R.U et l’U.E, en raison des nouveaux contrôles à la frontière.

Teodora Gliga essaie actuellement de se procurer une machine pour l’encéphalographie venant d’Allemagne, pour étudier le sommeil chez les nourrissons qui ont de grandes probabilités d’être autistes. « [Les fournisseurs] craignent vraiment qu’après [le Brexit] tout soit ralenti, alors nous devons faire vite, » confie-t-elle.

L'expédition de matériel entre les pays européens et non-européens est souvent plus difficile et requiert plus de temps. Quand son groupe envoie de l’équipement en Afrique du sud, quelqu’un doit s’embarquer sur le même vol, pour lui faire passer la douane. Une fois, les agents des douanes ont mis en doute les papiers fournis et l’équipement est resté bloqué à la fourrière pendant une semaine. « S’il y a des contrôles douaniers, ce sont des choses qui arrivent, » dit-elle. « Seulement cela devient vite très compliqué de fonctionner sans heurt. »

Aucun des chercheurs avec qui Spectrum a pu échanger n’ont mis en avant un seul avantage du Brexit pour la recherche sur l’autisme – seulement des obstacles.

Plus il y a d’obstacles, plus la circulation des personnes et de l’information est ardue, » affirme Emily Jones. « Fondamentalement, [Le Brexit] dresse des murs épais en travers du flux de l’information. »

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