Agrandissement : Illustration 1
Traduction de Chapter 7 Understanding Empathy Through a Study of Autistic Life Writing - On the Importance of Neurodiverse Morality
Comprendre l'empathie grâce à une étude sur les écrits de vie des autistes
Sur l'importance de la moralité neurodivergente
Anna Stenning
Introduction
La notion selon laquelle l'autisme est défini par des déficits d'empathie (et les idées connexes d'une théorie de l'esprit absente, également connue sous le nom de cécité mentale), a été utilisée pour suggérer que les personnes autistes ne sont pas pleinement morales (Barnbaum, 2008). Comme l'ont observé les universitaires et les militants en rapport avec les théories cognitives sur l'autisme en général, les personnes autistes se sont vu refuser des caractéristiques qui sont généralement considérées comme faisant partie de ce que c'est que d'être pleinement humain, notamment l'empathie, la moralité, le sens de soi, l'imagination, l'identité narrative, l'intégrité ; l'introspection, l'identité personnelle, la personnalité ; la rhétorique, le sexe, la capacité de créer du sens, la socialité ou l'épanouissement (McDonagh, 2013 ; Milton, 2012 ; Rodas, 2018 ; Yergeau, 2018). Ils montrent comment, dans chaque cas, ces limites sont fondées sur des définitions raccourcies, voire non standard, de ces qualités, afin de garantir qu'elles ne s'appliquent qu'à un "groupe" culturel. Cela appauvrit la généralisation de toute recherche empirique ou théorique qui s'appuie sur ces qualités. Ces affirmations deviennent plus difficiles à soutenir à mesure que des autistes plus éminents (par exemple Temple Grandin, Chris Packham, Greta Thunberg, Hannah Gadsby) entrent sur la scène publique et apportent des contributions précieuses aux discussions sur la nature d'une vie humaine éthique et sur ce que signifie être neurodivergent.
Dans le domaine universitaire, les implications éthiques de la neurodivergence humaine sont loin d'être bien comprises, et pourtant c'est sur cette base que les financements et les interventions sont décidés. Bien que cet exercice puisse sembler purement "théorique" dans le cadre d'un essai académique, je pense que l'octroi d'une valeur éthique aux personnes neurodivergentes doit se faire à la fois du haut vers le bas (remise en question de la théorie et de la méthodologie établies) et du bas vers le haut (à partir de l'expérience), pour avoir une chance d'avoir un impact sur la société au sens large.Nous espérons que ce chapitre apportera une aide pratique aux chercheurs qui comprennent réellement l'intérêt d'inclure les voix neurodivergentes dans la justification méthodologique et éthique de cette manière. Dans le domaine de la recherche sur l'autisme, je propose la première exploration suivante.
Simon Baron-Cohen est le théoricien le plus responsable de l'association de l'autisme et des déficits d'empathie dans l'imaginaire populaire. Son idée de l'empathie est une propension à "s'accorder naturellement et spontanément avec les pensées et les sentiments de quelqu'un d'autre, quels qu'ils soient" (2003, p. 21). Il estime que cette faculté est absente ou altérée chez les personnes autistes. D'autre part, le critique littéraire Patrick McDonagh - dans le cadre de la première vague d'études critiques sur l'autisme au sein des sciences humaines et sociales, qui était prête à accorder une certaine autorité aux voixs autistes - a observé que "de nombreuses personnes autistes affirment qu'elles éprouvent de l'empathie" et cela inclut une empathie écrasante pour les autres personnes et les autres espèces (2013, pp. 155-156). McDonagh considère que l'empathie, au sens "cognitif" de Baron-Cohen, a été considérée comme une base nécessaire sur laquelle les transactions économiques et sociales ont lieu. Cependant, il note que bien qu'elle soit présentée comme une qualité essentielle à l'humanité, l'empathie n'a pas de caractérisation unique à travers l'histoire. Il conclut donc que "l'empathie est une abstraction, une réification ; toute définition est forcément la somme d'un ensemble de réponses qu'une personne (ou une culture) définit a priori comme "empathique"". (p. 47). En effet, comme nous le verrons en détail, la question de savoir ce qu'est l'empathie, même au sein de l'autisme, est nettement plus nuancée et complexe que ne le suggère la caractérisation de Baron-Cohen. Et il est intéressant de noter que, depuis les écrits de McDonagh jusqu'à aujourd'hui, les chercheurs en sciences humaines ont conservé un intérêt pour l'empathie autistique en relation avec notre affinité supposée avec d'autres espèces (voir, par exemple, Figueroa, 2017).
Et pourtant, au sein des sciences humaines, la prévalence des modèles d'autisme basés sur les déficits est peut-être démontrée de la façon la plus problématique par l'ouvrage de Deborah R. Barnbaum intitulé The Ethics of Autism : Among Them, But Not of Them (2008) de Deborah R. Barnbaum. Se fondant sur la vision de l'autisme de Baron-Cohen, fondée sur les déficits d'empathie cognitive, Barnbaum considère l'autisme comme le cas limite de la pleine capacité d'action morale, où les jugements moraux sont basés soit sur le fait de suivre automatiquement des règles, soit sur l'imitation des réponses d'autrui sans en comprendre pleinement les raisons. Ses arguments, s'ils sont généralisés, suggèrent que l'activisme environnemental de Greta Thunberg est soit une sorte de parodie des véritables jugements moraux portés par d'autres personnes, soit qu'elle n'est pas autiste. Bien qu'il puisse être injuste d'attribuer ce jugement anachronique à Barnbaum, Greta Thunberg a récemment été accusée des deux types de " simulation " par les critiques contemporains. Thunberg a répondu avec éloquence à ces accusations, comme je l'explique ci-dessous.
Bien que ce chapitre se concentre sur les discours autisme-empathie-environnement, le prétendu manque de capacité des personnes autistes à porter des jugements moraux contribue à la difficulté qu'ont les personnes autistes à être crues lorsqu'elles signalent des violences et des abus (voir, par exemple, Dimensions 2019). Il est urgent que tous les chercheurs sur l'autisme, qu'ils soient neurodivergents ou non, se penchent sur cette question. Pour commencer à comprendre et à remettre en question les discours existants sur l'autisme, l'empathie et l'expérience environnementale, je propose un tour d'horizon de certains des contextes psychologiques, philosophiques et littéraires dans lesquels ils ont été abordés, du moins en Occident. Les travaux futurs pourraient également se demander s'il est utile de se concentrer sur l'expérience environnementale ou si elle joue sur des programmes existants où nous ne sommes valorisés que par rapport à une fin définie de manière neurotypique, comme par exemple fournir des connaissances d'expert sur d'autres espèces.
Comme nous l'avons vu ailleurs dans ce volume, la position philosophique de l'enactivisme rend peu probable que nous trouvions une base neurologique unique pour l'autisme, même si le monotropisme offre un guide utile pour un aspect plus universel de l'expérience autistique. Si l'esprit humain est inactif, il dépendra de ses contextes sociaux, biologiques, culturels et matériels, ainsi que de l'histoire de la vie de l'individu. Cela signifie qu'il est probable que seule une partie de la moralité est "cognitive" ; même les psychologues cognitifs, qui n'auraient sans doute pas grand-chose à dire sur le domaine non cognitif de l'affect et des émotions, ont affirmé que l'empathie a une composante affective. Il existe intuitivement (du moins pour cet auteur) d'autres façons de ressentir l'empathie - corporelle, sensuelle - qui n'ont pas encore été étudiées (da Silva 2015 ; Grandin & Richter 2014).
Dans le domaine de l'écriture de la vie autiste, plusieurs mémoires très en vue d'auteurs autistes ont abordé des questions morales dans le cadre de l'éthique environnementale et interspécifique. L'idée selon laquelle les autistes peuvent éprouver une plus grande empathie envers l'environnement peut contribuer à l'"altérité" des personnes neurodivergentes, en supposant que nous sommes en quelque sorte plus proches de la nature que ceux qui se considèrent comme neurotypes. Toutefois, cela offre un terrain de réflexion fructueux à travers les représentations populaires de l'autisme, car de plus en plus de personnes reconnaissent que notre époque appelle de nouvelles méthodes de travail (que le "business as usual" ne fonctionne pas). Cela permet de s'interroger non seulement sur ce que nous faisons, mais aussi sur les personnes qui le font (même si le gain final est pour les "normaux" plutôt que pour nous tous). Par exemple, la jeune militante autiste pour le climat, Greta Thunberg, déclare dans ses mémoires No One is Too Small to Make a Difference (2019) que sa clarté morale n'est pas seulement possible malgré son autisme, mais qu'elle est en fait due à celui-ci :
J'ai le syndrome d'Asperger, et pour moi, presque tout est noir ou blanc. Je pense qu'à bien des égards, nous, les autistes, sommes normaux et que le reste des gens sont assez étranges. Ils n'arrêtent pas de dire que le changement climatique est une menace existentielle et le problème le plus important de tous. Et pourtant, ils continuent comme avant.
(p. 7)
Dans le droit fil d'autres discours qui s'appuient sur l'idée que les personnes autistes ont des compétences exceptionnelles (bien que dérangeantes), Thunberg suggère que l'autisme permet une sorte d'expertise morale, et que c'est la capacité d'agir sur des jugements moraux sans anticiper la reconnaissance et l'estime pour ce faire. Comme nous le verrons, cela met à mal les forces normalisatrices de la "reconnaissance" qui sont si souvent présentées comme la clé de la moralité non autiste. Le message de Thunberg fonctionne de deux façons, selon son public. S'ils partagent avec elle l'hypothèse selon laquelle il est possible d'être autiste et moral sans exiger une seule sorte de moralité (comme je crois qu'elle le suggère), nous prenons simplement ses affirmations au pied de la lettre. Si nous pensons qu'il ne doit y avoir qu'un seul type de moralité, elle peut suggérer de manière ludique aux neurotypes que les personnes autistes ont une meilleure prétention à la morale, puisque nous sommes ceux dont le comportement est conforme à nos opinions plutôt que déterminé par les normes sociales.
Les affirmations de Thunberg concernant la clarté morale et épistémique ne trouveraient que très peu de soutien dans la littérature médicale existante sur l'autisme, à moins qu'elle ne soit accompagnée d'une sorte de "discipline" rhétorique qui implique qu'il y a quelque chose de socialement dangereux à ce que nous portions des jugements moraux sans sanction extérieure (pour en savoir plus sur la façon dont les récits médicaux dominants cherchent à discipliner les sujets, voir Couser, 1997). Comme Thunberg, la comédienne Hannah Gadsby a décrit comment son autisme et sa "capacité à voir des schémas" signifient "ne pas [avoir à regarder] le monde pour voir comment je devrais exister" (Valentish & Gadsby, 2018, n.p.).
Dans le même ordre d'idées, Oliver Sacks affirmait en 1994 dans le New Yorker ce qu'Uta Frith avait dit des "handicaps" sociaux des autistes, à savoir qu'ils ont "un revers à ce "quelque chose", une sorte d'intensité ou de pureté morale ou intellectuelle, si éloignée de la normale qu'elle semble noble, ridicule ou effrayante pour le reste d'entre nous" (1993/1994, n.p.). L'idée de l'autisme comme handicap social nous permet peut-être de voir certaines des façons dont le modèle médical du handicap échappe à son modèle normatif de ce qui compte pour être social.
Pourtant, plutôt que de paraître ridicule, dans son travail de campagne en vue du sommet des Nations unies sur le climat de 2019, Thunberg a incité de nombreux militants autistes et non autistes à rejoindre le mouvement environnemental (ou à prêter attention à ses paroles), et cela est peut-être même plus probable en raison de son identité sociale non normative. Cela pourrait être dû en partie à des hypothèses capacitaires concernant la supposition que les autistes sont "plus proches" de la nature ou de la pureté morale ou des deux, mais sans doute aussi à sa position intersectionnelle en tant que jeune minoritaire, neurodivergente et militante. Elle illustre la possibilité de passer de la marge au centre du discours mondial.
Comme le montre le sketch "Greta Thunberg Helpline for adults angry at a child" https://www.youtube.com/watch?v=OFz7wq9Ms7Y , elle provoque une réaction intense - hostilité, peur et ridicule - surtout chez les hommes d'âge moyen (Humphries & Williams, 2019). Pourtant, les nombreuses réactions négatives à son activisme confirment les sinistres hypothèses culturelles sur l'autisme, la jeunesse et le genre, l'autisme apparaissant comme le contraire de l'humanité qui fonctionne sur le plan rhétorique et émotionnel, et une peur subséquente qui pourrait facilement être déguisée en colère vertueuse. Par exemple, Greta a également fait l'objet de préjugés sur l'autisme qui sont normalement réservés aux adultes autistes et aux autres jeunes qui osent remettre en question l'idée qu'ils pourraient avoir des connaissances qui méritent d'être partagées avec le monde.
Si les réactions au profil public de Thunberg peuvent être aggravées par une recrudescence de l'hostilité envers les minorités en général en raison du populisme de droite, les psychologues qui ont noté ce qu'ils perçoivent comme une pureté morale chez les personnes autistes n'ont pas réussi à expliquer cette perception de manière approfondie. Bien que je ne pense pas qu'il s'agisse d'une tentative délibérée des psychologues de déshumaniser les autistes ou de faire d'eux des boucs émissaires, la suggestion selon laquelle les autistes manquent d'empathie contribue à l'effet d'entraînement qui amplifie ces craintes.
Les écrits de Baron-Cohen sur l'autisme et l'absence d'empathie restent les plus influents, et dans sa forme la plus récente, il présente l'empathie comme "la capacité d'identifier ce que quelqu'un d'autre pense ou ressent, et de répondre à ses des pensées et des sentiments avec une émotion appropriée" (Baron-Cohen, 2011, p. 12). Si cette théorie a été élaborée à l'origine en relation avec une TdM [théorie de l'esprit] supposée défectueuse dans l'autisme, Baron-Cohen se concentre aujourd'hui sur l'empathie en relation avec de prétendues différences entre les sexes : les tendances autistiques à la systématisation sont le résultat de notre manifestation "extrême" du cerveau masculin (2003). Pour Baron-Cohen, la systématisation et l'empathie sont des opposés binaires, qui sont dotés selon le sexe et le neurotype. Ses récents écrits selon lesquels l'autisme est un "trouble de l'empathie" impliquent - ainsi que d'autres hypothèses problématiques sur le genre - à la fois qu'il croit avoir raison sur ce qu'est l'empathie et que l'autisme est mieux compris "de l'extérieur", parce que les auto-évaluations de l'empathie sont malavisées.
Cependant, comme l'ont fait remarquer Sue Fletcher-Watson et Geoff Bird dans un récent éditorial sur l'autisme, "il n'existe pas de définition standard et convenue de l'empathie utilisée dans la recherche" (2019, p. 1). En outre, "la capacité d'empathie est souvent considérée comme la caractéristique déterminante de l'être humain" (ibid.). L'"utilisation d'un langage qui déshumanise [les personnes autistes]" pourrait être liée à des "violations tragiquement fréquentes" des droits de l'homme des personnes autistes dans les services de soins résidentiels" (p. 5). FletcherWatson et Geoff Bird résument également de manière utile la manière dont l'empathie a été définie dans les débats cognitivistes. Tout en partageant cette approche, ils prennent soin de noter que l'autisme n'exclut pas l'empathie au sens ordinaire du terme. Ce qui peut modifier la réponse émotionnelle décrite comme empathie affective est une condition distincte, appelée alexithymie, mais cette condition n'exclut pas la théorie de l'esprit (et, par implication, l'empathie cognitive) (p. 4).
Fletcher-Watson et Bird suggèrent qu'il y a quatre étapes principales à ce qui est habituellement considéré comme de l'empathie, plutôt que les deux ou trois que le Baron-Cohen a évoquées. Il s'agit de (A) remarquer que quelqu'un ressent quelque chose en raison de son comportement ; (B) interpréter correctement le sentiment qui se cache derrière le comportement observé ;
(C) "après avoir remarqué et correctement interprété les signaux émotionnels d'une autre personne, [l'étape suivante] consiste à ressentir ces sentiments - à avoir une affinité avec cette personne, à entrer en résonance avec elle ou à lui refléter ce qu'elle ressent" (p. 2). Pour Fletcher-Watson et Bird, c'est ce à quoi "nous faisons le plus souvent référence lorsque nous parlons d'empathie dans le langage courant" et "c'est aussi le moins facile à mesurer, potentiellement le plus important et le seul élément propre à l'empathie" (p. 2). Enfin, (D) il y a la nécessité de décider et d'exprimer une réponse, ce qui peut conduire à des malentendus car il est possible que les personnes autistes "ne suivent pas le même scénario de réponse qu'une personne neurotypique" (p. 2).
La recherche sur l'autisme peut mettre en lumière la manière dont une focalisation monotrope, avec une inattention ultérieure, bien que peut-être indépendante, aux indices sociaux, et des difficultés de lecture "par-delà" le fossé autiste/non autiste, peut entraîner une sous-estimation neurotypique de l'empathie chez les personnes autistes au cours des différentes étapes de ce processus (pp. 1-2). Ce constat est corroboré par une grande partie des écrits existants sur la vie autiste. Fletcher-Watson et Bird suggèrent même qu'il pourrait être utile de "comprendre la façon dont l'empathie pourrait être ressentie et exprimée entre deux personnes autistes" (p. 4).1 J'ajouterais qu'il serait utile de comprendre la façon dont une concentration monotrope pourrait être ressentie et exprimée entre deux personnes, plutôt que de concentrer la recherche exclusivement sur la déviance autistique par rapport à une norme hypothétique.
Le monotropisme est une stratégie cognitive présentée comme la principale caractéristique sous-jacente de l'autisme. Un esprit monotrope est un esprit qui concentre son attention sur un petit nombre d'intérêts à tout moment, tendant à manquer les choses en dehors de ce tunnel de l'attention.
Baron-Cohen a accepté la possibilité d'une empathie affective intacte chez les personnes autistes - définie de différentes manières comme "une réaction émotionnelle appropriée à l'état émotionnel d'une autre personne" (2003, p. 43) et "nos réactions émotionnelles aux personnes" (2011, p. xi). Pourtant, la capacité de Baron-Cohen à communiquer sa théorie de l'autisme à un large public dépend de l'élision de ces nuances en un seul terme, sans qu'il soit explicite que ce qu'il entend le plus souvent par empathie est, dans le cas de l'autisme, "l'empathie cognitive", qu'il définit comme "la capacité à identifier ce que les autres pensent ou ressentent". Si les personnes autistes sont incapables d'identifier les états mentaux non autistes, cela correspond à la façon dont les non-autistes essaient de comprendre les personnes autistes, comme l'ont indiqué Damian Milton et d'autres (Milton, 2012 ; Chown, 2014). En outre, selon Fletcher-Watson et Bird, ce que nous entendons généralement par empathie est le "sentiment d'affinité", et c'est ce que les gens sont amenés à croire qu'il est absent de l'autisme s'ils ne sont pas conscients de la discussion générale.
Comme Fletcher-Watson et Bird, Baron-Cohen raconte une histoire plus complexe sur la façon dont l'empathie peut être diminuée chez des personnes autistes potentiellement empathiques lorsque d'autres facteurs sont présents (voir Baron-Cohen, 2011 ; Fletcher-Watson et Bird, 2019, p. 4). De ce point de vue, ainsi que de la position activiste mentionnée précédemment, l'idée que l'empathie définisse la neurodivergence en général semble particulièrement discutable.
Et pourtant, Cohen et Sally Wheelwright ont distingué un autre sous-type d'empathie affective qui ne devrait pas être plus problématique pour les personnes autistes que pour les autres. Ils appellent cette sympathie - "lorsque la réponse émotionnelle de l'observateur à la détresse d'une autre personne l'amène à ressentir le désir d'agir pour soulager la souffrance de cette personne" (2004). L'empathie dans le discours populaire suggère également ce "désir d'alléger la souffrance", plutôt que le sens plus spécifique d'une "capacité à identifier ce que quelqu'un d'autre pense ou ressent" (Baron-Cohen, 2011). S'il est vrai que les autistes et les non-autistes ont du mal à comprendre les autres neurotypes, la prise de position intuitive n'est pas nécessaire dans de nombreux cas de ce que Baron-Cohen et Wheelwright appellent la sympathie. Il pourrait s'avérer que la sympathie est tout aussi rare dans tous les neurotypes.
La capacité de "se mettre à l'écoute" d'autres personnes, comme l'exige l'empathie cognitive de Baron-Cohen, ou pour les étapes A et B du cheminement de Fletcher-Watson et Bird vers l'empathie, pourrait même entraver d'autres types de comportement moral. Lorsqu'il s'agit de se préoccuper moralement des générations futures ou d'autres espèces, il devient évident que, même si nous pouvons nous décrire comme ressentant quelque chose comme cela, nous ne pouvons pas le savoir. Si ce sentiment dépend d'un "désir général et non spécifique d'alléger la souffrance", il peut être sous-tendu par "l'empathie affective débordante" que certaines personnes autistes se décrivent comme un sentiment, ainsi que par un sentiment d'impuissance à influencer les normes sociales de la génération actuelle.
Le statut dénigré des personnes autistes et notre affinité supposée avec d'autres espèces sont peut-être des facteurs qui ont initialement inspiré un intérêt neurotypique pour l'écriture de la vie des autistes. Je crois qu'il y a eu, en gros, trois des "générations" d'autistes écrivant en anglais depuis 1980, que l'on peut décrire approximativement comme
- a Vers 1987-1993 : celles qui définissent ou traduisent ce qu'est l'autisme pour un public non autiste, qui ont été publiées après la parution du DSM-III (la première version du manuel de diagnostic à inclure l'autisme sous forme d'autisme infantile). Ces récits sont rédigés de manière chronologique et s'appuient souvent sur les représentations médicales existantes, qu'ils critiquent, en décrivant ce que c'est que de vivre une vie d'adulte avec l'autisme ; et ce faisant, ils jettent les bases de ce que c'est que de vivre une bonne vie avec l'autisme (même s'ils peuvent représenter la condition comme empêchant certains aspects de s'épanouir). Ces récits sont principalement, sinon exclusivement, reçus sous forme de récits de restitution (d'après Couser, 1997) ou de "chaos" au sens d'Arthur Frank (1995).
- b 1994-2013 : celles qui définissent une vie rétrospectivement dans le contexte d'un diagnostic ultérieur d'autisme, au nom de ce que les expériences antérieures ont contribué à la possibilité de vivre une vie éthique. Cette génération est influencée à la fois par les travaux de la première génération et par les critères de diagnostic de l'autisme dans le DSM-IV, qui comprend le trouble autistique et le syndrome d'Asperger, qui ne nécessitent plus l'apparition de "symptômes" observables par un clinicien avant 30 mois, mais exigent la validation externe par un aidant. Coïncidant avec le mouvement d'autopromotion de l'autisme, ces travaux sont moins influencés par l'idée de l'autisme comme une pathologie ou quelque chose qui empêche l'autonomie. É Écrivant du point de vue de leur vie d'adulte, les auteurs remettent en question les hypothèses fondamentales sur la nature de l'autisme et la nécessité de se référer à d'autres personnes autistes comme source d'autorité. Ces textes sont plus susceptibles d'être lus comme des récits de quête.
- c Après 2013 : ceux qui cherchent à intervenir dans le monde social plus largement que dans les conceptions culturelles de l'autisme. Alors que le DSM-5 continue de définir l'autisme en termes de comportements dans l'enfance, ces textes désignent l'autisme comme un aspect essentiel de l'identité (partagé par un ou plusieurs individus de différents groupes d'âge). Bien qu'ils puissent être reçus comme une autoethnographie (voir Rose, 2008), les discussions paratextuelles de ces textes peuvent perpétuer des représentations pathologiques de l'autisme des auteurs (voir McGrath, 2017, pp. 174-176).
L'émergence de Temple Grandin : Labelled Autistic (avec Margaret Scariano, 1986) est un exemple de la première génération. Dawn Prince-Hughes's (1994) Songs of the Gorilla Nation :My Journey Through Autism est un exemple utile de la seconde et A Real Person: Life on the Outside de Gunilla Gerland (1997) se situe de manière ambiguë entre la première et la deuxième génération, à la fois comme une intervention dans une compréhension plus large de l'autisme et comme une tentative de "répondre" à partir de la position de l'auteur sur sa propre expérience vécue/la communauté émergente de l'autisme. C'est au sein de cette troisième génération que je situe le manifeste/mémoire de Greta Thunberg. L'un des aspects uniques de son travail est l'idée que se fait Thunberg de la façon dont le contexte social des hypothèses communes sur les autistes et les adolescents va influencer les réactions de ses lecteurs.
Le mouvement général de ces textes s'éloignant des modèles médicaux de l'autisme pour se rapprocher d'une compréhension plus socialement située de l'autisme, s'est produit depuis que l'écriture de la vie des autistes a pu atteindre un large public dans les années 1990. Et pourtant, chaque texte dépasse cette simple classification car il s'efforce de construire le narrateur qui est à la fois une "personne" reconnaissable et un expert de l'autisme à part entière, d'une manière ou d'une autre. Bien que les contradictions et les questions soulevées dépassent la portée de ce chapitre, les discours autistiques émergents sur la personne impliquent des discussions sur l'agence morale qui sont pertinentes. Il est utile de faire une brève digression sur le contexte dans lequel les textes ont été reçus pour permettre une discussion plus large sur certains des thèmes soulevés.
Un bref historique des réponses à l'écriture de vie des autistes
Les premiers mémoires autistes étaient critiqués pour l'authenticité de leurs représentations en raison de leur prétendue incapacité à s'introspecter ou à communiquer avec un public imaginaire (voir Sacks, 1993/1994), ou si on leur accordait la capacité d'introspecter et de décrire des expériences authentiques, ils ne disposaient pas d'une TdM [Théorie de l'esprit] suffisante pour sélectionner les types d'incidents dont leur public voudrait entendre parler (voir Happé, 1991). Une idée dominante de la critique littéraire était que ces mémoires pouvaient nous renseigner sur les limites de la narrativité et de la subjectivité, sur la base de présomptions de "déficits médicaux" en matière de méta-représentation et de TdM (Jurecic, 2006 ; Smith, 1996 ; Zunshine, 2003). D'autres ont vu dans des cas comme celui de Grandin la preuve d'un triomphe sur une condition qui rendait ce type d'écriture impossible, ou une rareté exceptionnelle.
Oliver Sacks, neurologue et auteur d'un mémoire sur son propre rétablissement d'une maladie mystérieuse, a par la suite fait connaître plusieurs écrivains autistes, dont Grandin, dans son essai "An anthropologist on Mars" (1993/1994). Il a mis au défi les humanistes et les psychologues de reconsidérer le développement du potentiel social et communicatif des autistes. Gardant à l'esprit que l'autisme n'était, à cette époque, diagnostiqué qu'en fonction de prétendues différences de développement observées au cours des 30 premiers mois de la vie d'un enfant, il a donné sa crédibilité professionnelle à l'idée que l'autisme non verbal du nourrisson pourrait devenir un autisme hautement articulé à l'âge adulte. Ce qui se trouvait entre les deux restait terra incognita.
Les mémoires de la deuxième génération d'écrivains autistes, publiés après l'avènement du DSM-IV en 1994, ont approuvé une caractérisation beaucoup plus large de l'autisme et du syndrome d'Asperger. Comme ils ne nécessitent plus une apparition aussi précoce des symptômes, ces ouvrages présentent sans surprise des représentations beaucoup plus larges de la vie et des expériences sous l'étiquette "autisme". Dans le même temps, les mouvements d'autodéfense de l'autisme et de la neurodiversité ont pris de l'ampleur grâce aux travaux de personnes autistes qui ont compris, et puissamment articulé, comment les différences de communication et de profils sensoriels des autistes n'empêchaient pas d'avoir des relations avec les autres en tant qu'être humain (Sinclair, 1993). L'Autism Self-Advocacy Network a apporté son soutien aux récits de l'autisme à la première personne grâce à son mantra "Rien sur nous sans nous". L'autodéfense et l'idée de la neurodiversité comme différence naturelle ont soutenu la reconnaissance de l'agence morale des autistes.
L'écriture de la vie des autistes, sous forme imprimée et en ligne, a connu une croissance énorme au cours des deux dernières décennies. De nombreux ouvrages récents, tels que Fingers in the Sparkle Jar (2017) de Chris Packham et No One Is Too Small to Make a Difference (2019) de Greta Thunberg, contiennent des descriptions des convictions éthiques de leurs auteurs au sens le plus large. Et pourtant, dans les études littéraires et rhétoriques, l'idée que les autistes manquent d'une capacité narrative persiste (comme l'explique Yergeau, 2013). Packham et Thunberg démontrent que, quel que soit l'autisme, il ne se définit pas par une absence de sentiment moral ou de capacités narratives et rhétoriques.
Alors que le mouvement de la neurodiversité continue à remettre en question la stigmatisation de l'autisme et d'autres conditions de développement neurologique, Baron-Cohen continue à décrire l'autisme comme un "trouble de l'empathie". Basant à l'origine ses affirmations sur l'autisme et l'empathie sur de supposés déficits de ToM [Théorie de l'esprit], à partir de 2003, Baron-Cohen a persuadé les lecteurs de The Essential Difference que l'autisme était une manifestation extrême d'une opposition "cognitive" binaire entre hommes et femmes, le cerveau masculin et autiste n'étant capable de systématiser qu'au détriment de la capacité d'empathie (2003). Inspirée par cette constatation et par les débats sur l'éthique de la recherche d'un remède ou d'un test diagnostique pour l'autisme, Deborah Barnbaum a ensuite publié The Ethics of Autism en 2008. Barnbaum a étendu l'argument de Baron-Cohen sur les déficits d'empathie pour conclure que les personnes autistes ne peuvent être considérées comme des agents moraux que si elles suivent les règles et non si elles agissent à partir d'un sentiment ou d'une perception morale (plus importante). Elle a laissé entendre que cela conférait une certaine valeur à la vie des autistes, mais imposait moins d'obligations aux agents moraux conventionnels que le préjudice qui découlerait du fait de ne pas tenir compte des sujets autistes dans le domaine moral. En effet, les gens "compromettent leur propre statut moral, leur propre revendication d'appartenance à la communauté morale, lorsqu'ils disqualifient les autres" (p. 102). Une fois de plus, la morale autiste est représentée comme "autre" et moins importante que le comportement éthique neurotypique, et la subjectivité qui l'alimente n'est pas remise en question. La préférence méthodologique de Barnbaum pour une théorie morale unique, et la supposition non vérifiée d'une capacité morale non autiste indéniable, sont remises en question ci-dessous.
Alors que la première génération d'écrits de vie autistique rédigés avant 1993 a innové en positionnant les auteurs autistes comme des autorités en matière d'expérience autistique une fois qu'ils ont "surmonté" la condition grâce aux efforts des autres et sont devenus "une personne", ces textes n'abordaient pas directement la question de l'empathie. Cependant, le mémoire de Dawn Prince-Hughes, publié en 2004 et intitulé Songs of the Gorilla Nation, décrit l'empathie affective et la compassion de l'auteur pour les autres espèces (qui s'appuient, d'une certaine manière, sur l'intérêt de Grandin pour les animaux de ferme). Cela lui a donné l'autorité qui lui a permis d'être à la fois un agent moral et une personne à part entière, et donc de faire des affirmations sur son autisme. En raison des stéréotypes qui prévalent sur l'autisme, le récit de Prince-Hughes peut encore être considéré comme un récit de "dépassement" de l'autisme.
Dans ses mémoires de 1996 intitulés "A Real Person" (Une personne réelle), Gunilla Gerland décrit son désir de mener une vie éthique malgré le fait qu'elle soit (selon elle) handicapée à la fois par son autisme et par sa situation familiale. Bien que Gerland ne semble pas considérer que l'autisme soit compatible avec un comportement moral - en fait, son mémoire représente une quête pour surmonter l'autisme afin d'avoir le type de relations humaines qui sont conventionnellement considérées comme normales et donc morales - elle a également démontré comment les non autistes ne parviennent pas à établir des relations interpersonnelles significatives.
Alors que les études critiques de première génération sur l'autisme se sont concentrées sur ces récits "de l'intérieur" et ont tenté de les traduire en expériences reconnaissables pour des publics neurotypes (Davidson & Smith, 2009 ; Solomon, 2010 et 2015), on n'a accordé qu'une attention limitée aux descriptions des sentiments éthiques dans les écrits de vie des autistes, sans parler de la volonté de supposer qu'ils pourraient nous dire tout ce qu'il vaut la peine de savoir sur les vies individuelles. Ceux qui explorent les formes de rhétorique et de langage "autistiques" ont utilement identifié comment les écrivains de la première génération, tels que Grandin et Prince-Hughes, sont soumis à la pression de traduire leurs écrits en un travail qui répond aux attentes des lecteurs non autistes, par exemple en ce qui concerne l'utilisation du langage et l'obligation de communication (voir Rodas, 2018, p. 21-23 ; Murray, 2008, p. 33). Ces textes employaient, à des degrés divers, des "conventions discursives" reconnues (Yergeau, 2018, p. 21), et succombaient aux "exigences du marché" puisqu'ils étaient "arrondis dans la tradition héroïque du Bildungsroman, ou le traditionnel dépassement du récit, de la confession ou de l'apologie" (Rodas, 2018, p. 21). Pourtant, se concentrer exclusivement sur ce point ne rend pas justice à la manière dont tout écrivain est confiné par sa connaissance des conventions littéraires existantes. Les récits de vie de PrinceHughes, Gerland et Thunberg peuvent en effet être lus comme des témoignages autistiques, puisque, comme l'a observé Irene Rose, ils offrent un "récit de l'oppression du groupe" et exigent "une réponse active du lecteur" (Rose, 2008, p. 48). En tant que manifeste pour un public supposé partager la même réponse, l'œuvre de Thunberg peut être lue comme un témoignage à la fois autiste et jeune-environnementaliste, et comme une tentative de nommer l'agence morale autiste en dehors de la tradition du Bildungsroman [roman d'apprentissage].
L'empathie à travers les neurotypes et les espèces
Comme indiqué plus haut, Songs of the Gorilla Nation (2004) est le mémoire de Dawn Prince-Hughes sur ses débuts dans la vie et sur le diagnostic d'Asperger qu'elle a reçu à l'âge adulte, à un moment où elle découvre également sa vocation (et est donc un Bildungsroman) ; mais c'est également un ouvrage qui situe son autisme comme étant à la fois "semblable et différent" de celui des autres, et elle renvoie les lecteurs à des ouvrages de Grandin et de David Miedzianik (Rose, 2008,p.p. 48). Gunilla Gerland, dans Une personne réelle : Life on the Outside (1997), s'intéresse également à sa propre croissance spirituelle, mais elle remet également en question les idées reçues sur l'autisme en Suède à l'heure où nous écrivons. Une génération plus tard, le mémoire/ manifeste de Greta Thunberg : Personne n'est trop petit pour faire la différence, témoigne des luttes de l'auteur pour être reconnue comme un agent moral dans le contexte de son autisme et de la crise climatique, et son travail s'adresse sans doute à toute personne qui lutte pour influencer le comportement anthropocentrique, quel que soit le neurotype.
Le récit de Prince-Hughes englobe son enfance et son adolescence turbulentes. Elle décrit ses propre difficultés sociales, ses affinités avec l'environnement naturel et les premières expériences de sa sexualité. L'aspect "maturité" de son récit n'implique pas la normalisation ou le dépassement de ses tendances "queer", mais elle établit un lien entre ses propres expériences traumatisantes et l'oppression subie par les autres. Cependant, son autorité en tant que témoin des événements peut être construite soit sur la base d'une expertise ultérieure en tant que scientifique, soit en relation avec son rôle d'auto-ethnographe créant un "registre collectif" des façons dont les voix autistes ont été opprimées (Rose, 2008, p. 47).
Comme tous les auteurs examinés ici, Mme Prince-Hughes a décrit son désir de toute une vie d'avoir un but moral, un sens défini comme une connexion avec les autres humains et une "compagnie qui valide ses expériences à distance" (Prince-Hughes, 1994, p. 33). Tout en comprenant que ces deux dernières notions étaient en contradiction avec les conceptions populaires de l'autisme à l'époque (qui étaient basées sur les déficiences de la TdM), elle a insisté sur la compréhension des "sources directes d'expérience" de l'autisme, car cela permet de surmonter les généralisations excessives basées sur les "schémas connus de l'autisme" (p. 7) et un nombre limité d'exemples.
Le point culminant du récit de Prince-Hughes est sa compréhension reconfigurée du monde social. Après une période où elle a commencé à observer une famille de gorilles dans un zoo de Seattle, elle a commencé à voir sa propre vie différemment. En raison de sa prétendue différence sociale, elle a commencé à se comparer aux gorilles captifs et aux humains "qui ne sont pas brillants sur la scène de l'action commune" (p. 4). Elle a trouvé dans le verre littéral qui séparait les observateurs des gorilles un symbole de la frontière entre le regard neurotypique sur l'homme ou l'animal et l'autre. Alors que les auteurs précédents s'étaient décrits comme autres, Prince-Hughes a posé la sienne, et celle des gorilles, comme étant produite par les mécanismes qui ont été conçus pour faciliter leur interaction - le zoo. Et comme la barrière de verre qui séparait les gorilles de leurs observateurs humains, le regard peut être à la fois métaphoriquement et littéralement interrompu ou brisé.
Prince-Hughes a décrit ses interactions avec un gorille mâle appelé Congo. Elle raconte rétrospectivement l'expérience de lui donner des fraises comme étant la première fois "qu'elle s'est connectée à une personne vivante" comme elle ne l'avait "jamais fait auparavant". En déposant les fruits au bord de l'enclos, entre les barreaux et le verre, Prince-Hughes est "obligée de mettre les baies dans le même ordre répétitif", ce qui fait que Congo et Prince-Hughes posent leurs "doigts en même temps". Le doigt géant de Congo, noir et coriace, doux et chaud, reposait sur mon propre doigt. Nous avons regardé nos doigts, aucun de nous n'a bougé. Finalement, j'ai levé les yeux vers ses yeux bruns et doux. Ils dansaient avec surprise. "(p. 6)
La signification de cette rencontre, pour Prince-Hughes, est qu'elle trouve un reflet de ses propres pulsions de répétition et de rituel et un sens de "ce que c'est que de ne pas être seul" (p. 6). Elle s'est placée de manière imaginative dans la position de Congo et a tenté d'inverser la direction du regard. En réfléchissant aux aspects rituels de ce jeu chez les gorilles, Prince-Hughes a noté qu'il pouvait avoir une autre fonction chez les humains et les gorilles :
- J'ai commencé à comprendre un peu plus le rituel et son pouvoir. J'ai eu l'avantage d'observer ma famille de gorilles en activité rituelle, parfois en réaction à leur confinement mais souvent née d'un besoin spirituel, esthétique, voire éducatif. À cette époque, j'ai appris la valeur et la beauté du rituel. (p. 19)
Tout en admettant que les comportements répétitifs des gorilles peuvent être une réponse aux conditions restrictives du zoo, Prince-Hughes a suggéré que les rituels, les répétitions ou les "persévérances" pour les personnes autistes, peuvent être des sources de plaisir. Grâce à cet exemple et à d'autres qui illustrent son propre sentiment d'affinité - et de désaffinité - avec les gorilles, Mme Prince-Hughes est motivée pour poursuivre une carrière dans la conservation des gorilles. Alors que Temple Grandin se décrivait comme une anthropologue sur Mars, Prince-Hughes se présentait comme une xénobiologiste présentant l'"homme normal" comme un autre.
Empathie moralement ambivalente : la douleur causée par une empathie cognitive présumée
Gunilla Gerland a décrit ses débuts, avant le diagnostic, dans ses mémoires de 1997, Une personne réelle. Bien que mécontente de la classification "de haut niveau" de son diagnostic d'autisme, car elle "ressemblait à ce que l'on pourrait dire d'un objet légèrement défectueux" (1997, p. 239), elle a pu penser que sa différence avait une base biologique plutôt qu'une origine morale, et elle a pu se comprendre comme une "vraie personne" plutôt que comme une personne délibérément difficile, défectueuse ou paresseuse (p. 238). Si elle a généralement réitéré une vision pathologique de l'autisme comme handicap, elle ne semble pas penser que cela l'empêche de se préoccuper moralement des autres (en particulier de sa sœur, Kerstin).
Le parcours spirituel de Gerland, comme celui de Prince-Hughes et de Grandin, dépend du "dépassement" des limites sociales. Cependant, comme Prince-Hughes et Hannah Gadsby, elle ne considérait pas qu'elle avait besoin de la reconnaissance sociale pour autoriser sa propre version des événements ou pour porter des jugements sur les autres, même lorsqu'elle était enfant. Bien que l'enfance et l'adolescence de Gerland aient été marquées par des abus émotionnels et physiques de la part de son père, et plus tard par la consommation d'alcool et de drogue de sa mère, son livre de souvenirs a été choisi par Barnbaum et BaronCohen comme un exemple de manquements empathiques autistiques. Discutant de la possibilité d'une éthique autiste basée sur le respect des règles en 2009, Baron-Cohen, qui n'avait probablement pas lu les mémoires de Gerland, a répété les commentaires de Deborah Barnbaum sur Gerland dans The Ethics of Autism : Among Us, But Not of Us.
- Gunilla Gerland, qui est autiste, décrit comment elle n'a pas été perturbée par la mort de son père, comparant sa perte à un bol de fruits qui était sur la table un jour et qui a disparu le lendemain. (Baron-Cohen, 2008)
S'il conclut qu'il serait immoral de retirer les personnes autistes de la "communauté morale", Baron-Cohen considère que les écrits de Gerland sont un exemple du solipsisme qui empêche la réponse "viscérale" qui produit habituellement une action morale. Cependant, la suggestion que le père de Gerland était mort est un malentendu : il avait simplement déménagé. Les réponses de Gerland dans A Real Person sont extrêmement viscérales, et c'est pourquoi il s'agit d'une œuvre d'écriture exceptionnelle. Comme Barnbaum, il a omis de mentionner que Gerland n'était alors qu'un enfant et que son père avait également été violent (Gerland,1997, pp. 42-43).
Si Barnbaum fait référence au fait que le père de Gerland n'avait fait que déménager et n'était pas mort, elle ne fait pas le lien avec les difficultés initiales de Gerland à faire des prédictions sur l'avenir, ni ne mentionne les préoccupations initiales de Gerland pour le bien-être de sa sœur. Cela suggère que Barnbaum avait lu "Une personne réelle" avec l'intention de trouver des cas de déficiences empathiques conformément à sa lecture antérieure de Baron-Cohen. Le récit de Barnbaum illustre la prophétie auto-réalisatrice du regard neurotypique sur un sujet autiste.
Gerland est devenu une défenseure de l'autisme après avoir publié ce mémoire, travaillant à éduquer les professionnels sur la façon de s'engager avec plus de compassion avec les autistes verbaux et non verbaux. Elle est également devenue l'une des pionnières de la participation des autistes à la recherche sur l'autisme (voir, par exemple, Gerland, 1997). Comme ses travaux, ainsi que ceux de Grandin, ont bénéficié des recommandations de l'éminent psychologue clinicien Christopher Gillberg, on peut supposer que le regard neurotypique a pu façonner le genre d'histoires que Gerland a racontées sur son propre autisme et sur l'autisme collectif. Et pourtant, l'intervention neurotypique a peut-être permis à Gerland de réfléchir sur elle-même et sur l'autre. Gerland a mis en contraste sa propre compréhension biologique de son autisme avec ce qui était alors l'opinion psychanalytique conventionnelle selon laquelle l'autisme résultait d'une déficience parentale - en fait, elle a renversé cette opinion.
Elle a déclaré que son autisme l'avait aidée à éviter de devenir trop "névrosée" à la suite de cette même mauvaise éducation (1997, p. 250). L'histoire qui en résulte est en effet celle d'un triomphe sur les conditions défavorables d'un "handicap biologique" et d'une "famille dysfonctionnelle" (p. 250). Pourtant, dans la description de Gerland, ni le handicap ni la famille dysfonctionnelle ne l'empêchent d'avoir des expériences qui, selon Fletcher-Watson et Bird, sont ce que l'on entend habituellement quand on parle d'empathie.
En retour : l'autisme comme motivation morale
Alors que Gerland et Prince-Hughes décrivent leurs sentiments moraux, le manifeste de Greta Thunberg "Personne n'est trop petit pour faire la différence" nous oblige à considérer la possibilité de sa capacité à porter des jugements moraux comme un fait acquis, de sorte que nous sommes alors en mesure de critiquer la simple suggestion que l'autisme peut être défini comme un manque ou une déficience. Alors que Gerland et Prince-Hughes reviennent sur les représentations habituelles des déficits de l'empathie autistique et considèrent l'empathie cognitive comme problématique ou inutile, Greta Thunberg suggère (de façon ludique) que le manque d'empathie cognitive peut en fait, dans certains cas, être une vertu morale. La mère de Gerland (vraisemblablement neurotypique) est représentée comme manquant d'assez d'empathie pour savoir que sa fille déteste les fêtes d'anniversaire (1997, p. 41). Prince-Hughes souligne sa propre empathie affective pour ceux dont elle ne peut pas accéder pleinement à l'état mental, y compris ceux appartenant à d'autres espèces. Chaque auteur nous dit quelque chose de différent sur l'impossibilité d'identifier une "faculté" individuelle qui produira des résultats moralement optimaux dans tous les cas. La possibilité que l'autiste se préoccupe d'autres espèces offre une chance de "renverser" l'hypothèse selon laquelle l'empathie cognitive est essentielle au comportement moral, et de tourner le regard vers ce qui pourrait manquer à la moralité "neurotypique". Thunberg nous confronte à la possibilité qu'un groupe non nommé d'autres personnes cognitives - les futurs humains - dépendent de ceux qui sont motivés pour agir sans reconnaissance sociale typique, parce qu'ils ont dû trouver d'autres moyens d'exister dans un monde qui les considère comme ayant moins de valeur.
Pourtant, sa demande de changements radicaux de la société pour prévenir le changement climatique a été accueillie par des critiques qui font écho au déni de l'empathie autiste au motif qu'elle n'est pas conforme à l'empathie neurotypique. Andrew Bolt, qui est un radiodiffuseur de l'émission australienne Sky News, a lié ses revendications à une prétendue pathologie sous-jacente :
Elle a souffert pendant des années de dépression et de crises d'angoisse et a finalement été diagnostiquée avec le syndrome d'Asperger, l'autisme de haut niveau et le trouble obsessionnel-compulsif. Sa peur intense du climat n'est pas surprenante de la part d'une personne souffrant de troubles qui intensifient les craintes. (Bolt, 2019)
Si Bolt avait pris la peine d'enregistrer ce que Thunberg avait réellement dit sur son autisme, il aurait dû réagir différemment. Elle affirme que ce n'est pas l'anxiété ou les compulsions qui l'ont poussée à agir pour sensibiliser les gens à la menace du changement climatique, mais son autisme lui-même. Dans No one is too small to make a difference, elle parle de son autisme :
Certaines personnes se moquent de moi pour mon diagnostic. Mais le syndrome d'Asperger n'est pas une maladie, c'est un don. Les gens disent aussi que puisque j'ai le syndrome d'Asperger, je ne pourrais pas me mettre dans cette situation. Mais c'est exactement pour cela que j'ai fait cela. Parce que si j'avais été "normale" et sociale, je me serais organisée dans une association ou j'aurais créé une organisation par moi-même [...]. Mais comme je ne suis pas très douée pour la socialisation, j'ai fait cela à la place. J'étais tellement frustrée que rien ne soit fait pour lutter contre la crise climatique, et j'ai senti que je devais faire quelque chose, n'importe quoi. (2019. p. 30)
Thunberg, ici, met en avant la rhétorique standard sur l'autisme défini par les déficits sociaux. Elle laisse entendre que si elle avait accordé une plus grande importance au conformisme avec ses pairs - si elle avait eu tendance à capter les signaux sociaux ou si elle s'était trouvée "naturellement et spontanément en accord avec les pensées et les sentiments de quelqu'un d'autre, quels qu'ils soient" (p. 21) - elle aurait trouvé un autre moyen (et peut-être moins efficace) de faire campagne pour réduire les émissions mondiales de carbone. Peut-être qu'en étant relativement plus à l'écoute de ceux qui partagent les mêmes hypothèses, ou relativement plus à l'écoute de l'environnement, par une focalisation monotrope, aurait pu l'aider à faire passer le message.
Cependant, je crois aussi que Thunberg est ici en train d'interpréter, et donc de parodier, l'idée de "pureté" morale autistique que décrit Frith (2014) : l'œuvre, dans son ensemble, résiste à l'idée que la narratrice est supérieure à son public présumé. Plutôt que de dire que son autisme la limite ou lui donne des super-pouvoirs, elle suggère qu'il est simplement devenu une condition qui a produit ce résultat particulier. Et de cette façon, Thunberg fait un geste vers une nouvelle compréhension de l'autisme - comme étant simplement des difficultés qui surviennent dans certaines situations, plutôt que comme un état défini par des limites morales.
Contrairement à Grandin ou Prince-Hughes, son autorité ne dépend pas d'une capacité supposée à "parler au nom de la nature", mais elle dépend peut-être de l'émergence de la voix de l'adolescence autiste - une voix dont on supposait qu'elle n'existait pas. L'idée que les personnes autistes sont incapables de porter des jugements moraux, ou ne sont capables que de suivre aveuglément des règles, répond principalement à un besoin normatif de trouver une seule histoire sur ce qui fait une bonne vie. En même temps, cette même histoire nous prive de la capacité d'action essentielle qui est nécessaire pour que nous - et peut-être toute l'humanité - puissions nous épanouir. L'histoire de l'autisme telle que définie par les déficits d'empathie joue également en faveur des conceptions totalitaires du bien, puisque le monde dans lequel nous vivons dépend de multiples visions de ce qui est juste. Puisque même lorsqu'elle est reconnue, la capacité morale des autistes risque d'être cooptée dans des enveloppes utilitaires, elle doit être réarticulée.
En fait, considérer un neurotype comme intrinsèquement pathologique ou précieux crée une situation dans laquelle les groupes qui sont perçus comme partageant ce trait risquent d'être sacrifiés pour le plus grand bien. Lorsque nous cherchons à situer une caractéristique unique telle que l'empathie comme un signe unique de notre valeur individuelle supposée, nous risquons également, non pas de nous avilir, mais de ne pas reconnaître notre besoin permanent d'affiner nos propres jugements en fonction des nouvelles circonstances dans lesquelles nous nous trouvons.
Ce travail a été soutenu par le Wellcome Trust [218124/Z/19/Z].
Remerciements : avec nos remerciements à Nick Chown, Hanna Bertilsdotter Rosqvist, Robert Chapman, et David Perkins pour leurs précieuses suggestions sur ce chapitre.
- Il est bien temps ! L’autisme et la psychanalyse, par Gunilla Gerland
- Pourquoi les théories dites psychodynamiques ne doivent pas être utilisées lors de thérapies avec des clients présentant un trouble du spectre autistique, par Gunilla Gerland
Greta Thunberg : militante du climat grâce à son autisme, pas malgré lui.
Steve Silberman ("Neurotribes") rappelle la puissance des intérêts spécifiques pour faire agir des personnes autistes, de Temple Grandin à Greta Thunberg. 4 oct. 2019
Greta Thunberg : "C’était comme si elle disparaissait lentement dans les ténèbres" 1
Dans ce nouveau livre écrit par la mère de Greta Thunberg, cette dernière révèle comment était leur vie de famille durant la période où sa fille est passée du statut d’adolescente harcelée à celui d’icône du climat. 27 mars 2020
Greta Thunberg : "C’était comme si elle disparaissait lentement dans les ténèbres" 2
Dans ce nouveau livre écrit par la mère de Greta Thunberg, cette dernière révèle comment était leur vie de famille durant la période où sa fille est passée du statut d’adolescente harcelée à celui d’icône du climat. Suite de la traduction des extraits publiés par "The Guardian"27 mars 2020
Attendre les désastres est un jeu dangereux
On dit que tout nuage a son côté lumineux. Alors, est-ce que la pandémie qui fait des ravages à travers le globe en a un aussi ? Aussi inimaginable que cela paraisse, oui, c’est le cas. 24 mars 2020
Les jeunes autistes méritent un respect et une attention sérieux
Les tentatives de Donald Trump pour discréditer Greta Thunberg sont la dernière tentative pour montrer que les personnes autistes ne peuvent pas parler pour elles-mêmes.