Réponse de l'ARS de Bretagne à l'Union Régionale Autisme France (URAFB)

Réponse de l'ARS de Bretagne à l'Union Régionale Autisme France de Bretagne. Cette réponse permet de mieux connaître les projets en cours, dont le déploiement est trop lent à notre goût.

L'Union Régionale Autisme France de Bretagne (URAFB) a interpellé l'ARS par courrier du 21 mai. L'ARS répond le 11 juillet.


 11 JUIL. 2016

Monsieur le co-Président,

Par lettre en date du 21 mai 2016, vous m'avez fait part de votre analyse et des préoccupations partagées au sein l'Union Régionale Autisme France Bretagne sur la mise en œuvre du plan autisme, et je vous en remercie. Aussi, je tiens tout particulièrement à poursuivre le dialogue auquel vous m'invitez en vous faisant part en retour des éléments de réponse appelés aux différents points évoqués dans votre correspondance.

1. Gouvernance du CRA

Vous êtes soucieux d'une bonne participation des représentants des usagers au sein des instances du Centre ressources autisme. Vous savez que celui-ci est opérationnel dans une nouvelle configuration depuis le 1er janvier 2016. Après une nécessaire période de préfiguration, les nouvelles instances de gouvernance se mettent donc en place.

Trois instances sont prévues dans l'organisation du dispositif prévu par le CRA. Elles sont composées de manière différenciée selon la mission de chacune d'elles, et présentent à ce titre des variantes à la représentation des usagers et des familles :

  • le conseil d’orientation stratégique (COS) associe l'ensemble des représentants des usagers et des familles membres du CTRA (8 représentants);
  • le comité de suivi et de coordination, qui est une instance de gestion, prévoit une représentation du collège des usagers et familles à raison de deux personnes issues du conseil d'orientation stratégique (COS) ;
  • le comité technique et scientifique, à vocation plus médicale, prévoit quatre représentants du collège des usagers et familles.

L'ARS sera très vigilante à ce que cette représentation, adaptée selon les missions poursuivies, soit effective et s'inscrive bien dans la gouvernance rénovée du CRA.

2. Unités d'enseignement en maternelle (UEM)

Vous avez exprimé votre étonnement sur la programmation des UEM, et plus précisément au sujet de l'UEM des Côtes d'Armor.

Comme cela a été présenté en CTRA, la mise en place des UEM en Bretagne se poursuit. Elle s'accélère même au regard de la planification initialement prévue au PRIAC : j'ai tenu à ce que l'unité prévue dans le département des Côtes d'Armor soit, sauf imprévu, installée en novembre 2016.

L'appel à candidatures pour correspondant a été engagé, et le choix du candidat sera réalisé courant juillet en accord avec l’Éducation Nationale, pour garantir des conditions optimales de préparation en amont de la rentrée scolaire. Ainsi, avant la fin de l'année 2016, les quatre départements bretons auront été dotée d'une UEM, alors que cet objectif avait été initialement visé pour 2017 dans le schéma cible régional.

Au-delà, et compte tenu des bénéfices induits pour les enfants par cette forme précoce de prise en charge, l'ARS a souhaité renforcer le dispositif régional par une cinquième unité.

En accord avec l’Éducation nationale, notre choix s'est porté sur le département d'Ille-et-Vilaine et plus particulièrement sur l'agglomération de Rennes, afin de compte du taux de prévalence, et de l'effectif de la population concernée.

Un appel à candidatures complémentaire est en cours pour désigner la structure médicosociale gestionnaire. La période d'installation prévue est janvier 2017.

Concernant les statistiques de l’Éducation Nationale sur la scolarisation des élèves présentant des troubles envahissants du développement, je relaie votre demande auprès du Rectorat, et les inviterai à faire une présentation des données à un prochain CTRA, afin de mieux identifier les besoins.

3. Bilan d'activités du CRA

A juste titre, vous vous interrogez sur l'absence de présentation au CTRA des bilans d'activités du CRA depuis 2013. Cette lacune tient au fait que les années 2014 et 2015 ont été néanmoins consacrées à une évaluation approfondie du CRA, suivie d'une décision de remise en question du dispositif régional dans son ensemble, suivie d'un appel à projet visant la définition et la mise en place d'un nouveau CRA.

La Bretagne disposant désormais de ce nouveau dispositif, confié à la gestion de LGO, la nouvelle équipe de l'Unité d'Appui et de Coordination aura à cœur de travailler ce bilan dès que possible.

Au-delà de la présentation de l'activité réalisée depuis le 1er janvier 2016 lors du CTRA du 30 juin 2016, nous avons pris l'engagement qu'une analyse rétrospective sur les années manquantes serait programmée au CTRA du 2ème semestre 2016.

4. Structures médicosociales

Pour plusieurs catégories de structures médico-sociales, vous avez exposé des questionnements spécifiques, auquel les réponses qui suivent répondront en référence à la numérotation de votre courrier.

4.1 SESSAD spécialisés autisme

Le Plan d'actions régional autisme et le schéma cible de l'offre d'accompagnement déterminent l'organisation de l'offre d'accompagnement. La mise en œuvre de l'offre en SESSA a été engagée : les projets ont été sélectionnés en commission d'appel à projet de septembre 2015. Ils seront mis en œuvre au plus tard en septembre 2016, et consacrent la création et l'identification de SESSAD ayant une mission d'appui caractérisée pour l'autisme.

Le coût de 25 000 € retenu comme référence en région est effectivement inférieur à celui proposé au 3ène plan autisme. Il a été défini en tenant compte du fait que le projet visait à compléter les moyens de SESSAD existants, apportant un renforcement significatif de moyens budgétaires aux services dédiés, dans la perspective de mailler plus largement le territoire. Il est important de rappeler que ces SESSAD n'ont pas vocation à devenir des structures d'accueil exclusives, mais qu'ils doivent au contraire contribuer à dynamiser le réseau de l'ensemble des SESSAD, que le CRA s'attache d'ailleurs à animer en ce sens depuis plusieurs mois déjà.

Le dispositif sera, par ailleurs, complété par le renforcement des moyens budgétaire d'autres structures telles que des IME, et MAS/FAM, auxquelles seront également confiées des missions d'appui. La procédure d'appels à candidatures correspondante est planifiée fin 2016 et début 2017.

4.2 Prise en charge des adultes

Vous craignez une réponse insuffisante au bénéfice des adultes. Les premiers échanges sur le plan d'actions ont évoqué la création de 24 places de MAS renforcées. La réflexion a évolué et orientera nos choix à venir vers la création de 4 équipes mobiles d'intervention médico-sociales pour les personnes avec troubles envahissants du développement manifestant des « comportements-problèmes » ou des troubles sévères du comportement. Cette orientation a été abordée au CTRA du 25 juin 2015.

L'intervention des équipes sera principalement dirigée au profit d'adultes, mais elle pourra être orientée vers les enfants en fonction du degré de sévérité, et de la demande. 8 places nouvelles en MAS seront ainsi créées.

4.3 et 4.4 SAMSAH et services aux adultes en milieu ordinaire

La création de places ce SAMSAH a bien été prévue au plan d'actions régional. La réalisation de ce chantier aura lieu à partir de la fin 2016 et au début de 2017. Elle s'engera en lien avec les conseils départementaux.

Votre demande de mise en place d'un groupe de travail pour développer les actions en faveur de l'inclusion des adultes autistes à tous les stades de la vie correspond à une volonté de l'Agence qui a été présentée en ce sens à l'ordre du jour du CTRA du 30 juin.

4.5 Exploitation des résultats de l'étude Cekoia à propos de l'orientation et de l'accueil des personnes avec TED

L'étude Cékoia a effectivement été très utile pour obtenir un éclairage sur la situation des personnes avec TED, ainsi que sur l'organisation et les pratiques des établissements et services.

L'ARS s'est appuyée sur cette étude pour bâtir le plan d'actions régional Autisme et le schéma cible de l'offre d'appui à l'accompagnement pour les personnes avec TED.

Ce schéma définit une gradation de l'offre dont l'organisation se fonde sur une offre d'appui, et une offre d'accompagnement des personnes avec TED dans les structures de proximité, sans que les places ne soient spécifiquement dédiées.

L'objectif 10 du plan d'actions régional est de garantir l'application des recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l'ANESM. L'ARS attache beaucoup d'importance à ce qu'elles soient largement diffusées et appliquées.

L'instruction du 18 décembre 2015 relative à l'évolution de l'offre médico-sociale accueillant et accompagnant des personnes avec troubles du spectre de l'autisme fournit un outil de soutien à l'évolution des organisations et pratiques professionnelles, en conformité avec état des connaissances actuelles sur les TSA et les recommandations de bonnes pratiques.

Dans le cadre du déploiement du schéma cible, I'ARS va déployer sur cet outil afin de s'assurer de la mise en œuvre effective de ces recommandations au sein des établissements et services. Dans un premier temps, les structures d'ores et déjà identifiées comme structure d'appui dans le schéma cible, adresseront leur plan d'amélioration continue de la qualité, tel que prévu dans l'instruction.

4.8 ITEP

Vous souhaitez attirer mon attention sur le nombre de jeunes accueillis en ITEP avec le profil TED, ou « psychose infantile », avec le risque d'une terminologie potentiellement obsolète.

Nous sommes tout à fait en accord sur la finalité de l'ITEP, qui ne sont effectivement pas destinés à accueillir les jeunes avec TED. Une attention particulière sera portée à cet aspect. L'enquête ES handicap 2014 étant en cours d'exploitation, elle est susceptible de nous livrer des précisions à propos desquelles nous pourrions échanger ensuite pour exercer la vigilance nécessaire à ce sujet.

4.9 ABA Finistère

Vous avez évoqué la gestion de l'association ABA Finistère à propos du service à la personne Tam Ha Tam. Ce dossier est attentivement suivi par l'ARS. Les difficultés de gestion que vous citez ne sont pas en elles-mêmes liées à l'évolution du SACS vers le cahier des charges d'un SESSAD spécialisé, mais attachées à la gestion d'un service à la personne financé sur un mode différent. Son modèle économique, adossé à un financement individuel et à une fiscalité spécifique, associées à la rémunération d'emplois à domicile, n'a pas pu être pérennisé, notamment du fait de l'arrêt de subventions de collectivités locales.

En tant que tel, ce dispositif n'émarge pas aux financements des services médicosociaux. Mais la volonté de l'agence est qu'aucune prise en charge à domicile ne soit interrompue dans l'attente de la mise en place d'une solution plus pérenne. Celle-ci trouvera sa réponse dans le cadre des nouvelles dispositions relatives à la démarche « Réponse accompagnée pour tous », et en particulier le dispositif récemment définie par la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées : les pôles de compétences et prestations externalisées. C'est dans l'attente d'une mise en œuvre de ce dispositif que j'ai décidé de renforcer le financement d'ABA pour que le poste de psychologue correspondant au service Tam Ha Tam persiste le temps nécessaire à la mise en place d'une telle réponse.

L'ARS travaille donc à la mise en œuvre des dispositions de l'instruction du 12 avril 2016 sur les pôles de compétences (point 6 de votre courrier). Un appel à candidatures sera très prochainement publié à cet effet dans chacun des départements de la région pour susciter le développement de nouveaux dispositifs appelés à compléter la palette d'offre médico-sociale par des réponses souples, diversifiées et adaptées aux besoins des personnes handicapées et de leurs aidants.

5 . Secteur Sanitaire

La secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées a demandé aux ARS d'évaluer la diffusion des recommandations dans les hôpitaux de jour de psychiatrie infantojuvénile.

Ce programme se déploie en deux temps : des visites en 2016, et des inspections à partir de l'année 2017

Je prends note de votre intérêt à ce que les usagers et les familles soient consultés dans le cadre de ce programme de travail de l'agence et ne manquerai pas de les associer.

Le cahier des charges d'une étude sur les modalités de diagnostic et d'intervention auprès des personnes avec TED dans les établissements de psychiatrie est en préparation avec l'aide d'un groupe technique associant un représentant des familles.

Points 7 et 8 - Amélioration de la connaissance de l'autisme par les professionnels

 Les points 7 et 8 de votre courrier soulignent l'insuffisance des connaissances de la part de certaines catégories de professionnels, et les actions de sensibilisation et de formations à soutenir ou à mettre en place.

L'ARS a porté un effort sur ce thème afin de garantir la qualité des diagnostics et des interventions et accompagnement posé dans le respect des recommandations, appuyé par un accompagnement financier.

  • La mise en place de formations destinées aux professionnels d'établissements et services courant 2015 dans le cadre de l'appel à candidatures 2014,
  • Huit journées territoriales de sensibilisation au dépistage et diagnostic destinées aux professionnels concernés issus de la petite enfance, des structures CAMSP, CMPP, MDPH, de la psychiatrie, et du libéral.

                Territoire              Date

  • 7 St Brieuc-Lannion-Guingamp 02/05/16
  • 6 St Malo-Dinan 19/05/16
  • 8 Loudéac-Pontivy 20/05/16
  • 4 Vannes Ploërmel-Malestroit 02/06/16
  • 5 Rennes-Redon-Fouqères-Vitré 03/06/16
  • 3 Lorient-Hennebont 10/06/16
  • 2 Quimper-Douarnenez-Pont l'Abbé 16/06/16
  • 1 Brest Morlaix Carhaix 24/06/16
  • D'autres actions de formation sont en préparation avec le CRA sur les préalables au diagnostic des TED (des changements organisationnels, une expérience avec une pratique clinique suffisante, un engagement de l'institution), sur la clinique la classification CIM 10 et les échelles, puis formation ADI et ADOS en pratique clinique. Elles se dérouleront sur fin 2016 et l'année 2017.
  • Une formation est prévue pour les professionnels des équipes mobiles d'intervention pour les personnes avec TED manifestant des comportements problèmes qui seront retenues.

L'objectif 15 du plan d'actions est de donner un rôle structurant au CRA pour l'organisation des formations. Les divers souhaits et demandes seront à aborder dans le cadre des instances du CRA, et les priorisations seront à inscrire dans la feuille de route du CRA.

Vous remerciant sincèrement pour votre vigilance et vos contributions à la réflexion collective, je prends note de votre demande de rendez-vous auquel mes services donneront suite dans les meilleurs délais.

Je vous prie agréer. Monsieur le Co-Président, l'expression de ma considération distinguée.

Le Directeur général de l'agence régionale de santé Bretagne

/• / p/Le Directeur Général de l'Agence Régionale de Santé Bretagne,

Le Directeur Général Adjoint

Olivier de CADEVILLE


L'ARS a déterminé un schéma cible pour l'application du 3ème plan autisme en Bretagne

Sur la gouvernance du CRA, voir : https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/040416/la-situation-du-cra-de-bretagne-33

L'ARS a présenté lors du CTRA (comité technique régional autisme) du 30 juin 2016 l'état d'application du plan régional autisme. Il n'est pas étonnant de constater qu'il n'est que très partiellement mis en application. Point des actions régionales du 3ème plan autisme (pdf, 595.1 kB)

Il est souvent mis en avant l'absence de moyens, de sous. Rappelons d'abord que la France est un pays riche. Et que les moyens prévus par le 3ème plan autisme ne sont pas tous utilisés.

L'ARS et les 4 conseils départementaux avaient réalisé une étude sur la prise en charge de l'autisme dans les établissements médico-sociaux. Cette étude a été riche en enseignements, mais ne s'est pas encore traduite par des modifications de l'organisation du travail dans la plupart des établissements.

Une nouvelle étude va être lancée par l'ARS sur le secteur sanitaire. Espérons qu'elle permettra un bon état des lieux, ce qui conduira à des modifications ensuite. Cette étude vient en plus des visites (non réglementaires) prévues nationalement en 2016.

 

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