PCPE - Pôles de compétence et autisme en Bretagne

Ségolène Neuville avait annoncé le 21 avril 2016 au Comité National de l'Autisme la mise en place des Pôles de Compétences et de Prestations Externalisées. En Bretagne, sa mise en œuvre est difficile, l'ARS ayant orienté sa demande vers les personnes sans solution et ayant refusé jusqu'à présent de faire intervenir ce dispositif pour les situations pour lesquelles il avait pourtant été prévu.

Lettre de 18 associations au sujet des PCPE et de la situation de l'ancien service Tamm ha Tamm

Le 5 mars 2017

Monsieur le directeur général de l'ARS de Bretagne

Lors du Comité National Autisme du 21  avril 2016, Mme Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat, a annoncé la création des Pôles de Compétences et de Prestations Externalisées (PCPE) :

L’aide concrète aux familles c’est aussi faire cesser une inégalité financière dont vous m’aviez collectivement saisi en 2015. En effet, un des problèmes auquel les parents doivent faire face est effectivement l’insuffisance de prise en charge financière des interventions de certains professionnels indépendants : psychologues, éducateurs, psychomotriciens …

Nous mettons en place dès aujourd’hui un système très souple qui va permettre de financer et réguler ces interventions et ces professionnels choisis avec les parents, qui pourront passer une convention ou un contrat avec des structures médico-sociales. Ces contrats permettront donc d’organiser leur prestation au domicile à l’école…et de les payer en fonction des prestations directement délivrées aux enfants ou adultes autistes et aux parents. Les familles qui ont déjà recours à de tels professionnels pourront les proposer à ces pôles, pour qu’elles conventionnent et elles n’auront plus rien à payer.

Ce dispositif souple et innovant, appelé « pôles de compétences et de prestations externalisées », est inscrit dans les circulaires qui partent dans les Agences régionales de santé dans les jours à venir. Comme cela va fonctionner avec un système simple d’appel à candidatures, sa mise en œuvre sera rapide.

Certains projets sont déjà prêts et devraient pouvoir commencer d’ici quelques semaines. Le financement a été prévu sur des budgets du Plan Autisme non encore dépensés par les ARS. Les coûts pourront aussi être prélevés sur les 15 millions d’euros qui ont été distribués dans les Agences régionales de santé, afin de trouver des solutions pour éviter des départs de personnes autistes dans des établissements en Belgique. Je fais du développement de ces pôles de compétences une priorité du Plan Autisme. C’est nouveau, utile, facile à mettre en place et attendu depuis longtemps par les parents.

La création de ces PCPE devait enfin permettre de résoudre la question du service Tamm ha Tamm, créé par l'association ABA Finistère. Il n'avait pu continuer son activité pour des raisons financières. Il assurait un service conforme aux Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles (RBPP) de la HAS et de l'ANESM pour 13 enfants autistes.

Dans l'attente de la création d'un nouveau service, l'ARS finance une psychologue, salariée d'ABA 29, qui assure la supervision des éducateurs intervenant dans les familles (actuellement pour 6 enfants). Ce financement se termine le 31 août 2017.

Nous pouvions espérer que, conformément aux orientations données par la Secrétaire d'Etat, ce service puisse être remis sur pied au bénéfice de ces familles et d'autres familles se trouvant dans la même situation.

Dans votre courrier du 7 Juillet 2016, vous aviez d'ailleurs indiqué à ABA Finistère :  « que la solution pour les enfants de Tamm Ha Tamm et la psychologue trouveraient leur place au sein du PCPE ».

Vous pouviez choisir de le faire directement, comme cela a été le cas en Nouvelle Aquitaine, où 5 services ont été conventionnés, avant même un appel à candidatures.

Vous avez cependant choisi de lancer un appel à candidatures, orienté sur la prise en charge des situations critiques. Suite à cet appel, la fondation Ildys a été retenue pour le Finistère.

ABA Finistère a participé aux réunions de préparation, mais la candidature n'a pas pris en compte les observations faites.

Depuis, la fondation Ildys et la MDPH du Finistère mènent les travaux en excluant du projet PCPE les enfants dont la prise en charge a été organisée et financée par les parents. La mise en œuvre n'interviendra pas avant septembre 2017, soit 17 mois après la parution  de la circulaire ministérielle.

L'ARS de Bretagne, en la personne de Mme Even, a pourtant indiqué à ABA Finistère et à l'Union Régionale Autisme France de Bretagne : "En l’état actuel des travaux , il est prématuré et effectivement erroné de croire ou laisser croire que le projet de PCPE 29 ne s’adressera qu’aux seules situations critiques. Le périmètre est en effet plus large." (22 décembre 2016). La fondation Ildys était destinataire de cet e-mail, mais l'information n'a pas été transmise aux participants aux groupes de travail.

Les "professionnels choisis par les parents" (Ségolène Neuville) ne sont pas non plus associés aux groupes de travail. Ce sont les établissements médico-sociaux et sanitaires qui ont le quasi-monopole dans la préparation. Or, comme l'a montré l'étude CEKOIA dans les établissements médico-sociaux de Bretagne, ce sont les "difficultés" de prise en charge des personnes autistes par ces établissements qui sont à l'origine de l'organisation par les parents de prise en charge par des professionnels libéraux et des éducateurs. Nous ne pouvons que nous féliciter des évolutions vers l'application des recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la HAS et l'ANESM, évolutions facilitées par le financement de formations par votre ARS.  Cependant, cela ne se traduit pas encore suffisamment par des changements organisationnels, ni par des supervisions, pourtant indispensables au changement des pratiques.

Il est nécessaire que le PCPE prenne le relais des prises en charge organisées et financées (partiellement) ar les parents, tant que les établissements ou services médico-sociaux n'assurent pas une prise en charge conforme aux RBPP.

C'est un engagement du gouvernement, c'est un engagement de l'ARS Bretagne.

Ces problèmes existent dans d'autres départements en Bretagne. Par exemple en Côtes d'Armor, où le nouveau SESSAD Autisme n'intervient que dans les 30 km autour de Saint-Brieuc.

Nous sommes à votre disposition pour discuter d'une solution à ce problème.

Veuillez agréer, Monsieur le Directeur Général, l'expression de nos sentiments distingués.

Lud'Autisme Carine Gloanec ABA Finistère Christelle Le Mérour Autisme Cornouaille Nathalie Jamier Asperansa Jean Vinçot Fissa Autisme Armel Urien 

Autisme Trégor Goëlo Gwenaëlle Lair Autisme Breizh Autonomie Bérengère Guenanen  Autisme Ouest 22 Yannick Le Louédec Autisme çà suffit Dorlène Latry

Asso Mathi Agnès Jamain  A.B.A Ille-et-Vilaine Christian Brosseau Goanag Denis Hüe Autisme Côte Emeraude Jeanne Roncière Autism'aide 35 Thierry Jardin

Tous Solidaires Pour l'Autisme 56 Paskell Guillermo Papa Maman et Moi contre l'Autisme 56 Valérie Philippe  Asperansa Morbihan Mary Le Greves 

Union Régionale Autisme France Bretagne Hélène Vulcain


La réponse de l'ARS de Bretagne

Lettre de l'ARS de Bretagne du 13 mars 2017 Lettre de l'ARS de Bretagne du 13 mars 2017

 Mesdames, Messieurs,

J'accuse réception du courrier du 5 mars dernier par lequel vous m'interpellez Modalités de fonctionnement des Pôles de Compétences et de Prestations Externalisées (PCPE) en Bretagne, dont les opérateurs ont été identifiés dans trois départements fin 2016 après appel à candidatures.

Deux questions principales sont posées dans votre courrier :

  • Le choix de la population cible retenue par l'appel à candidatures de l'ARS Bretagne du 11 juillet 2016
  • Le relais par le futur PCPE 29 des accompagnements actuellement apportés aux 6 enfants suivis dans le cadre du service Tamm Ha Tamm.

En ce qui concerne la population cible retenue en Bretagne, l'ARS Bretagne a fait le choix de reprendre la population cible définie par l'instruction du 12 avril 2016 laquelle s'inscrit à la fois dans le cadre de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » et dans le cadre des priorités définies par les plans nationaux en particulier le Plan Autisme. Ainsi, le public ciblé et les objectifs du pôle sont délibérément larges à savoir :

  • Le maintien à domicile dans un objectif d'inclusion
  • L'accompagnement de personnes en situation de handicap « sans solution » dans l'attente d'une réponse pérenne
  • L'anticipation et évitement des situations de rupture.

La Direction adjointe des Parcours, qui assure le suivi de la structuration de ces pôles, rencontre périodiquement les promoteurs de PCPE. Dans ce cadre, elle leur rappelle à tous régulièrement que leur mission ne concerne pas exclusivement les personnes en situation de handicap « sans solution ». Cette précision a ainsi pu être appelée aux représentants de la Fondation Ildys que la Direction adjointe des Parcours a rencontrés mardi 7 mars dernier.

La continuité des accompagnements des enfants suivis par Tamm Ha Tamm doit bien évidemment être également prise en compte. Pour ce faire, je vous propose que l'ARS engage sans attendre un travail spécifique avec les représentants de ce service afin de définir les modalités de relais de ces accompagnements par le PCFE. Cette démarche permettra :

  • Dans un premier temps, de préciser les besoins de compensation des enfants et les charges afférentes actuellement à leur accompagnement au cours d'une réunion mobilisant l'ARS (siège et délégation départementale), la MDPH 29, la Fondation Ildys et le service Tamm Ha Tamm.
  • Puis de construire les réponses d'accompagnement pour les 6 enfants mobilisant l'ARS (mêmes composantes), le CD 29, la MDPH, la Fondation lidys, Tamm Ha Tamm.

Cette proposition a reçu l'assentiment de Mesdames Le Mérour et Bournot avec lesquelles la Direction adjointe des Parcours et la Délégation Départementale 29 ont échangé mardi 7 mars dernier. La Délégation départementale 29 planifie actuellement la première rencontre avant les vacances de printemps.

Il apparaît d'ores et déjà que les éléments apportés ce mardi par le service Tamm Ha Tamm (estimations du coût du reste à charge des interventions pour les familles déduction faite de la PCH et coût afférent aux temps de coordination et supervision) sont de nature à faire avancer la construction des modalités d'intégration de ces activités au sein du futur PCPE .

Je ne manquerai pas de vous tenir informés de l'avancée des discussions tant avec les représentants des familles qu'avec les opérateurs désignés pour déployer dans le département le pôle de compétences et de prestations externalisées.

Restant à votre écoute, En espérant avoir répondu à vos attentes, je vous prie d'agréer, Mesdames, Messieurs, l'expression de ma considération distinguée.

Le Directeur Général de l'Agence Régionale de Santé Bretagne

Olivier de CADEVILLE

Copie Directeur DD 29

Directrice MDPH 29

Fondation Ildys

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