Conflits d'intérêt dans la recherche sur l'intervention précoce en autisme

Les partisans des interventions précoces en matière d'autisme affirment souvent que ces approches sont "fondées sur des preuves", alors que les critiques soulignent depuis longtemps les défauts des études. Une interview du Dr Kristen Bottema-Beutel sur les conflits d'intérêts dans la recherche sur l'autisme précoce.

thinkingautismguide.com Traduction de "Conflicts of Interest in Early Autism Intervention Research: A Conversation with Dr. Kristen Bottema-Beutel"

Conflits d'intérêt dans la recherche sur l'intervention précoce en autisme :

Une conversation avec le Dr Kristen Bottema-Beutel

Dr Kristen Bottema-Beutel Dr Kristen Bottema-Beutel
Les partisans des interventions précoces en matière d'autisme affirment souvent que ces approches sont "fondées sur des preuves", alors que les critiques soulignent depuis longtemps les défauts particuliers des études citées.

Nous avons été heureux de prendre connaissance de l'analyse du Dr Kristen Bottema-Beutel sur les conflits d'intérêts généraux dans la recherche sur l'autisme précoce, et de discuter avec elle de la façon dont ses conclusions compliquent les affirmations selon lesquelles les interventions précoces en matière d'autisme sont fondées sur des preuves, et de ce qu'elle et son équipe ont découvert d'autre.

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Thinking Person's Guide to Autism : Pouvez-vous nous dire pourquoi vous avez décidé de poursuivre cette analyse des conflits d'intérêts (CI) dans la recherche sur l'intervention précoce en autisme ?

Bottema-Beutel : La réponse rapide est que j'ai suivi Michelle Dawson sur Twitter (son pseudo est @autismcrisis). Michelle est une chercheuse autiste qui tire la sonnette d'alarme sur les conflits d'intérêts non divulgués depuis plus d'une décennie, avant même que je n'entre à l'université. Michelle fait des commentaires critiques très perspicaces sur un grand nombre de recherches sur l'autisme, et tweete régulièrement sur les études d'intervention qui ne divulguent pas quand les chercheurs pourraient potentiellement avoir quelque chose à gagner de résultats positifs.

Une fois que vous commencez à chercher, il est difficile de ne pas remarquer qu'une très grande partie de la recherche sur les interventions est menée par les mêmes personnes qui ont conçu les interventions ou qui les fournissent. Ce n'est pas nécessairement un problème, mais vous souhaitez à un moment donné des réplications indépendantes, ce qui signifie que les chercheurs qui ne sont pas associés au développement ou à la réalisation de l'intervention mènent des études pour déterminer si elles fonctionnent bien. De nombreuses décisions sont prises lors de la conception, de la mise en œuvre et de l'interprétation des études d'intervention, et les chercheurs ne sont pas toujours conscients de prendre des décisions qui "biaisent" l'étude - ce qui signifie qu'ils montrent des résultats positifs même si l'intervention n'a pas d'effet positif.

Il y a quelques années, mes collègues Micheal Sandbank (UT Austin), Tiffany Woynaroski (Vanderbilt) et moi-même avons décidé de faire ce que l'on appelle une "méta-analyse", qui consistait à rechercher toutes les études que nous pouvions trouver sur les interventions auprès de jeunes enfants autistes, et à combiner toutes les données pour voir si nous pouvions déterminer statistiquement quels types d'interventions ont des effets positifs. Ces résultats ont été publiés quelques mois avant l'étude des informations sur les CI.

Pendant que nous faisions cette méta-analyse et que nous réunissions toute la littérature au même moment, cela nous a semblé être une bonne occasion d'explorer systématiquement ce que Michelle avait remarqué et souligné depuis longtemps. Mon étudiante de troisième cycle, Shannon Crowley, a travaillé sur ces deux études et a contribué au codage des CI et à l'interprétation de nos résultats.

TPGA : Les partisans des interventions précoces en matière d'autisme les décrivent souvent comme étant "fondées sur des preuves". Votre analyse complique t-elle ces affirmations ?

Bottema-Beutel : Je pense que oui. L'une des conclusions de la méta-analyse est que nous n'avons pas mené suffisamment d'études de qualité sur une intervention donnée pour pouvoir faire des affirmations audacieuses sur ce qui fonctionne. Le terme "fondé sur des preuves" est un peu arbitraire, et les différents groupes de recherche ont des normes de qualité différentes lorsqu'ils classent une intervention comme étant fondée sur des preuves.

Une autre perspective que j'ai acquise en suivant Michelle Dawson est que la conduite d'une recherche de haute qualité est une question de justice sociale. Les personnes autistes méritent une recherche qui respecte les normes de qualité convenues par les chercheurs de toutes les disciplines - nous ne devrions pas avoir un ensemble distinct de normes inférieures que nous appliquons uniquement à la recherche sur l'autisme.

Les études doivent également être menées par des chercheurs qui font preuve de transparence quant à leurs informations sur les CI et à la manière dont ces informations pourraient potentiellement biaiser les résultats. Le fait d'avoir un CI ne signifie pas automatiquement que votre recherche est biaisée, mais la divulgation correcte d'un CI invite à un examen supplémentaire de vos méthodes et interprétations, ce qui est une bonne chose. Nous avons trouvé des recherches dans d'autres domaines de la psychologie où les informations sur les CI ont été entièrement divulguées, et les chercheurs ont fourni des descriptions très détaillées de la manière dont ils ont intégré des garanties dans leurs plans d'étude pour s'assurer que les informations sur les CI ne compromettent pas les résultats de l'étude. Nous pourrions faire cela dans le cadre de la recherche sur l'autisme.

Une chose que je pense devoir ajouter ici est que la responsabilité de la sous-déclaration des informations sur les CI n'incombe pas entièrement aux chercheurs. Une partie du problème est que les revues où ces études sont soumises ont des politiques plutôt vagues sur les CI qui doivent être divulgués. Nous espérons qu'avec notre article, les chercheurs auront un peu plus d'informations sur ce qui constitue un CI, que les éditeurs des revues amélioreront la façon dont ils communiquent les politiques de divulgation des CI aux chercheurs, et que tout le processus de soumission impliquera une plus grande vigilance pour s'assurer que les chercheurs divulguent correctement les CI.

Comme je l'ai déjà mentionné, la présence d'un CI ne signifie pas nécessairement que l'étude est biaisée. Mais, si les informations sur les CI sont plus facilement divulguées, nous pourrions déterminer quels types d'informations sont associés à un parti pris de la part des chercheurs, et ces derniers pourraient alors prendre des mesures pour s'assurer que ces partis pris n'influencent pas leur étude.

TPGA : Vous avez examiné huit types de CI. Quels ont été vos critères pour les choisir ?

Bottema-Beutel : Nous les avons choisis parce qu'ils ont été examinés dans des études similaires dans d'autres domaines et parce qu'ils correspondaient aux types de CI que les chercheurs étudiant les interventions destinées aux jeunes enfants autistes sont susceptibles d'avoir.

TPGA : Y a-t-il eu d'autres CI que vous n'avez pas inclus et, si oui, pourquoi ?

Bottema-Beutel : Nous n'avons pas activement exclu toutes les catégories d'informations sur les CI que nous avons pu trouver. Nous avons l'impression qu'un des conflits d'intérêts est assez courant, mais nous n'avons pas pu trouver beaucoup de preuves de l'acceptation des honoraires des conférenciers. Il est assez fréquent que les chercheurs soient invités à présenter leurs travaux, surtout s'ils publient des recherches montrant des résultats d'intervention prometteurs. Parfois, ces invitations s'accompagnent d'une rémunération pour compenser le temps passé par les chercheurs.

Nous n'avons trouvé qu'une seule étude qui a révélé qu'un auteur avait reçu des honoraires de conférencier, et il s'est avéré que les honoraires de conférencier étaient pour parler d'un sujet sans rapport avec l'intervention étudiée. Il n'existe pas de véritable registre sur Internet des chercheurs ayant reçu des honoraires de conférenciers (contrairement à de nombreux autres CI que nous avons examinés), et nous n'avons donc pas pu obtenir de bonnes données à ce sujet.

TPGA : Votre analyse remonte à 1970. Avez-vous remarqué des tendances, telles qu'une diminution ou une augmentation des conflits d'intérêts au fil du temps ?

Bottema-Beutel : C'est vraiment une excellente question ! J'aimerais que nous puissions faire une analyse comme celle-ci, mais comme la plupart de nos données sont composées de CI non divulgués que nous avons localisés par le biais de recherches sur Internet, nous verrions probablement que tous les CI que nous avons suivis ont augmenté avec le temps, mais seulement parce qu'ils étaient mieux documentés sur le web, la présence des chercheurs sur le web ayant augmenté avec le temps.

TPGA : Les problèmes liés aux conflits d'intérêts correspondent-ils au type d'intervention (ABA, comportemental, etc.) étudié ?

Bottema-Beutel : Les approches d'intervention plus récentes, comme les interventions basées sur la technologie et les "interventions naturalistes, comportementales et de développement" (une combinaison d'approches qui a été formellement définie comme une approche il y a quelques années seulement) ont un nombre relativement plus élevé de conflits d'intérêts liés au fait que le concepteur de l'intervention est également le chercheur. Outre le fait que les études les plus récentes ne disposent que de CI plus faciles à trouver, cela est probablement dû au fait qu'une deuxième génération de chercheurs n'a pas été sur le terrain assez longtemps pour obtenir les importantes subventions nécessaires à une évaluation indépendante de ces approches.

Un problème qui empêche d'apporter une réponse complète à cette question est que notre étude n'a examiné que les études de "conception de groupe", et que toutes les approches d'intervention n'ont pas tendance à être examinées avec des études de conception de groupe. Par exemple, la grande majorité de la littérature de l'ABA utilise une approche différente, appelée "single-case design". Nous n'avons examiné aucune de ces recherches, mais si nous l'avions fait, nous aurions pu trouver beaucoup plus de CI dans ce groupe d'études.

Lors d'une conversation en ligne, un praticien et chercheur de l'ABA a souligné que de nombreux chercheurs en comportement sont également des cliniciens praticiens et qu'ils ne sont généralement pas conscients que ce double rôle constitue intrinsèquement un CI. C'est un gros problème à mon avis, et cela signifie que les chercheurs doivent être mieux formés sur ce sujet.

Dans la recherche sur la conception de groupe que nous avons examinée, tous les différents types d'intervention que nous avons étudiés étaient associés à au moins certains conflits d'intérêts, à l'exception de la thérapie cognitivo-comportementale - mais cette approche ne comportait qu'une seule étude portant sur de jeunes enfants autistes.

TPGA : Vous avez inclus une liste d'études analysées dans les informations complémentaires. Avez-vous l'intention de publier également le codage des informations sur lesCI non détectés pour chaque étude à un moment donné ou de mettre ces informations à disposition pour une analyse ultérieure ?

Bottema-Beutel : Si des chercheurs souhaitaient obtenir ces informations pour une analyse complémentaire (ou simplement pour vérifier notre travail), nous serions heureux de les partager avec eux.

TPGA : Que considérez-vous comme les éléments à retenir de votre analyse, en particulier pour les familles qui envisagent des interventions précoces en matière d'autisme ?

Bottema-Beutel : Notre message à retenir pour les familles est qu'elles devraient continuer à utiliser les services d'intervention qui fonctionnent pour elles. Cependant, les familles devraient également être informées de ce qu'est un conflit d'intérêts et devraient se demander si elles sont encouragées à utiliser une intervention particulière par une personne qui se trouve en conflit d'intérêts.

Notre message aux chercheurs et aux bailleurs de fonds est qu'ils devraient donner la priorité à la réalisation de réplications indépendantes et de haute qualité des interventions qui, selon nous, présentent actuellement des preuves d'efficacité prometteuses. Je connais certains promoteurs d'interventions qui prétendent qu'une approche d'intervention particulière possède la "meilleure" base de données probantes simplement parce qu'ils disposent de plus d'études, mais le volume seul ne me convainc pas.

Nous devons examiner la qualité des preuves et la mesure dans laquelle nous pensons que les preuves pourraient être biaisées par les CI.

Kristen Bottema-Beutel est professeur associé dans le département Enseignement, programme et société de la Lynch School of Education and Human Development du Boston College ; ses recherches portent sur l'interaction sociale et le développement chez les enfants et les jeunes autistes.


onlinelibrary.wiley.com Traduction de "Research Review: Conflicts of Interest (COIs) in autism early intervention research – a meta‐analysis of COI influences on intervention effects"

Revue de la recherche : Conflits d'intérêts (CI) dans la recherche sur l'intervention précoce en matière d'autisme - une méta-analyse des influences des CI sur les effets des interventions
Kristen Bottema-Beutel

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  Première publication : 30 avril 2020

Résumé

Contexte

La présence, les types, les taux de divulgation et les effets des conflits d'intérêts (CI) sur la recherche sur l'intervention précoce en matière d'autisme n'ont pas été étudiés auparavant. L'objectif de cette étude était d'examiner ces questions.

Méthodes

Cette étude est une analyse complémentaire d'une méta-analyse complète de toutes les recherches sur l'autisme d'intervention précoce non pharmacologique menées entre 1970 et 2018. Nous avons codé les études pour la présence/absence de déclarations de CI, les types de CI qui ont été communiqués, et pour 8 types de CI, dont

  • (a) l'auteur a mis au point l'intervention,
  • (b) l'auteur est affilié à un prestataire clinique,
  • (c) l'auteur est employé par un prestataire clinique,
  • (d) l'auteur est affilié à une institution qui forme d'autres personnes à l'utilisation de l'intervention,
  • (e) l'auteur reçoit un paiement ou des redevances liées à l'intervention,
  • (f) l'étude a été financée par un fournisseur d'intervention,
  • (g) l'étude a utilisé une mesure disponible dans le marché mise au point par l'auteur,
  • et (h) le produit de l'intervention finance la recherche de l'auteur.

Les fréquences et les proportions ont été calculées pour déterminer la prévalence des informations sur les CI et les déclarations d'informations sur les CI. La méta-analyse a été utilisée pour estimer les effets de synthèse par type de CI et pour déterminer s'ils étaient plus importants que pour les publications sans CI codé.

Résultats

Soixante-dix pour cent des documents ont été codés pour ≥ 1 COI, mais seulement ~ 6% des rapports contenaient des déclarations de CI tenant compte de tous les CI codés. Les méta-régressions n'ont pas détecté d'influences significatives d'un type de CI sur les effets de synthèse ; cependant, les estimations ponctuelles pour chaque type de CI étaient plus importantes que pour les déclarations sans CI codé.

Conclusions

Les conflits d'intérêts sont fréquents mais sous-déclarés dans la recherche sur l'intervention précoce en matière d'autisme. L'amélioration des pratiques de déclaration est nécessaire pour la transparence des chercheurs et permettrait un examen plus approfondi des effets des conflits d'intérêts sur les résultats de la recherche.

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