Recherche et autisme : science fondamentale ou amélioration des interventions ?

La recherche appliquée teste les pratiques d'évaluation ou d'intervention auprès de populations et des études portant sur les facteurs susceptibles d'influencer ces pratiques, comme les disparités dans l'accès aux services. Sa part dans la recherche est minoritaire et n'évolue pas dans le temps.

spectrumnews.org Traduction de "Autism research continues to stress basic science over improving interventions"

La recherche sur l'autisme continue de privilégier la science fondamentale à l'amélioration des interventions 
par Peter Doehring / 14 septembre 2021

  • Expert : Peter Doehring, chercheur sur l'autisme, ASD Roadmap

Peter Doehring Peter Doehring
La fascination que j'ai exercée toute ma vie sur la science est centrée sur son potentiel à améliorer nos vies de manière pratique et significative. J'ai commencé ma carrière en tant que psychologue clinicien et chercheur spécialisé dans l'autisme il y a plus d'une génération, alors que la recherche sur l'autisme était en pleine expansion. Il semblait inévitable que la recherche scientifique fondamentale sur les caractéristiques et les causes de l'autisme commence à produire des résultats que nous pourrions traduire en interventions de plus en plus efficaces. Je m'attendais à assister à un glissement progressif de la science fondamentale vers des études d'interventions ciblant systématiquement des compétences, des comportements et des populations spécifiques.

Je m'attendais également à ce que cette recherche translationnelle commence à dépasser les centres universitaires pour s'étendre à la communauté, où les chercheurs pourraient démontrer comment étendre les pratiques efficaces pour atteindre toutes les personnes vivant avec l'autisme, y compris celles dont les comportements et les niveaux de déficience intellectuelle concomitante les exposent au risque d'être placées hors du foyer. Et comme ma propre fille avec cette condition approchait de l'âge adulte, j'espérais voir davantage de recherches démontrant des programmes et des pratiques qui favorisent une meilleure qualité de vie pour les adultes autistes.

Malheureusement, ce genre de changement ne s'est pas produit. La prépondérance de la recherche sur l'autisme est restée centrée sur la science fondamentale plutôt que sur la science appliquée, d'après mes propres recherches et les études d'autres personnes. J'ai passé une grande partie de la dernière décennie à essayer de comprendre pourquoi léventail de la recherche ne s'est pas davantage orienté vers l'impact.

L'éventail de la recherche sur l'autisme

Pour approfondir cette question, j'ai examiné les articles publiésdans le Journal of Autism and Developmental Disorders (JADD), en me concentrant sur les années 1979, 1989, 1999, 2009 et 2019. Mon analyse a été publiée dans un numéro spécial de mai de la revue, qui marque les quatre décennies écoulées depuis que l'"autisme" est devenu un diagnostic distinct dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, le manuel de diagnostic utilisé aux États-Unis. JADD est la seule revue consacrée à l'autisme qui couvre cette période.

Mon examen de l'ensemble du contenu des cinq années sélectionnées a donné lieu à 616 articles décrivant des recherches empiriques originales (par opposition aux articles de synthèse, aux études de cas, aux lettres et aux commentaires). Quatre-vingt-dix pour cent de ces articles ont été publiés au cours des deux dernières années que j'ai examinées, ce qui confirme l'explosion de la recherche dont beaucoup d'entre nous ont été témoins. En fait, plus d'articles ont été publiés en 2019 qu'au cours des quatre périodes précédentes combinées, ce qui reflète probablement l'augmentation des fonds de recherche américains après l'adoption de la loi sur la lutte contre l'autisme en 2006.

J'ai classé chacune des 616 études en recherche fondamentale ou appliquée. La recherche fondamentale, selon ma définition, a exploré les caractéristiques, les traits associés, les trajectoires générales et les causes possibles de l'autisme. La recherche appliquée comprenait des études qui testaient directement les pratiques d'évaluation ou d'intervention auprès de populations cliniques et des études portant sur les facteurs susceptibles d'influencer ces pratiques, comme les disparités dans l'accès aux services.

Je n'ai trouvé aucune preuve d'une évolution vers la recherche appliquée au fil du temps. La proportion de publications axées sur la recherche fondamentale est restée entre 58 et 60 %, sauf en 1989 où elle a atteint 80 %. Bien que certains types de recherche appliquée - tels que les enquêtes sur les pratiques de traitement et les études sur les outils et supports en ligne - aient augmenté au fil des ans, la recherche sur les interventions a diminué, passant de 24 à 31 % au cours des deux premières périodes à seulement 12 % au cours des deux dernières. En outre, la plupart des recherches sur les interventions continuent d'être menées dans des universités ou des hôpitaux spécialisés. Seuls 6 % ont été menés dans des environnements communautaires, une proportion qui n'a pas augmenté au cours de la période étudiée.

L'une des tendances les plus décevantes est l'absence de recherche sur les interventions susceptibles d'aider les personnes présentant le plus grand degré de handicap. La proportion d'études de traitement incluant des enfants atteints d'une forme sévère d'autisme a diminué entre 1991 et 2013, selon une revue de la littérature de 2018. Cela suggère que l'arc de la recherche s'éloigne de ceux qui pourraient avoir le plus à gagner.

Feuille de route de la recherche

Malgré l'absence de mouvement vers la recherche appliquée qui touche les communautés, il existe une feuille de route partielle pour cette trajectoire. Deux outils populaires de dépistage et de diagnostic de l'autisme - la Liste de contrôle modifiée pour l'autisme chez les tout-petits (M-CHAT) et le Tableau d'observation diagnostique de l'autisme [ADOS] - sont nés de la recherche fondamentale il y a plus de 30 ans. Ils ont depuis été largement adoptés dans le cadre de la recherche appliquée et pourraient contribuer à l'identification précoce de l'autisme, dont beaucoup disent qu'elle est essentielle pour améliorer les résultats. La pièce manquante est de déterminer dans quelle mesure ces instruments ont affecté les pratiques communautaires, comme l'accès à l'intervention précoce.

Il y a une raison évidente pour laquelle la recherche appliquée en général et la recherche sur les interventions communautaires en particulier restent au point mort. Ces études sont tout simplement plus difficiles et plus coûteuses à réaliser. Ces dernières exigent que les chercheurs établissent des partenariats avec des organismes communautaires. Cela prend du temps, et cela ralentit le rythme des publications dont les nouveaux chercheurs ont besoin pour lancer leur carrière dans un monde de plus en plus compétitif.

D'autres enquêtes seront nécessaires pour mieux comprendre les tendances de la recherche sur l'autisme. Mon étude a simplement compté le nombre d'études dans une revue scientifique. Les conclusions seraient-elles les mêmes pour d'autres revues consacrées à l'autisme ? Existe-t-il d'autres moyens de caractériser l'importance relative de la recherche fondamentale par rapport à la recherche appliquée, que ce soit dans les publications de recherche ou dans le financement ? Et, bien sûr, il est possible que dans une dizaine d'années, l'éventail commence à s'infléchir. Il se peut que nous ayons simplement besoin de plus de temps pour que la recherche fondamentale ouvre la voie non seulement à davantage de recherche fondamentale, mais aussi à de meilleurs programmes d'éducation, traitements et résultats.

Peter Doehring est un chercheur indépendant sur l'autisme et un consultant basé à Chadds Ford, en Pennsylvanie.

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