Trisomie 21 : Les derniers enfants du syndrome de Down

Reportage sur la diminution drastique des naissances d'enfants trisomiques au Danemark. Une entreprise du New Jersey, a commencé à proposer de tester les embryons. "Le seul test que les clients continuent de demander, m'a dit le directeur scientifique de l'entreprise, est celui de l'autisme. La science n'est pas encore là, mais la demande l'est".

theatlantic.com Traduction de "The Last Children of Down Syndrome" de Sarah Zhang - 18 novembre 2020

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Toutes les quelques semaines environ, Grete Fält-Hansen reçoit un appel d'un étranger qui lui pose une question pour la première fois : qu'est-ce que cela fait d'élever un enfant atteint du syndrome de Down ?

Parfois, la personne qui appelle est une femme enceinte qui décide d'avorter. Parfois, un mari et une femme sont en ligne, les deux étant en désaccord angoissant. Une fois, se souvient Fält-Hansen, c'était un couple qui avait attendu que le dépistage prénatal revienne à la normale avant d'annoncer la grossesse à ses amis et à sa famille. "Nous voulions attendre", avaient-ils dit à leurs proches, "parce que si c'était le syndrome de Down, nous aurions avorté". Ils ont appelé Fält-Hansen après la naissance de leur fille - avec des yeux bridés, un nez aplati et, le plus indubitablement, la copie supplémentaire du chromosome 21 qui définit le syndrome de Down. Ils craignaient que leurs amis et leur famille pensent maintenant qu'ils n'aimaient pas leur fille - tant les jugements moraux qui accompagnent le fait de vouloir ou non mettre au monde un enfant handicapé sont lourds.

Toutes ces personnes entrent en contact avec Fält-Hansen, une institutrice de 54 ans, parce qu'elle dirige la Landsforeningen Downs Syndrom, ou l'Association nationale du syndrome de Down, au Danemark, et parce qu'elle a elle-même un fils de 18 ans, Karl Emil, atteint du syndrome de Down. Karl Emil a été diagnostiqué après sa naissance. Elle se souvient de la fragilité qu'il présentait dans ses bras et de son inquiétude pour sa santé, mais surtout, elle se souvient : "Je le trouvais si mignon". Deux ans après sa naissance, en 2004, le Danemark est devenu l'un des premiers pays au monde à proposer un dépistage prénatal du syndrome de Down à toutes les femmes enceintes, indépendamment de leur âge ou d'autres facteurs de risque. Presque toutes les femmes enceintes choisissent de passer le test ; parmi celles qui reçoivent un diagnostic de syndrome de Down, plus de 95 % choisissent d'avorter.

Le Danemark n'est pas, à première vue, particulièrement hostile au handicap. Les personnes atteintes du syndrome de Down ont droit à des soins de santé, à l'éducation, et même à de l'argent pour les chaussures spéciales qui s'adaptent à leurs pieds plus larges et plus souples. Si vous interrogez les Danois sur le syndrome, ils vous parleront probablement de Morten et Peter, deux amis trisomiques qui ont joué dans des émissions de télévision populaires où ils faisaient des blagues et disséquaient des matchs de football. Pourtant, un fossé semble séparer les attitudes exprimées publiquement et les décisions privées. Depuis l'introduction du dépistage universel, le nombre d'enfants nés avec le syndrome de Down a fortement diminué. En 2019, seuls 18 enfants sont nés dans tout le pays. (Environ 6 000 enfants atteints du syndrome de Down naissent chaque année aux États-Unis).

Fält-Hansen se trouve dans l'étrange position de diriger une organisation susceptible d'avoir de moins en moins de nouveaux membres. L'objectif de ses conversations avec les futurs parents, dit-elle, n'est pas de les dissuader d'avorter ; elle soutient pleinement le droit des femmes à choisir. Ces conversations ont pour but de compléter la texture de la vie quotidienne qui manque à la fois au cliché bien intentionné selon lequel "les personnes atteintes du syndrome de Down sont toujours heureuses" et à la litanie des symptômes possibles fournis par les médecins lors du diagnostic : déficience intellectuelle, faible tonus musculaire, malformations cardiaques, défauts gastro-intestinaux, troubles immunitaires, arthrite, obésité, leucémie, démence. Elle pourrait expliquer que, oui, Karl Emil sait lire. Ses carnets sont remplis de poésie écrite de sa main soignée et robuste. Il a eu besoin de physiothérapie et d'orthophonie lorsqu'il était jeune. Il aime la musique - ses lunettes à monture dorée sont calquées sur celles de sa pop star danoise préférée. Il est parfois grincheux, comme tous les adolescents.

Un appel téléphonique peut se décliner en plusieurs appels ; certaines personnes viennent même pour rencontrer son fils. Au final, certains rejoignent l'association avec leur enfant. D'autres, dont elle n'entend plus jamais parler.

Ces parents viennent à Fält-Hansen parce qu'ils sont confrontés à un choix, rendu possible par la technologie qui permet de scruter l'ADN des enfants à naître. Le syndrome de Down est souvent appelé le "canari dans la mine de charbon" pour désigner la reproduction sélective. C'est l'une des premières conditions génétiques à avoir été systématiquement dépistée in utero, et elle reste la plus troublante moralement car elle est parmi les moins graves. Elle est tout à fait compatible avec la vie, même une vie longue et heureuse.

Elea Aarsø, 6 ans, représentée avec son père et sa soeur (et dans l'image d'ouverture), est la plus jeune de cinq enfants. Ses parents ont choisi de ne pas participer au dépistage prénatal du syndrome de Down parce que, bien qu'ils soutiennent le droit à l'avortement, ils savaient qu'ils auraient le bébé de toute façon. © Julia Sellmann Elea Aarsø, 6 ans, représentée avec son père et sa soeur (et dans l'image d'ouverture), est la plus jeune de cinq enfants. Ses parents ont choisi de ne pas participer au dépistage prénatal du syndrome de Down parce que, bien qu'ils soutiennent le droit à l'avortement, ils savaient qu'ils auraient le bébé de toute façon. © Julia Sellmann

Les forces du progrès scientifique s'orientent maintenant vers toujours plus de tests pour détecter toujours plus de conditions génétiques. Les récents progrès de la génétique suscitent des inquiétudes quant à un avenir où les parents choisissent le type d'enfant à avoir ou à ne pas avoir. Mais ce futur hypothétique est déjà là. Il est là depuis une génération entière.

Selon Mme Fält-Hansen, les appels qu'elle reçoit sont des appels d'information, qui aident les parents à prendre une décision vraiment éclairée. Mais ce sont aussi des moments de recherche, de questions fondamentales sur la parentalité. Vous êtes-vous déjà demandé, lui ai-je demandé, quelles sont les familles qui finissent par choisir l'avortement ? Avez-vous l'impression de ne pas avoir réussi à prouver que votre vie - et celle de votre enfant - vaut la peine d'être choisie ? Elle m'a dit qu'elle n'y pense plus de cette façon. Mais au début, elle m'a dit qu'elle s'inquiétait : "Et s'ils n'aimaient pas mon fils ?"

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En janvier, j'ai pris un train de Copenhague vers le sud jusqu'à la petite ville de Vordingborg, où Grete, Karl Emil, et sa sœur de 30 ans, Ann Katrine Kristensen, m'ont retrouvé à la gare. Tous les trois formaient une phalange de manteaux sombres en me saluant. Le temps était typique de janvier - froid, gris, agité - mais Karl Emil m'a arrêtée au glacier, où il voulait me dire qu'il connaissait les employés. Il m'a dit que sa glace préférée était à la réglisse. "C'est très danois !" lui ai-je répondu. Grete et Ann Katrine ont traduit. Puis il s'est dirigé vers un magasin de vêtements pour hommes et a entamé une conversation avec le commis, qui venait de voir Karl Emil interviewé dans une émission danoise pour enfants avec sa petite amie, Chloe. "Tu ne m'as pas dit que tu avais une petite amie", a taquiné le vendeur. Karl Emil a ri, malicieux et fier.

Nous nous sommes assis dans un café, et Grete a donné son téléphone à Karl Emil pour qu'il s'occupe pendant que nous parlions en anglais. Il s'est pris en main ; sa mère, sa sœur et moi avons commencé à parler du syndrome de Down et du programme de dépistage prénatal du pays. À un moment donné, Grete s'est souvenu d'un documentaire qui avait suscité un tollé au Danemark. Elle a récupéré son téléphone pour chercher le titre : Død Over Downs ("Mort au syndrome de Down"). Lorsque Karl Emil a lu par-dessus son épaule, son visage s'est plissé. Il s'est recroquevillé dans un coin et a refusé de nous regarder. Il avait compris, de toute évidence, et la détresse était évidente sur son visage.

Grete a levé les yeux vers moi : "Il réagit parce qu'il sait lire."

"Il doit être au courant du débat ?" lui demandai-je, ce qui me paraissait pervers même de le dire. Il est donc conscient qu'il y a des gens qui ne veulent pas que des gens comme lui naissent ? Oui, a-t-elle dit ; sa famille a toujours été ouverte avec lui. Quand il était enfant, il était fier d'être trisomique. C'est l'une des choses qui ont fait de lui un Karl Emil unique. Mais à l'adolescence, il s'est mis à s'ennuyer et à être gêné. Il pouvait dire qu'il était différent. "Il m'a même demandé, à un moment donné, si c'était à cause de la trisomie 21 qu'il ne comprenait pas certaines choses", a dit Grete. "Je lui ai juste dit honnêtement : Oui." En vieillissant, dit-elle, il a fait la paix avec ça. Cet arc lui était familier. C'est l'arc de la croissance, dans lequel notre assurance de jeune enfant est mise à mal par les tempêtes de l'adolescence, mais où nous finissons, espérons-le, par accepter qui nous sommes.

Les décisions que les parents prennent après les tests prénataux sont privées et individuelles. Mais lorsque les décisions sont si majoritairement prises dans un sens - l'avortement -, cela semble refléter quelque chose de plus : le jugement de toute une société sur la vie des personnes atteintes du syndrome de Down. C'est ce que j'ai vu se refléter dans le visage de Karl Emil.

Le Danemark est inhabituel par l'universalité de son programme de dépistage et l'exhaustivité de ses données, mais le schéma des taux élevés d'avortement après un diagnostic de trisomie 21 est vrai dans toute l'Europe occidentale et, dans une moindre mesure, aux États-Unis. Dans les pays riches, il semble que ce soit à la fois le meilleur et le pire moment pour le syndrome de Down. L'amélioration des soins de santé a plus que doublé l'espérance de vie. Un meilleur accès à l'éducation signifie que la plupart des enfants atteints du syndrome de Down apprendront à lire et à écrire. Peu de gens parlent publiquement de vouloir "éliminer" le syndrome de Down. Pourtant, les choix individuels s'additionnent pour aboutir à quelque chose de très proche de cela.

Karl Emil Fält-Hansen, 18 ans, vit avec sa famille dans la petite ville de Vordingborg, au Danemark. © Julia Sellmann Karl Emil Fält-Hansen, 18 ans, vit avec sa famille dans la petite ville de Vordingborg, au Danemark. © Julia Sellmann
Dans les années 1980, alors que le dépistage prénatal du syndrome de Down devenait courant, l'anthropologue Rayna Rapp a décrit les parents à la frontière de la technologie de la reproduction comme des "pionniers moraux". Soudain, un nouveau pouvoir a été mis entre les mains des gens ordinaires : celui de décider quel type de vie vaut la peine d'être mis au monde.

Le domaine médical a également été aux prises avec sa capacité à offrir ce pouvoir. "Si aucune personne atteinte du syndrome de Down n'avait jamais existé ou n'existerait jamais, est-ce une chose terrible ? Je ne sais pas", déclare Laura Hercher, conseillère en génétique et directrice de la recherche des étudiants au Sarah Lawrence College. Si vous prenez les complications de santé liées au syndrome de Down, telles que la probabilité accrue d'Alzheimer précoce, la leucémie et les malformations cardiaques, elle m'a dit : "Je ne pense pas que quiconque puisse soutenir que ce sont de bonnes choses".

Mais elle a continué. "Si notre monde n'avait pas de personnes ayant des besoins spéciaux et ces vulnérabilités", a-t-elle demandé, "est-ce qu'il nous manquerait une partie de notre humanité ?

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Il y a soixante et un ans, le premier test prénatal connu au monde pour un trouble génétique a eu lieu à Copenhague. La patiente était une femme de 27 ans qui était porteuse d'hémophilie, une maladie rare et grave de la coagulation qui se transmet de mère en fils. Elle avait déjà donné naissance à un petit garçon, qui n'a vécu que cinq heures. L'obstétricien qui a accouché, Fritz Fuchs, lui a dit de revenir si jamais elle tombait à nouveau enceinte. Et en 1959, selon l'étude de cas publiée, elle est revenue en disant qu'elle ne pouvait pas poursuivre sa grossesse si elle portait un autre fils.

Fuchs avait réfléchi à ce qu'il fallait faire. Avec un cytologue du nom de Povl Riis, il avait fait des expériences en utilisant des cellules fœtales flottant dans le liquide amniotique jaune qui remplit l'utérus pour déterminer le sexe d'un bébé. Un garçon aurait un risque de 50 % d'hériter de l'hémophilie, une fille n'aurait presque aucun risque. Mais il fallait d'abord du liquide amniotique. Fuchs a enfoncé une longue aiguille dans l'abdomen de la femme ; Riis a étudié les cellules au microscope. C'était une fille.

La femme a donné naissance à une fille quelques mois plus tard. Mais si le bébé avait été un garçon, elle était prête à avorter - ce qui était légal en vertu du droit danois de l'époque pour des "raisons eugéniques" pour les fœtus risquant de souffrir de troubles mentaux ou physiques graves, selon l'article de Riis et Fuchs décrivant le cas. Ils reconnaissaient le danger possible de planter une aiguille dans l'abdomen d'une femme enceinte, mais écrivaient que cela était justifié "parce que la méthode semble être utile dans l'eugénisme préventif".

Ce mot, eugénisme, évoque aujourd'hui des images spécifiques et odieuses : la stérilisation forcée des "faibles d'esprit" dans l'Amérique du début du 20e siècle, qui a inspiré à son tour l'hygiène raciale des nazis, qui ont gazé ou tué d'une autre manière des dizaines de milliers de personnes handicapées, dont beaucoup d'enfants. Mais l'eugénisme était autrefois un courant scientifique dominant, et les eugénistes croyaient qu'ils amélioraient l'humanité. Le Danemark, lui aussi, s'est inspiré des États-Unis et a adopté une loi sur la stérilisation en 1929. Au cours des 21 années suivantes, 5 940 personnes ont été stérilisées au Danemark, la majorité parce qu'elles étaient "mentalement retardées". Ceux qui ont résisté à la stérilisation ont été menacés d'être placés en institution.

L'eugénisme au Danemark n'est jamais devenu aussi systématique et violent qu'en Allemagne, mais les politiques sont issues d'objectifs sous-jacents similaires : améliorer la santé d'une nation en empêchant la naissance de ceux qui sont considérés comme des fardeaux pour la société. Le terme d'eugénisme a fini par perdre de sa popularité, mais dans les années 1970, lorsque le Danemark a commencé à proposer des tests prénataux pour le syndrome de Down aux mères de plus de 35 ans, il a été discuté dans un contexte d'économie d'argent - car le coût des tests était inférieur à celui de l'institutionnalisation à vie d'un enfant handicapé. L'objectif déclaré était de "prévenir la naissance d'enfants atteints d'un handicap grave et permanent".

Ce langage a lui aussi changé depuis longtemps ; en 1994, l'objectif déclaré du test est devenu "d'offrir un choix aux femmes". Des militants comme Fält-Hansen ont également repoussé les moyens subtils et pas si subtils par lesquels le système médical encourage les femmes à choisir l'avortement. Certains parents danois m'ont dit que les médecins supposaient automatiquement qu'ils voulaient programmer un avortement, comme s'il n'y avait vraiment pas d'autre option. Ce n'est plus le cas, explique Puk Sandager, spécialiste en médecine fœtale à l'hôpital universitaire d'Aarhus. Il y a dix ans, les médecins - surtout les plus âgés - s'attendaient davantage à ce que les parents mettent fin à leur grossesse, m'a-t-elle dit. "Et maintenant, nous n'attendons plus rien". La National Down Syndrome Association a également travaillé avec les médecins pour modifier le langage qu'ils utilisent avec les patients - "probabilité" au lieu de "risque", "aberration chromosomique" au lieu de "erreur chromosomique". Et, bien sûr, les hôpitaux mettent maintenant en relation les futurs parents avec des personnes comme Fält-Hansen pour qu'ils puissent avoir ces conversations sur ce que c'est que d'élever un enfant atteint du syndrome de Down.

Tout cela a peut-être eu un certain effet, bien qu'il soit difficile de le dire. Le nombre de bébés nés de parents ayant choisi de poursuivre une grossesse après un diagnostic prénatal de syndrome de Down au Danemark a varié de zéro à 13 par an depuis l'introduction du dépistage universel. En 2019, il y en avait sept. (Onze autres bébés sont nés de parents qui ont soit refusé le test, soit obtenu un faux négatif, ce qui porte à 18 le nombre total de bébés nés avec le syndrome de Down l'année dernière).

Pourquoi si peu ? "Vu de l'extérieur, un pays comme le Danemark, si vous voulez élever un enfant atteint du syndrome de Down, c'est un bon environnement", déclare Stina Lou, une anthropologue qui a étudié la façon dont les parents prennent des décisions après un diagnostic prénatal d'une anomalie fœtale. Depuis 2011, elle est intégrée à l'unité de médecine fœtale de l'hôpital universitaire d'Aarhus, l'un des plus grands hôpitaux du Danemark, où elle a suivi Sandager et d'autres médecins.

Selon les lignes directrices de 2004, toutes les femmes enceintes au Danemark se voient proposer un dépistage combiné au cours du premier trimestre, qui comprend des analyses sanguines et une échographie. Ces points de données, ainsi que l'âge de la mère, sont utilisés pour calculer les probabilités de syndrome de Down. Les patientes à haut risque se voient proposer un test de diagnostic plus invasif utilisant l'ADN des cellules fœtales flottant dans le liquide amniotique (amniocentèse) ou du tissu placentaire (prélèvement de villosités choriales). Ces deux méthodes nécessitent l'insertion d'une aiguille ou d'un cathéter dans l'utérus et présentent un faible risque de fausse-couche. Plus récemment, les hôpitaux ont commencé à proposer des tests prénataux non invasifs, qui utilisent des fragments d'ADN fœtal flottant dans le sang de la mère. Cette option n'est cependant pas devenue populaire au Danemark, probablement parce que les tests invasifs peuvent détecter une série de troubles génétiques en plus du syndrome de Down. Plus de maladies exclues, plus de tranquillité d'esprit.

Mais Lou s'est intéressée à l'époque où les tests n'apportaient pas la tranquillité d'esprit, alors qu'ils apportaient en fait le contraire. Dans une étude portant sur 21 femmes ayant choisi l'avortement après un diagnostic prénatal de syndrome de Down, elle a constaté qu'elles avaient eu tendance à fonder leurs décisions sur les pires scénarios. Une copie supplémentaire du chromosome 21 peut provoquer divers symptômes, dont la gravité n'est pas connue avant la naissance ou même plus tard. La plupart des personnes atteintes du syndrome de Down apprennent à lire et à écrire. D'autres sont non verbales. Certaines n'ont pas de malformations cardiaques. D'autres passent des mois, voire des années, à entrer et à sortir de l'hôpital pour réparer une valve cardiaque. La plupart ont un système digestif sain. D'autres n'ont pas les terminaisons nerveuses nécessaires pour anticiper les selles, ce qui nécessite d'autres opérations, peut-être même un sac de stomie ou des couches. Les femmes qui ont choisi l'avortement craignaient les pires résultats possibles. Certaines ont même fait le choix d'avorter un enfant qui aurait pu être atteint d'une forme légère du syndrome de Down. Mais à la fin, Lou m'a dit : "l'incertitude devient trop grande".

Stina Lou, anthropologue, étudie les décisions que prennent les futurs parents après un diagnostic prénatal d'une anomalie. © Julia Sellmann Stina Lou, anthropologue, étudie les décisions que prennent les futurs parents après un diagnostic prénatal d'une anomalie. © Julia Sellmann
Cette insistance sur l'incertitude est apparue lorsque j'ai parlé avec David Wasserman, un bioéthicien des Instituts nationaux de la santé des États-Unis qui, avec sa collaboratrice Adrienne Asch, a écrit certaines des critiques les plus pointues sur l'avortement sélectif. (Asch est morte en 2013.) Ils ont fait valoir que les tests prénataux ont pour effet de réduire un enfant à naître à un seul aspect - le syndrome de Down, par exemple - et de faire en sorte que les parents jugent la vie de l'enfant sur ce seul aspect. M. Wasserman m'a dit qu'il ne pensait pas que la plupart des parents qui prennent ces décisions recherchent la perfection. Il a plutôt dit qu'il y a une profonde aversion pour le risque.

Il est difficile de savoir avec certitude si les personnes de l'étude de Lou ont décidé d'avorter pour les raisons qu'elles ont données ou s'il s'agissait de justifications rétrospectives. Mais lorsque Lou a ensuite interrogé des parents qui avaient fait le choix inhabituel de poursuivre une grossesse après un diagnostic de trisomie 21, elle a constaté qu'ils étaient plus disposés à accepter l'incertitude.

Les parents d'enfants atteints du syndrome de Down m'ont décrit le processus initial de deuil de l'enfant qu'ils pensaient avoir : l'enfant qu'ils allaient promener dans l'allée, qui allait être diplômé de l'université, qui allait devenir président. Rien de tout cela n'est garanti avec un enfant, bien sûr, mais alors que la plupart des parents passent par un lent réalignement des attentes au fil des ans, les tests prénataux font rapidement plongé dans la déception - tous ces rêves, même irréalistes, s'évaporant d'un coup. Et puis les médecins vous présentent une longue liste de conditions médicales associées au syndrome de Down. Pensez-y de cette façon, a déclaré la sœur de Karl Emil, Ann Katrine : "Si vous donniez aux futurs parents une liste complète de tout ce que leur enfant pourrait rencontrer au cours de sa vie - des maladies et des choses comme ça - alors tout le monde aurait peur."

"Personne n'aurait de bébé", a dit Grete.

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Un effet particulier du programme danois de dépistage universel et du taux élevé d'avortement pour le syndrome de Down est qu'un bon nombre de bébés nés avec le syndrome de Down sont nés de parents qui ont essentiellement obtenu un faux négatif. Les résultats du dépistage du premier trimestre ont montré que leurs chances étaient très faibles, si faibles qu'ils n'avaient pas besoin de tests de suivi invasifs. Ils ont simplement continué ce qu'ils pensaient être une grossesse ordinaire. En d'autres termes, comme le couple que Grete a conseillé un jour, ce sont des parents qui auraient pu choisir d'avorter, s'ils avaient su.

Le lendemain de ma rencontre avec Grete, j'ai assisté à une réunion du groupe local de Copenhague sur le syndrome de Down. La femme qui m'a invité, Louise Aarsø, avait une fille de 5 ans atteinte du syndrome de Down, Elea. Aarsø et son mari avaient fait le choix inhabituel de ne pas participer au dépistage. Bien qu'ils soutiennent le droit à l'avortement, ils savaient qu'ils voudraient avoir le bébé de toute façon. Lors de la réunion, deux des sept autres familles m'ont dit que leur dépistage prénatal avait suggéré des chances extrêmement faibles. À la naissance, elles ont été surprises.

A la naissance, ils ont été surpris. Quelques autres ont déclaré avoir choisi de poursuivre la grossesse malgré une forte probabilité de syndrome de Down. Ulla Hartmann, dont le fils Ditlev avait 18 ans, a fait remarquer qu'il était né avant le début du programme national de dépistage. "Nous sommes très reconnaissants de ne pas l'avoir su, car nous avions deux jumeaux quand je suis tombée enceinte de Ditlev et je ne pense vraiment pas que nous aurions été, 'Ok, relevons ce défi quand nous avons ces singes dans les rideaux'", m'a-t-elle dit. "Mais on grandit avec le défi."

Daniel Christensen était l'un des parents à qui l'on avait dit que les probabilités du syndrome de Down étaient très faibles, environ 1 sur 1 500. Lui et sa femme n'ont pas eu à faire de choix, et quand il y repense, il dit : "ce qui me fait le plus peur, c'est le peu de connaissances que nous avions sur le syndrome de Down". Sur quelle base leur choix aurait-il été fait ? Leur fils August a maintenant 4 ans, avec une sœur jumelle, dont Christensen a dit en plaisantant qu'elle était "presque normale". Les autres parents ont ri. "Personne n'est normal", a-t-il dit.

Puis la femme à ma droite a parlé ; elle m'a demandé de ne pas utiliser son nom. Elle portait un chemisier vert, et ses cheveux blonds étaient tirés en queue de cheval. Lorsque nous nous sommes tous tournés vers elle, j'ai remarqué qu'elle avait commencé à pleurer. "Maintenant, je suis émue par toutes ces histoires, je suis un peu... Elle s'est arrêtée pour reprendre son souffle. "Ma réponse n'est pas si belle." Les chances que son fils soit trisomique, dit-elle, étaient de 1 sur 969.

"Vous vous souvenez du nombre exact ?" Je lui ai demandé.

"Oui, je m'en souviens. Je suis retournée voir les papiers." La probabilité était assez faible pour qu'elle n'y pense pas après sa naissance. "D'un côté, j'ai vu les problèmes. Et d'un autre côté, il était parfait." Il a fallu quatre mois pour qu'on lui diagnostique le syndrome de Down. Il a maintenant 6 ans et il ne peut pas parler. Cela le frustre, dit-elle. Il se bat avec son frère et sa sœur. Il mord parce qu'il ne peut pas s'exprimer. "C'est arrivé tellement de fois, et on ne se sent jamais en sécurité." Son expérience n'est pas représentative de tous les enfants atteints du syndrome de Down ; l'absence de contrôle des impulsions est courante, mais la violence ne l'est pas. Elle a cependant fait remarquer que l'image d'un enfant heureux et chanceux si souvent présentée dans les médias n'est pas toujours représentative non plus. Elle n'aurait pas choisi cette vie : "Nous aurions demandé un avortement si nous avions su".

Un autre parent s'est manifesté, et la conversation a tourné autour d'un sujet connexe, puis d'un autre jusqu'à ce qu'elle soit complètement passée à autre chose. À la fin de la réunion, alors que les autres se levaient et rassemblaient leurs manteaux, je me suis à nouveau tourné vers la femme, car j'étais encore choquée qu'elle soit prête à dire ce qu'elle avait dit. Son aveu semblait violer un code de maternité tacite.

Bien sûr, elle a dit : "c'est honteux si je dis ces choses". Elle aime son enfant, car comment une mère ne pourrait-elle pas le faire ? "Mais vous aimez une personne qui vous frappe, vous mord ? Si vous avez un mari qui vous mord, vous pouvez lui dire au revoir... mais si vous avez un enfant qui vous frappe, vous ne pouvez rien faire. Vous ne pouvez pas simplement dire : "Je ne veux pas être dans une relation". Parce que c'est votre enfant." Avoir un enfant, c'est commencer une relation que vous ne pouvez pas rompre. Elle est censée être inconditionnelle, ce qui est peut-être ce qui nous inquiète le plus dans le cas de l'avortement sélectif - c'est un aveu que la relation peut en fait être conditionnelle.

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La parentalité est un plongeon dans l'inconnu et l'incontrôlable. C'est beau de cette façon, mais c'est aussi intimidant.

Dans le domaine froid et scientifique de la biologie, la reproduction commence par un brassage génétique aléatoire - un acte du destin, si vous deviez être moins froid, plus poétique. Les 23 paires de chromosomes de nos cellules s'alignent de manière à ce que l'ADN que nous avons hérité de notre mère et de notre père puisse être remélangé et divisé en ensembles de 23 chromosomes individuels. Chaque ovule ou spermatozoïde reçoit un de ces ensembles. Chez les femmes, cette division chromosomique commence, remarquablement, lorsqu'elles sont elles-mêmes des fœtus dans l'utérus de leur mère. Les chromosomes restent en place pendant 20, 30, voire 40 ans ou plus, lorsque le fœtus devient un bébé, une fille, une femme. Le cycle ne se termine que lorsque l'ovule est fécondé. Entre-temps, les protéines qui maintiennent les chromosomes ensemble peuvent se dégrader, ce qui donne des ovules avec trop ou trop peu de chromosomes. C'est le mécanisme biologique à l'origine de la plupart des cas de trisomie 21 : 95 % des personnes nées avec une copie supplémentaire du chromosome 21 l'ont héritée de leur mère. Et c'est pourquoi le syndrome est souvent, mais pas toujours, lié à l'âge de la mère.

Une Danoise qui a choisi l'avortement après un diagnostic prénatal du syndrome de Down a déclaré qu'elle était déçue de trouver si peu de choses dans les médias sur les femmes qui avaient pris la même décision. © Julia Sellmann Une Danoise qui a choisi l'avortement après un diagnostic prénatal du syndrome de Down a déclaré qu'elle était déçue de trouver si peu de choses dans les médias sur les femmes qui avaient pris la même décision. © Julia Sellmann
Dans les entretiens que j'ai menés, ainsi que dans les interviews que Lou et des chercheurs de tous les États-Unis ont réalisées, le choix de ce qu'il faut faire après un test prénatal a incombé de manière disproportionnée aux mères. Certains pères se sont également inquiétés de ce choix, mais ce sont généralement les mères qui en portent le plus lourd fardeau.

Il y a une explication féministe (mon corps, mon choix) et une explication moins féministe (la famille est encore principalement le domaine des femmes), mais c'est vrai dans les deux cas. Et en prenant ces décisions, beaucoup de femmes semblaient anticiper le jugement auquel elles seraient confrontées.

Lou m'a dit qu'elle avait voulu interviewer des femmes qui ont choisi l'avortement après un diagnostic de trisomie 21 parce qu'elles sont une majorité silencieuse. Elles sont rarement interviewées dans les médias, et acceptent rarement d'être interviewées. Les Danois sont assez ouverts sur l'avortement - ce qui est odieux à mes oreilles américaines - mais les avortements pour une anomalie fœtale, et en particulier le syndrome de Down, sont différents. Ils sont toujours stigmatisés. "Je pense que c'est parce que nous, en tant que société, aimons à nous considérer comme inclusifs", a déclaré Lou. "Nous sommes une société riche, et nous pensons qu'il est important que différents types de personnes soient présents ici". Et pour certaines des femmes qui finissent par choisir l'avortement, "leur propre compréhension de soi est un peu ébranlée, car elles doivent accepter qu'elles ne sont pas le genre de personne qu'elles pensaient", a-t-elle dit. Ce n'est pas le genre de personne qui choisirait d'avoir un enfant handicapé.

Pour les femmes de l'étude de Lou, mettre fin à une grossesse après un diagnostic prénatal était très différent de mettre fin à une grossesse non désirée. Il s'agissait presque toutes de grossesses désirées, dans certains cas de grossesses très désirées à la suite de longues luttes contre l'infertilité. La décision d'avorter n'était pas prise à la légère. Une Danoise que j'appellerai "L" m'a dit combien il était terrible de sentir son bébé en elle une fois qu'elle avait pris la décision d'avorter. Dans son lit d'hôpital, elle s'est mise à sangloter tellement fort que le personnel a eu du mal à la mettre sous sédatif. La profondeur de ses émotions l'a surprise, car elle était si sûre de sa décision. L'avortement a eu lieu il y a deux ans, et elle n'y pense plus beaucoup. Mais en le racontant au téléphone, elle a recommencé à pleurer.

Elle a été déçue de trouver si peu dans les médias sur les expériences de femmes comme elle. "Ça me semblait bien, et je n'ai aucun regret", m'a-t-elle dit, mais elle a aussi l'impression que "vous faites quelque chose de mal". L est cinéaste et elle voulait réaliser un documentaire sur le choix de l'avortement après un diagnostic de trisomie 21. Elle a même pensé qu'elle pourrait partager sa propre histoire. Mais elle n'avait pas réussi à trouver un couple qui voulait participer à ce documentaire, et elle n'était pas prête à se lancer seule.

Lorsque Rayna Rapp, l'anthropologue qui a inventé le terme de pionniers de la morale, a interviewé des parents qui se soumettaient à des tests prénataux à New York dans les années 80 et 90, elle a remarqué une certaine préoccupation chez certaines femmes. Ses sujets représentaient une tranche assez diverse de la ville, mais les femmes blanches de la classe moyenne en particulier semblaient obsédées par l'idée d'"égoïsme". Les femmes qu'elle a interrogées étaient parmi les premières de leur famille à renoncer à l'entretien du foyer pour un travail rémunéré ; elles avaient non seulement un emploi mais aussi une carrière qui était au cœur de leur identité. Avec le contrôle des naissances, elles avaient moins d'enfants et les avaient plus tard. Elles avaient plus d'autonomie en matière de reproduction que les femmes n'en avaient jamais eu dans l'histoire de l'humanité. (Rapp elle-même est venue à cette recherche après avoir subi un avortement à cause du syndrome de Down lorsqu'elle est tombée enceinte alors qu'elle était professeure à 36 ans). La technologie médicale transforme leurs "choix" au niveau individuel, leur permettant, comme leurs partenaires masculins, d'imaginer des limites volontaires à leurs engagements envers leurs enfants", écrit Mme Rapp dans son livre "Testing Women, Testing the Fetus".

Mais l'exercice de ces "limites volontaires" à la maternité - choisir de ne pas avoir d'enfant handicapé par crainte de l'impact que cela pourrait avoir sur sa carrière, par exemple - est jugé comme de l'"égoïsme". La technologie médicale peut offrir un choix aux femmes, mais elle ne transforme pas instantanément la société qui les entoure. Elle ne démantèle pas l'idée que les femmes sont les principales aidantes et n'efface pas l'idéal d'une bonne mère qui n'impose aucune limite à son dévouement envers ses enfants.

La centralité du choix pour le féminisme l'amène également à entrer en conflit inconfortable avec le mouvement des droits des personnes handicapées. Les militants des droits anti-avortement aux États-Unis en ont profité pour introduire des projets de loi interdisant l'avortement sélectif pour les personnes atteintes du syndrome de Down dans plusieurs États. Des universitaires féministes spécialisées dans les questions de handicap ont tenté de résoudre le conflit en faisant valoir que le choix n'est pas du tout un choix réel. La décision d'avorter un fœtus handicapé même si cela "semble trop difficile" doit être respectée", a écrit Marsha Saxton, directrice de recherche à l'Institut mondial du handicap, en 1998. Mais Mme Saxton appelle cela un choix fait "sous la contrainte", en faisant valoir qu'une femme confrontée à cette décision est encore limitée aujourd'hui par des idées fausses populaires qui font que la vie avec un handicap est pire qu'elle ne l'est en réalité et par une société hostile aux personnes handicapées.

Et lorsque les personnes handicapées sont moins nombreuses à naître, il devient plus difficile pour celles qui sont nées de mener une bonne vie, affirme Rosemarie Garland-Thomson, bioéthicienne et professeure émérite à l'université Emory. Moins de personnes handicapées signifie moins de services, moins de thérapies, moins de ressources. Mais elle reconnaît aussi que cette logique fait peser tout le poids d'une société inclusive sur les femmes.

Sally Dybkjær Andersson, 6 ans, est l'un des très rares enfants au Danemark atteints du syndrome de Down. Depuis que le dépistage prénatal universel a été introduit en 2004, le nombre d'enfants nés avec ce syndrome a fortement diminué dans le pays. En 2019, il n'était plus que de 18. © Julia Sellmann Sally Dybkjær Andersson, 6 ans, est l'un des très rares enfants au Danemark atteints du syndrome de Down. Depuis que le dépistage prénatal universel a été introduit en 2004, le nombre d'enfants nés avec ce syndrome a fortement diminué dans le pays. En 2019, il n'était plus que de 18. © Julia Sellmann
Il n'est donc pas étonnant que ce "choix" puisse être ressenti comme un fardeau. Dans une petite étude sur les femmes américaines qui ont choisi l'avortement après avoir reçu un diagnostic d'anomalie fœtale, les deux tiers ont déclaré qu'elles espéraient - ou même qu'elles priaient pour - une fausse couche à la place. Ce n'est pas qu'elles voulaient que leurs maris, leurs médecins ou leurs législateurs leur disent quoi faire, mais elles ont reconnu que le choix s'accompagne de responsabilités et invite au jugement. "Je me sens coupable de ne pas être le genre de personne capable d'assumer ce type particulier de besoins spéciaux", a déclaré une femme dans l'étude. "Culpabilité, culpabilité, culpabilité".

L'introduction d'un choix remodèle le terrain sur lequel nous nous trouvons tous. Se soustraire au test, c'est devenir quelqu'un qui a choisi de s'en soustraire. Faire un test de dépistage et mettre fin à une grossesse à cause du syndrome de Down, c'est devenir quelqu'un qui a choisi de ne pas avoir d'enfant handicapé. Tester et poursuivre une grossesse après un diagnostic de syndrome de Down, c'est devenir quelqu'un qui a choisi d'avoir un enfant handicapé. Chaque choix vous place derrière une ligne de démarcation ou une autre. Il n'y a pas de terrain neutre, sauf peut-être dans l'espoir que le test revienne négatif et que vous n'ayez jamais à choisir la suite.

De quel genre de choix s'agit-il, si ce que vous espérez est de ne pas avoir à choisir du tout ?

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Il est peu probable que le syndrome de Down disparaisse complètement du monde. Comme les femmes attendent plus longtemps pour avoir des enfants, l'incidence des grossesses avec une copie supplémentaire du chromosome 21 est en augmentation. Dans de rares cas, les tests prénataux peuvent également être erronés, et certains parents choisiront de ne pas avorter ou de ne pas faire de test du tout. D'autres n'auront pas accès à l'avortement.

Aux États-Unis - qui n'ont pas de système national de soins de santé, ni de politique gouvernementale de dépistage prénatal - le taux d'interruption de grossesse après un diagnostic de trisomie 21 est estimé à 67 %. Mais ce chiffre cache des différences marquées au sein du pays. Une étude a révélé des taux d'interruption de grossesse plus élevés dans l'ouest et le nord-est du pays et chez les mères ayant un niveau d'éducation élevé. "Dans l'Upper East Side de Manhattan, ce sera complètement différent qu'en Alabama", a déclaré Laura Hercher, la conseillère en génétique.

Ces différences inquiètent Mme Hercher. Si seuls les riches peuvent se permettre d'éliminer systématiquement certaines conditions génétiques, alors ces conditions peuvent devenir des indicateurs de classe. Elles peuvent devenir, en d'autres termes, les problèmes des autres. Hercher s'inquiète d'un manque d'empathie dans un monde où les nantis se sentent à l'abri de la maladie et de l'invalidité.

Pour ceux qui ont de l'argent, les possibilités de la sélection génétique s'élargissent. Le test génétique préimplantatoire (PGT/TPI) des embryons créés par fécondation in vitro, qui peut coûter des dizaines de milliers de dollars au total, est à la pointe du progrès. Les laboratoires proposent désormais des tests pour un ensemble de conditions génétiques, la plupart rares et graves, telles que la maladie de Tay-Sachs, la mucoviscidose et la phénylcétonurie, permettant aux parents de sélectionner des embryons sains pour les implanter dans l'utérus. Les scientifiques ont également commencé à essayer de comprendre des pathologies plus courantes qui sont influencées par des centaines, voire des milliers de gènes : le diabète, les maladies cardiaques, l'hypercholestérolémie, le cancer et, plus controversé encore, les troubles mentaux et l'autisme. Fin 2018, Genomic Prediction, une entreprise du New Jersey, a commencé à proposer de tester les embryons pour détecter les risques de centaines de pathologies, dont la schizophrénie et la déficience intellectuelle, bien qu'elle ait depuis discrètement fait marche arrière sur ce dernier point. Le seul test que les clients continuent de demander, m'a dit le directeur scientifique de l'entreprise, est celui de l'autisme. La science n'est pas encore là, mais la demande l'est.

La politique des tests prénataux pour le syndrome de Down et l'avortement sont actuellement liés par nécessité : la seule intervention offerte pour un test prénatal qui révèle le syndrome de Down est un avortement. Mais la reproduction moderne ouvre de nouvelles possibilités aux parents pour choisir le type d'enfant qu'ils souhaitent avoir. Le TPI en est un exemple. Les banques de sperme, elles aussi, proposent désormais des profils détaillés des donneurs, qui précisent la couleur des yeux, la couleur des cheveux, l'éducation ; elles procèdent également au dépistage des maladies génétiques chez les donneurs. Plusieurs parents ont intenté des procès aux banques de sperme après avoir découvert que leur donneur pouvait avoir des gènes indésirables, dans des cas où leurs enfants avaient développé des conditions telles que l'autisme ou une maladie dégénérative des nerfs.

En septembre, la Cour suprême de Géorgie a décidé qu'une telle affaire, dans laquelle un donneur de sperme avait caché ses antécédents de troubles mentaux, pouvait aller de l'avant. La Cour a estimé que les "pratiques commerciales trompeuses" d'une banque de sperme qui avait mal présenté son processus de sélection des donneurs pouvaient "essentiellement constituer une fraude ordinaire à l'égard des consommateurs".

August Bryde Christensen, qui a 4 ans, est né après que ses parents aient appris que les risques qu'il soit atteint du syndrome de Down étaient extrêmement faibles. Son père dit qu'il est soulagé qu'ils ne l'aient pas su. © Julia Sellmann August Bryde Christensen, qui a 4 ans, est né après que ses parents aient appris que les risques qu'il soit atteint du syndrome de Down étaient extrêmement faibles. Son père dit qu'il est soulagé qu'ils ne l'aient pas su. © Julia Sellmann
Garland-Thomson appelle cette commercialisation de la reproduction "l'eugénisme de velours" - un velours pour la façon douce et subtile dont il encourage l'éradication du handicap. Comme la révolution de velours dont elle tire le terme, elle est accomplie sans violence manifeste. Mais elle prend aussi une autre connotation à mesure que la reproduction humaine devient de plus en plus soumise au choix des consommateurs : le velours, comme dans qualité, haut calibre, haut de gamme. Ne voudriez-vous pas ne vouloir que le meilleur pour votre bébé - celui que vous dépensez déjà des dizaines de milliers de dollars en FIV pour concevoir ? "Cela transforme les gens en produits", dit Garland-Thomson.

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Rien de tout cela ne suggère que les tests devraient être entièrement abandonnés. La plupart des parents qui optent pour les tests génétiques cherchent à épargner à leurs enfants de réelles souffrances physiques. La maladie de Tay-Sachs, par exemple, est causée par des mutations du gène HEXA, qui entraîne la destruction de neurones dans le cerveau et la moelle épinière. À l'âge de trois à six mois environ, les bébés commencent à perdre leurs capacités motrices, puis leur vision et leur audition. Ils développent des crises d'épilepsie et des paralysies. La plupart ne vivent pas au-delà de l'enfance. Il n'y a pas de remède.

Dans le monde des tests génétiques, la maladie de Tay-Sachs est une réussite. Elle a été pratiquement éliminée grâce à une combinaison de tests prénataux sur les fœtus, de tests préimplantatoires sur les embryons et, dans la population juive ashkénaze, où la mutation est particulièrement répandue, de dépistage des porteurs afin de décourager les mariages entre personnes susceptibles de transmettre la mutation. Le revers de la médaille de cette réussite est qu'avoir un bébé atteint de la maladie n'est plus un simple malheur car rien n'aurait pu être fait. Il peut être considéré au contraire comme un échec de la responsabilité personnelle.

Les médecins spécialistes de la fertilité m'ont parlé avec passion de l'élargissement de l'accès à la FIV pour les parents qui sont fertiles mais qui pourraient utiliser le dépistage des embryons pour éviter de transmettre des maladies graves. Dans un monde où la FIV devient moins chère et moins dure pour le corps de la femme, cela pourrait très bien devenir la chose responsable à faire. Et si vous passez déjà par tout cela pour dépister une maladie, pourquoi ne pas profiter de tout le menu des tests ? L'hypothèse imaginée par la sœur de Karl Emil, dans laquelle tous les risques d'un enfant sont exposés, semble plus proche que jamais. Comment choisir entre un embryon présentant un risque légèrement élevé de schizophrénie et un autre présentant un risque modéré de cancer du sein ?

Il n'est pas surprenant que les partisans des tests génétiques préimplantatoires préfèrent maintenir la discussion axée sur les maladies monogéniques, où les mutations d'un seul gène ont de graves effets sur la santé. Les discussions sur la réduction des risques de conditions comme le diabète et les troubles mentaux, qui sont également fortement influencés par l'environnement, se tournent rapidement vers les bébés sur mesure. "Pourquoi voulons-nous en arriver là", explique David Sable, un ancien médecin spécialisé dans la FIV qui est aujourd'hui un investisseur en capital-risque spécialisé dans les sciences de la vie. "Commencez par les maladies monogéniques les plus simples sur le plan scientifique - la mucoviscidose, la drépanocytose, l'hémophilie - dont vous pourriez définir très précisément les avantages".

J'ai donc demandé ce qu'il en était du syndrome de Down, qui peut être beaucoup moins grave que ces maladies, mais qui fait de toute façon l'objet d'un dépistage systématique ? Sa réponse m'a surpris, étant donné qu'il a passé une grande partie de sa carrière à travailler avec des laboratoires qui comptent les chromosomes : "Le concept du comptage des chromosomes comme indicateur définitif de la vérité - je pense que nous allons revenir là-dessus et dire : "Oh mon Dieu, nous avons été si malavisés".  "Considérez les chromosomes sexuels, dit-il. "Nous nous sommes enfermés dans ce binaire homme-femme que nous avons imposé avec XX et XY." Mais c'est loin d'être aussi net. Les bébés nés XX peuvent avoir des organes reproducteurs masculins, ceux nés XY peuvent avoir des organes reproducteurs féminins. Et d'autres peuvent naître avec un nombre inhabituel de chromosomes sexuels comme X, XXY, XYY, XXYY, XXXX, dont les effets varient largement en gravité. Certains peuvent ne jamais savoir que leurs chromosomes sont inhabituels.

Dans les années 80 et 90, lorsque Rayna Rapp faisait des recherches sur les tests prénataux, elle est tombée sur plusieurs groupes de parents qui ont choisi d'avorter un fœtus présentant une anomalie des chromosomes sexuels par crainte que cela ne conduise à l'homosexualité - sans tenir compte du fait qu'il n'y a pas de lien connu. Ils craignaient également qu'un garçon qui ne se conformait pas à XY ne soit pas assez masculin. En lisant leurs inquiétudes 30 ans plus tard, j'ai pu sentir à quel point le sol avait bougé sous nos pieds.

Bien sûr, certains parents peuvent encore avoir les mêmes craintes, mais aujourd'hui, les limites de la "normale" pour le sexe et la sexualité englobent bien plus que la bande étroite d'il y a trois décennies. Un enfant qui n'est ni XX ni XY peut s'intégrer beaucoup plus facilement dans le monde d'aujourd'hui que dans un monde rigidement binaire sur le plan du genre.

Les anomalies du chromosome sexuel et le syndrome de Down ont été les premières cibles des tests prénataux, non pas parce qu'il s'agit des pathologies les plus dangereuses, mais parce qu'elles étaient les plus faciles à dépister. Il s'agit simplement de compter les chromosomes. Au fur et à mesure que la science dépassera cette technique relativement rudimentaire, Sable s'est dit que "le terme de syndrome de Down va probablement disparaître à un moment donné, parce que nous pourrions découvrir que le fait d'avoir ce troisième chromosome 21 n'entraîne peut-être pas un niveau prévisible de souffrance ou d'altération de la fonction". En effet, la plupart des grossesses avec une troisième copie du chromosome 21 se terminent par une fausse couche. Seuls 20 % environ survivent à la naissance, et les personnes qui naissent souffrent d'un large éventail de handicaps intellectuels et de maladies physiques. Comment un chromosome 21 supplémentaire peut-il être incompatible avec la vie dans certains cas et, dans d'autres cas, faire en sorte qu'un garçon, comme celui que j'ai rencontré, puisse lire et écrire et faire des tours de jonglerie avec son diabolo ? Il est clair qu'il ne s'agit pas seulement d'un chromosome supplémentaire.

Au fur et à mesure que les tests génétiques se sont répandus, ils ont révélé combien d'autres anomalies génétiques avec lesquelles beaucoup d'entre nous vivent, non seulement des chromosomes supplémentaires ou manquants, mais aussi des morceaux entiers de chromosomes qui sont supprimés, des morceaux dupliqués, des morceaux collés sur un chromosome différent, des mutations qui devraient être mortelles mais qui apparaissent chez l'adulte sain qui se trouve devant vous. Chaque personne est porteuse d'un ensemble de mutations qui lui est propre. C'est pourquoi les maladies génétiques nouvelles et rares sont si difficiles à diagnostiquer : si vous comparez l'ADN d'une personne avec un génome de référence, vous obtenez des centaines de milliers de différences, dont la plupart n'ont rien à voir avec la maladie. Qu'est-ce qui est donc normal ? Les tests génétiques, en tant que service médical, servent à repousser les limites du "normal" en éliminant les anomalies, mais le fait de voir toutes les anomalies compatibles avec la vie pourrait en fait élargir notre compréhension de ce qui est normal. "Ça a élargi la mienne", m'a dit Sable.

Grete Fält-Hansen et son fils, Karl Emil, ont rencontré de nombreux futurs parents qui décident de la suite à donner à un diagnostic prénatal de syndrome de Down. © Julia Sellmann Grete Fält-Hansen et son fils, Karl Emil, ont rencontré de nombreux futurs parents qui décident de la suite à donner à un diagnostic prénatal de syndrome de Down. © Julia Sellmann
Sable a fait cette remarque d'ordre général. Il ne pensait pas être qualifié pour spéculer sur ce que cela signifiait pour l'avenir du dépistage du syndrome de Down, mais j'ai trouvé cette conversation sur la génétique en résonance inattendue avec quelque chose que les parents m'avaient dit. David Perry, un écrivain du Minnesota dont le fils de 13 ans est atteint du syndrome de Down, a déclaré qu'il n'aimait pas la façon dont les personnes atteintes du syndrome de Down sont présentées comme angéliques et mignonnes ; il trouvait cela aplatissant et déshumanisant. Il a plutôt souligné la façon dont le mouvement de la neurodiversité a travaillé pour amener l'autisme et le TDAH dans le domaine de la variation neurologique normale. "Nous avons besoin de plus de sortes de normal", a déclaré un autre père, Johannes Dybkjær Andersson, musicien et directeur créatif à Copenhague. "C'est une bonne chose, quand les gens apparaissent dans nos vies - comme sa fille Sally l'a fait il y a six ans - et qu'ils sont tout simplement normaux d'une manière totalement différente". Son cerveau traite le monde différemment du sien. Elle est non filtrée et ouverte. De nombreux parents m'ont dit que cette qualité peut parfois être gênante ou perturbante, mais qu'elle peut aussi briser les limites étouffantes de la bienséance sociale.

Stephanie Meredith, directrice du Centre national des ressources prénatales et postnatales de l'université du Kentucky, m'a raconté la fois où son fils de 20 ans a vu sa sœur entrer en collision avec un autre joueur sur le terrain de basket. Elle a frappé le sol si fort qu'un craquement audible a traversé le gymnase. Avant que Meredith ne puisse réagir, son fils avait déjà sauté des gradins et ramassé sa sœur. "Il ne s'inquiétait pas des règles, il ne se souciait pas de la bienséance. Il ne faisait que réagir et s'occuper d'elle", m'a dit Meredith. On lui avait récemment posé une question simple mais approfondie : De quoi était-elle la plus fière à propos de son fils qui n'était pas un accomplissement ou un jalon ? L'incident sur le terrain de basket-ball lui est venu à l'esprit. "Cela n'a rien à voir avec un accomplissement", a-t-elle déclaré. "Il s'agit de se soucier d'un autre être humain."

Cette question est restée dans l'esprit de Meredith - et elle est restée dans mon esprit - parce qu'elle recadre subtilement mais puissamment ce que les parents devraient valoriser chez leurs enfants : pas les notes ou les trophées de basket-ball ou les lettres d'acceptation à l'université ou tout ce dont les parents se vantent habituellement. Ce faisant, il ouvre la porte à un monde moins obsédé par la réussite. Meredith a souligné que le syndrome de Down est défini et diagnostiqué par un système médical composé de personnes qui doivent avoir beaucoup de succès pour y parvenir, qui basent probablement une partie de leur identité sur leur intelligence.

C'est le système qui donne aux parents les outils nécessaires pour décider du type d'enfant à avoir. Ce système pourrait-il être biaisé sur la question de savoir quelles vies ont de la valeur ?

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Lorsque Mary Wasserman a donné naissance à son fils, Michael, en 1961, les enfants atteints du syndrome de Down en Amérique étaient encore couramment envoyés dans des institutions publiques. Elle se souvient que le médecin avait annoncé "C'est un idiot mongoloïde" - le terme utilisé avant que le comptage des chromosomes ne devienne courant - et lui avait dit que "ça" devait aller à l'institution d'État immédiatement. Wasserman s'était portée volontaire pour une semaine dans une telle institution au lycée, et elle n'oublierait jamais les paysages, les sons, les odeurs. Les enfants étaient souillés, mal soignés, mal nourris. Au mépris de son médecin, elle a ramené Michael chez lui.

Les premières années n'ont pas été faciles pour Wasserman, qui a été une mère divorcée pendant une grande partie de l'enfance de Michael. Elle s'est efforcée de les soutenir tous les deux. Il n'y avait pas vraiment de garderies officielles à l'époque, et les femmes qui en géraient des informelles ne voulaient pas de Michael. "Les autres mères n'étaient pas à l'aise", lui a dit l'une d'entre elles après sa première semaine. D'autres l'ont carrément rejeté. Elle a engagé des baby-sitters privées, mais Michael n'avait pas de camarades de jeu. Ce n'est qu'à l'âge de 8 ans, lorsqu'une école pour enfants handicapés a ouvert à proximité, que Michael est allé à l'école pour la première fois.

Michael a maintenant 59 ans. La vie d'un enfant né avec le syndrome de Down aujourd'hui est très différente. Les institutions de l'État ont fermé leurs portes après avoir exposé les conditions insalubres et cruelles que Wasserman avait entrevu lorsqu'il était lycéen. Aujourd'hui, les enfants handicapés rentrent chez eux après avoir été hospitalisés et ont accès à une série de thérapies orthophoniques, physiques et professionnelles proposées par le gouvernement - généralement sans frais pour les familles. Les écoles publiques sont tenues d'assurer l'égalité d'accès à l'éducation pour les enfants handicapés. En 1990, l'Americans With Disabilities Act a interdit la discrimination dans l'emploi, les transports publics, les garderies et autres entreprises. L'inclusion a fait des personnes handicapées une partie visible et normale de la société ; au lieu d'être cachées dans des institutions, elles vivent parmi les autres. Grâce à l'activisme de parents comme Mme Wasserman, tous ces changements ont eu lieu du vivant de son fils.

Souhaite-t-elle que Michael ait eu les mêmes possibilités que les enfants aujourd'hui ? "Eh bien", dit-elle, "je pense que d'une certaine façon, c'était peut-être plus facile pour nous." Bien sûr, les thérapies auraient aidé Michael. Mais il y a plus de pression sur les enfants et les parents aujourd'hui. Elle ne faisait pas la navette pour les rendez-vous de Michael ou ne se battait pas avec l'école pour qu'il soit inclus dans les cours généraux ou ne l'aidait pas à postuler pour les programmes universitaires qui ont maintenant proliféré pour les étudiants ayant un handicap intellectuel. "C'était moins stressant pour nous qu'aujourd'hui", dit-elle. Élever un enfant handicapé est devenu beaucoup plus intensif, un peu comme élever n'importe quel enfant.

Je ne peux pas compter combien de fois, au cours du reportage de cette histoire, les gens m'ont fait remarquer : "Vous savez, les personnes atteintes du syndrome de Down travaillent et vont à l'université maintenant ! C'est un correctif important aux faibles attentes qui persistent et un rappel poignant de la façon dont une société en pleine transformation a transformé la vie des personnes atteintes du syndrome de Down. Mais elle ne rend pas compte non plus de l'ensemble des expériences, en particulier pour les personnes dont les handicaps sont plus graves et celles dont les familles n'ont pas d'argent ni de relations. L'emploi et l'université sont des réalisations qui méritent d'être célébrées - comme tout enfant - mais je me suis demandé pourquoi nous devons si souvent mettre en avant des réalisations pour prouver que la vie des personnes atteintes du syndrome de Down a un sens.

Lorsque j'ai demandé à Grete Fält-Hansen ce que c'était que d'ouvrir sa vie aux parents qui essayent de décider de ce qu'ils doivent faire après un diagnostic prénatal de trisomie 21, je suppose que je lui demandais ce que c'était que d'ouvrir sa vie au jugement de ces parents - et aussi à moi, journaliste, qui étais ici pour poser les mêmes questions. Comme elle me l'a dit, elle avait d'abord craint que les gens n'aiment pas son fils. Mais elle comprend maintenant à quel point la situation de chaque famille peut être différente et combien le choix peut être difficile. "Je suis triste de penser aux femmes enceintes et aux pères, qu'ils soient confrontés à ce choix. C'est presque impossible", dit-elle. "C'est pourquoi je ne les juge pas".

Karl Emil s'était ennuyé pendant que nous parlions en anglais. Il tirait les cheveux de Grete et souriait d'un air penaud pour nous rappeler qu'il était toujours là, que l'enjeu de notre conversation était très réel et très humain.

Cet article est paru dans l'édition imprimée de décembre 2020. Il a été publié pour la première fois en ligne le 18 novembre 2020.

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Sarah Zhang est rédactrice en chef de The Atlantic.

 

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