Le coronavirus menace les personnes autistes vivant en foyer collectif

Article sur le coronavirus dans les foyers collectifs aux USA et Grande-Bretagne. Vulnérabilité à l'épidémie, Difficultés des mesures préventives. Soins suspendus, relations avec les familles difficiles. Quelques éléments sur la situation en France.

spectrumnews.org Traduction de "Coronavirus threatens autistic people living in group homes" par Marcus A. Banks, Jaclyn Jeffrey-Wilensky / 21 mai 2020

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"Le ciel gris va s'éclaircir", chante Susan Epstein au téléphone.

"Put on a happy face", chante sa fille, à des kilomètres de là, dans un foyer de groupe pour adultes atteints de déficience intellectuelle. (Spectrum ne révèle pas son nom pour protéger sa vie privée).

Les deux ne sont plus dans la même pièce depuis plus de deux mois, depuis que la pandémie de coronavirus a fermé le foyer collectif aux visiteurs en mars. Chanter ensemble est l'une des rares façons pour la fille d'Epstein, qui est peu verbale mais connaît les paroles de dizaines de chansons, de se rapprocher de sa mère pendant le confinement.

De nombreuses personnes autistes vivant dans des foyers collectifs doivent renoncer à des visites avec leur famille et des thérapeutes - et pour cause. Comme les maisons de retraite et les bateaux de croisière, les foyers collectifs sont particulièrement vulnérables aux épidémies.

"Il est incroyablement difficile de maintenir une distance sociale dans un foyer collectif", explique Julia Bascom, directrice exécutive de l'Autistic Self Advocacy Network.

À ce jour, le COVID-19 a rendu malades et tué des milliers d'employés et de résidents de foyers collectifs à travers les États-Unis. Dans l'État de New York, environ 300 résidents* de foyers collectifs sont morts du virus, selon le Bureau de l'État de New York pour les personnes souffrant de troubles du développement. Des épidémies ont également frappé des établissements dans le Maryland, le New Jersey et le Michigan.

Mais alors que les foyers collectifs mettent en place des restrictions pour tenter d'arrêter la propagation du virus, les résidents en paient le prix. Coupés de leurs amis, de leur famille, des programmes de jour et des services - parfois sans comprendre pourquoi - beaucoup se débattent avec la frustration et l'anxiété.

"Les personnes autistes ont des routines très spécifiques qu'elles aiment suivre", explique Lauren Bishop, professeure adjointe de travail social à l'université du Wisconsin-Madison. "Lorsque ces choses leur sont enlevées à la suite d'une crise nationale, cela peut rendre encore plus stressante une crise qui l'est déjà".

Compression des effectifs

Les personnes autistes ou souffrant d'un handicap intellectuel peuvent être plus exposées au risque d'infection que la population générale, quel que soit l'endroit où elles vivent. Selon les experts, beaucoup d'entre elles ont des problèmes de santé sous-jacents et peuvent avoir des difficultés à se laver les mains et à prendre d'autres mesures préventives.

Dans un foyer collectif, les risques peuvent être encore plus élevés. Les résidents partagent des espaces communs et parfois des chambres, ce qui rend difficile l'auto-isolement des résidents malades ou exposés. Beaucoup ont également besoin d'aide pour se laver, s'habiller et manger, ce qui les met en contact physique étroit avec le personnel.

"Le travail de soutien direct est très proche et personnel", déclare Peter Berns, directeur général de The Arc, une organisation à but non lucratif de défense des personnes handicapées à Washington, D.C., dont les sections locales gèrent des foyers collectifs et des programmes d'acceuil de jour. "Cela ne se fait pas à une distance de 2 mètres ou plus."

Le personnel de soutien tourne souvent dans les foyers collectifs, ce qui les rend particulièrement vulnérables à la contamination - et à la propagation - du coronavirus. Comme les travailleurs tombent malades et que les résidents confinés chez eux ont besoin de plus de soins, les gestionnaires affirment qu'ils ont du mal à maintenir les foyers à pleine capacité et à les approvisionner en nourriture et en équipement de protection.

Environ 15 % des travailleurs de Home From Home Care, un réseau de foyers au Royaume-Uni, se sont isolés après avoir présenté des signes de COVID-19 fin mars et début avril, explique Paul de Savary, cofondateur du réseau.

"Nous nous préparons au pire et espérons le meilleur", dit-il.

Pour renforcer le personnel, les foyers ont recruté des travailleurs en congé provenant d'autres services pour handicapés, tels que les programmes d'accueil de jour, et les responsables se relaient pour s'occuper des résidents. Les foyers qui ont de l'espace disponible ont réservé des chambres ou des bâtiments où les personnes infectées peuvent s'isoler. Et dans certains cas, le personnel est mis en quarantaine avec les résidents des foyers pour minimiser les risques d'exposition.

Perturbations de routine :

Même avec ces mesures, de nombreux foyers manquent de personnel. Les résidents ne bénéficient même pas de visites virtuelles avec leur famille et les thérapeutes, explique Jill Fodstad, professeur associé de psychologie clinique à l'université d'Indiana à Indianapolis. Mme Fodstad dit qu'elle a manqué des séances avec des patients vivant dans des foyers, qui ont besoin que d'autres personnes les aident à accéder aux appels vidéo.

Immédiatement après la fermeture soudaine du foyer de Charlie Keller dans l'Iowa, sa mère, Peg Keller, dit qu'elle a été complètement coupée de son fils. Charlie, 21 ans, souffre d'un handicap intellectuel et n'a pas de téléphone ou de tablette électronique.

"Les premiers jours, la seule façon de le voir, c'était de l'amener à la fenêtre", dit-elle.

Depuis, le frère de Charlie lui a prêté un iPhone pour ses appels vidéo quotidiens, et le foyer a récemment commencé à autoriser les visites familiales à distance une fois par mois. Mais Peg craint que ce ne soit pas un contact suffisant pour son fils, qui a soif d'affection physique.

"Il veut qu'on lui décoiffe la tête ; il veut que vous lui frottiez le bras", dit-elle. "Il a besoin de ça."

D'autres résidents de foyers font face à une anxiété accrue en réponse à des routines et des projets perturbés.

Avant la pandémie, Bryan Shore, un homme autiste de 39 ans, passait chaque jour des heures à l'extérieur de son foyer, faisant du bénévolat pour la Popote roulante dans le cadre de son programme d'accueil de jour. Mais depuis la fermeture du programme, il reste surtout dans sa chambre, sautant de haut en bas pour gérer son anxiété. Bryan a perdu du poids grâce à ces sauts incessants, explique son père, Michael Shore. Chaque fois qu'ils se parlent au téléphone, Bryan demande quand il pourra retourner à son programme habituel.

"Jamais auparavant dans sa vie il n'a été coincé dans la maison aussi longtemps et les gens qui l'entourent lui ont dit qu'il ne pouvait pas faire sa routine", dit Michael. "Et il n'y a pas de fin en vue."


*NdT : Compte tenu de leurs populations respectives, 300 décès dans l'Etat de New York correspondent à 1.030 décès en France. Le nombre de décès par million de personnes est de 418 en France, contre 1.171 dans l'Etat de New-York (source Wikipedia).

Le dernier bulletin (21 mai) de Santé Publique France indique (p.6) 281 décès dans les établissements pour personnes handicapées, dont les 3/4 à l'hôpital. L'inverse des EHPAD, où seul 1/4 des décès ont eu lieu à l'hôpital. Un signe que dans l'ensemble, il n'y pas eu de sélection pour l'entrée en hospitalisation de personnes handicapées, dont Florence Aubenas a décrit un exemple dans une MAS (maison d’accueil spécialisée d'Alsace). Personnes en établissements pour personnes handicapées : 493 000 personnes (ES 2014), soit un taux de mortalité de 569 par million d'habitants.  

L'article de Spectrum News ne mentionne pas s'il y a eu des refus d’hospitalisation de résidents de foyer.

echelle-de-la-fragilite-clinique
Il y a une échelle de fragilité clinique qui est utilisée internationalement pour l'admission en réanimation. Elle figure dans les documents du Haut Conseil de la Santé publique, et ceux diffusés par les ARS. Malgré les prises de position le 4 avril d'Olivier Véran et de Sophie Cluzel refusant la discrimination en raison du handicap, elle y figure toujours et son utilisation peut être réactivée en cas de nouvelle vague. Le débat en Grande-Bretagne, dans le cadre de la crise sanitaire déclenchée par le COVID-19, a conduit à ne pas utiliser cette échelle avant 65 ans ou pour les handicaps stables . Voir : Handicap cognitif : réanimation et échelle de fragilité clinique.

Le Haut Conseil de la Santé Publique a justement décrit le fait que pour une bonne partie des personnes handicapées, le principal risque de la crise était le confinement. De ce point de vue, les mesures prises dans les établissements étaient souvent excessivement dures. Ainsi, la mesure dérogatoire prise le 2 avril permettant la sortie à plus d'un km ou pour plus d'une heure n'a pas été utilisée. Elle était soumise à avis médical, mais celui-ci visait seulement à prendre en compte les risques de formes sévères du Covid-19, pas l’éventualité du non-respect des gestes barrières.

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