Les jeunes épileptiques signalent une augmentation des crises pendant le confinement

Résultat d'une enquête de l'association "Young Epilepsy" en Grande-Bretagne auprès des jeunes épileptiques sur la période de confinement : crises, troubles de l'humeur et du sommeil, difficultés pour les médicaments et les examens médicaux, craintes de contamination. L'association exprime le maintien des possibilités de téléconsultation. Une plate-forme numérique a été mise en place.

news-medical.net Traduction de "Young people with epilepsy report increase in seizures during lockdown" - 21 juillet 2020

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Plus de crises, plus de stress et l'annulation des rendez-vous sont parmi les défis auxquels sont confrontés les jeunes épileptiques pendant la pandémie, a constaté l'association Young Epilepsy.

Une nouvelle étude de l'association souligne les difficultés que pose le confinement des 112 700 jeunes épileptiques au Royaume-Uni. Le patron de l'association craint que la récession imminente ne frappe durement ce groupe qui cherche à entrer sur le marché du travail.

Les jeunes épileptiques et leurs familles ont également déclaré à l'association que la possibilité de se connecter à distance aux rendez-vous était utile, et Young Epilepsy demande instamment au NHS de veiller à ce que les rendez-vous virtuels restent une option possible dans l'avenir.

Les principales conclusions de l'étude menée auprès de près de 300 jeunes épileptiques, de leurs parents et de leurs soignants sont les suivantes

  • 30 % des personnes interrogées ont signalé une augmentation des crises pendant le confinement - cela peut être lié à un changement de routine et à l'absence des mécanismes de soutien habituels
  • La majorité des jeunes épileptiques signalent des détériorations du sommeil (72 %) et de l'humeur (63 %) en période de confinement - les jeunes épileptiques sont quatre fois plus susceptibles que leurs pairs de souffrir de problèmes de santé mentale. Leurs parents et les personnes qui s'occupent d'eux ont également signalé une augmentation du stress et de l'anxiété
  • Près d'un quart (23 %) déclarent également avoir vu des procédures cliniques ou des examens annulés pendant le confinement - en outre, 61 % sont plus réticents à se rendre à l'hôpital, ces deux problèmes étant susceptibles d'accroître le stress si l'épilepsie d'un jeune n'est pas prise en charge.
  • Près d'un quart (23%) déclarent avoir eu des difficultés à obtenir des médicaments pendant la fermeture de la pharmacie - les répondants ont mentionné que les pharmacies ne stockent pas leurs médicaments habituels, qu'ils doivent conduire plus loin pour obtenir les médicaments ou passer d'une marque ou d'un type de médicament à l'autre, tandis que d'autres sont frustrés que les difficultés existantes pour obtenir des médicaments aient été exacerbées
  • La plupart des répondants (82%) disent craindre que la contamination par le coronavirus ait un impact négatif sur la fréquence et la gravité des crises d'épilepsie - la fièvre est un facteur de déclenchement connu des crises dans certaines épilepsies, et un répondant a déclaré avoir eu sa première crise en cinq ans alors qu'il souffrait de Covid-19

Comme le montre son travail avec les jeunes épileptiques et leurs familles, ce groupe se sentait déjà isolé et faisait face à des défis importants avant même la pandémie, notamment une probabilité plus élevée de chômage et de problèmes de santé mentale par rapport à la population générale.

L'isolement a exacerbé les défis complexes auxquels les enfants et les jeunes épileptiques sont déjà confrontés, et la pandémie risque fort d'enraciner certains de ces désavantages. Par exemple, 34 % seulement des personnes épileptiques en âge de travailler ont un emploi, et nombre d'entre elles souffrent de pathologies concomitantes telles que l'autisme, ce qui crée des obstacles supplémentaires au travail, ce qui signifie que la récession que nous connaissons déjà est une perspective particulièrement sombre pour les jeunes avec lesquels nous travaillons.

"Nous tenons à ce que le NHS et la société dans son ensemble tirent des leçons de la levée du confinement et de la reprise de la pandémie, afin d'apporter le soutien nécessaire pour aider ces jeunes à mener la vie qu'ils souhaitent. Un accès plus large aux rendez-vous de santé à distance est une mesure spécifique, tout comme la reprogrammation urgente de tout traitement ou rendez-vous reporté en raison des pressions exercées par le Covid-19".

Mark Devlin, PDG de Young Epilepsy

Susanna Fantoni, âgée de 24 ans, est autiste et épileptique, et est l'une des jeunes représentantes de Young Epilepsy, a déclaré : "Pendant tout ce temps, j'ai dû reporter plusieurs rendez-vous, et j'ai manqué des analyses sanguines que je suis censée faire tous les trois mois pour m'assurer que mes niveaux de phénytoïne (mon principal antiépileptique) ne sont pas trop élevés et ne risquent pas de me plonger dans le coma. Mes médicaments, qui étaient finalement commandés automatiquement par ma pharmacie au bon moment chaque mois après une année de changements de doses qui ont semé la confusion chez tout le monde sauf chez moi, sont maintenant à nouveau en désordre car ils me donnent deux mois de certains et pas d'autres."

"Ce sont ces petites incertitudes et frustrations qui s'additionnent et qui constituent le type de stress qui peut provoquer un pic soudain de crises. Mon contrôle des crises a déjà chuté le mois dernier et la crainte que cela continue à s'aggraver avec ce stress permanent est inquiétante - personne ne veut se retrouver dans les urgences pendant une pandémie".

Nouvelle ressource

En avril, Young Epilepsy a lancé sa plate-forme numérique révolutionnaire, The Channel. Cette plateforme, coproduite avec des jeunes, a été lancée parce que l'organisation caritative a reconnu que les jeunes épileptiques ont des besoins complexes et souvent mal satisfaits - même en dehors du confinement - et qu'il y avait un appétit pour des informations fiables et spécialisées fournies à distance.Le contenu de la chaîne, qui a déjà été consultée par des milliers d'utilisateurs, comprend des conseils et des orientations sur toute une série de sujets allant de la santé et du bien-être à la vie personnelle et sociale des jeunes épileptiques - y compris le maintien de la santé pendant le confinement - et les questions relatives à Covid-19.

Source : https://www.youngepilepsy.org.uk/

So, What is Epilepsy? © Young Epilepsy

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