spectrumnews.org Traduction de "Weaponized heterogeneity only harms the most vulnerable autistic people"
L'hétérogénéité instrumentalisée ne nuit qu'aux personnes autistes les plus vulnérables
Mary Doherty - 17 avril 2023
- Expert e: Mary Doherty, Anesthésiste consultante, Our Lady's Hospital, Navan, Irlande
Les personnes autistes en tant que groupe sont hétérogènes, avec un large éventail de présentations, de défis et de besoins de soutien. Cette hétérogénéité est souvent utilisée comme argument contre les personnes autistes plus compétentes, souvent par des chercheurs sur l'autisme ou des parents qui souhaitent mettre en avant les besoins de leurs enfants autistes qui ont des besoins d'aide plus importants. Cette tactique peut toutefois se retourner contre les personnes autistes les plus vulnérables et leur nuire davantage, car elle les prive des enseignements tirés de la recherche sur l'autisme. Se concentrer sur les aspects de l'expérience autistique que nous partageons tous peut être plus fructueux et mener plus rapidement à notre objectif commun d'amélioration des résultats pour toutes les personnes autistes.
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Au moment où j'écris ces lignes, je n'ai pas accès à la parole. Je suis autiste : une femme autiste capable, très performante et très accomplie. Une professionnelle de la santé qui enseigne l'autisme à ses pairs. Pourtant, si vous me voyiez dans un moment difficile - comme à l'aéroport de Gatwick hier soir - ou même lors d'une réunion de planification de l'INSAR [Société internationale pour la recherche sur l'autisme] aujourd'hui, vous ne me reconnaîtriez peut-être pas. Une journée intensive d'interaction et d'enseignement dans le cadre du programme national de formation à l'autisme pour les psychiatres du Royal College of Psychiatrists hier, suivie d'un voyage de retour difficile et d'un atelier de soutien aux stagiaires ce matin, que je n'ai pas pu annuler, m'ont complètement épuisée et, comme on dit dans la communauté autiste, totalement "à court de cuillères". Heureusement, notre famille neurodivergente fonctionne parfaitement bien sans avoir besoin de mots, et mon adolescent autiste peut dire avec empathie : "C'est bon, maman, n'essaie pas de parler. N'essaie pas de parler". À d'autres moments, c'est moi qui lui dis la même chose.
L'obscurité, l'absence totale d'interaction (même en ligne), des objets de confort privilégiés, des stimulations intenses et du temps, voilà ce qu'il me faudra pour me réguler jusqu'au point où je pourrai à nouveau communiquer par la parole. J'espère que cela se produira du jour au lendemain, car j'ai un rendez-vous avec mon ergothérapeute demain, dont j'ai absolument besoin pour planifier mes prochains jours. Mais cela ne dépend pas de moi.
Nous devons reconnaître ces difficultés, qui sont courantes chez les personnes autistes. Le manque de fiabilité de la parole chez les personnes autistes habituellement fluides, et la vitesse à laquelle nous pouvons passer d'un état d'articulation et de compétence à une incapacité totale d'accès à la parole, ne sont généralement pas appréciés à leur juste valeur. Est-ce que je préférerais que cet aspect de ma vie ne soit pas partagé publiquement ? Oui, bien sûr. Je consacre beaucoup de temps et d'efforts à m'assurer que l'on ne me voit pas dans cet état, sauf par ceux qui me connaissent et m'aiment inconditionnellement. Mais si nous voulons répondre aux besoins de l'ensemble de la communauté autiste, nous devons prendre en compte les aspects de l'expérience autistique que nous partageons tous, ou presque.
Les tentatives visant à créer des sous-groupes de personnes autistes ont été largement infructueuses et généralement mal accueillies par les personnes autistes capables de communiquer une préférence. Amy Lutz, parent et auteur, et ses collègues affirment que "les études axées sur les personnes les plus handicapées par l'autisme [...] devraient être d'une importance capitale pour tous les membres de la communauté de l'autisme". Je suis d'accord, et je soutiens qu'elles le sont déjà. Malgré la sous-représentation dans la recherche et les défis que pose l'inclusion dans la recherche des personnes ayant des besoins de soutien plus importants, je soutiens que les personnes autistes ayant les plus grands défis et besoins de soutien bénéficient de la recherche menée par les autistes, lorsque les personnes qui s'occupent d'elles sont ouvertes à la sagesse et à l'érudition de la communauté autistique.
La recherche menée par des personnes autistes met de plus en plus en lumière des aspects jusqu'alors inconnus de l'expérience des personnes autistes. Elle met également en lumière les risques et les dangers d'approches considérées jusqu'alors comme la "règle d'or", telles que l'analyse comportementale appliquée (ABA). Quelles sont les personnes autistes les plus vulnérables parmi nous qui risquent le plus de pâtir de ces approches ?
Comment connaître l'impact des problèmes sensoriels, qui sont omniprésents chez les personnes autistes mais qui n'ont été reconnus que récemment, si ce n'est que les personnes autistes qui ont la capacité de parler peuvent les décrire ? Ceux d'entre nous qui peuvent communiquer leurs expériences observent les personnes autistes qui ne parlent pas éprouver les mêmes difficultés sensorielles, et nous les comprenons d'une manière que les personnes non autistes ne comprendront jamais, quelle que soit l'étroitesse de leur relation. Nous remarquons des choses dans l'environnement que vous ne verrez jamais si vous n'êtes pas autiste. Nous savons que les lumières nous font mal aux yeux, que les sons nous font mal aux oreilles, que le toucher occasionnel peut être une source d'aversion et que certains tissus nous font nous sentir mal. Nous savons que la texture des aliments peut nous affecter bien plus que le goût - et nous ne nous contentons pas de le savoir cognitivement, nous en faisons l'expérience.
Ce que vous pourriez considérer comme une rigidité inflexible, nous le vivons comme un besoin de prévisibilité.
Nous apprécions le confort des routines familières et nous connaissons le plaisir intense de nos passions. Nous savons que ce qui peut vous sembler être un rire inexplicable et inapproprié n'a rien à voir avec cela. Il peut s'agir du plaisir exquis de rejouer un dessin animé ou un sketch comique favori dans notre esprit, aussi vivement que sur un écran de cinéma, sans se soucier des conventions sociales. Nous savons à quel point la stimulation est apaisante et nous aide à nous autoréguler. Plus important encore, nous connaissons l'impact négatif d'une suppression forcée. Jusqu'à récemment, la suppression des stimulations visibles faisait partie intégrante de l'objectif thérapeutique commun consistant à "ne pas se distinguer des autres". Pourquoi les praticiens qui considéraient auparavant cet objectif ne le recommandent-ils plus ? Uniquement parce que des personnes autistes capables de parler de telles choses l'ont effectivement fait, et que le rapport risque-bénéfice a finalement été apprécié par les praticiens non autistes et les parents qui ont écouté.
Comment savons-nous les traumatismes subis par les personnes autistes soumises à l'ABA, sans parler de l'absence de bénéfices significatifs ? La communauté autiste le sait depuis les premiers jours de la défense des intérêts des autistes, mais ce n'est que lorsque des recherches menées par des autistes ont commencé à mettre en lumière ce phénomène que des études plus vastes et financées ont suivi pour valider la sagesse de la communauté. Comment savons-nous que les femmes et les filles autistes courent un risque accru d'exploitation sexuelle ? Uniquement parce que les personnes autistes qui peuvent s'exprimer disent haut et fort que les techniques comportementales basées sur la conformité, telles que celles utilisées dans le cadre de l'ABA et du soutien comportemental positif, nous exposent à ce type d'exploitation.
Que savons-nous de l'inertie ou de l'épuisement des autistes ? Sans des universitaires autistes tels que Leneh Buckle et Dora Raymaker, les personnes autistes continueraient à faire l'expérience de l'injustice herméneutique, vivant ces phénomènes sans aucun moyen de les décrire, même s'ils avaient les mots. Ceux qui n'ont pas de mots vivent probablement les mêmes expériences. Ce n'est qu'en écoutant la communauté autiste et les chercheurs autistes et leurs alliés neurodiversitaires de plus en plus nombreux dans les universités que nous pourrons commencer à aborder la recherche d'une manière qui puisse améliorer de manière significative la vie de toutes les personnes autistes.
Comment savoir si certaines personnes autistes qui semblent souffrir d'un handicap intellectuel associé ne le sont pas en réalité ? Et si certains d'entre eux possédaient une intelligence vive qui ne se manifeste que lorsqu'ils disposent de moyens de communication efficaces ? Combien d'enfants autistes de 11 ans, analphabètes et ne parlant pas, ont le potentiel pour devenir professeurs d'université ? La vérité, c'est que nous ne le savons tout simplement pas. Mais nous savons comment fournir le meilleur environnement pour optimiser les résultats : en écoutant ceux qui ont parcouru ce chemin, comme le sociologue Jason Arday, la plus jeune personne noire jamais nommée à un poste de professeur à l'université de Cambridge au Royaume-Uni. Son potentiel aurait-il été reconnu et soutenu par les partisans de l'"autisme profond" ? Difficilement.
Diviser la communauté autiste en deux en fonction du degré de handicap ou des besoins de soutien est une fausse dichotomie. Si vous n'êtes pas autiste, il peut sembler inimaginable de suggérer que les personnes autistes ne devraient pas être considérées comme deux groupes distincts, mais ceux d'entre nous qui vivent cette réalité savent que nous avons beaucoup plus en commun à travers le spectre que nos différences ne pourraient le suggérer. Il ne s'agit pas de nier le large éventail de défis et de besoins de soutien, mais les cliniciens, les chercheurs et les soignants qui écoutent les personnes autistes décrire des problèmes similaires ont toutes les chances de mieux les comprendre.
Tenter de nous diviser et d'utiliser ces différences contre nous dans le but de nier les besoins de certains - en utilisant ainsi notre hétérogénéité comme une arme - ne fait que nuire à ceux qui en ont le plus besoin. Pour les chercheurs et les soignants dont l'objectif est la prévention et la guérison, il est peu probable que cette perspective change, mais un nombre croissant de cliniciens et de chercheurs apprécient la valeur d'une approche de l'autisme fondée sur l'affirmation de la neurodiversité.
La manière dont l'autisme est appréhendé aura un effet profond sur les résultats individuels, et il est absolument nécessaire d'apporter un soutien efficace à toutes les personnes autistes, quel que soit leur phénotype. À mon avis, ce sont les deux seuls contextes dans lesquels le mot "profond" devrait être utilisé en relation avec l'autisme ou les personnes autistes. En nous concentrant sur nos expériences communes du monde, je pense que nous nous rapprocherons plus rapidement de notre objectif commun, à savoir des vies plus saines et plus heureuses pour toutes les personnes autistes et leurs familles.
Citer cet article : https://doi.org/10.53053/WDPZ6657